ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

106 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 13:16:30.98 ID:D3Cire7aT

>>105
ＬＧＢＴの人？
普通に問題なく過ごしてるけど？
個人的な問題では？

107 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 23:07:00.54 ID:4m0vK8lum

本部の板どうなってんだ、BDの板なんだ
けどね。

108 ：病弱名無しさん：2015/09/16(水) 10:31:11.03 ID:RUAoXo5K9

↑気にしない　つか…処置なし
対応しようとすれば尚更
某板が悪化すると思われ...
触らぬ神に祟りなし

109 ：病弱名無しさん：2015/09/16(水) 12:58:37.30 ID:o207SG4TK

↑そうですね、気にしないがいいですね、
    BDビギナーが情報求めて来るのには、
   気の毒だが、しばらくみんな処置なしが
   暗黙の了解かな。

110 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 01:17:13.99 ID:HeO2yo8k0.net

不全型だけどレミケードって何だ？
俺はコルヒチン1錠で一気に症状軽くなった

111 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 01:23:32.20 ID:sPNqpPZQ0.net

>>110
それならそれでまだ幸せ
レミケードなんていう諸刃の剣な薬には無縁だね
かくいうわたしはレミケード適応だけど

112 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 10:08:21.22 ID:HeO2yo8k0.net

コルヒチンもう2か月ぐらい毎日（今は半錠）飲んでる
医者に「状態いいのでもう止めていいのでは？」と聞いたけど
「7月に入院してたのでまだ早い」と言われた

113 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 12:40:02.47 ID:lDV1iUU7u

112さん、医者の言ってることは妥当なんじゃないかな、
この病気の厄介さは、薬の減量や、やめ時がとても判断
しにくいんですよ、薬の減量で急激に憎悪したりと。
コルヒチンはそもそも通風の薬ですから、昔は病気の診断に
10年20年ようするのもザラでしたから多くの医者が頭かかえる
厄介さですから、コルヒチンでコントロールされてるようなので
同じ疾患でもうらやましいですよ。
私は30年近くになる古参患者ですから、今は腸管症状によって
身障者です。私は今はレミケード無しでは治療上きついです。
ベーチェット病にきちっとした適応な薬は、レミケードとヒュミラ
だけですから、あとは他疾患の薬を汎用的に使用してますが。
ステロイドやバイオ製薬を使用しなくてもよい、状態を維持
できることを、ねがってます。

114 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:57:39.00 ID:48TM3DRTw

某板なんとかならんのかね、1人で何役もやってるやついるし、
医学と医療は違うと言うけれど、ここまで来ると、アホくささ
通り越してるな、無知とでたらめにもほどがある、
ここは、ずっと理知的だよ。

115 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 15:31:18.64 ID:5d9P0WUKS

(･･*)(*･･)ｷｮﾛｷｮﾛ

116 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 14:02:33.65 ID:oX+8DS9e0.net

コルヒチン毎日二錠５年飲んでるけど疑問に思ったことなかった…
プレドニンも15mm以下になったことないんだけど
薬減らしていく相談ってもっとちゃんとした方がいいのかな
なんか普通に言われたまんま飲んでた

117 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 21:09:47.34 ID:Lu7rQ4qq0.net

コルヒチン1日3錠飲みだしたけどお腹が下るのちょっとつらい

118 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 00:02:29.85 ID:BEtAl8lR0.net

コルヒチン、公費対象じゃないから3割負担で辛いな
あとは薬価が低いけどペンタサ・ラックビーも

119 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 17:16:08.09 ID:TDrhubD+n

↑ベーチェット病と言えばコルヒチンで
必ず出でくる薬で今まで多くの患者を見てきたけど
と言っても数は少ないけど、ベーチェット病の
特定疾患でレセプト通らない話しは聞いたことない
のでそれってどうなのかな腹具合が悪けりゃ、
腸管ベーチェット病の疑いとか何とかで、サラゾピリン
やペンタサは当然通るよ、この病気全身性の疾患なので
医者の認識や事務方に問題あるんじゃないかな
風邪にしても、俗的な名称とレセプト上の名称は
ちがうから、電子カルテが普及しはじめてから
今まで普通にもらってた薬が電子カルテの
システム上の問題で処方からはじかれる、
とうのは何度か聞いたことあるけど、医者は
この手のことよくわかってないの多いし、
事務方と上手くいってないなく、レセプト上の
ことで、上手くコミニケーション出来てない
病院もあるので、医事課に聞いてみたら
どうなんだろ、まぁ医事課に相談するような
ところは、医者の認識も事務方も患者のことなんて
後回しのいいかげんな、病院が多いけど。

120 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 15:03:18.06 ID:LxRscEdsF

某板どうなってるの？

121 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 17:08:41.84 ID:OHPHO2bp0.net

小さい口内炎が出来ては消えての繰り返しだけど
とりあえず一旦コルヒチン服用中止して様子見ようということになった

122 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 09:55:31.44 ID:/XCbyUh54

口内炎もうっとうしいけど、コルヒチン中止で落ち着いて
いるようなら良かったじゃん。

123 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 21:31:39.71 ID:D0foPz1C0.net

コルヒチンとか漢方薬ずっと飲んでたけど大学病院に転院してから処方されなくなった
もう数年前からだよ
レミケードの点滴中だけはぐっすり眠れるから今一番の幸せな時間だ
自分でもそれはどうかしてると思うけど・・・

124 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 09:58:27.00 ID:Erz96kPWa

レミケードは投与するとき副反応予防のための前処置で
人によってステロイドや抗ヒスタミン使うからね、
風邪薬で眠くなるやつね、俺もレミリストだけど、
投与中3度血圧と熱をはかられ、
ナースにあれこれ状態聞かれている間に終了だ。

125 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 21:32:02.67 ID:8Alv7SQo0.net

腸管で25mgからやっと6mgまでへった。
下血はしないものの、腹痛&下痢。
他にも口内炎、陰部と喉に潰瘍再発…
CRP的には問題ないから難しい。

126 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 10:20:40.90 ID:/i8WE27F6

↑レミケードかヒュミラ使ってるの？

127 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 21:32:34.47 ID:T0U1okSM0.net

過疎ってるな
やはりこの病気はレアなのか？
入院して会社だいぶ休んだから人事に診断書出したら誰も病名わからなかった

128 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 22:25:54.69 ID:SDEDmORDd

BDはレアなのか？ そりゃそうだ日本じゃ希少疾患だが
欧米じゃ奇病で認識できる医者さえまぁいない。
ただ歴史は古いぜヒポクラテスも疾患概念を持ってたとか、
なかったとか。ようこそ選ばれし神民BDの世界へ。

129 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 22:44:43.98 ID:bVN7kFaq0.net

>>127
以前ドラマや映画に出たんだけれどね
基本的には健康な人には縁のない病名だよ
普通はガン、脳卒中、心筋梗塞あたりがわかれば上出来だし

一時期流行った氷水被るリレーも募金は集まったけど、
肝心のALSについてはもう忘れちゃってるんじゃないかな？
患者本人と近しい人一部だね、真剣に調べたりするのは

症状も人それぞれだから、
私はベーチェット病のスレよりも近い症状の病気のスレを見てることが多いな

それより無事に復職できたんなら、極力無理はしないようにね

130 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 00:48:43.73 ID:pG1RvvLz0.net

関節痛くて我慢できなくなったからロキソニン飲んで
ロキソニンテープベタベタ貼った
でもロキソニンテープが寒くて眠れん・・・

131 ：病弱名無し：2015/11/03(火) 14:22:36.70 ID:J1ho3GIu0.net

久しぶりにベーチェット病友の会の掲示板みたらみれなくなってた。何かあったのか

132 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 16:41:19.36 ID:PtNPC1xFr

どういう経緯があったのか知らないが、こちらに
移ってますよ、現在試験中みたいで、ドメイン名が
出でしまうようなので、その問題が解決したら
運用になるみたいです。
しかし、友の会とは別れて非公式の板になってます、
まぁ、いろいろあったんでしょう。
今まで友の会の板に来てたり、見てたりしてた人
こちらに移る人多いんじゃないかな。
↓
http://6200.teacup.com/tomokaihikosiki/bbs

133 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:00:33.90 ID:Mixx14H30.net

ベーチェット病友の会って掲示板あったんだね
やっぱり会員の高齢化かな？
私は2chがあればとりあえず困らないけど

あと病院と薬局
なんか家の近くのかかりつけ薬局制度みたいな案が出てるみたいだけど、
わたし的には院内処方にして欲しい
どんどん手続きが複雑になってくのが何だかな… って思う

134 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:19:32.93 ID:xPE7Lcnh0.net

>>133
若いのに荒らされた辺りで見るの止めたわ

135 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 09:13:32.02 ID:FLjmewWE0.net

一年前に完全型ベーチェットと診断されました。最近、物忘れが酷く、右手が痛く痺れがあります。神経ベーチェットでしょうか？

136 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 15:52:13.91 ID:OjoE7xzZG

今、主に何科に受診なされてるのか、わかりませんが
主に受診されている科の主治医と相談なされて、
神経ベーチェット病に詳しい神経内科か一度受診
なされては、昔は医師の認識も低く客観的にもわかり
ずらかったと聞いてますが、今はMRIやその他の
検査で客観的にも昔より認識できるようになってる
ようですので、主治医と相談して早めに検査なさったらと、
思いますが。

137 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 00:56:30.34 ID:1qF7kGjC0.net

>>135
早目に診察受けた方が良いよ

138 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 22:58:02.25 ID:meBHGJA/0.net

>>135
完全型で診断されて定期受診してないの？
115さんが言われるように早めに病院行った方がいいよ

139 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 16:51:02.22 ID:p9HIZgHs0.net

プレゾニゾロン3ミリ/日を飲んでるのに陰嚢に赤い潰瘍ができました。
まだでき始めでこれからあるいは白く化膿していくのかもしれませんがプレゾニゾロン飲んでても陰部潰瘍って発生するんでしたっけ？
あと潰瘍ができてしまったらリンデロンVG軟骨みたいなステロイド軟骨塗ればいいんですか？それとプレゾニゾロンを増量？

140 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 22:23:48.02 ID:WMwjzbWX0.net

>>139
飲んでる量も少ないし、寒くなったり疲れたりすればいろいろな症状が出るはず
私は4mg/日だけど、口内炎できまくりで泣いてる状態

とりあえず先生に診てもらわないとプレドニゾロンの増量はできなくない？
もし休日でも診てもらえるなら病院へ行くのがいちばんだよ
陰嚢のことはちょっとわからないけれど、リンデロン処方されているのなら薬局に問い合わせてもいい
薬の説明書もらっているならそれに従えばたぶん間違いない
医師じゃないから無責任なことは書けないけど私ならそうする

たぶん体が炎症を起こしているから、温かくしての安静は絶対必要

141 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 07:08:26.23 ID:Pnj/jhsU0.net

>>140
ありがとうございます。
実は今、ほかの病気(とは言ってもベーチェットに起因しているかもしれない病気)で入院中でした…
看護師に昨日風呂に入った時に陰部潰瘍出来てるのに気づいたことを伝えたら、悪化するようでしたら処方箋出したりするので言って下さいとの事です。
病棟は膠原病科とか血液免役科ではないし、こちらの潰瘍もまだ赤くなっているだけですしで、今の段階ではこんなものですかね。
ベッドで安静にしています。
アドバイスありがとうございます、口内炎お大事にして下さいね。

142 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:21:33.99 ID:nKWsW7EL0.net

退院して4か月、コルヒチン服用中止して1か月、
普通に会社行って酒ガンガン飲んで、まったく何ともない
医者からは完治しないとは言われてるが

143 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 09:36:11.61 ID:Y455RYQj0.net

>>142
完治はしないけど寛解は保てる
無茶せずいい状態を保つのが吉

144 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 09:18:00.55 ID:dHayrLwI0.net

みんな結婚は諦めてる？

145 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 10:37:18.32 ID:UQrL/Rol0.net

>>144
あきらめてる
っていうか人生あきらめてる

146 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 20:07:21.03 ID:PkHhv0HU0.net

>>144
結婚してる

147 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 23:57:57.41 ID:m+/72u9l0.net

結婚してから旦那が発症した

148 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 00:03:02.82 ID:kGNsuHSI0.net

自分の場合血管ベーチェットで毎年入院してるし
そうじゃなくても体調悪いと体のどこかに炎症起きてるし動けないしで
結婚しても足手まといになるんじゃないかと思う
だから結婚はしないというか申し訳なくて出来ない

149 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 16:51:08.98 ID:oKJ+QqTp0.net

寛解を待ってる間に適齢期が終わりそうです

150 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 14:31:30.90 ID:jxHXzfYZ0.net

若い人は可哀想
俺は50歳過ぎて発症したのであとはもう誤魔化しながら生きて行く
医者から不規則な生活、過労、ストレスは厳禁と言われたのをいいことに
会社に「もう昇進しなくていいから残業とストレスの無い仕事に」と交渉したら成功
今は毎日快適です

151 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 16:42:13.47 ID:3O/bytrJn

↑
後はもう癌か認知症が時間の問題だね、
がんばれよ、おっさん。

152 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 01:30:50.05 ID:fXwJ3Zz/0.net

漢方飲んでる人います？それか毎日納豆やヨーグルト食べてる人います？

症状は落ち着きますか？

153 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 21:40:59.26 ID:+wtedrPh0.net

>>152
腸管ベーチェットだけど、ヨーグルトとバナナは毎日食べてるよ

漢方は前の病院でツムラのを処方されてたけど、大学病院に移ったら処方されなくなった
コルヒチンも同様

でも症状が落ち着いてるのはレミケードのおかげだと思う

154 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 12:08:16.06 ID:VOSVZtdH0.net

アレルギー強いから漢方もサプリも飲まないでくれと言われた

155 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 19:47:42.16 ID:M0UTLrWK0.net

プレドニンと高麗人参は併用ダメだよね

156 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 20:43:01.01 ID:J0XOjVCL0.net

漢方、頑張って飲んでましたが苦手克服できずに辞めてしまいました。どうしても口に合わないです。

ヨーグルトはほぼ毎日食べてますが、調子良いような気がします。

157 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 22:50:03.82 ID:iwR9UB9T0.net

>>156
無理して漢方飲むことないんじゃない？
医師に処方されてるなら別だけど
どっちにしても漢方とか食べ物については主治医と相談しながらがいいと思うよ
使ってる薬にとってマイナスになるものが意外とある

...っていうか、病院かかってるよね？

158 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 12:00:55.06 ID:aVV4YPOg0.net

>>157
133です。
以前のお話です。初めて漢方を処方されて、こんな不味い薬初めてだったので、主治医にすぐ話しましたよ。今はもう処方されていません。ヨーグルトの件も主治医と話して今、問題ないので毎日食べています。

通院しています。月1です。
わざわざお返事まで頂いてありがとうございました。

159 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 18:03:11.61 ID:M54WWSJI0.net

>>158
134です
主治医とコミュニケーションをとられているなら安心しました
内緒で民間療法、その影響で検査結果に異常が出て不要な治療をされないかが心配でしたので

たしかに漢方は不味いですね。しかも大概が食前服用、嵩も多い
私もたくさんの薬を服用していますが、漢方がないだけでも助かっています

160 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 19:30:31.45 ID:wfCCzMw70.net

>>148だが血管ベーチェットのお陰で8回目の手術をすることになった
結婚諦めてて本当に良かった(´･_･`)

161 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:42:08.69 ID:jCjIWQ7NG

お二人の関係がどんなものかはわからない
でも、諦めることとは別の問題じゃないかな？

>>160さんと御相手さん双方の気持ちの問題。
最善の選択肢は一つとは限らないと思うぜ

162 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 23:00:57.55 ID:M54WWSJI0.net

>>160
血管ベーチェットって何回も手術しなくちゃいけないんだね
なんとなく薬で治療のイメージあったわ

私は腸管なんだけど、この病気の人って入院してても出会ったこのないんだよね
自分の症状がこの病気について知ってることすべてみたいな感じかな

お互い将来の夢もなかなか見れないのが辛いところだね

とりあえずお大事に。手術でいい方向に向いてくれるといいね

163 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 09:01:31.34 ID:mhB6ovCT0.net

>>162
血管ベーチェットは、血管に炎症が起きて動脈瘤や静脈瘤が出来る他に、血管自体も脆くなり色々とトラブルが出てくる

自分も何回心臓血管外科に入院しても血管ベーチェットの人はいない
血管ベーチェット以上に大動脈瘤になりやすいマルファン症候群の人が一人いたが今でも無事にしているだろうか？

特殊型は中々いないよね
ネットとかでも殆ど実際の患者の情報とか得られない感じ

とりあえず目の前の手術と術後の回復に頑張ります
本当、お互い頑張りましょうね

164 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 16:08:25.42 ID:2P1ivAqH0.net

HLA検査したら遺伝子的には問題ない型と言われて良かった
じゃあ何故発病したのか？と聞いたら、この病気は医学的に全部解明されてるわけではないとのこと
用心するに越したことはないと忠告受けた

165 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 23:30:58.75 ID:DIhXMofY0.net

完治しました。

166 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 21:53:10.53 ID:msW65X190.net

発病してから7年目ずっと活動期
寛解したい今日この頃

167 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 07:04:12.37 ID:IsYL7QXG0.net

２０年耐えろ。病は沈静化する。
その頃は障がい者か薬づけで俳人同様だがなwwwwwwwwwwwwwwww

168 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 12:29:29.45 ID:0sB7lfG30.net

>>167
雅やな

169 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 17:15:37.96 ID:CB/vFSlK0.net

俳句詠んでお金もらえたらいいなと思った

170 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 14:57:54.67 ID:UYbnmY1W0.net

20年たっても寛解だったのに活動期になった人知ってる

年数はあまり関係ない気がする

171 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 21:28:47.14 ID:aqGTBAqy0.net

対症療法は一生必要だろうね
根治療法が確立しない限りは

たとえば口内炎できたらすぐに薬塗ったりうがいしたりっていう
地道な自己管理もしなくちゃならない
時間やお金も病気のために使うのもなんだかなぁ、って感じだよ

って言ってる私はすでに障がい者なのだが...

172 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 23:41:40.58 ID:RVs3NVBV0.net

疑いの状態でもう3年も無職だよ…
就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い

173 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 00:49:55.44 ID:qRJZ6gKT0.net

>>172
疑いの状態ってなにか症状とかあるの？

174 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 02:24:16.71 ID:MZ+dp6aE0.net

>>173
ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ

175 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 10:46:49.18 ID:qRJZ6gKT0.net

>>174
口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな？
もし日常生活で他人には気づかれないレベルで３年間無職だったら
いまの就職活動ってかなり厳しい状況なんだね

私は特殊型重症認定なんで疑いの状態ってよくわからなかったんだ
レスくれてありがとう

いまは仕事してなくて無職なんだけど
そんなに悪化してない間に介護とかの資格とってしばらく介護職やってたよ

仕事きついし給料安いけどパート扱いだったから社会保険と厚生年金にも入れた
たぶん人材不足だし採用してもらえる可能性はあるよ
ただ、他人のお下のお世話ができるかが大きなハードルだけど

でも無理して悪化させて長期入院の末
いまは無職だから気軽におすすめとはいいがたい
とりあえず参考程度にしといて

それから体冷やすと悪化しやすいから気をつけてね

176 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 13:47:08.56 ID:xjxDTRuQ0.net

眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな？

という自分も血管ベーチェットで障害者3級
年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか？
ベーチェットや障害者について理解がある会社で働きたいと
8回目の手術を終え今後の身の振り方を考えてみてふと思った
血管の症状は今後も出そうなだけにね

177 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 14:37:23.59 ID:qRJZ6gKT0.net

>>176
少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね
とりあえずお疲れさまでした

手帳持ちなら障害者枠での就職という手があるようですね
私自身いろいろな手続きで区役所や税務署に行ったりしますが、
障害者の方が働かれているのを目にすることがありますよ

私は障害者4級ですが、まだ152さんのように前向きになれないのがお恥ずかしいです

178 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 15:22:45.28 ID:xjxDTRuQ0.net

>>177
ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、
前向きになれる時間の方が全然少ないです。

ただ、退院後の事を考えると…
今までは自営で働いてきましたが、一緒に頑張ってきた両親も老いてきてあと数年で限界でしょうし、そうなった時に今回みたいに長期入院となると店をやってくのも厳しくなるので、どうしようかと思案していました。

余談ですが、血管ベーチェットは最初に大動脈瘤が出来て、それを人工血管に置換して、その後8年間での生存率は3割だそうです。
自分はもう10年経ってますが、生存率3割の中に入ってるだけでも恵まれていると、そう考えることにしました。

179 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 14:33:04.79 ID:pclP2nMQ0.net

>>178
自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね
それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、
ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな？と思ったりしました

血管ベーチェットは厳しい病気のようですね
私は今まで自分の病気の生存率など考えていませんでした

一人暮らししていたときにトイレで初めて下血して暫く失神
運良く目覚めることができて、なんとか救急車を呼んで入院
それからは下血、長期入院の繰り返しでした

結局実家に戻って市内の大学病院に転院、長期入院も繰り返しましたが
今はレミケードで安定した状態です

長期大量のステロイド投与の副作用で障害もありますが、
なんとか生きていられています

病院での年越しは私も何回か経験があります
ストレスにならない程度に将来のことを考えられるといいですね

180 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 11:21:40.21 ID:ogo6muED0.net

>>179
ありがとうございます。
今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。

腸管ベーチェットもどんな症状か漠然としか存じませんでしたが、かなりハードですね。
特に命にまで関わるとは存じませんでした。
レミケードという薬は私は使ったことないですが、良い薬があってよかったですね。
でも、本当お大事にして下さいね！

181 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 17:05:53.03 ID:URknQIs/0.net

口内炎の予防には開いた歯ブラシや硬い歯ブラシで磨くのは絶対に駄目。
100円ショップで2〜3本で100円で売ってる先細の歯ブラシはふつうを買うと硬さ的にも丁度良く、
また値段も安いので開いたら惜しげなく捨てて次の歯ブラシに移すことが出来る。

182 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 00:57:50.97 ID:FEDAYaY80.net

此処で口内炎の辛さをいつも愚痴ってたんだけどハチミツを１日何回か口の中に入れて全体に広げるようにしてたらあんま出なくなった
コストコで買ってきて惜しみ無く使ってる

183 ： 【】 ：2016/01/01(金) 04:34:38.51 ID:4zb4gpjz0.net

お前らの運勢
おれは完治したぜ

184 ： 【1113円】 ：2016/01/01(金) 04:36:29.89 ID:4zb4gpjz0.net

まちがえた

185 ：【大吉】：2016/01/01(金) 12:56:08.64 ID:Y2m7j/UVw

!?

186 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 13:02:05.87 ID:Y2m7j/UVw

よし (^^)/
こいつぁは春から縁起がいいわい。

187 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:55:46.25 ID:CXo190SC0.net

口内炎にはリステリン紫も良かった

188 ： 【大吉】 【379円】 ：2016/01/01(金) 21:58:54.62 ID:CXo190SC0.net

占ってみる

189 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 07:03:14.84 ID:WLKLj58a0.net

安くはないが歯周病用の歯磨き粉にしてから口内炎と無縁だ

190 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 21:55:58.92 ID:UPkXbLhh0.net

レミケード打ってる方、何週おきに打ってますか？

私は、8週持たずに7週か6週くらいの間隔で打ってもらってたのですが、今回は4週半で完全に切れたみたいです

今、レミケ23回目ですが、もう効かなくなったということなんですかね…

191 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 23:36:29.02 ID:+Rsoaj360.net

うちの旦那は8週ですね。
まだ2年ほどなんですが
切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます

192 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 13:02:56.09 ID:opB3dAkp0.net

ベーチェットになると精神的にブルーになりやすくなるみたいね
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=134431&id=47094027

193 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 21:09:30.27 ID:KgRVkZum0.net

>>191
ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね
一晩で、口内炎が5,6個出来て、腹痛、膝に水が溜まり、肩関節が痛みはじめます

効きも早いけど、切れた！と分かる瞬間が辛くなってきました
でも予約制なので、辛くなったからって、すぐ打ってもらえる訳もなく、
このまま、どんどん打つ間隔が短くなるのが怖いです

194 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 20:39:41.17 ID:jcv9+FDa0.net

先生は半年に一度のCRPでステロイドの量を決めるけどステロイドの量を下げたから炎症が起きてただ事ならないことになったりはしないのかな？

195 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:53:51.60 ID:KAPPnDx40.net

半年って長いな
症状軽いんかな？
俺は2カ月毎に調べて決められてる
ステロイドは怖いくらい効くけど、
切れた時の反動が怖い

196 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:57:49.95 ID:X7qfevuY0.net

>>193
だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。
それだけ身体にも負担ありますし
レミケードが最後の砦なんでしょうか...

197 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 19:40:34.46 ID:3JiUhCVP0.net

・煙草は止めるべきです。
・体を冷やす事で症状が出る場合もあるので、なるべく体を温めるようにしましょう。
・腸管型ベーチェット病の患者さんは、腸に負担をかけないように、低脂肪食を心掛け、食べ過ぎないようにしましょう。
・肉体的な疲労は病気によくないので、睡眠時間を十分にとり、体を休める事が大切です。
・精神的な疲労も病気によくないので、ストレスを溜めず、精神的に安定するようにしましょう。
・服用しているお薬によっては抵抗力を弱め感染しやすくなることもあります。帰宅時はうがいや手洗いで、風邪やインフルエンザにかからないようにする事も大事です。
・ピアスの穴をあけたり、タトゥを入れたり、プチ整形をしたりすることは身体を傷つけ、雑菌による感染症が生じて再発や悪化につながりやすいので避けましょう。
・適度な運動をする事で、体力をつける事も大切です。
・細菌の繁殖を抑える事は、口内の潰瘍を防ぐ事に役立ちますので、食後にすぐ歯磨きをするようにしましょう。
・体調に気をつけ、変調があればすぐ主治医に相談しましょう。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=2&sid=13&kid=28

198 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 01:53:30.39 ID:tnFW4go1g

↑こんなこと、わさわわざコピペするのってばか？

199 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 09:18:10.24 ID:aUELMhy30.net

>レミケードが最後の砦なんでしょうか...
眼症状あるの？
おれはレミケやめて今ヒュミラだけど絶好調。２年半だけどCRPはずっと0.01以下だし口内炎も関節痛も全くなくなった。
まあどの薬もやり続けると聞かなくなってくる。つらいもんですね。
気楽に新薬待ちですな。

200 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 13:11:34.38 ID:FVpK9s2N0.net

眼症状(ぶどう膜炎)あります
レミケ後は安定してるようですが
ヒュミラは体調変わりませんか？
ほんと、新薬出来て欲しいです

201 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 21:23:23.05 ID:aUELMhy30.net

眼症状あるのですか。ヒュミラは眼にはあまり効果ないのかな。
体調は良いですよ。全く完璧レミケの時は最悪でした。血圧は(一時的にですが)２００にはねあがるし。一日中体がだるくて何もするきがしない。
担当医に訴えても{数値に何もあらわれていないので・・・}と全く問題にされず(笑)

202 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 22:35:45.69 ID:rPInaKDV0.net

金スマｓｐ観てる
卒業なんだね…とりあえずお疲れ！

203 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 22:56:27.83 ID:EguSsXgc0.net

バル酢！

204 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 21:03:35.46 ID:x/DK2JWP0.net

俺はもう完治したぜ。あばよお前らw

205 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 13:19:26.04 ID:qsNE76IZ0.net

みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?
早く治す方法等あるでしょうか…
何をするにも痛くて辛いです。