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ベーチェット病　その14

105 ：病弱名無しさん：2015/09/14(月) 17:23:58.44 ID:W96tKwpa0.net: 俺は全く立たない
106 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 13:16:30.98 ID:D3Cire7aT: >>105
ＬＧＢＴの人？
普通に問題なく過ごしてるけど？
個人的な問題では？
107 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 23:07:00.54 ID:4m0vK8lum: 本部の板どうなってんだ、BDの板なんだ
けどね。
108 ：病弱名無しさん：2015/09/16(水) 10:31:11.03 ID:RUAoXo5K9: ↑気にしない　つか…処置なし
対応しようとすれば尚更
某板が悪化すると思われ...
触らぬ神に祟りなし
109 ：病弱名無しさん：2015/09/16(水) 12:58:37.30 ID:o207SG4TK: ↑そうですね、気にしないがいいですね、
BDビギナーが情報求めて来るのには、
気の毒だが、しばらくみんな処置なしが
暗黙の了解かな。
110 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 01:17:13.99 ID:HeO2yo8k0.net: 不全型だけどレミケードって何だ？
俺はコルヒチン1錠で一気に症状軽くなった
111 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 01:23:32.20 ID:sPNqpPZQ0.net: >>110
それならそれでまだ幸せ
レミケードなんていう諸刃の剣な薬には無縁だね
かくいうわたしはレミケード適応だけど
112 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 10:08:21.22 ID:HeO2yo8k0.net: コルヒチンもう2か月ぐらい毎日（今は半錠）飲んでる
医者に「状態いいのでもう止めていいのでは？」と聞いたけど
「7月に入院してたのでまだ早い」と言われた
113 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 12:40:02.47 ID:lDV1iUU7u: 112さん、医者の言ってることは妥当なんじゃないかな、
この病気の厄介さは、薬の減量や、やめ時がとても判断
しにくいんですよ、薬の減量で急激に憎悪したりと。
コルヒチンはそもそも通風の薬ですから、昔は病気の診断に
10年20年ようするのもザラでしたから多くの医者が頭かかえる
厄介さですから、コルヒチンでコントロールされてるようなので
同じ疾患でもうらやましいですよ。
私は30年近くになる古参患者ですから、今は腸管症状によって
身障者です。私は今はレミケード無しでは治療上きついです。
ベーチェット病にきちっとした適応な薬は、レミケードとヒュミラ
だけですから、あとは他疾患の薬を汎用的に使用してますが。
ステロイドやバイオ製薬を使用しなくてもよい、状態を維持
できることを、ねがってます。
114 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:57:39.00 ID:48TM3DRTw: 某板なんとかならんのかね、1人で何役もやってるやついるし、
医学と医療は違うと言うけれど、ここまで来ると、アホくささ
通り越してるな、無知とでたらめにもほどがある、
ここは、ずっと理知的だよ。
115 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 15:31:18.64 ID:5d9P0WUKS: (･･*)(*･･)ｷｮﾛｷｮﾛ
116 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 14:02:33.65 ID:oX+8DS9e0.net: コルヒチン毎日二錠５年飲んでるけど疑問に思ったことなかった…
プレドニンも15mm以下になったことないんだけど
薬減らしていく相談ってもっとちゃんとした方がいいのかな
なんか普通に言われたまんま飲んでた
117 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 21:09:47.34 ID:Lu7rQ4qq0.net: コルヒチン1日3錠飲みだしたけどお腹が下るのちょっとつらい
118 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 00:02:29.85 ID:BEtAl8lR0.net: コルヒチン、公費対象じゃないから3割負担で辛いな
あとは薬価が低いけどペンタサ・ラックビーも
119 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 17:16:08.09 ID:TDrhubD+n: ↑ベーチェット病と言えばコルヒチンで
必ず出でくる薬で今まで多くの患者を見てきたけど
と言っても数は少ないけど、ベーチェット病の
特定疾患でレセプト通らない話しは聞いたことない
のでそれってどうなのかな腹具合が悪けりゃ、
腸管ベーチェット病の疑いとか何とかで、サラゾピリン
やペンタサは当然通るよ、この病気全身性の疾患なので
医者の認識や事務方に問題あるんじゃないかな
風邪にしても、俗的な名称とレセプト上の名称は
ちがうから、電子カルテが普及しはじめてから
今まで普通にもらってた薬が電子カルテの
システム上の問題で処方からはじかれる、
とうのは何度か聞いたことあるけど、医者は
この手のことよくわかってないの多いし、
事務方と上手くいってないなく、レセプト上の
ことで、上手くコミニケーション出来てない
病院もあるので、医事課に聞いてみたら
どうなんだろ、まぁ医事課に相談するような
ところは、医者の認識も事務方も患者のことなんて
後回しのいいかげんな、病院が多いけど。
120 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 15:03:18.06 ID:LxRscEdsF: 某板どうなってるの？
121 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 17:08:41.84 ID:OHPHO2bp0.net: 小さい口内炎が出来ては消えての繰り返しだけど
とりあえず一旦コルヒチン服用中止して様子見ようということになった
122 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 09:55:31.44 ID:/XCbyUh54: 口内炎もうっとうしいけど、コルヒチン中止で落ち着いて
いるようなら良かったじゃん。
123 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 21:31:39.71 ID:D0foPz1C0.net: コルヒチンとか漢方薬ずっと飲んでたけど大学病院に転院してから処方されなくなった
もう数年前からだよ
レミケードの点滴中だけはぐっすり眠れるから今一番の幸せな時間だ
自分でもそれはどうかしてると思うけど・・・
124 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 09:58:27.00 ID:Erz96kPWa: レミケードは投与するとき副反応予防のための前処置で
人によってステロイドや抗ヒスタミン使うからね、
風邪薬で眠くなるやつね、俺もレミリストだけど、
投与中3度血圧と熱をはかられ、
ナースにあれこれ状態聞かれている間に終了だ。
125 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 21:32:02.67 ID:8Alv7SQo0.net: 腸管で25mgからやっと6mgまでへった。
下血はしないものの、腹痛&下痢。
他にも口内炎、陰部と喉に潰瘍再発…
CRP的には問題ないから難しい。
126 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 10:20:40.90 ID:/i8WE27F6: ↑レミケードかヒュミラ使ってるの？
127 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 21:32:34.47 ID:T0U1okSM0.net: 過疎ってるな
やはりこの病気はレアなのか？
入院して会社だいぶ休んだから人事に診断書出したら誰も病名わからなかった
128 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 22:25:54.69 ID:SDEDmORDd: BDはレアなのか？そりゃそうだ日本じゃ希少疾患だが
欧米じゃ奇病で認識できる医者さえまぁいない。
ただ歴史は古いぜヒポクラテスも疾患概念を持ってたとか、
なかったとか。ようこそ選ばれし神民BDの世界へ。
129 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 22:44:43.98 ID:bVN7kFaq0.net: >>127
以前ドラマや映画に出たんだけれどね
基本的には健康な人には縁のない病名だよ
普通はガン、脳卒中、心筋梗塞あたりがわかれば上出来だし

一時期流行った氷水被るリレーも募金は集まったけど、
肝心のALSについてはもう忘れちゃってるんじゃないかな？
患者本人と近しい人一部だね、真剣に調べたりするのは

症状も人それぞれだから、
私はベーチェット病のスレよりも近い症状の病気のスレを見てることが多いな

それより無事に復職できたんなら、極力無理はしないようにね
130 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 00:48:43.73 ID:pG1RvvLz0.net: 関節痛くて我慢できなくなったからロキソニン飲んで
ロキソニンテープベタベタ貼った
でもロキソニンテープが寒くて眠れん・・・
131 ：病弱名無し：2015/11/03(火) 14:22:36.70 ID:J1ho3GIu0.net: 久しぶりにベーチェット病友の会の掲示板みたらみれなくなってた。何かあったのか
132 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 16:41:19.36 ID:PtNPC1xFr: どういう経緯があったのか知らないが、こちらに
移ってますよ、現在試験中みたいで、ドメイン名が
出でしまうようなので、その問題が解決したら
運用になるみたいです。
しかし、友の会とは別れて非公式の板になってます、
まぁ、いろいろあったんでしょう。
今まで友の会の板に来てたり、見てたりしてた人
こちらに移る人多いんじゃないかな。
↓
http://6200.teacup.com/tomokaihikosiki/bbs
133 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:00:33.90 ID:Mixx14H30.net: ベーチェット病友の会って掲示板あったんだね
やっぱり会員の高齢化かな？
私は2chがあればとりあえず困らないけど

あと病院と薬局
なんか家の近くのかかりつけ薬局制度みたいな案が出てるみたいだけど、
わたし的には院内処方にして欲しい
どんどん手続きが複雑になってくのが何だかな… って思う
134 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:19:32.93 ID:xPE7Lcnh0.net: >>133
若いのに荒らされた辺りで見るの止めたわ
135 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 09:13:32.02 ID:FLjmewWE0.net: 一年前に完全型ベーチェットと診断されました。最近、物忘れが酷く、右手が痛く痺れがあります。神経ベーチェットでしょうか？
136 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 15:52:13.91 ID:OjoE7xzZG: 今、主に何科に受診なされてるのか、わかりませんが
主に受診されている科の主治医と相談なされて、
神経ベーチェット病に詳しい神経内科か一度受診
なされては、昔は医師の認識も低く客観的にもわかり
ずらかったと聞いてますが、今はMRIやその他の
検査で客観的にも昔より認識できるようになってる
ようですので、主治医と相談して早めに検査なさったらと、
思いますが。
137 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 00:56:30.34 ID:1qF7kGjC0.net: >>135
早目に診察受けた方が良いよ
138 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 22:58:02.25 ID:meBHGJA/0.net: >>135
完全型で診断されて定期受診してないの？
115さんが言われるように早めに病院行った方がいいよ
139 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 16:51:02.22 ID:p9HIZgHs0.net: プレゾニゾロン3ミリ/日を飲んでるのに陰嚢に赤い潰瘍ができました。
まだでき始めでこれからあるいは白く化膿していくのかもしれませんがプレゾニゾロン飲んでても陰部潰瘍って発生するんでしたっけ？
あと潰瘍ができてしまったらリンデロンVG軟骨みたいなステロイド軟骨塗ればいいんですか？それとプレゾニゾロンを増量？
140 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 22:23:48.02 ID:WMwjzbWX0.net: >>139
飲んでる量も少ないし、寒くなったり疲れたりすればいろいろな症状が出るはず
私は4mg/日だけど、口内炎できまくりで泣いてる状態

とりあえず先生に診てもらわないとプレドニゾロンの増量はできなくない？
もし休日でも診てもらえるなら病院へ行くのがいちばんだよ
陰嚢のことはちょっとわからないけれど、リンデロン処方されているのなら薬局に問い合わせてもいい
薬の説明書もらっているならそれに従えばたぶん間違いない
医師じゃないから無責任なことは書けないけど私ならそうする

たぶん体が炎症を起こしているから、温かくしての安静は絶対必要
141 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 07:08:26.23 ID:Pnj/jhsU0.net: >>140
ありがとうございます。
実は今、ほかの病気(とは言ってもベーチェットに起因しているかもしれない病気)で入院中でした…
看護師に昨日風呂に入った時に陰部潰瘍出来てるのに気づいたことを伝えたら、悪化するようでしたら処方箋出したりするので言って下さいとの事です。
病棟は膠原病科とか血液免役科ではないし、こちらの潰瘍もまだ赤くなっているだけですしで、今の段階ではこんなものですかね。
ベッドで安静にしています。
アドバイスありがとうございます、口内炎お大事にして下さいね。
142 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:21:33.99 ID:nKWsW7EL0.net: 退院して4か月、コルヒチン服用中止して1か月、
普通に会社行って酒ガンガン飲んで、まったく何ともない
医者からは完治しないとは言われてるが
143 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 09:36:11.61 ID:Y455RYQj0.net: >>142
完治はしないけど寛解は保てる
無茶せずいい状態を保つのが吉
144 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 09:18:00.55 ID:dHayrLwI0.net: みんな結婚は諦めてる？
145 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 10:37:18.32 ID:UQrL/Rol0.net: >>144
あきらめてる
っていうか人生あきらめてる
146 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 20:07:21.03 ID:PkHhv0HU0.net: >>144
結婚してる
147 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 23:57:57.41 ID:m+/72u9l0.net: 結婚してから旦那が発症した
148 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 00:03:02.82 ID:kGNsuHSI0.net: 自分の場合血管ベーチェットで毎年入院してるし
そうじゃなくても体調悪いと体のどこかに炎症起きてるし動けないしで
結婚しても足手まといになるんじゃないかと思う
だから結婚はしないというか申し訳なくて出来ない
149 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 16:51:08.98 ID:oKJ+QqTp0.net: 寛解を待ってる間に適齢期が終わりそうです
150 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 14:31:30.90 ID:jxHXzfYZ0.net: 若い人は可哀想
俺は50歳過ぎて発症したのであとはもう誤魔化しながら生きて行く
医者から不規則な生活、過労、ストレスは厳禁と言われたのをいいことに
会社に「もう昇進しなくていいから残業とストレスの無い仕事に」と交渉したら成功
今は毎日快適です
151 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 16:42:13.47 ID:3O/bytrJn: ↑
後はもう癌か認知症が時間の問題だね、
がんばれよ、おっさん。
152 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 01:30:50.05 ID:fXwJ3Zz/0.net: 漢方飲んでる人います？それか毎日納豆やヨーグルト食べてる人います？

症状は落ち着きますか？
153 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 21:40:59.26 ID:+wtedrPh0.net: >>152
腸管ベーチェットだけど、ヨーグルトとバナナは毎日食べてるよ

漢方は前の病院でツムラのを処方されてたけど、大学病院に移ったら処方されなくなった
コルヒチンも同様

でも症状が落ち着いてるのはレミケードのおかげだと思う
154 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 12:08:16.06 ID:VOSVZtdH0.net: アレルギー強いから漢方もサプリも飲まないでくれと言われた
155 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 19:47:42.16 ID:M0UTLrWK0.net: プレドニンと高麗人参は併用ダメだよね
156 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 20:43:01.01 ID:J0XOjVCL0.net: 漢方、頑張って飲んでましたが苦手克服できずに辞めてしまいました。どうしても口に合わないです。

ヨーグルトはほぼ毎日食べてますが、調子良いような気がします。
157 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 22:50:03.82 ID:iwR9UB9T0.net: >>156
無理して漢方飲むことないんじゃない？
医師に処方されてるなら別だけど
どっちにしても漢方とか食べ物については主治医と相談しながらがいいと思うよ
使ってる薬にとってマイナスになるものが意外とある

...っていうか、病院かかってるよね？
158 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 12:00:55.06 ID:aVV4YPOg0.net: >>157
133です。
以前のお話です。初めて漢方を処方されて、こんな不味い薬初めてだったので、主治医にすぐ話しましたよ。今はもう処方されていません。ヨーグルトの件も主治医と話して今、問題ないので毎日食べています。

通院しています。月1です。
わざわざお返事まで頂いてありがとうございました。
159 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 18:03:11.61 ID:M54WWSJI0.net: >>158
134です
主治医とコミュニケーションをとられているなら安心しました
内緒で民間療法、その影響で検査結果に異常が出て不要な治療をされないかが心配でしたので

たしかに漢方は不味いですね。しかも大概が食前服用、嵩も多い
私もたくさんの薬を服用していますが、漢方がないだけでも助かっています
160 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 19:30:31.45 ID:wfCCzMw70.net: >>148だが血管ベーチェットのお陰で8回目の手術をすることになった
結婚諦めてて本当に良かった(´･_･`)
161 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:42:08.69 ID:jCjIWQ7NG: お二人の関係がどんなものかはわからない
でも、諦めることとは別の問題じゃないかな？

>>160さんと御相手さん双方の気持ちの問題。
最善の選択肢は一つとは限らないと思うぜ
162 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 23:00:57.55 ID:M54WWSJI0.net: >>160
血管ベーチェットって何回も手術しなくちゃいけないんだね
なんとなく薬で治療のイメージあったわ

私は腸管なんだけど、この病気の人って入院してても出会ったこのないんだよね
自分の症状がこの病気について知ってることすべてみたいな感じかな

お互い将来の夢もなかなか見れないのが辛いところだね

とりあえずお大事に。手術でいい方向に向いてくれるといいね
163 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 09:01:31.34 ID:mhB6ovCT0.net: >>162
血管ベーチェットは、血管に炎症が起きて動脈瘤や静脈瘤が出来る他に、血管自体も脆くなり色々とトラブルが出てくる

自分も何回心臓血管外科に入院しても血管ベーチェットの人はいない
血管ベーチェット以上に大動脈瘤になりやすいマルファン症候群の人が一人いたが今でも無事にしているだろうか？

特殊型は中々いないよね
ネットとかでも殆ど実際の患者の情報とか得られない感じ

とりあえず目の前の手術と術後の回復に頑張ります
本当、お互い頑張りましょうね
164 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 16:08:25.42 ID:2P1ivAqH0.net: HLA検査したら遺伝子的には問題ない型と言われて良かった
じゃあ何故発病したのか？と聞いたら、この病気は医学的に全部解明されてるわけではないとのこと
用心するに越したことはないと忠告受けた
165 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 23:30:58.75 ID:DIhXMofY0.net: 完治しました。
166 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 21:53:10.53 ID:msW65X190.net: 発病してから7年目ずっと活動期
寛解したい今日この頃
167 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 07:04:12.37 ID:IsYL7QXG0.net: ２０年耐えろ。病は沈静化する。
その頃は障がい者か薬づけで俳人同様だがなwwwwwwwwwwwwwwww
168 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 12:29:29.45 ID:0sB7lfG30.net: >>167
雅やな
169 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 17:15:37.96 ID:CB/vFSlK0.net: 俳句詠んでお金もらえたらいいなと思った
170 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 14:57:54.67 ID:UYbnmY1W0.net: 20年たっても寛解だったのに活動期になった人知ってる

年数はあまり関係ない気がする
171 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 21:28:47.14 ID:aqGTBAqy0.net: 対症療法は一生必要だろうね
根治療法が確立しない限りは

たとえば口内炎できたらすぐに薬塗ったりうがいしたりっていう
地道な自己管理もしなくちゃならない
時間やお金も病気のために使うのもなんだかなぁ、って感じだよ

って言ってる私はすでに障がい者なのだが...
172 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 23:41:40.58 ID:RVs3NVBV0.net: 疑いの状態でもう3年も無職だよ…
就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い
173 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 00:49:55.44 ID:qRJZ6gKT0.net: >>172
疑いの状態ってなにか症状とかあるの？
174 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 02:24:16.71 ID:MZ+dp6aE0.net: >>173
ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ
175 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 10:46:49.18 ID:qRJZ6gKT0.net: >>174
口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな？
もし日常生活で他人には気づかれないレベルで３年間無職だったら
いまの就職活動ってかなり厳しい状況なんだね

私は特殊型重症認定なんで疑いの状態ってよくわからなかったんだ
レスくれてありがとう

いまは仕事してなくて無職なんだけど
そんなに悪化してない間に介護とかの資格とってしばらく介護職やってたよ

仕事きついし給料安いけどパート扱いだったから社会保険と厚生年金にも入れた
たぶん人材不足だし採用してもらえる可能性はあるよ
ただ、他人のお下のお世話ができるかが大きなハードルだけど

でも無理して悪化させて長期入院の末
いまは無職だから気軽におすすめとはいいがたい
とりあえず参考程度にしといて

それから体冷やすと悪化しやすいから気をつけてね
176 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 13:47:08.56 ID:xjxDTRuQ0.net: 眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな？

という自分も血管ベーチェットで障害者3級
年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか？
ベーチェットや障害者について理解がある会社で働きたいと
8回目の手術を終え今後の身の振り方を考えてみてふと思った
血管の症状は今後も出そうなだけにね
177 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 14:37:23.59 ID:qRJZ6gKT0.net: >>176
少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね
とりあえずお疲れさまでした

手帳持ちなら障害者枠での就職という手があるようですね
私自身いろいろな手続きで区役所や税務署に行ったりしますが、
障害者の方が働かれているのを目にすることがありますよ

私は障害者4級ですが、まだ152さんのように前向きになれないのがお恥ずかしいです
178 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 15:22:45.28 ID:xjxDTRuQ0.net: >>177
ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、
前向きになれる時間の方が全然少ないです。

ただ、退院後の事を考えると…
今までは自営で働いてきましたが、一緒に頑張ってきた両親も老いてきてあと数年で限界でしょうし、そうなった時に今回みたいに長期入院となると店をやってくのも厳しくなるので、どうしようかと思案していました。

余談ですが、血管ベーチェットは最初に大動脈瘤が出来て、それを人工血管に置換して、その後8年間での生存率は3割だそうです。
自分はもう10年経ってますが、生存率3割の中に入ってるだけでも恵まれていると、そう考えることにしました。
179 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 14:33:04.79 ID:pclP2nMQ0.net: >>178
自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね
それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、
ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな？と思ったりしました

血管ベーチェットは厳しい病気のようですね
私は今まで自分の病気の生存率など考えていませんでした

一人暮らししていたときにトイレで初めて下血して暫く失神
運良く目覚めることができて、なんとか救急車を呼んで入院
それからは下血、長期入院の繰り返しでした

結局実家に戻って市内の大学病院に転院、長期入院も繰り返しましたが
今はレミケードで安定した状態です

長期大量のステロイド投与の副作用で障害もありますが、
なんとか生きていられています

病院での年越しは私も何回か経験があります
ストレスにならない程度に将来のことを考えられるといいですね
180 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 11:21:40.21 ID:ogo6muED0.net: >>179
ありがとうございます。
今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。

腸管ベーチェットもどんな症状か漠然としか存じませんでしたが、かなりハードですね。
特に命にまで関わるとは存じませんでした。
レミケードという薬は私は使ったことないですが、良い薬があってよかったですね。
でも、本当お大事にして下さいね！
181 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 17:05:53.03 ID:URknQIs/0.net: 口内炎の予防には開いた歯ブラシや硬い歯ブラシで磨くのは絶対に駄目。
100円ショップで2～3本で100円で売ってる先細の歯ブラシはふつうを買うと硬さ的にも丁度良く、
また値段も安いので開いたら惜しげなく捨てて次の歯ブラシに移すことが出来る。
182 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 00:57:50.97 ID:FEDAYaY80.net: 此処で口内炎の辛さをいつも愚痴ってたんだけどハチミツを１日何回か口の中に入れて全体に広げるようにしてたらあんま出なくなった
コストコで買ってきて惜しみ無く使ってる
183 ：【】：2016/01/01(金) 04:34:38.51 ID:4zb4gpjz0.net: お前らの運勢
おれは完治したぜ
184 ：【1113円】：2016/01/01(金) 04:36:29.89 ID:4zb4gpjz0.net: まちがえた
185 ：【大吉】：2016/01/01(金) 12:56:08.64 ID:Y2m7j/UVw: !?
186 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 13:02:05.87 ID:Y2m7j/UVw: よし (^^)/
こいつぁは春から縁起がいいわい。
187 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:55:46.25 ID:CXo190SC0.net: 口内炎にはリステリン紫も良かった
188 ：【大吉】【379円】：2016/01/01(金) 21:58:54.62 ID:CXo190SC0.net: 占ってみる
189 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 07:03:14.84 ID:WLKLj58a0.net: 安くはないが歯周病用の歯磨き粉にしてから口内炎と無縁だ
190 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 21:55:58.92 ID:UPkXbLhh0.net: レミケード打ってる方、何週おきに打ってますか？

私は、8週持たずに7週か6週くらいの間隔で打ってもらってたのですが、今回は4週半で完全に切れたみたいです

今、レミケ23回目ですが、もう効かなくなったということなんですかね…
191 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 23:36:29.02 ID:+Rsoaj360.net: うちの旦那は8週ですね。
まだ2年ほどなんですが
切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます
192 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 13:02:56.09 ID:opB3dAkp0.net: ベーチェットになると精神的にブルーになりやすくなるみたいね
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=134431&id=47094027
193 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 21:09:30.27 ID:KgRVkZum0.net: >>191
ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね
一晩で、口内炎が5,6個出来て、腹痛、膝に水が溜まり、肩関節が痛みはじめます

効きも早いけど、切れた！と分かる瞬間が辛くなってきました
でも予約制なので、辛くなったからって、すぐ打ってもらえる訳もなく、
このまま、どんどん打つ間隔が短くなるのが怖いです
194 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 20:39:41.17 ID:jcv9+FDa0.net: 先生は半年に一度のCRPでステロイドの量を決めるけどステロイドの量を下げたから炎症が起きてただ事ならないことになったりはしないのかな？
195 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:53:51.60 ID:KAPPnDx40.net: 半年って長いな
症状軽いんかな？
俺は2カ月毎に調べて決められてる
ステロイドは怖いくらい効くけど、
切れた時の反動が怖い
196 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:57:49.95 ID:X7qfevuY0.net: >>193
だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。
それだけ身体にも負担ありますし
レミケードが最後の砦なんでしょうか...
197 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 19:40:34.46 ID:3JiUhCVP0.net: ・煙草は止めるべきです。
・体を冷やす事で症状が出る場合もあるので、なるべく体を温めるようにしましょう。
・腸管型ベーチェット病の患者さんは、腸に負担をかけないように、低脂肪食を心掛け、食べ過ぎないようにしましょう。
・肉体的な疲労は病気によくないので、睡眠時間を十分にとり、体を休める事が大切です。
・精神的な疲労も病気によくないので、ストレスを溜めず、精神的に安定するようにしましょう。
・服用しているお薬によっては抵抗力を弱め感染しやすくなることもあります。帰宅時はうがいや手洗いで、風邪やインフルエンザにかからないようにする事も大事です。
・ピアスの穴をあけたり、タトゥを入れたり、プチ整形をしたりすることは身体を傷つけ、雑菌による感染症が生じて再発や悪化につながりやすいので避けましょう。
・適度な運動をする事で、体力をつける事も大切です。
・細菌の繁殖を抑える事は、口内の潰瘍を防ぐ事に役立ちますので、食後にすぐ歯磨きをするようにしましょう。
・体調に気をつけ、変調があればすぐ主治医に相談しましょう。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=2&sid=13&kid=28
198 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 01:53:30.39 ID:tnFW4go1g: ↑こんなこと、わさわわざコピペするのってばか？
199 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 09:18:10.24 ID:aUELMhy30.net: >レミケードが最後の砦なんでしょうか...
眼症状あるの？
おれはレミケやめて今ヒュミラだけど絶好調。２年半だけどCRPはずっと0.01以下だし口内炎も関節痛も全くなくなった。
まあどの薬もやり続けると聞かなくなってくる。つらいもんですね。
気楽に新薬待ちですな。
200 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 13:11:34.38 ID:FVpK9s2N0.net: 眼症状(ぶどう膜炎)あります
レミケ後は安定してるようですが
ヒュミラは体調変わりませんか？
ほんと、新薬出来て欲しいです
201 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 21:23:23.05 ID:aUELMhy30.net: 眼症状あるのですか。ヒュミラは眼にはあまり効果ないのかな。
体調は良いですよ。全く完璧レミケの時は最悪でした。血圧は(一時的にですが)２００にはねあがるし。一日中体がだるくて何もするきがしない。
担当医に訴えても{数値に何もあらわれていないので・・・}と全く問題にされず(笑)
202 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 22:35:45.69 ID:rPInaKDV0.net: 金スマｓｐ観てる
卒業なんだね…とりあえずお疲れ！
203 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 22:56:27.83 ID:EguSsXgc0.net: バル酢！
204 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 21:03:35.46 ID:x/DK2JWP0.net: 俺はもう完治したぜ。あばよお前らw
205 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 13:19:26.04 ID:qsNE76IZ0.net: みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?
早く治す方法等あるでしょうか…
何をするにも痛くて辛いです。
206 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 15:18:41.51 ID:TZeoBkU/0.net: 薬飲んでタマにはサランラップを巻く
思い切ってフンドシみたく巻く
緊急だったからそうしたけど医療用のフィルムとかあるかも
207 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 22:35:38.50 ID:C9eJqu690.net: 産婦人科でもらった塗り薬が効いたよ
アネトカインゼリーってやつ
治す効果はないらしいけど痛みは消えるから生活が楽になる
208 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 23:37:46.41 ID:dGuB3CyN0.net: >>205
ステロイド外剤の弱いのを塗ると良い
リンデロンみたいな強いのは刺激も強すぎるので塗らないことね
皮膚科に行くとロコイド(ステロイド外剤)とプロペト(ワセリン)の混合薬とか、処方してもらえると思うよ
209 ：sage：2016/01/20(水) 17:42:36.64 ID:b68xR+5I0.net: >>206、>>207、>>208
みなさん、レスありがとうございます。
当方女でつい先日、不完全型のベーチェットと言われました。
皮膚科でゲンタシンとアズノールを貰ったのですが、いまひとつ効き目が
感じられず潰瘍が拡大しているような…。
局所麻酔系の薬も貰うべきだったと後悔しています…。
ステロイドが良いのかな、と思っていたのですが、一概には言えないのですね。
勉強になります！
210 ：病弱名無しさん：2016/01/20(水) 18:11:19.23 ID:05nBYTDO0.net: >>209
婦人科行った方が良いかも
211 ：病弱名無しさん：2016/01/20(水) 20:41:27.45 ID:0sxfZBxY0.net: 口内炎に良いって聞いてコストコでマヌカハニーとプロポリススプレー買ってきてマヌカハニーは朝晩歯磨き後に食べてる
前もハチミツが良いって聞いたから毎日食べてたんだけど口内炎の頻度落ちた気がする
でも出るときは出るね
今でっかいの２つ出来ててマヌカハニーなんて全然効き目なし
なんか変化あったら報告に来るよ
212 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 10:06:36.76 ID:FSJDVQqU0.net: >>209
ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど
飲み薬は処方されてないんですか？
潰瘍が下着に当たって痛いとか擦れて痛いみたいなのは診察までとりあえず下着と患部の間にサランラップを挟むだけでだいぶ違いますよ
ずっとサランラップっていうのは衛生的に良くなさそうなのでやめて下さい
とにかく一日でも早く受診して医師に患部が痛いことを相談して下さい
213 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 18:09:21.31 ID:TnMxqP1V0.net: >>210
ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる
必要があるんですね。

>>212
再度、ありがとうございます。
薬はコルヒチンを処方されているのですが、子供を希望しているので
本当に耐えられなくなるまでは、出来れば飲みたくないなと思っていまして…。
総合病院なので後からでは診察予約もすぐには取れず、この前診てもらった時に
近めの日付で予約を入れてもらえば良かったと後悔です。
色々上手く診てもらうテクニックを身に着けたいと思います。。
214 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 18:43:35.62 ID:cGT44m2t0.net: >>213
腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない
医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて
215 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 19:20:08.13 ID:TnMxqP1V0.net: >>214
ありがとうございます。
子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい
何の説明もなくコルヒチンを飲め、としか言ってくれないので、
これからのことも考えて転院した方がいいのかな、と思っていました。
真剣に考えてみます！
216 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 22:34:30.02 ID:E14UjXuQ0.net: >>213
え！コルヒチン飲んでないの？
コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ
感染症防止と消炎保護する薬だと思いますからコルヒチンを飲む前提で処方された薬だと思います
あなたの処方された薬でベーチェット病を抑えて症状を改善させる主力はコルヒチンです
あなたの症状もわからないのに医者を変えろとは言えません
自分の希望も含めて先ず主治医に相談されたらどうでしょうか
ベーチェット病を確定診断された医師ですよね？
217 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 19:26:28.97 ID:0roJFQDg0.net: >>216
今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した（といっても、「皮膚科の先生が
ベーチェットでは？って言ってるし、難病申請しておけば？」という感じでしたが…）
膠原病科の医師にそれぞれもう一度きちんと意向を話してみようと思います。
ありがとうございました。
218 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:18:10.30 ID:ZdWB+uyN0.net: >>217
確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ
軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです
もしベーチェット病なら失明や命の危険もある病気ですからもたもたしていられないのです
お子さんを今すぐお考えなのか数年後にお考えなのかわかりませんが
医師としては目の前の患者さんのあなたの命を先ず考えると思いますよ
ほんとにコルヒチン飲んでないんですか？
219 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 17:13:33.84 ID:TxF+PA+O0.net: 片目失明、腸管からの出血で数回入院してるけど
コルヒチン飲んだことないぞ
220 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 22:18:44.52 ID:PmNri5zz0.net: いやもういいです
コルヒチンにこだわってるんじゃなくて
処方された薬を飲んでるか飲んでないかを聞いてたんです
処方した薬を飲まない患者がいるとそれはとても危険なことです
飲んでないなら飲んでないと医師に伝えて下さい
コルヒチン以外の方法もありますから
処方した薬は飲んでいるものとして治療を進めますから危ないです
飲んでなくてこの状態なのねと理解して治療を進める必要があります
大事なのは医師が把握している事です
飲む飲まないは医師と相談して医師の管理のもと決めて下さい

ベーチェット病は出現する症状が人それぞれ違います
症状に合わせて治療を行いますので自分がコルヒチン飲んでないから皆コルヒチン飲まなくていいという病気じゃありませんよ
コルヒチンどころじゃない重い症状が出ていればいきなりステロイド治療に入る方もおられます
コルヒチンを飲むだけで済む人はラッキーです
221 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 09:42:02.32 ID:KEw4l1gs0.net: 今は眼症状あってもコルヒチン使わないのか。
シクロスポリンもすっとばしていきなりレミケなの？
222 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 14:39:50.58 ID:uProEaex0.net: >>219ではないけど腸管出血や眼の症状出てる
以前はステロイドやコルヒチンその他を処方されてたけど、
大学病院に転院になってコルヒチンや漢方はなくなったよ
今はレミケードとステロイドで安定してる状態

だいぶ前の話だけど、当時は眼の症状があったからレミケード使えたような記憶がある
223 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 15:43:15.79 ID:8X/L5vbb0.net: 自分は眼症状なしで大学にてコルヒチン処方されてます
入院中ステロイドの準備で歯を全部抜く手術の手前で今回はステロイドやらずにコルヒチンでいけることになり今は落ち着いてます
ステロイドの副作用はコルヒチンの比じゃないと思いますがレミケードはどんな感じですか
224 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 16:12:43.35 ID:nKcw+QA90.net: 血管ベーチェットの自分は最初からプレドニン一本
服用量が少ないと口内炎や陰部潰瘍を発症する
225 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 19:35:19.97 ID:Y5eghnZE0.net: 血管きつそうですねお大事に
しかし入院してても自分以外ベーチェット病の方いませんでしたけど
みんなそんな感じなんですかね
226 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 21:04:08.49 ID:NXm6Ce6q0.net: そもそも皆さん何科に入院するんですか？
私は足の結節性紅斑がひどかったこともあり皮膚科の病棟でした
そこから耳鼻科、内科、眼科とかいろんな外来へ出張診察
特に眼科は徹底的に調べられましたが、眼病症ナシとの診断で安堵しました
227 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 21:24:17.69 ID:uProEaex0.net: >>223
ステロイドは長期にわたって使用していたので様々な副作用は経験しています
さいわい今のところレミケードによる副作用の自覚はありません

私の場合ですが２ヶ月にいちど２時間くらいの点滴をする感じです
採血・採尿、検査結果が出たら診察、医師の許可が出たらレミケードという順番です
いちおう化学療法なので抗がん剤治療の患者さんと同じ専用の処置室で行っています
私の通っている病院ではレミケード中に食事やテレビを見たりできます

レミケード、ヒュミラについてはクローン病や潰瘍性大腸炎のスレでも情報を得られますよ
228 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 21:56:01.47 ID:pJ2ugLCd0.net: >>226
自分も皮膚科です
陰部潰瘍で皮膚科受診して大学病院紹介で皮膚科入院の流れです
目が無事でよかったですね
>>227
ありがとうございます
急に入院になってステロイドの準備検査で口腔外科行ったら「抜かないと腐りますよ、ステロイドやるんでしょ、もう間に合わないから歯は諦めて、全部抜きます」って言われたよ
ステロイド以外の方法があるならそっちがいいなと思いました
他スレ情報ありがとう見てみます
229 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 22:08:35.53 ID:cI3iPjmB0.net: ステロイド療法やるときって歯を抜かないとならないの？
230 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 23:23:57.24 ID:pJ2ugLCd0.net: ステロイドは骨を吸収するようで悪い歯は腐るそうです
悪くなくても骨粗鬆症とか骨壊死とかの副作用があるそうです
自分は歯が悪かったのでベーチェット病の治療は緊急で歯の治療は間に合わないですから悪い歯は全部抜くしかなかったんです
前歯数本しか残らない状態でした
まあ歯と命じゃ比べるまでもないので諦めて入れ歯の手配を考えましたよ
結果ステロイド治療は回避できたので今はコルヒチンを飲みながら慌てて歯医者に通ってます
次に発作くるまでに全部治さないとほんとに全部抜かれちゃう
231 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 13:53:34.89 ID:6Fnoh7fB0.net: >>227
もしかしたら、わたしと同じ病院に通っているのかも
232 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 22:27:00.78 ID:fXFFhHcX0.net: >>231
今日レミケード行ってきました
ざっくり東海地方の大学病院ですよ

>>230
ステロイドの長期使用で骨壊死を発症しています
ただステロイドを使うためだけに歯を抜くことはなかったです

基本虫歯などは早めに歯医者さんに行って、
歯医者さんで手に負えない場合は医大の口腔外科に紹介というパターンです
骨壊死の進行を抑えるために飲んでいる骨の薬の休薬コントロールのためだそうです

ボナロンという薬なのですが、歯科受診の際には薬を飲んでいることを伝えるようにと記されています
そのまま抜歯などをすると支障があるようです

治療済みの歯がダメになってしまい近々医大の口腔外科で抜歯の予定です
ボナロン三ヶ月休薬、抜歯、三ヶ月休薬、投薬再開のスケジュールです
休薬中は骨壊死の進行を防ぐために、歯科治療の妨げにならない弱い骨の薬を代用しています
233 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 23:55:55.65 ID:/YUtWEeZ0.net: >>232
自分は腐っちゃうから歯は諦めてってことでした歯根に病巣があるやつは残しておけないみたいです
自業自得です
今は歯医者さんに事情を話してできるだけ残せるよう治療中です
骨壊死も事前説明があり命の方が先だから骨壊死はなったら治療すればいいと言われました
医師の言うことはよく分かりますがなかなか痺れますよね
骨壊死きついですよねお大事になさって下さい
234 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 21:07:39.69 ID:ctmZPPek0.net: 最近歯根膿包で一本抜いたんだけどステロイド関係してたのかしら…？
235 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:05:44.74 ID:8CO3L0950.net: >>234
私も歯根膿胞の手術したよ
いっしょに虫歯になってた親知らずの抜歯もした
入院して全身麻酔だった
236 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 13:36:38.39 ID:UJF4kG1U0.net: ステロイドは使ってないけど嚢胞で前歯1本無くなった
237 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 21:45:28.06 ID:WLaIgm8+0.net: ステロイド使ってるからか術後の治りが予想以上にかかったみたいだよ
238 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 02:18:30.06 ID:Il1zqYEi0.net: 神経ベと血管ベにはレミケ、ヒュミラは効かない？
目にはレミケ、腸管はヒュミラがすごく効くよね？
昔は目にも腸にもステロイド大量に使ってたよね？
ああ、今の人は恵まれてる。
239 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 15:18:11.18 ID:UDPk2QE00.net: 気合で治せ！
240 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 23:34:49.85 ID:Yize7Vxj0.net: 退院したから7か月、再発していない
日常生活はルーチンが大事
毎日決まった時間に決まったことしてると非常に体調が安定する
241 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 13:30:39.75 ID:m4pMc+T00.net: 膝を強打して
炎症を起こしてると思いますが
それでＩＬ６って上がりますかね？
242 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 00:12:17.38 ID:zHYpOzks0.net: リンデロン飲んでるんですが、知覚過敏って副作用として考えられますか？
243 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 07:21:28.30 ID:eiL25CeY0.net: 量にもよるんじゃないの？原因はわからないけど俺は聴覚過敏になったよ。
デパス飲みだしたら何故か治った
244 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 05:01:24.80 ID:1AQ80cHe0.net: ベーチェットってＥＤになるの？
245 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 12:02:54.97 ID:oXsXOwID0.net: そりゃそうよ
246 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 21:38:36.56 ID:HHKSXpKX0.net: 発症から6年目にして再発！
油断してたーー
247 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 03:00:32.50 ID:hwQzATwnQ: 再発は眼だな？
248 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 05:51:20.43 ID:8+kjBIiv0.net: >発症から6年目にして再発！
やばいね。俺も発症から６，７年後(忘れたころに)再発？した。
それから病の勢いはんぱなかった。まさに猛威を振るうって感じだったな。
若いの？俺は発症は二十歳、再発は２７だ。
249 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 18:57:18.69 ID:Of1cAkMC0.net: >>248
当方21歳で発病、27歳で再発

なんだろ、似たような感じですね。
年頃的に再発しやすい何かがあるのかも？

個人的には、発病時がMAXで何度か再発しているけど、再発は燻って煙が出てる程度で助かってる
250 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 12:25:17.19 ID:5HDHms380.net: 今年の花粉強烈すぎない？
いつもはプレドニンかイムランか何が効いてるのかは分からないけど
普段飲んでる薬だけで花粉症も抑えられてたのに
もうすでに肌も鼻もボロボロなんだけど…
251 ：病弱名無しさん：2016/03/09(水) 00:44:09.67 ID:myjm0Zu50.net: おそらくこれにかかった。陰部と足と口内に潰瘍みたいなできものがでる。
生行為は一切ないし、できもの以外症状がない。
252 ：病弱名無しさん：2016/03/09(水) 16:12:30.84 ID:CB9tOThJ0.net: 疲労で免疫低下してるだけでも出る症状だからなんとも言えんけど
下痢しやすいとか関節痛とかはどう？
あとは子供の頃喘息やアトピーやってた人が多い気はする
253 ：病弱名無しさん：2016/03/09(水) 17:09:15.22 ID:QfekwcLP0.net: 潰瘍だけならなんとも言えないね。

私が発症したときは、
口の潰瘍12個、陰部の潰瘍5個、全身に毛包炎多数、両足に結節性紅斑7個、針刺し反応あり、変形のない関節炎、解熱剤の効かない40℃の熱で診断だったよー。

いずれにしてもお大事にー
254 ：病弱名無しさん：2016/03/10(木) 08:29:20.79 ID:QSVGVOqW0.net: ある患者の一例　私のことです
ネットで調べて○○病の症状にほとんど一致する。
↓
おれは○○病に違いないと確信する
↓
病院で検査
↓
当たったためしがないw
↓
そんなはずはない。おれはネットで調べたんだ！と医者につめよる
↓
医者に嫌われる
↓
これの延々繰り返しw
ネット診断って胡散臭い占い師みたい。
255 ：病弱名無しさん：2016/03/10(木) 22:52:25.42 ID:c4rluLqM0.net: 口内炎の頻発で定期診療してたら、顔の肌荒れが治らず続いてることや、見え方がもやがかったような見え方することがたまにあると話したら眼科と皮膚科に回されることに…。

チラッと皮膚生検のことを言われたのですが結構痛いものですか？
256 ：病弱名無しさん：2016/03/10(木) 22:55:32.21 ID:c4rluLqM0.net: >>255 です。
ちなみに疑いで定期診療を受けてます。
早めに行くように指示されたので、とりあえず職場に掛ける負担を最小限にと来週行く予定でいます。
257 ：病弱名無しさん：2016/03/11(金) 16:48:57.07 ID:roxCriZ70.net: 主症状が口内炎なら血液検査くらいしかしないと思うよ
258 ：病弱名無しさん：2016/03/11(金) 17:12:35.41 ID:Nb1QHaWh0.net: >>257
返信ありがとうございます。
血液検査だけで済めば負担ないので助かるのですが、皮膚生検が挙がったので少々不安になりました。

繰り返している症状としては口内炎と見え方で、継続している症状は肌荒れ(赤く吹き出物？)ができるという状況です。
先には書いていませんでしたが、3週間位前に陰部に潰瘍のようなものが2～3日位で治ってしまったこともありました。
259 ：病弱名無しさん：2016/03/22(火) 02:37:16.32 ID:TUt7mi3M0.net: ヨーグルト食べ続けると治るよね毎日朝昼晩と１日3回で
260 ：病弱名無しさん：2016/03/24(木) 09:36:19.90 ID:fhsKqnLf0.net: 疑いから4年くらいたったけど症状がアフタ性口内炎と体にニキビくらいしかない
いっそのこと障害者手帳がほしい
261 ：病弱名無しさん：2016/03/24(木) 10:33:46.79 ID:ZGxOoZXk0.net: >>260
そのくらいの症状ならうらやま
めぐまれてるよ

できるなら手帳とからだ交換してやりたいよ
262 ：病弱名無しさん：2016/03/24(木) 18:16:35.58 ID:EBX6o97E0.net: 血便で倒れて輸血数回、ステロイドの影響で片目失明してる(手帳なし)
最近の杖は格好いいね
263 ：病弱名無しさん：2016/03/24(木) 18:26:50.13 ID:StIBYk1y0.net: 先日疑いの件で書き込んだ227です。
眼科・皮膚科受診指示されましたが、眼科は眼底検査？で問題なし、皮膚科は問診のみで今のところ疑いのまま？で終わりました。

ハッキリしないまま口内炎とお付き合いする生活が続きそうです。
264 ：病弱名無しさん：2016/03/24(木) 23:06:37.21 ID:ZGxOoZXk0.net: >>262
腸管型？
わたしも下血、輸血の繰り返しだったよ
輸血してもどんどん出てっちゃうから申し訳なかったわ
献血してくれる人には感謝しかないよ

手帳もらえる基準も厳しいからね

入院中に杖選ぶのに色すごく迷った。結局赤いのを買った
265 ：病弱名無しさん：2016/03/25(金) 00:04:25.74 ID:CJouk00x0.net: >>264
完全と腸管
輸血してくれた人は勿論、献血会場を見ると拝みたくなるよ
入院中もトイレで動けなくなるから、
いつもトイレがついている個室にしてもらってる
(市民だと値段が安くなる病院)

杖迷うよね
自分は花柄の青いのにした
266 ：病弱名無しさん：2016/03/25(金) 17:34:17.63 ID:KHb0sXht0.net: >>265
完全と腸管、同じです！
口内炎や目から症状でたから目は今のところ点眼と経過観察ですんでます

ステロイドで両脚大腿骨やられました
ハイキング用の杖からＴ字杖に持ち替えました orz
267 ：病弱名無しさん：2016/03/25(金) 18:03:05.30 ID:hpS6fxOT0.net: 腸管不全型、ベ病と別にポリポーシスもあり
悪化したので大腸全摘になった orz
268 ：病弱名無しさん：2016/03/28(月) 21:25:47.19 ID:B1KVMRUF0.net: 大腸全摘ってやばいね
269 ：病弱名無しさん：2016/03/29(火) 08:56:43.76 ID:hOEMzRLP0.net: 一回喉に口内炎できて飯食えなすぎて入院したわ
ずっと風邪の喉の痛みだと思ってましたw
270 ：病弱名無しさん：2016/03/29(火) 13:39:45.94 ID:AZwdyw1O0.net: 自分も喉全体が真っ白に口内炎になって水飲めなくなったことある
飯食えず衰弱した時にはメイバランスが神の飲み物に思えた
271 ：病弱名無しさん：2016/03/30(水) 00:55:08.71 ID:9EO2+Qz00.net: 喉の口内炎最悪だわ
唾も飲み込めんくなる
麻酔薬入ったうがい薬でなんとか乗りきった思い出あるよ
272 ：病弱名無しさん：2016/03/30(水) 02:19:23.72 ID:0Gj6CSUZ0.net: 喉から食道にかけてできたアフタ、
ご飯食べれないし水飲めないけど
牛乳はしみなかったから飲めた
味噌汁、スポーツドリンク、果汁物は喉が焼ける様に痛い
273 ：病弱名無しさん：2016/03/30(水) 21:23:31.91 ID:9p/kgQxf0.net: >>272
わかる！
入院中、おかゆも食べれなくて…
腹減りすぎて、お見舞に貰ったグレープフルーツゼリーを食べて燃えるように痛くて泣いたー
274 ：病弱名無しさん：2016/03/31(木) 01:52:06.94 ID:i0bFBQIG0.net: 入院中のお茶もやばかった
水も飲めないくらいだったけど冬場で寒くてつい暖かいお茶を口にしたら
あまりの刺激に本当に泣いた
275 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 10:59:31.96 ID:EkNbVOz+0.net: 結節性紅斑が足の裏にもできて歩くの辛い
276 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 14:36:03.24 ID:F4FSAeoz0.net: 喉のアフタもきついね
陰部潰瘍も地味に痛い
トイレ行くたびに悲鳴をあげてしまうから家にこもってる…
ネットスーパーが本当にありがたい
277 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 17:35:21.00 ID:TOK8LEiy0.net: >>276
私は、キシロカインゼリーっていう、ゼリー状の表面麻酔を処方してもらって、トイレの度に陰部に塗って自分で表面麻酔かけて過ごしたよー
278 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 22:33:55.60 ID:2gQwfmRQ0.net: >>277
それ効くんだよね！

のどのアフタや直腸炎なんかでお世話になった
痛み止めの座薬入れるときにもつかった
279 ：病弱名無しさん：2016/04/02(土) 12:17:14.19 ID:vO5kCh2O0.net: おお！
次回の診察の時に処方してもらえないか相談してみるよー
ありがとう！
280 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 15:56:13.74 ID:jOyqWVv90.net: 俺は元々扁桃腺持ちなんで喉がパンパンに腫れた時、普通の抗生剤処方されてたんだよね
でも薬をいろいろ変えても一切効かず街医者が首ひねる
そのうち体中に紅い斑点で出来て酷い関節痛も
ギブアップだと言われ大学病院紹介され診察受けたら即入院しろとのこと
いや驚いたわ
281 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 06:48:34.60 ID:4VmxxIbH0.net: >>238
ヒュミラとかレミケあればひたすら寛解期が続く人が多いの？これら使ってても再発する人は再発する？
282 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 15:23:54.32 ID:zM6wYj/K0.net: 211じゃないけど
再発はあるでしょう普通に！
283 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 07:34:53.65 ID:MWuYNAy70.net: >ヒュミラとかレミケあればひたすら寛解期が続く人が多いの？
薬は使えば使うほど効かなくなる。例外はないよ。
俺はレミケ→ヒュミラだけど効果がなくなる前に新薬できてほしいね。もうあるのかな？
それ以前に薬が使えない場合もあるしね
284 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 21:40:39.43 ID:8TOR/VVe0.net: 私は不全型で症状も軽い方なので、酷い時はプレドニン点滴→プレドニン内服薬→コルヒチン内服薬→内服なし
みたいな流れで6年目。
一時期は薬無しで過ごせていたけど、結局再発してコルヒチン飲んでるー
285 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 06:50:24.30 ID:HYFmOrRR0.net: 皆様情報ありがとうございます。
当方腸管で、穿孔などとは程遠いもののかなりお腹がしんどいです。重症者の痛みは計り知れないですね…
286 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 07:42:01.85 ID:vK0GPzQw0.net: CSで「愛し君へ」の再放送やってるけどドラマとはいえ設定が誇張し過ぎだよな
発病して3か月で失明とかまあそうなる人も中にはいるだろうけど、誤解を生む
287 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 09:58:07.97 ID:w3BoW+800.net: 昔から疑いのまま引越し繰り返して昨日また新たな皮膚科行ったらベーチェット病じゃないですかだって大きい病院に行きますかでも不全型っぽいから長期でみて貰わないと診断も難しいよねって

確定されてないからよく分からないんだけど
口内炎、顔or全身毛嚢炎、関節炎、外陰潰瘍、胃潰瘍帯状疱疹、これらが重なる時もあれば重ならない時もありどのタイミングで大学病院とか行けばいいのか分からない
本当に体調悪い時なんて家からも出られないし予約取れた頃には症状おさまってそうだし、、
みんなはこういう症状がずっと長期続いて病院にかかってる感じなのかな
288 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 22:18:43.58 ID:oRf8gTEo0.net: >>287
俺は腸管があったからすぐ確定したな。
確かに同時に出ないこともあるし困るよな

消化器だと寛解の跡とかも分かるから多少診断つきやすいのかも？その分重いけども。
289 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 18:59:16.75 ID:nNflghbg0.net: >>287
私は高熱が数ヶ月続いて否応無く入院ってかんじ
原因不明でたらい回しにされてた期間除けば検査入院自体は一ヶ月くらい
ただ10年くらいはずっと膠原病疑いだった
290 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 00:49:48.18 ID:zILYLJwI0.net: やばかった
コルヒチン掘り出して脱出するのが精一杯だった
ステロイド軟膏は後日発掘成功
ベーチェットと地震は相性悪いな
291 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 12:46:52.46 ID:2UOGuKNz2: ベーチェット病は症状が人によって実に多彩で
医師にも認識出来ないことが多いので、内臓障害は
見た目人に分かってもらえず、悔しい思いをすることが
私にも多々あり、被災されたベーチェット病患者の
ことを思うと、自分には何も出来ずなんですが、
とても心配です。
292 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 14:08:34.24 ID:TWXM8Qn40.net: >>290
怪我はないか？
293 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 15:30:42.21 ID:hEf+yrpd0.net: >>290
お疲れ様です…ステロイドは足りてます？
294 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 23:56:17.04 ID:c4kU94ff0.net: >>292>>293ありがとう
今はきつい症状出てなくて関節痛くらいだったから掘り出したコルヒチンでいける
ステロイドっても軟膏だかんね
軟膏も掘り出せたし大丈夫
ただ注入軟膏が吹っ飛んでどっかいった
今は下血してないから大丈夫だけど
用心の為に発掘調査にいって一個見つけてウハッて握ったら使用済みだった
断水してて手も洗えないのにこの右手どうするよ？
295 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 00:12:30.63 ID:4AZSnYLk0.net: 怪我はないです
ありがとう
爪はボキボキに折れてたけど大丈夫
296 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 23:44:51.20 ID:6VGv3bEs0.net: 不完全だったんだが神経ベーチェット発症したかもしれないらしい。
これ慢性なら終了なんだよな？怖すぎ
297 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 01:43:30.80 ID:SczuDF/C0.net: >>296
罹患している人の前で終了とか言うなよw
298 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 02:17:04.67 ID:kDI35AiQ0.net: 熊大の皮膚科は復旧してるんだろか？
やっとワンセグとか見れたら普通に番組やってるね
いまだに水道ガス止まっててサバイバル中だからギャップが凄い
299 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 05:32:01.97 ID:hw+OvmBZ0.net: >>297
わりぃ。でも治療法ないんだろ？どうしたらええねん…記憶なくなるとか
300 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:50:57.74 ID:S9Lxsr8E0.net: 慢性型の神経ベーチェット病は早期のレミケードで進行を遅らせることは
できないのか?
眼症状でレミケード以前と以後と言われるように。
301 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:52:34.43 ID:te8ml5iq0.net: 初期なら対応できる
病院で相談だ
302 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 09:03:15.12 ID:26LRTW+U0.net: 世の中は平常運転なんだろうね
目が霞んでて不安だったけど
近所の小児科の院長先生が避難所を回ってて相談したら診てくれたよ
ずっと避難所の作業を手伝ってたからたぶん疲れ目だと思うけど
目薬や洗浄剤のような必要な人には欠かせないものでも救援物資には含まれてないものがいっぱいあるんだって学んだよ
てかベーチェット病の診察って今までどこいっても解ってもらえないことばかりだったけど
その小児科の院長先生は、ああはいはいって診てくれたよ
小児科すげえな
院長先生がすごいのかな
リュックを担いだ天使だった
303 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 16:12:41.33 ID:IJGJ9BgO0.net: レミケじゃなくてヒュミラ打ってるけど神経に効くなら朗報だな。
しかしこの病気、身体のあちこちに出かねないから怖くて仕方ないわ。
304 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 22:31:11.04 ID:OjZ1XTIA0.net: なんか日記ですまん
一日避難所で作業してる間はなんともないけど
消灯するとなんともやることないっていうか
この先の何も無さが無さ過ぎて何やっていいかわからん
書き込みして寝るだけ
退院して社会復帰目指してたら社会の方がひっくり返っちゃっておれの復帰どころじゃない
復帰するはずの場所が復帰目指してる
シュール過ぎる
305 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 23:53:49.03 ID:KiZPQo000.net: >>304
何か俺にできることある？
306 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 03:52:52.76 ID:vpTcZPcd0.net: >>305
ありがとう
スマホ見つけたくらいから割と気が抜けて落ち着いてきてる
母校の体育館が避難所になったからおれも何かしなくちゃってそこで色々やってみてはいるけど
らちあかない
307 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 04:07:02.16 ID:vpTcZPcd0.net: 眠れないから書かせて
目の前の作業は日々こなしてるけど避難所の作業ばかりでもっと大きい社会的な貢献に繋がっていかない
そもそも体調崩して仕事できなくなって通院くらいしか社会に関わってこなかったから職場とかないし
ほんとは校舎の方をなんとかして母校に貢献したかったんだけど検査が終わらないと手をつけられない
おれ自身も何していいかわからないよ
震源地に人手や物資やニュースも集中して周りの地域には違う形の厳しさがあったと感じてる
スマホ掘り出してくるまでテレビもニュースも見ないで避難所なんとかするのでいっぱいいっぱいだったから最初ワンセグつけたときはびっくりした
震源地じゃないおれたちでもこんなに悲惨なんだからもう熊本終わってると思ったら普通にテレビやってるし
子供妊婦乳幼児抱えたお母さん病人老人って食料を分けようとしたんだけど届く物資がパン3トレイにお茶5ケースとかで300人以上の避難者で
とにかく避難してきた子供を守るので精一杯だった
全員分の食料が確保できたのが17日の夜にカップめん一人一個それが大人の食べた最初の食事で全員に行き渡ったのを確認してから最後におれも一個食べたんだけどもう胃がびっくりしたみたいでお腹は空いてるのにしゃっくり止まんなくてカップめん一個が喉に入っていかない
もうね膝いてえ何でだろうああベーチェット病だったってなるくらいきつかった
逃げるときは薬薬って慌ててコルヒチンだけ必死で掘り出して握って走ったけど飲み忘れてる日があったりして
ベーチェット病よりパンの分け方の方が厳しいっていうか恐ろしいっていうか
まさかそんな日がくるとは考えもしなかったよ
308 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 04:17:31.75 ID:vpTcZPcd0.net: 長げえなすまん
おやすみ
309 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 15:42:20.78 ID:YJoQ/kGH0.net: >>308
苦しいと思う。いくら想像しても分かってあげられないと思うが、苦しいよな。
１つでも楽しいことを見つけて、それを瞬間瞬間で楽しもう。

あと辛い時は深呼吸して無理やり笑ってみると結構元気が出たりする。俺はお前を応援してるよ。
310 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 15:44:02.44 ID:YJoQ/kGH0.net: >>307
あと睡眠不足は大敵だからさ、眠れなくても目つぶった方が良いかもしれないね。

しっかし辛いわなぁそれは…俺が北川景子だったら今すぐハグしに行ってやるんだがw
311 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 07:14:47.67 ID:D3G2OC2C0.net: >>310
ありがとう
爆睡してたよ
ほとんど寝てなかったから
避難所の運営に岡山の自治体の方が応援に入ってくれておれは解放された
ほんとカオスだったわ
毎日バカな大人を叱って後輩や子供をどうやって守るかで必死だった
たぶんもう大丈夫

北川景子はまあよかろw
おれのベーチェットはチンコ裂傷とかあるからそういうのは欲求的なのはあんまない
断水でずっと手を洗えなかったから子供には触らんようにしてたし
隣の中学ではノロとか発生したらしいよ
ハグなんてとんでもない
312 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 07:17:53.41 ID:r4POAiXE0.net: >>311
眠れてよかったな。ただでさえストレスたまるだろうからマジで心配だよ。本当に早く日常を少しでも取り戻して、その間にベーチェットが悪くならないといいな。

確かに実際のところ、衛生面を考えるとハグだのキスだのって気も起きないわな。俺も陰部潰瘍酷いし。
また何かあったらここでストレス解消しろよ。健闘と無事を祈ってる。
313 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 09:55:43.24 ID:G2hZfYKN0.net: >>312
ありがとう
書き方へんだったね
欲求ってのはおれの方からのコミュニケーション欲求ね
それはもともとあんまない
チンコ裂傷が酷くなってから湧かなくなった
おれがハグされるのはいいんだよ
おれが避難所にたどり着いたときには断水で皆しっぱなしだったから
おれ最初うんこ処理してた
その後もなんでもかんでもやってたから
おれが汚いってこと
昨日まで断水してたし
衛生はがんばったよ
中学校だから子供もけっこう避難してきてたから
おれのことトイレのおじさんだと思ってる人いるんじゃないかな
うちの避難所はもうよさそうだ
まだまだ帰れない人は残ってるけど修羅場は脱した
あんなたくさんの人に怒鳴られたり言い寄られたりしたのは久しぶりだった
おれ病人なのにw
ベーチェットって見た目わかんないかんね
人って恐いな
314 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 10:01:24.68 ID:G2hZfYKN0.net: おれがハグされるのがいいわけじゃないな
気持ち的にハグされるのはかまわないけど
汚いからやめたがいいって感じ
こんな話どうでもいいかw
ほんとありがとう
315 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 13:44:05.75 ID:r4POAiXE0.net: 見た目に分かりづらいのはこの病気の辛いとこだな確かに

意外と元気そうじゃんって結構言われる
不完全の腸管神経持ちでほとんど寝てるけど

皆もそうなのかな？
316 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 17:30:57.52 ID:t7hLbgKJ0.net: 避難所をフェードアウトしてきた
もういいよね
なんか挨拶とかするのも変だし
ただなんか切ない
おれすげえがんばったんだよ
結局ベーチェットはベーチェット持ちにしかわからん
そう思った
ここの人たちには数日の長文ごめん
お疲れ様でした
さよなら母校
後輩達どうか元気に育ってくれ
317 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 11:05:12.90 ID:onhbr4/W0.net: 避難所で作業やってたから自分家は今から片付ける
まだ倒壊危険で帰宅できない人もいるから様子見てきたら
岡山から卒業生が車で駆けつけてくれて物資を置いていってくれたよ
もちろん岡山以外にもいっぱい駆けつけてくれた人いたよ
みんなほんとありがとう
あんなに厳しかったのにテレビは普通にやってたから全国にどう伝わってたのか聞いたら
おそらく報道規制かなんかで前災害で視聴者がPTSDになったとかで今回はきちんと報道しなかったんじゃないかと
それでどうなってるか全くわからずいてもたってもいられなくなって岡山から車で駆けつけたらしい
被災者の命より重いPTSDってどういうことだろう？
こわくね？
おれはもう十分味わったけどもし他でまた災害が起こったときは震源地以外の地域には下手すると誰も助けにこないんだよ
赤ちゃんが40℃超えて連絡したら救急搬送も断られかけたかんね
たまたまなんとかなったけど
物資に医薬品とかとくに飲み薬はアレルギーなんかで責任問題がおこるとまずいからとかで災害物資に含まれてないんだよ
役人仕事にも程がある
初めて知って役人を叱ったよ
アレルギーは被災者が自己責任でとればいいけど赤ちゃんが死んだら誰が責任とるんだよ
死んだ赤ちゃんは戻ってこないんだぞ
全てが役人仕事
赤ちゃんだけを抱いて何も持ち出せずに逃げてきたお母さんがミルクありませんかって何人もきたけど
役人がミルク含めた物資を倉庫にしまって鍵を閉めるんだよ
そして何事も本部と連絡をとってしか動けない
鍵を閉めるな閉めるならミルクは出しとけと言ったら物資を盗まれたらあなたが責任をとるんですかと
責任とるからミルクは出しとけと怒鳴ったんだけど
役人は交代制で次の役人がまた倉庫に物資をしまって鍵を閉めるんだよ
そして責任はあなたがとるんですかとくる
交代する度に毎日怒鳴ったよ

ほんとに報道規制なんてあったの？
どうやったら子供たちを守れるか誰か教えてくれ
318 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 11:27:51.68 ID:onhbr4/W0.net: やべえまた長いな
落ち着いたら怒りがこみ上げてきた
やばい話があり過ぎていかん
すまん
319 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 14:31:54.65 ID:BrtRz5dd0.net: 避難所も落ち着いてきてるのに現場が困窮したことを纏める気配もなし
次の災害にこの経験を活かすんじゃないのかな？
避難者が減ってきてたら情報も集めにくいだろうに
今やらんでいつやるんだよ
現場で訴えてもなんかいまいち反応薄いんだけど
めんどくさいのかな？
そんなに仕事嫌いならベーチェット患者にその仕事与えろよ
おれもう考えない方がいいのかな？
比較的早く物資が届いて良かったですねって言われたよ
なんかゾッとする
17日にカップめん一人一個でミルクなんて何日に届いたっけか
その人は悪くないんだろうけど
知らないってことは恐いよね
行政は次もまたやらかすよ
つら過ぎる

まさかとは思うけど
大した問題は無かったことにして行政は上手く対応しましたってエンドをマスコミと行政は描いてないよね？
ベーチェット患者一人の訴えなんてクレーマー扱いで黙殺できるってことは
おれ消される？w
ここまでの対応をそれでも早いんだというとしても問題はなかなかエグイと思うんだけど
そしてそれを是正するためには問題に蓋して埋めちゃダメだと思うんだよね

とりあえず膝やら足首やら痛くて唇がザックリ切れて炎症が出掛かってるからこれ以上は出来なさそう
無念だよ
320 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 15:03:25.17 ID:BrtRz5dd0.net: そういえば昨日の夕飯は自衛隊からキャンセルされた
物資のキャパを超えたと判断されたそうだ
中学校だから公共の物資は数日後から届き始めたけど
周りの指定避難所じゃないところの自主避難者には公共の物資は届かないから中学校に届いた物資を自分たちの足や車で届けてたんだよ
しかもここの物資だから分けられないとかいう職員を怒鳴りつけて揉めながらだよ
仕事できないのは仕方無いけど人の命かかっとるんだから邪魔すんなよマジで

ダメだこれ怒りがおさまらん
ここに書いてみんなに迷惑かけてすまん
ベーチェットでずっと寝込んでたから話聞いてもらう友達が少ないんだ
しかも友達も今被災しとるし

どっかみんなに迷惑かけない別の場所考えるわ
すまんかった
321 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 18:39:25.73 ID:PQUSfbNf0.net: >>320
気にするなよw

レスの長い短いは、特に問題ない(^^)
322 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:05:51.03 ID:PiDwHzqe0.net: ごめん流れぶったぎるけどこの病気、型によるかもしれんが予後はどうなの？
今30代で不全型だが今がピークだと思いたい
これ以上の辛さがあるなら生きていくのが本当にしんどい怖い
323 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:07:27.26 ID:uGGAf2KW0.net: >>321
ありがとう
比較的早く物資が届いて良かったですねの方は実はすごくいい人で避難者の衛生面を色々やってくれてる医療関係者です
ただ温度差はある
大人が3、4日飲まず食わずなのはいいけど赤ちゃんはダメでしょ
自衛隊も物資が無いのに夕飯を止めたわけじゃない
ストック調整をしたんだろうと思う
今日はしっかりカレーが届いとった
言葉って難しいね

地震もやばかったけど市職員とのやりとりがほんとつらかった
災害対策の第一歩は職員対策だよ

もし自治体に就職したベーチェットの方いたら
赤ちゃんグッズはマジ頼みます
ベーチェット患ってなくても同じ思いを共有できると思うんだけどね
断腸の思いってきっとああいうのだと思うから
胃潰瘍より痛かったわw
夜中にTシャツジーンズサンダルで赤ちゃんだけ抱えて中学校にきたお母さんに
ミルクが無いって口にするのが今まで生きてきて一番つらかった
324 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:13:45.72 ID:uGGAf2KW0.net: >>322
こちらこそほんとすいません
予後っていうか症状が個人差あり過ぎる感じだと思います
自分は投薬が始まってから予後を意識するほど重症化したことないです

今は状況がやばいからわからんけどw
325 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 04:37:29.19 ID:tNqGaZPI0.net: >>322
特殊病変や新たな症状が出現しなきゃ今より悪くなることはないんじゃないかな？
今はどんな感じ？何がしんどい？
326 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 12:50:11.44 ID:8gzHqkRj0.net: 完全型・腸管(過去に下血や潰瘍跡あり)

先日大量下血で意識を失っていたらしく病院にいた
大腸・小腸・胃カメラなどの検査を一通りやって出た結論
「憩室出血」
潰瘍跡はあったものの、今回の出血原因ではないらしい
327 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 15:26:57.84 ID:E7dDxlD/0.net: >>325

膝に水が溜まって腰もやられてきた
関節に来たのは初めてでちょっとショックで
外陰潰瘍、結節性紅斑、口内炎、関節炎が重なってるせいで倦怠感が今回はひどい
これ以上はもう無いと思いたい
328 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 22:55:13.85 ID:vjwBNl/D0.net: >>290
>>327
私は発病時に主治医から「発病時がピークのケースが多い」って説明受けました。
発病して7年、ちょこちょこ再発してるけど、発病時に比べたら風邪みたいな程度です。まぁ、内服してコントロールしてるから悪化しないだけかもしれませんが…
329 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:25:37.11 ID:f8jJI8CU0.net: 頭痛がひどい人います？
病気と関連性はあるのかな
330 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:36:50.05 ID:/qSmpbfj0.net: >>329
ある
気圧と関係あるんじゃないかと思ってる
331 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:12:11.61 ID:O5gqj1z00.net: >>328
自分は立てなくなるくらいの痛みが膝やアバラに出たり
熱が一年出続けたり胃潰瘍が連発したりしてました
コルヒチンとロキソニンでいけてるから今は軽症
最近になって陰部潰瘍からベーチェット疑いで投薬スタート検査入院でベーチェット病診断
なのでピーク時は原因不明のまま何十年も苦しみました

低血圧なので低気圧がくると頭痛を含む体の不具合はベーチェット関係無く出ます
入院中も自動血圧計で計れず自分の検温には手動の血圧計が用意されてました
332 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 07:18:50.22 ID:rNBdofNw0.net: 目の症状が無くて外陰部潰瘍が出たり消えたりで不全型の疑いのままなんだけど
これって診断が降りたら投薬方法に違いが出てくる？結局対症療法だから今と変わらないよね
医者はベーチェットの疑いのままの方が良いって言う
333 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:37:27.96 ID:naKyx0Ig0.net: よく転ぶようになった
これも神経べ病のせいなのかな
平衡感覚が落ちたような
334 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:49:12.50 ID:/9dltCcD0.net: 今年腸管になった
低脂肪低残さ食徹底してるけど便秘が酷い
水溶性食物繊維がまだまだたりないのかなぁ？
一度痔になって血便っぽいの出たときは焦った
335 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 17:05:33.54 ID:StkykKWx0.net: >>333
耳鳴りする？
手足ってしびれる？

俺完全ベなんだがこれ神経べも来たかなぁ
336 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 17:21:31.16 ID:+PPmOiTA0.net: 舌先痺れてる
めまいする
なにこれ
337 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:50:08.80 ID:YPvCO7nG0.net: 疲れが溜まると直ぐ口内炎が出来るのだが
338 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 15:30:07.91 ID:vDT84zUd0.net: 最近わりと調子良かったから食べ物油断してたら血が出て再来週内視鏡になった
ちょっとよくなってくるとつい普通の生活をしようとしてしまう
…で、やっぱりだめでガッカリする
339 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 02:16:54.20 ID:KuIXR4R/0.net: 食事の種類は守ってるけど夜中に目が覚めてお腹減って脂質０の野菜ジュースとか葛湯とか飲んじゃってる…

復職したらお腹減りまくりでだらだら間食しちゃう

胃腸が休めてないのはまずいよなあ
340 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 03:24:07.65 ID:f9iBOjQC0.net: 完全に空腹にする時間がないとダメっぽい
最近はハイハインとか好き
341 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:00:10.27 ID:zRecWwei0.net: 腸管ベーチェットで常時水下痢

寝不足や疲れが良くないのか、
唐突に肛門に異物感とヒリヒリした痛みが出てきた
3ヶ月前に大腸カメラしたばかりなんだけど、
その時は痔とは言われなかった
342 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 12:17:07.47 ID:T8BWLzf/0.net: 意外と腸管の人いるんだね
自分も腸管型で寂しい思いしてきたから、不謹慎だけどちょっと救われた

>>341
常時水下痢だと肛門が爛れたりしてるかも
大腸カメラでもかなり負担かかるし
気になるようなら診察してもらったほうがいいよ
直腸炎とか併発すると大変

経験者より
343 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 08:56:52.61 ID:ncTmaRcU0.net: ステロイド５ｍｇしか飲んでないのに２カ月で２回骨折した
しかも左手舟状骨ととうこつ
５ｍｇで３年以上飲んでると骨弱くなるのかな
344 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 18:56:03.16 ID:edf8ZtsP0.net: 骨密度測ってもらった？
もともとの骨の強さも関係あるかも

自分は特殊型で入退院繰り返してたから何mg何年とか失念しちゃたんだけど、
大腿骨頭壊死発症してる

今は4mgね
345 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 14:53:49.67 ID:g/vrx5gX0.net: 服薬は毎日プレドニン10mgだけでもう3年目だけど、今まで骨密度はかったことないな
そろそろ頼んだ方が良いんだろうか
346 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 20:51:29.74 ID:q16ie/rj0.net: ステロイドは点滴で30mgを二週間の後、15mgから3年かけて0まで減らした。
ステロイドを飲んでいる間は、ボナロンっていう骨粗鬆症の治療薬も処方されて予防のため飲んでたよー

今は骨密度より、ムーンフェイスが辛くてコルヒチンに変えちゃったから骨粗鬆症の薬は無しです
347 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 22:51:53.00 ID:2YlzwmRs0.net: 抜歯の関係で前後３か月、合計６か月休薬してたけど、
そろそろボナロン再開予定

>>344だけど入院中検査づくしだったんで、
自分自身骨密度を測ってもらったのかは不明
そのころの記憶がはっきりしてないんだ・・・
ちなみに大腿骨頭壊死はレントゲンとMRIで確定した

話それちゃうけど、うちの母は転んで胸骨骨折してから、
ボノテオっていう薬飲んで半年にいちど骨密度測ってもらってるよ
投薬１年くらいで骨密度の改善がみられた

>>345
こっちからストレートに頼んじゃうより、
先生に相談する流れの方がいいかもね
骨密度検査自体は簡単だし、すぐに結果も出るはずだよ
348 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 09:50:48.78 ID:rHo/2QcP0.net: >>346
>>347
ありがとう！
次回の診察の時に先生に相談してみる

まだ妊娠を諦めきれないから、ボノテオとかは躊躇してしまう…
自分の身体もままならないからそんなこと言ってられないんだけどね
349 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 19:36:18.20 ID:BXaq++nA0.net: 前までは内科と同じ大学病院で泌尿器も見てもらっていたけど
もっと重症な患者を見るということで切られて
半年ぶりくらいに近所の泌尿器へ行った
色々と検査されて前立腺に石があると言われた
なんだかんだで５千円飛んだ
今怪我をして休職中なのにこの出費は痛い
350 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 22:17:00.11 ID:+Qq8uBQn0.net: >>349
それって内科だけ大学病院、泌尿器はかかりつけ医への紹介ってこと？
どっちも指定難病扱いだよね？
泌尿器の状態は安定してたの？

自分も大学病院で四つの科プラス化学療法でお世話になってるけど、
バラバラに通うのはきつい・・・

でも、待合でほかの患者さんの病院かけもちとかは耳に入ってくるよ
悪化したから大学病院戻って来たとか
大学病院から紹介状持ってかかりつけ医に行くとか

とりあえず、お怪我お大事に
351 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 00:22:36.84 ID:CpSPTlvpO.net: >>343
30年ほど飲んでて五ミリになって20年くらいかな
先日の骨密度検査は98%
ﾎﾞﾝﾋﾞﾊﾞ注射を月に一回してます
352 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:32:14.53 ID:b55+/Wua0.net: 発病して1年経ったが再発せず、定期通院も一旦中断し経過観察になった
小さい口内炎は出来たり治ったりはしてるけどね
一応予防でコルヒチンは処方された
353 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 12:57:20.18 ID:Ryew4E/m0.net: >>349です
もっと重症な患者をこれから見ていくとのことで大学病院は切られました
その時見てくれていた先生が他の病院へ行くからそこへ来る？と言われましたが
結構負担になるので見てくれないならもういいやと思い辞めました
その時に出してもらっていた薬は内科で出してもらっていますが
今回泌尿器へ行って会計の時特定疾患の用紙を出しましたが今回は関係ないとのことで
使えませんでした
354 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 22:33:11.11 ID:lWVa+xkg0.net: >>353
>>350です。お返事ありがとうございます
だいたいのご事情はわかりました

今は泌尿器科の薬を内科で出してもらっているのですね
それなら無いに越したことはありませんが、
泌尿器が悪化したら院内紹介ということになると思います

さすがに前立腺の石は対象外ですね・・・
355 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 22:25:32.22 ID:ZCdMbjEf0.net: iPS細胞でもう失明は怖くない？視野が40パーセント欠けてるけど治るのかな？
356 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 14:22:58.08 ID:rUWuVB2+0.net: やっぱそのニュース気になったよね
早いうちに確立すると良いなー
357 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 17:59:36.57 ID:TpTO04yC0.net: 開業医の泌尿器に受診してきました
前回受診したときは特定疾患使えなかったけど今回以前
大学病院でもらっていた薬と同じものを出されたので
特定疾患使えませんかと聞いて使えることになりましたが
その後薬をもらうのに薬局へ行ったらもしかしたら後で使えないということになるかもしれない
と言われました
開業医と大学病院では何か特定疾患の取り扱いが違うとかで
基本ベーチェットを内科で診てもらって特定疾患使っていますが
泌尿器だとう～んって感じなんですかね
後から請求来られても困るし
358 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 00:42:35.90 ID:CGZ0H0dr0.net: 大学病院でも先生によって違うからね。
納得いかないときは強引にいかないと。救急外らで後からお金返してもらったこともある。
359 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 09:34:54.76 ID:xJL4n/s10.net: 大学病院、ほんと先生によって大違いだわ
いま複数の科で診てもらってるけど、
運よく話聞いてくれる先生ばっかで助かる

基本的に中堅の先生がよく勉強してるし、対処も早い
結果、症状も安定する

逆にもう少し年齢上がって保身に走っちゃってる先生は
患者の訴え聞かない
古い知識と自分だけで対処というか結果的に様子見がデフォ
だから手遅れになりやすく病状も悪化しやすい
前に、外来で股関節の痛みで歩けんと何度言ってもスルーされ続たが、
下血入院して他の先生にその旨言ったら整形紹介、大腿骨頭壊死確定で手帳持ちになった

いま主治医の先生が休暇中で依頼した臨床個人調査票を
そんな感じの先生が書いたんだが、
普段診てないから間違いありありでまた書き直し依頼しないといかんわ
毎年書いてもらってる重症診断書も勝手に却下されて腹痛い・・・

もうじき主治医の先生が戻ってくるはずだから、
期限過ぎても泣きついてなんとかしてもわうわ

病人だからこそ頭使ってできること頑張れ！
手間を惜しむな

それから受給者証に開業医の泌尿器科の記載してもらった？
とりあえず保健所か県や市の関係部署に相談してみ
相談先は受給者証に電話番号が書いてあるから

長文すまん
360 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 21:37:32.69 ID:TRj2mYkE0.net: お天気のせいかなんとなく調子が悪い
からだ痛い・・・
361 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:01:58.38 ID:2w6oeo4o0.net: レミケードとステロイド併用してる人いる？
362 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:32:42.68 ID:4sW3wB0e0.net: >>361
私ですが？
363 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:46:35.32 ID:gMVio7Jw0.net: 肉体的に疲れが溜まると口内炎が多発する
364 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 22:12:42.39 ID:i9vL7PZS0.net: レミケードってリュウマチの薬じゃないの？
365 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:53:32.69 ID:2w6oeo4o0.net: >>362
サンクス！
自分だけじゃなかったんだ。安心したよ

>>363
なんとなく来るなと感じたら、
早めにデキサルチン軟膏とかケナログ塗ると治まるよ
口内の清潔も大事かな

>>364
リュウマチはちょっとわからないけど、ベーチェットでも使うよ
以前、ベーチェットは眼症状ないと保険適応されなかったみたいだけど
クローン病とかの炎症性腸疾患でも使われてるよ
366 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 17:39:11.48 ID:5OETFg9m0.net: >>364
ベーチェットと強直性脊髄炎を併発してるからレミケとステ使ってる
367 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 10:07:45.10 ID:eEI0c5uh0.net: 以前レミケとステ併用してた
今はヒュミラとステ使ってる
俺の場合腸管の海洋にはヒュミラだな。まあ人それぞれだろうけど
368 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 22:27:11.87 ID:jpthwYyS0.net: >>367
腸管でヒュミラ有効なんだね
腸管でレミケとステ併用してるけど、
レミケの後に発赤したことがあってそれ以降抗アレルギー薬服用してる
レミケ効かなくなったらヒュミラとステ併用の予定なんで、ちょい安心した

また下血と失神、入院のループはごめんだ
369 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 04:33:27.38 ID:i+vm8+aG0.net: 彼氏が不完全型です。
２週間前に予定されてたレミケードが体調悪くて出来なくてあと２日で再診だーって時に結節性紅斑症状キター！泣両足の足首に症状が出てて痛くて歩くのも困難みたい。
熱もあるし歩けなくなるまで痛がるのは初めてだからかなり心配だ～
病院は車で2時間くらいかかる場所だからすぐには行けないし･･･
とりあえずあと2日我慢させるより近所の皮膚科を受診させた方がいいのかな？
１日2日で症状が悪化するとかあるの？
370 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 10:00:21.92 ID:zMGyBN/20.net: ベーチェットって遺伝するの？
371 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 14:01:02.91 ID:55cYVWSi0.net: しないよ
372 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 17:08:14.98 ID:wthbfAbx0.net: >>369
悪化するときは1日で悪化します
ベーチェットについてちゃんと知ってる先生じゃないと適切な診断は難しいかも
電話で病院に症状を伝えて指示を仰いでみてはどうかな　
373 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 20:00:03.24 ID:fsbjvJB20.net: >>369
救急外来行け。
医者に嫌味いわれても無視しろ
特定疾患使えません・・・なんて言われたら徹底的にクレームつけろ。
金は必ず帰ってくる。
374 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 22:02:47.65 ID:LUYOwxMJ0.net: 神経ベーチェットでレミケード使って３年くらい
以前腸管ベーチェットでもあったけどそれは落ち着いて
腸管終わったと思ったら神経に着た
それでレミケードやってるけど体重が１０キロ以上増えた
ステロイド５ｍｇだけど３年近く使ってる
レミケードでやはり体重増えたのかな？
食事制限もなくなったし
375 ：病弱名無しさん：2016/06/22(水) 19:23:48.86 ID:5o6rF8mf0.net: 腸管治まったら太りますね。
１０キロ以上太ったかな。
376 ：病弱名無しさん：2016/06/24(金) 15:31:59.81 ID:TMqov9g10.net: 友の会の掲示板は閉鎖したの？いつから？
377 ：病弱名無しさん：2016/06/24(金) 19:36:58.70 ID:ohbpqaMh0.net: やはり泌尿器科の診察で特定疾患は使えない
378 ：病弱名無しさん：2016/06/25(土) 03:31:30.70 ID:ATNUGTyu0.net: >>372>>372
ありがとう。そしてレス遅くなってごめんね
なんとか次の日に無事レミケードも点滴できて結節性紅斑も治まったみたいで一安心
でもやっぱり目に白内障の症状が強く出てる
やっぱ詳しい先生じゃないとダメだよねー
大学病院の先生だけどどうしても不信感持ってしまう
379 ：病弱名無しさん：2016/06/27(月) 19:22:47.34 ID:q6BYcs0Q0.net: 失禁しちゃう
どこが悪いんだろう
泌尿器科行ってるけど進展がない
しかも特定疾患使えないし
380 ：病弱名無しさん：2016/06/27(月) 21:49:12.37 ID:tfemxRql0.net: ヒュミラもレミケも打てなかった時代ってステロイドとペンタサだけでやってたのかな？今の時代はありがたいな
381 ：病弱名無しさん：2016/06/29(水) 15:06:44.32 ID:ZShqD/2zw: レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。
382 ：病弱名無しさん：2016/06/29(水) 17:52:36.27 ID:AIQOM3oU0.net: レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。

すいません、投稿が二重になったかも。
383 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 07:51:17.28 ID:X3BzdM9B0.net: >>382
クローンでストマはよくみるけどベーチェットでストマ？
384 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 12:44:59.92 ID:xR7RGR700.net: レミケードやヒュミラよりもステロイドの方が効果があるのでは？
385 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 16:24:19.09 ID:FhPOconP0.net: 腸管ベーチェットは数が少ないので症状が違う方は余り意識する事がないのかも
しれませんが腸管ベーチェットで回盲部に何回か穿孔をおこして、
理屈の上では永久ストマではない方もいますしですが、リスクを考えて
10年以上ストマにしてる方は結構いますよ。
この病気は症状が違うとまるで違う病気のように見られますが、
特定疾患にはベーチェット病と言う一つのカテゴリーですからね
同じベーチェット病の患者どうしでも症状が違うと
わかりにくいですね。それもベーチェット病のこっまた一面ですね。
ステロイドも単発で効果的な方は多くいらっしゃいますが、
特殊型などで一生向かい合わなければならないことを考えると、多量の長期ステロイドは相当なもんですよ、
眼症状や特殊型でない方には生物学的製剤はあまりピンとこないかもしれませんね、
ステロイドに抵抗性を示す方には生物学的製剤の登場は藁にもすがる福音でしたから
生物学的製剤も10年単位の長期使用での副作用はまだわからないことも多く
安易な使用は考えものですが、専門医との連携が大事ですね。
症状が違うと全く違う病気のように思われますので、繰り返しになるかもしれませんが、
それがベーチェット病の厄介さでもありますね。
386 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 19:53:41.63 ID:hK4qwcHb0.net: >>383
おいらも腸管ベーチェットでストマだよ。
腸管出血激し杉で、大腸ほとんどと小腸一部切除した。
残った小腸にも潰瘍の形跡あるので、２か月に一度レミケードに通ってるよ。
387 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 21:11:02.98 ID:FhPOconP0.net: ツイッター見てると、
腸べ＋ストマの人見かけますね。
388 ：病弱名無しさん：2016/07/04(月) 11:53:13.13 ID:9FQAUFEN0.net: 僕腸管ベだけどヒュミラもレミケも禁忌になってしまった…困ったなぁ
389 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 10:21:54.41 ID:ayEklWmF0.net: 何かバイオ製薬使えない副作用あったの？
390 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 15:24:56.33 ID:kuZWLkS90.net: >>389
そうなんよ…どっちも禁忌になってイムランにかわった。イムランどんだけ効くのかねぇ。
391 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 18:50:21.41 ID:CXqkFPvB0.net: >>384
俺の場合
ヒミュラ>>>>>>>>>ステロイドだった
というかステロイド全然効かなかった
392 ：病弱名無しさん：2016/07/06(水) 16:12:28.76 ID:41PQkacn0.net: >>391
そのヒュミラが使えなくなった俺はマジメに絶望しかない
393 ：病弱名無しさん：2016/07/07(木) 20:31:06.05 ID:eGbSbvc+0.net: 私も不全腸べでストマ。
小腸に癒着があって大腸全摘で短小腸になったら
ベ病の他の副症状がまったく出なくなったけど
ストマになったらなったで辛いわ。
394 ：病弱名無しさん：2016/07/10(日) 03:35:32.03 ID:QXc/cF770.net: 歯の治療どこ行ってる？近所の開業？
歯科口腔科行かないと駄目かな？やっかいだわ。
395 ：病弱名無しさん：2016/07/11(月) 18:23:32.26 ID:478zoTLp0.net: >>394
自分は近所の開業
病名は伝えているけど知識あるのかは謎
396 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 17:15:38.65 ID:Sm6jSrtL0.net: >>394
わたしも近所の開業医
ベーチェットは大学病院で診てもらってるんで、
必要があれば大学病院の歯科口腔外科に紹介状書いてくれる
大腿骨頭壊死もちで骨の薬飲んでるからということもある
397 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 21:51:29.25 ID:gvZMip2F0.net: 私も近場の開業医だけど、HPで経歴見て口腔外科で長いこと勤務してた医師のところにしたよ
毎回治療状況を気にしてくれるし、良かったよ
398 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 07:40:22.10 ID:0Ok5CjWPO.net: スミケード、ヒュムラ

元はリュウマチの薬が多々の難病に効き目あり
とわかってから使用人数が激増

一回使用で14～5万円
死ぬまで使い通すわけだ

難病だから国の負担が凄まじいらしい
日本国の財政はこの医療費で破綻するだろう

そこにいくと
プレドニンは一粒10円未満
私はこれで生きている

医者から勧められたが
副作用もまだ分からないような激薬だし高価すぎるし丁重にお断りしました
399 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 10:57:44.50 ID:9E2YxgQq0.net: >>398
失礼ですが、ベーチェット病の方ですか？
400 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 12:19:59.76 ID:zV6s2PjG0.net: >>398
レミケード、ヒュミラ
名前間違うとか知識なさすぎ

ステロイドのずっと飲み続ける恐さを知らない方が危ない
401 ：病弱名無しさん：2016/07/14(木) 03:31:55.43 ID:LOsj/w2V0.net: >>400
釣りだよ、名前の間違いは特定の薬品名を言わないようにしてるだけ、これのコピペのようなのよく見かけるよ。
402 ：病弱名無しさん：2016/07/17(日) 20:49:52.26 ID:hsuIiMlJ0.net: 憩室出血で気を失って入院してから、
ステロイド禁止になった
今はラックビー・ペンタサ・フェロベリンだけ
403 ：病弱名無しさん：2016/07/18(月) 09:32:54.64 ID:Dm29OB1E0.net: 睾丸が痛い
座りっぱなしの仕事だから
１日座っているか立っているかどちらか
大体いつも半々くらい
404 ：病弱名無しさん：2016/07/18(月) 18:14:48.70 ID:sTAqdgys0.net: >>403
副睾丸炎おこしてるんじゃね？
405 ：病弱名無しさん：2016/07/19(火) 19:40:31.82 ID:AR/tT1uv0.net: 副睾丸炎ってどんな診察するの？
何かですか？
泌尿器科？それとも膠原病内科？
406 ：病弱名無しさん：2016/07/23(土) 12:46:52.23 ID:ThDztRnW0.net: 外科か泌尿器科じゃないの？
いずれにしても美人女医さんに見てもらえ。治りが早い。
407 ：病弱名無しさん：2016/07/25(月) 22:01:19.24 ID:0wEKTt1g0.net: 外陰部の口内炎みたいな奴が2、3個できたり精巣上体炎になったり口内炎になったり
手足にニキビみたいな異質なできものが発生した。性交渉したこと無いからまずベーチェット病
だと思うけど病院に行って診断されるの？されたら何かメリットはあるの？
408 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 00:15:50.26 ID:vGqGyuTyg: まずベーチェット病じゃないと思うけど
大学病院行ってみたら？
409 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 18:08:14.49 ID:lL9UsQIA0.net: >>407
ごめん、言ってることがよくわからないんだけど・・・
生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみな
410 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 21:10:24.57 ID:tj0wG6o20.net: >>409
明らかにベーチェット病特有の皮膚症状が数年前から度々あるんだけど、大きな病院でベーチェット病と
診断されて意味あるの？対症療法しかなくて基本治らないらしいから、個々の症状に対して地元のクリニックで診察して貰えば平気？
地元のクリニックには副睾丸炎でしか通ってないからまずベーチェット病と分かることは無い。
要は個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方が良いのか。
411 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:10:23.97 ID:lL9UsQIA0.net: >>410
医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい
ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ
だから指定難病になっている

また大きな病院行って確定診断されるかは別の話
疑いとか経過観察とかになるかもしれないし、個々の症状に対する治療で終わるかもしれない
医師による診立てもある
いろいろ勉強されてるみたいだから、そこら辺のことは理解されてると思う

個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方がいいのかは貴方次第
高額な医療費が必要になるケースなら指定難病の医療費補助を使わないと治療もままならない
私は何度も死にかけて働ける状態でもないのでこっち側

気をつけなくちゃいけないのは確定診断されちゃうと生命保険に入れなかったり条件付きになっちゃうこと
私はそれで失敗した。まあ、そんなこと言ってる状態じゃなかったけど

診断されて意味あるかどうかは正直わからない
ちょっと勘違いしてるみたいだからひとつだけ言っとく
>対症療法しかなくて基本治らないらしいから
対症療法しないと失明したり、命を失う患者さんもいることをわかってほしい
だから生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみなとレスした
あとは自己責任で判断してくれ
412 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:32:02.53 ID:tj0wG6o20.net: >>411
ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。
413 ：病弱名無しさん：2016/08/06(土) 22:27:22.59 ID:JDYb4RyW0.net: 友の会の掲示板ってなくなっちゃったの？
414 ：病弱名無しさん：2016/08/07(日) 14:00:38.66 ID:NPuREEc40.net: >>413
ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、
少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。
415 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 03:22:54.80 ID:CO1dlsSY0.net: 何か右の金玉が痛いような感じがする。
眠れず、気のせいか？
416 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 09:42:08.37 ID:bmensSSQ0.net: >>403
の感じでは？
417 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:04:30.02 ID:72GjtGGc0.net: べ病って、症状出たらいちいち人に言ったり、SNSやら書き込んでかまってもらわないとやっていけない病気なん？
身近なべ病がほぼほぼ毎日症状報告してくるわ、食べられない物があると必ず病気と関連付けてくるわ、他にもほとんどがべ病とかわいそうな私で構成されててウザいんだけどそんなもんなの？
418 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:49:13.46 ID:5UDsCCNZ0.net: 見た目でわからないからじゃね？
俺なんか明らかに失明してるから言わんでも勝手に心配される
419 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 12:39:40.95 ID:hOsZNWhl0.net: ベーチェットに限らないだろ
420 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 13:15:33.10 ID:tsOTUmAq0.net: >>414
返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。
ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。
再開のめどはたってないのかな。
421 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 15:01:09.89 ID:ZNMwWIHr0.net: >>417
いつもどこか具合悪いから、いちいち報告なんかしないけど
きりがないから

家族には調子が悪いって言うときは、相当悪いときだけって伝えてある
ウザかったらこのスレ教えてあげればどうだろか？
422 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 23:59:35.81 ID:jMEYf74s0.net: >>417
それはベーチェット病の病気の問題だけじゃなく、それはその人とあなたとの人間関係の関係性だと思いますよ、私の知人で自身の恋愛問題を毎日のように報告する女性がいて疲弊してる
のがいるので、そんなもんでしょ。
423 ：病弱名無しさん：2016/08/29(月) 23:49:02.78 ID:9+yejx2s0.net: ttp://s.ameblo.jp/danse-des-mirlitons/entry-12194924108.html

始まった
424 ：病弱名無しさん：2016/08/30(火) 19:59:07.87 ID:UPCGJq1M0.net: >>423
ベーチェットの人？
425 ：病弱名無しさん：2016/08/30(火) 21:14:41.26 ID:P1h9Q0dM0.net: SNSとか個人のブログに自分の気持ち書き込むことの何がいけないの？
その為のツールでしょ？

SNSやブログを吊し上げるのはどうかと思います。
426 ：病弱名無しさん：2016/08/31(水) 19:36:44.27 ID:iSDybwMJ0.net: 同意。嫌なら見るな！
427 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 16:46:14.78 ID:4tyn1xmn0.net: 流れ読まずすみません。
妹がこの病気で難病申請中です。
結節性紅斑は足に20個くらい、常に口内炎4～5個、
なかでも陰部の潰瘍はトイレの後はビッコを引くくらい痛かったそうです。

免疫力を上げるのがいいと聞きまして、
私が使っている「タカダイオン」という機械を、
最初はまったく信じなかったのを無理やり使わせたところ、
3日くらいで潰瘍の痛みが緩和し、
2週間経った今では、ほとんど痛みがなくなったそうです。
今では「薬もらってきたけど要らないかも」と言っています。

業者さんみたいなのでこれで消えます。
428 ：396：2016/09/02(金) 16:51:37.16 ID:4tyn1xmn0.net: ちなみに、陰部の潰瘍は4～5か月ずっと治らなかったそうです。
429 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 18:58:43.67 ID:/DyzSKaC0.net: 免疫力上げちゃダメだろ
430 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 21:32:22.41 ID:B5GJ3BUu0.net: クソみたいに高い免疫で苦しんでるのに、なぜ免疫をあげるのか？

毒を以て毒を制す的な？
431 ：病弱名無しさん：2016/09/03(土) 01:27:23.50 ID:dZW3h2GZ7: >>428
4～5か月って、
それ別の病気じゃね？
432 ：396：2016/09/03(土) 02:01:34.51 ID:kQi7s4JF0.net: 免疫力が低いので、いろいろ感染→
菌をやっつけようとして免疫力が上がりすぎて病気に・・と
解釈していたのですが、もしかしたら違うかもしれませんね。

自律神経が整うので、免疫力が正常に働いているという感じでしょうか。
妹は常時4～5個あった口内炎もまったくできていないそうで、
本当に不思議がっています。
433 ：病弱名無しさん：2016/09/03(土) 03:30:05.02 ID:fBPdQjf60.net: 妹さんの症状が落ち着いてきて本当に良かった
機械の効果もあるのかもしれないけど、
>>427のお陰で精神的に落ち着いているのかもしれない
ストレスは直結するからね…
434 ：病弱名無しさん：2016/09/07(水) 18:34:53.31 ID:/0FrHye50.net: 外陰潰瘍、口内炎、リンパ液が止まらない湿疹
久しぶりに３つ揃ってる
辛たん
435 ：病弱名無しさん：2016/09/17(土) 13:39:42.14 ID:U08sVYNS0.net: 特疾受給者証。返納したよ。
１５年くらいかな？更新したの。
長い間ありがとう。お世話になったな。あばよ。

　
436 ：病弱名無しさん：2016/09/17(土) 19:12:46.43 ID:ljD9dCD8E: 免疫が弱くなったんだね。
ガンにならないといいね。
15年お疲れさま！お大事に！
437 ：^^：2016/09/18(日) 21:14:07.23 ID:4Awrwhd+D: 特定疾患医療受給者証：
就職が決まり、以前までの生活保護から社員（雇用保険あり）の状態になりました
何度も何度も就職活動の面接を受けてやっと雇用までたどりつきました
先日、国保のカードをいただきました
さて、次は特定疾患の申請です
分かりやすいサイトを教えて頂きたくレスします^^
438 ：病弱名無しさん：2016/09/19(月) 19:16:37.29 ID:K0viJAm9U: 市町村役場又は保健所へ行け...
439 ：病弱名無しさん：2016/09/20(火) 21:56:12.16 ID:XhiYvofi0.net: 昨夏入院してから落ち着いているが、ちょっとでも口内炎が出来るとすぐ再発の恐怖が蘇る
今のところデカくならず消えてるからいいんだけど
440 ：病弱名無しさん：2016/09/22(木) 18:02:35.30 ID:yQ4uwEbf0.net: 高熱が出てから、口内炎が酷くて治らない。
唇が酷くて食べられない。
それとは別に外陰と陰嚢に潰瘍が｡
てっきり性病かと思って、休日診療の泌尿器科に行ったが、検査結果待ちでもしかしたら梅毒と言われた。
その後、地元の泌尿器科に行ったが、炎症痛み止めと軟膏をもらって帰ってきた。
２日たったが全く良くならないので、ネットで調べているうちに、ベ－チェット病？と思いこちらのスレに来てみました。
明日、診療可能な病院に行ってみます。
441 ：病弱名無しさん：2016/09/27(火) 22:34:45.62 ID:JCHCbGV00.net: で、どうなりました？
442 ：病弱名無しさん：2016/09/30(金) 19:18:05.08 ID:acJWW1tb0.net: 性的接触は生まれてこのかた一切ないのに外陰部にかなり痛む潰瘍が何度もできたり
口内炎や副睾丸炎、ニキビみたいのが足に出来る。軽いベーチェット病みたいのだろうか？
外陰部に潰瘍が出来る非性病ってかなり少ないみたいだし
443 ：病弱名無しさん：2016/10/01(土) 09:00:11.81 ID:sOc4teTd0.net: それ早く大病院行った方がいい
ベーチェットの主要4症状のうち3つも出てるじゃんか
眼に症状が出たら大事だぞ
444 ：病弱名無しさん：2016/10/01(土) 13:04:51.30 ID:AmDM6Rmf0.net: 仕事休めなくて放置していたら、血便→片目失明した
445 ：病弱名無しさん：2016/10/01(土) 20:46:40.94 ID:+fTdeq8G0.net: >>444
まじか…
ゆっくり休んで
446 ：病弱名無しさん：2016/10/03(月) 21:18:36.50 ID:lPZ6K/Y20.net: この病気は再発繰り返すからもう絶対無理するな
447 ：病弱名無しさん：2016/10/08(土) 07:25:43.74 ID:04xj2pXV0.net: まあ俺の経験では休んでも怒涛の発作はおさまらないね。
でも今は良い薬あるから心配すんな。
仕事は出来る環境なら絶対に続けたほうがよいんだけどね。
だらだらしてるのは病気にも悪いね。家族も精神もおかしくなる。
全てが難しいことは分かってるよ。
448 ：病弱名無しさん：2016/10/14(金) 20:29:54.40 ID:upBm64fZ0.net: 仕事はしているが年を増すごとに、また血管ベーチェットの手術をする毎に体力が落ち、疲れやすくなって、日曜はほぼ一日布団の中にいる…。
本当に疲れ果てて何もする気が起きない。

こういう時に体力を底上げしてくれるものはないのかな？
プレドニンは元気が出るが副作用があるので増量できないしもちろん医師にも禁じられている。

他に何かないものか？
栄養ドリンクとかは一時しのぎにしかならないし胃もたれして逆に疲れを増すので駄目だ…。
449 ：病弱名無しさん：2016/10/14(金) 22:19:58.00 ID:WqAoQoSU0.net: >>448
母がプロポリス買ってくれた（TVでCMしてないメーカー）
錠剤とドリンク
比較的体調崩さなくなったような気がする
450 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 09:33:30.99 ID:Qfen/b+l0.net: >>448
運動は駄目かな
同じような時にプールに通い始めたら少し良くなった
精神もやられたかもしれないが
日光浴びたりするのは自分は逆効果だった
451 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 10:53:59.83 ID:CEkqyeMc0.net: コルヒチンは効かないの？
俺はこれで劇的に良くなった
452 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 13:52:28.00 ID:hkvF05720.net: >>448
わかる
薬は病状のコントロールで、体力の増強目的じゃないからねー

個人的な経験だと、
①睡眠 ②栄養 ③趣味 ④快便

保健の教科書みたいなことが、結局一番な気がするww
453 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 23:11:11.27 ID:zA/hbK6K0.net: >>449-452
皆さんアドバイスありがとうございます。
運動で体力をつけるとか甘いことはあまり考えない方が良さそうですね。
睡眠、栄養（プロポリスなども含む）、趣味で生き甲斐を持つことなどが必要、よく肝に銘じておきます。
454 ：病弱名無しさん：2016/10/16(日) 02:41:31.41 ID:06lzfIBR0.net: >>453
筋力をつけるという意味ではラジオ体操がおすすめ
（入院していた時に医師から勧められた）
目眩が辛い時は椅子に座ってやるのをやってる

あとはストレス溜めないことだね
スレで吐き出そうぜｗ
455 ：病弱名無しさん：2016/10/16(日) 22:40:31.49 ID:HT397iG60.net: この病気の予後が知りたい
頭痛がひどくなってきて神経ベに移行してないか心配
来月MRIの予定だけど
50歳とかになれば少しは良くなるのかなぁ
456 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 19:19:25.84 ID:/FAn3Iev0.net: 予後っていうか・・・治ったころには(まあ治らないけど)薬漬けで身体ぼろぼろって感じがする
おまけに障害のこるわ金はないわで・・・。
嫁はにげるし子供もいないし友達もいないし。
医者の診察もなおざりになるし。
まあ悪いことだけじゃない。前向きにがんばりましょう
457 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 20:23:36.48 ID:U6DSv00W0.net: >>456
腸管ベーチェット→憩室出血を頻繁に発症するようになってから、
内服薬はペンタサとラックビーだけになった
458 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 10:38:42.30 ID:DCQgQbVM0.net: 腸管ベーチェット患者です。
血液検査ではそれ程変化がないのですが、ここのところ倦怠感が強くて困っています。
どなたか似たような症状がある(あった)方、どのように凌いだり対処したりしていますか？
459 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 22:45:34.95 ID:dxFQW94u0.net: >>458
貧血気味ってことない？
それか季節的要因とか？
夏の疲れが秋になって出ちゃったとか
病気と闘うだけでからだもダメージ受けてるから
あとステロイド服用してるなら影響あるかも

私も腸べで倦怠感出てるよ
とりあえず無理しないように体休めたりしてる
痛み止め服用したりロキソニンテープ貼ったり、
あと抗うつ剤とか安定剤とか眠剤出してもらってしのいでる

将来のこととか考えると不安もあるし、
周りの人たちに申し訳ない気持ちになったりして辛い気分にもなる

できれば無理せずにできることで何か楽しみを見つけるといいと思うよ
しあわせな気分になると倦怠感も少しは楽になるはず
ストレスためないようにね＾＾
460 ：病弱名無しさん：2016/10/19(水) 00:58:33.64 ID:StrgGIDt0.net: >>458
今の時期は疲れも出やすいからね…
（夏よりも、涼しくなってくる頃が一番疲れが出るらしい）
461 ：病弱名無しさん：2016/10/19(水) 10:01:30.32 ID:/loBRTAb0.net: >>459,460
ありがとう。

貧血やフェリチンの値とかも大丈夫そうだし、
甲状腺機能低下も疑ってもらったのですが今のところ問題なさそうでした。

確かに涼しくなってきて疲れが出ているのかな。
涼しくなって夏場よりは眠れているような気はするんですけどね。

特に周りへの申し訳無さを解消するのが難しいですよね。自己嫌悪が募ってしまって。
体を動かすのが好きなので、倦怠感で動けないのもストレスになっているのかも知れません。

主治医も特に手がかりがなく現状維持となっているので、何かしら打てる手を模索していこうと思います。
462 ：病弱名無しさん：2016/10/23(日) 10:25:38.84 ID:LnY/+wya0.net: 腸や神経は大変ですね
私は口内炎と結節性紅斑と関節炎しか症状出ないので恵まれてるのか
ただ口内炎は酷いけど
ひとたび発症したら食えないどころか水も飲めないレベルまで悪化する
463 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 07:24:44.96 ID:X2G8iEM30.net: プレドニン17.5mg飲んでても発熱することありますか？全身の関節痛と発熱で病院行くか迷ってます。プレドニン増量は避けたい..
464 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 07:48:23.64 ID:CNV8Ton+0.net: >>463
どっかの病変が感染起こしてるかも
465 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 13:22:19.83 ID:X2G8iEM30.net: >>464
ひーこわい
466 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 14:12:32.75 ID:yV0dnWc80.net: >>463
ただの風邪でも大事になるよ
とりあえず病院！
マスクしてってね！
467 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 14:22:58.93 ID:X2G8iEM30.net: >>466
ありがとうございます！！
468 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 04:47:05.32 ID:hsYjIs4G0.net: 神経ベーチェット持ってなくても関節痛ってありますか？？
全身の関節痛がひどくて寝れない。。
朝の薬でステとロキソニンで治るけど
薬が切れたこの時間は辛すぎる。。
469 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 10:46:00.23 ID:FJW4xrbj0.net: 関節痛はどの分類でも起きるような気がするよ
辛いよね…お大事にしてください
470 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 23:17:26.34 ID:xxkXTNYi0.net: >>468
神経じゃないけど普通に関節痛
それと関節以外の筋みたいな所も痛い
あと左薬指の爪の中とか

痛みどめも使うけど痛くて寝られないから眠剤とかも服用
あとロキソニンテープ処方してもらってベタベタ貼ってる
これから冷たく感じる季節だけど

ロキソニンは朝だけ？
１日３回はいけるんでないかい？
医師か薬剤師に相談してみ
471 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 23:20:41.83 ID:3PyXGsg80.net: 関節痛は主に何処の関節？
自分は今、肩関節が痛いんだけど、ベーチェットが原因なのか分からない
この前整形外科でレントゲン撮ってもらったら石灰の沈着とかの異変はないから四十肩五十肩ではないとは言われたけど…
472 ：病弱名無しさん：2016/10/27(木) 00:46:52.82 ID:3AF8yePf0.net: 433です。
みなさん回答ありがとうございます！
私は全身の関節なのか筋なのかとにかく節々が痛いです！私も指や足の甲などもなります。
ロキソニンは朝プレ飲むときと一緒に飲んでます。今は発熱もあるので、関節痛もなにか関係してるかも。
ちなみに生理が来た日からそういう状態で、生理痛もかなりひどいので痛みに包まれて私もまいすりー飲まなきゃねれないです、
473 ：病弱名無しさん：2016/10/30(日) 03:45:13.38 ID:qLSpmis+0.net: 膝とか手首とか骨の上が痛いね。骨膜？
これはロキソニンパッド？も全然役に立たないねサポーターできつく縛りあげる。これにつきるね。
膝やられると階段おりられないんだわ。一段おりる度にギャーギャー叫んでいるね(笑)。
474 ：病弱名無しさん：2016/10/30(日) 18:16:56.99 ID:UlT3MdJV0.net: >>22
ベーチット病は難病指定解除されたってまじ？
475 ：22：2016/10/30(日) 19:27:19.93 ID:gyQxH85Zi: >>難病指定解除されたってまじ？

？…そんなレスした覚えないよ！！ｗ
476 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 20:05:37.06 ID:xi7NqZHN0.net: >>473
去年ベーチェットで入院した時は両手首両足首両肘両膝が全部激痛でベットから起きられなくなった
コルヒチン飲んで痛み消えたから良かったけど、あの時は人生終わったと思った
477 ：病弱名無しさん：2016/11/17(木) 19:59:53.79 ID:kCRGLyLZ0.net: 最近のロキソニンは効かないね。何か変わったの？
軽い頭痛もとれやしないね
セデスが懐かしい。
478 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 08:04:28.90 ID:F1wWObK70.net: ベーチェット病確定してから約一年
深夜に急性胃腸炎で大学病院に
翌日ベーチェット病じゃないと言われ揉める
たぶん感染性胃腸炎と言われ
確定診断のガイドラインは通常診療のことではないので貴方の誤解です胃潰瘍ができる前によく胃腸炎をおこすのでちゃんとベーチェット病の治療をして下さいと言うと
だったとしても胃潰瘍はベーチェット病じゃないから！と言うから
ベーチェット病患者の消化管炎症はベーチェット病で治療しないとベーチェット病と感染性胃腸炎じゃ処方する薬が違いますよと言うと医師が怒り出す
じゃあ胃薬出します念のため内視鏡もやります
それはベーチェット病で治療してくれるの？
いやベーチェット病じゃないんで
はあ、ちょっともう危ないんでベーチェット病で診療してくれる医師を探してそこで治療してもらいます貴方の診療はここまでで結構ですとお断りして途中で帰ってきた
479 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 09:26:01.64 ID:6jcOG4mL0.net: >>478
夜間救急は色んな科の医者が交替で診察してるし、専門外の病気は「え？」ってことあるよね。

でも、辛いのは判るけど、おちつけ！
完全にモンペになってるよ
そんなに自分で分かってるなら、それを診察できる病院選びなよ
そんなことでイライラしてたら余計辛いでしょ…
480 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 10:18:43.75 ID:H0sakfiN0.net: モンペてなに？
辛いですありがとう
消化器内科の医師ですよ
意識が朦朧としてたから親がビックリして以前通っていた大学病院に連絡して運び込まれたのよ
イライラして怒ってたのは医師の方
俺の思いは殆どの医師が勘違いしてるのを殆どの医師も患者も知らないっていう警鐘ですよね
自分が意識を失ってるときの搬送先は首にぶら下げて寝た方がいいね
481 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 19:10:50.87 ID:foLaWlp70.net: >>480
モンぺ＝モンスターペイシェント(患者)

患者は「自分はベーチェット病だから、消化管炎症だ」と思い込んでる。自己診断の上、薬の種類まで指定。

医者はベーチェット病既往症の情報を得たが、所見から胃腸炎と診断した。

しかし、納得できない患者は医者の知識不足や意識が低いと食って掛かり治療拒否、他院を受診する。

と、カルテに書かれてると思うww
482 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 20:37:21.75 ID:a/xGSst80.net: マジっすか？w
しかしその医師をほっておいて今後のベーチェット病患者を診させると
ベーチェット病患者が新に腸管病変を発症して救急できてもベーチェット病の治療をしないということになりますよ
そんな危険なことあります？
確定診断をするときにはカウントしませんけど確定した後の胃腸炎はベーチェット病の治療対象ですよ
全身性炎症性疾患ですから全身の炎症性病変が治療対象です
トリガーがウイルスや細菌であったとしてもベーチェット病患者の体はそれを留意して治療しなければなりません
今回の場合は患者がそれを指摘して本来の治療を求めているのであって
それを拒否してベーチェット病の対象外としておきながら患者の指摘でミスに気付きベーチェット病の薬に切り替え更に内視鏡をやると言ってなお特定疾患助成制度での治療を拒否したんですから医療法違反です
むしろモンスターなのは医師の方だと思います

こんな難しい病気をみなさん救急の現場で医師に本来の治療を求められます？
俺はギリギリ意識があったからできたけど
ここで言っとかないと次は誰かが犠牲になると勇気を出して医師に申し出たんです
モンペだったかなあ
483 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 20:41:35.40 ID:a/xGSst80.net: >>481
モンペ教えてくれてありがとう
484 ：病弱名無しさん：2016/12/02(金) 00:05:37.28 ID:iYi72oUk0.net: ロキソニン飲める人が羨ましい
腸管型で以前回盲部潰瘍と食道に巨大な潰瘍出来てロキソニン禁止になって一年半経った
現在プレは最低用量、ヒュミラ投与して腸管発症は抑えられて口内炎がたまに出来るって感じ
485 ：病弱名無しさん：2016/12/09(金) 02:47:25.14 ID:YtESA/PD0.net: ロキソニン効かないよね
最近のやつ。何か変わってない？
俺が変わったのかw
486 ：病弱名無しさん：2016/12/10(土) 19:44:45.83 ID:rtejHRCF0.net: 初めまして。38歳会社員、三児の父です。
口内と陰部に水疱とびらんが大量出て、大学病院に見てもらったところ、ベーチェットの疑いがあると言われました。

検査の為、舌と指の肉の一部を取ったんですが、皆さんが診断受けた時の検査はどのような検査でしたか？

組織を取るために舌を3針縫っていて、無茶苦茶痛いです…。

こんな検査をこれからもしていかないといけないのかと考えると、かなり気分が重くなってしまっています。
487 ：病弱名無しさん：2016/12/12(月) 18:00:23.52 ID:tHNgM7XB0.net: 検査は血液検査、内視鏡、CT、MRI、骨シンチくらいかなぁ
肉とるようなのはやらなかったな…すげー痛そう…
488 ：病弱名無しさん：2016/12/13(火) 22:05:56.74 ID:PkE2doIh0.net: 舌がとにかく痛いですね。
ご飯が食べられないし、喋るのもツラいです。

今はエンシュアで乗り切ってます。
ロキソニンとキシロカインがなかったら仕事にならないですよ(笑)
489 ：病弱名無しさん：2016/12/16(金) 23:22:23.25 ID:0GixjWGM0.net: >>486
組織検査？舌を縫うってどれだけ痛いか想像もつかない…口内炎でも痛いのに…おだいじに

私は口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑、関節炎、毛包炎、針挿さし反応、血液の炎症反応が40℃の熱と同時に出たので診断でした。
やったのは、血液検査のみです。
関節炎は別途でレントゲンと骨シンチもしましたが…
490 ：病弱名無しさん：2016/12/16(金) 23:27:13.18 ID:0GixjWGM0.net: あと、診断が出てから自覚症状はありませんでしたが、念のため内視鏡と眼の検査(視力、眼圧、網膜等)もしました。
491 ：病弱名無しさん：2016/12/17(土) 22:37:40.25 ID:lYDo7fiv0.net: こんばんわ。
昨日舌と指の抜糸してきました。

糸が取れた安堵でとにかく爆睡しました(^-^;

検査の結果は22日位になりそうです。

どうなることやら(泣)
492 ：病弱名無しさん：2016/12/18(日) 15:40:27.95 ID:VpOh2KRJ0.net: 何か治せる他の病気ならいいですね
ベーチェットとかだと終わらないんで
年末に大変だよね
自分も入院検査したの去年の今頃でした
お大事に
493 ：病弱名無しさん：2016/12/20(火) 09:00:05.92 ID:BJRAt8Lw0.net: みんな大変ですね。
かく言う自分も秋まで口内炎出まくりだったのに、11月末の定期検診でそのこと訴えてプレドニゾロンを2mgから3mgに増やしてもらったら、
僅か1mgの違いなのに口内炎が殆どでなくなりました。
出ても直ぐに治ります。

ちなみに肉体的には秋の方が、精神的には12月以降の方がストレス溜まってますw

皆さんもお大事に、良い年末を少しでも過ごせますよう！
494 ：病弱名無しさん：2016/12/21(水) 20:46:14.34 ID:t1B5t//g0.net: >>486
舌の肉を削るとか随分強烈ですね
私は口内炎も酷かったですが足に結節性紅斑が大量に出来ていたので
その斑点の一部をメスで切り取られました（もちろん麻酔あり）
2週間入院していたので入院中に抜糸も済みました
495 ：病弱名無しさん：2016/12/25(日) 23:08:22.10 ID:kCz0O+uj0.net: 昨日組織検査の結果が出ました。
ベーチェットや天疱瘡の可能性を示す抗体はないとの事でした。

何が原因で症状が現れたのか、結局わからないまま年を越すのか…

どうして良いのか分かりません。
496 ：病弱名無しさん：2016/12/26(月) 00:25:35.86 ID:oY7HTRta0.net: 原因が分からない間は不安になってしまうよね
まぁベーチェット確定したところで副作用のある薬を飲み続けなければいけないし
ストレスや疲労だけでも症状が出ることもあるから何か他のもっと軽い原因だといいね
497 ：病弱名無しさん：2016/12/26(月) 13:17:57.45 ID:I0mye3HD0.net: ベーチェットじゃないってだけでもプラスに考えようよ
治せる病気の可能性がぐっと高くなったと思えば
違うと言われても不安だとは思うけどベーチェットだと言われてからの不安も相当辛いから
ほんと治る病気であることを祈ってますよ
498 ：病弱名無しさん：2017/01/04(水) 01:05:26.29 ID:etjpa1gA0.net: >>486
舌を削るなんてありえないてか大学病院はやめとけ信用できない実験に使うモルモット患者が欲しいだけ

他の大きい病院でもう一度診察したほうがいい
499 ：しばた：2017/01/09(月) 20:40:59.54 ID:5AoJXgqY0.net: はじめまして、しばたと言います。
2チャンネルは良いイメージなかったですけど、ここのスレは良い感じなんで質問してみようと思います。
37歳でベーチェット病歴10年、完全型です。
特殊症状はありません。
1年ほど前からレミケードを始めて症状はほぼ鎮静化しました。
が、ここ3ヶ月連続で尿潜血+3が出ており、下腹部が痛いです。
レミケードの副作用なのか？
新たなベーチェット病の症状なのか？
不安です。
同じような経験のある方いらっしゃれば教えて下さい。
500 ：病弱名無しさん：2017/01/12(木) 00:40:59.59 ID:bJO6iNJ38: レミケが効いて良かったですね。
同じく完全型の者です。
レミケがらみの尿路感染かなぁ。

尿道の炎症は頻繁に起こしますね。
ステの時はマクロライドがよく効いたのですが、ネオーラルと使えないのでやっかいです。
シュウ酸を多く含む食品はなるべく摂取しないようにしています。
501 ：病弱名無しさん：2017/01/13(金) 18:41:55.36 ID:1mrH+bSK0.net: >>498
そうなんだけど、大学病院以外で診れるところはあるか？
502 ：病弱名無しさん：2017/01/13(金) 21:44:55.83 ID:ugGeX6dJ0.net: ベーチェット疑いをかけられて6年になるけど、まるで症状がない
疑いを撤回してもらえないだろうか…結婚とか生保とかあるし
503 ：病弱名無しさん：2017/01/13(金) 21:45:29.34 ID:ugGeX6dJ0.net: 因みに薬は五年半ほど飲んでない
504 ：病弱名無しさん：2017/01/14(土) 02:00:11.02 ID:fP31g90v0.net: >>502
俺も疑いだけど、先生に聞いたら、半年たって受診歴ないと電子カルテから消えるらしい。
505 ：病弱名無しさん：2017/01/14(土) 05:24:55.98 ID:X85JYC1h0.net: >>504
マジか
意を決して今度病院に行こうと思ってるけど、聞いてみるよ
506 ：病弱名無しさん：2017/01/20(金) 23:25:02.06 ID:l2VypeVz0.net: 眼症状は基本的に発病時or3年以内くらいに出ることが多いのだろうか
507 ：病弱名無しさん：2017/01/23(月) 23:06:41.89 ID:d0lD4A3y0.net: >>505だけど、病院に行って6年間症状ななかった話をしたら(実際には少し口内炎あったけど)忘れてもらっていいと言われたわ
これからは前向きに生きよう
508 ：病弱名無しさん：2017/01/25(水) 21:43:29.24 ID:AVrnD5+u0.net: 今日ベーチェット病に決まった
この病気にたどりつくまで長かったからむしろホッとした
もしかしてこれからがまた苦しみ？
多分20年くらい体調不良だったんだけど慣れたせいかこれが当たり前になっててもはや普通がわからない
509 ：病弱名無しさん：2017/01/25(水) 22:19:28.11 ID:5rxA6/z90.net: >>508
お仲間さんいらっしゃーい

私は主治医から「発病したときが一番重症であることが多いです」と説明受けました。
薬でコントロールできている、って事なんだろうけど発病から8年目ですが、やっぱり最初が一番重症でした。
皆さんはどうかな？
510 ：471：2017/01/28(土) 15:43:22.85 ID:JRxSCsCz0.net: >>509
ありがとうございます
人いないっすねwそれもいいことかな
まだ検査中ですが神経ベーチェットのようです
皮膚→目→神経→熱の順で出ました
入院してるけど暇すぎて2ちゃん面白そうなスレ探しては見て笑いこらえてます
何日入院するんだろう
511 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 20:08:36.86 ID:tCvXum030.net: >>510
入院中との事、お大事に(*´ω｀*)
なんだかんだ難病なのでやっぱり人数は少ないですよね…このスレも結構過疎ってますしw
512 ：病弱名無しさん：2017/01/29(日) 02:39:24.81 ID:9MIDyq/j0.net: 発症して半年
今のところコルヒチン服用だけで済んでる不完全型なんだけど
身体がとにかく疲れやすいのが困る
外見上は健康だから周囲の理解も得難いし
病気になって初めて健康の有り難さに気付くよね
513 ：病弱名無しさん：2017/01/29(日) 08:15:56.59 ID:od5X121ye: >>511
ロムってる(^^)/~
要するに、掲示板を閲覧しているだけで、書き込みしない人です

>>510
お初 ^^

>>512
外見上は健康だから仕事に就けてる513です
病状に応じて前向きにね！
514 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 16:15:27.41 ID:IpzSua9c0.net: ベーチェット掲示板を閉鎖させた原因の本人です。
治し方は先進国では解明されていて
私も完治させてます
相当重症でした

それを掲示板に投稿して治し方を教えたら
掲示板運営者が医者でしたので
削除されて
掲示板が落ちたのです
515 ：病弱名無しさん：2017/01/31(火) 01:55:19.02 ID:cOTd4XePM: >>514
血管炎の治し方、ぜひ教えて！
516 ：病弱名無しさん：2017/01/31(火) 09:56:07.60 ID:TbDOASSi0.net: おれも完治した。多少の障害が残ったけどね。知り合いはもっと重症で大腸の一部と片目を切除したが完治した。もう１０年も病院にいってないって言ってたな。
そんなおれだが再び問題が発生した。歯医者が抜歯できないって言うんだ。抜いたら骨壊死をこして大変なことになると・・・体内に蓄積された薬が原因だとかなんたらかんたらw
どういうこと？また騙されているのか？w
じゃあな。お前らあばよ
517 ：病弱名無しさん：2017/01/31(火) 18:20:23.31 ID:SRov++qW0.net: 骨の薬飲んでたらそれ休薬すれば普通に抜歯できるだろ
プレやらレミケやらやってるが問題なしで２回抜歯したぞ
骨の薬はプレの副作用の大腿骨頭壊死の進行遅らせるためね
病人惑わせる書き込みやめてくれ
518 ：病弱名無しさん：2017/01/31(火) 20:00:22.26 ID:YMuKUyP70.net: >>517
釣られちゃダメよ
掲示板を閉鎖なんたらとかここで言う必要のないこと
揃って完治って言ってる時点でお察し
スルーでオケ
519 ：病弱名無しさん：2017/01/31(火) 23:37:17.46 ID:SRov++qW0.net: >>518
つい、カッとなってしまった
サンクス！
520 ：病弱名無しさん：2017/02/01(水) 09:56:41.15 ID:7sMH7R2P0.net: >治し方は先進国では解明されていて
先進国ってw半島の人ですか?wwwwwwwwwwwwwwwwww
521 ：病弱名無しさん：2017/02/01(水) 20:14:43.41 ID:jyKJZ4T90.net: プレドニン飲んでると抜歯するとその後の細菌への感染どうこうがあるらしく一般の歯医者で抜いてくれないこともある
そういう場合は大学病院歯科とかで抜くようになる
522 ：病弱名無しさん：2017/02/04(土) 10:06:58.31 ID:nnkIg/R40.net: 認定されるほど症状が強い人からすれば認定されないぐらいの軽症の人がうらやましい
523 ：病弱名無しさん：2017/02/06(月) 20:29:20.10 ID:6ZtBl07R0.net: 血が止まりにくいとか色々問題あるよね>開業歯医者
大学病院の歯科口腔化がよいんだけど面倒だよね。歯医者は知識ないからな。
524 ：病弱名無しさん：2017/02/07(火) 12:47:02.00 ID:Z43HbBsw0.net: いまテレ朝でベーチェット病の発症メカニズムが解明されたとやってる
525 ：病弱名無しさん：2017/02/07(火) 19:37:15.78 ID:XCB7qtqvL: You Tubeで、今…観ました。
情報乙 ^^
526 ：病弱名無しさん：2017/02/07(火) 21:11:34.59 ID:p0d+Vdey/: 解明じゃなくて、
関連する主要な遺伝子が出そろった
という発表ですね。
527 ：病弱名無しさん：2017/02/14(火) 11:41:05.47 ID:PYbZCwd+0.net: ロキソニン効かなくなったよね、何か変わったの？
ささいな頭痛にも効果がない
528 ：病弱名無しさん：2017/02/14(火) 12:57:21.30 ID:gzyQvMHc3: >>527
変わってない。
炎症による痛みにしか効かないからね。
529 ：病弱名無しさん：2017/02/14(火) 13:28:02.04 ID:cB0VbcTT0.net: ロキソニンって飲み続けてると効かなくならない？
自分は禁忌薬だから飲めなくなっちゃった
530 ：病弱名無しさん：2017/02/15(水) 03:34:27.56 ID:I+QCLZQ20.net: 禁忌ってことは腸管ですか？私も下血で一時コカール錠ってやつを使ってました。これが全くきかなくて。
で、最近やっと許しがでてロキソニンを再び飲み始めた次第です。
でこれが全く効かなくて、以前はよく効いていたもんで。次回の診察時に聞いてみます。
話は変わりますがヒュミラの量？が変わりましたね。痛みが軽減されるのかな？
531 ：病弱名無しさん：2017/02/15(水) 07:37:16.69 ID:9WGRq3Oz0.net: いい天気だよ
モビプレップがうまい
532 ：病弱名無しさん：2017/02/15(水) 08:24:42.41 ID:EERmtKqK0.net: >>530
お察しの通り、腸管ベーチェットです
以前食道に巨大な潰瘍が出来て大変な目にあいました
その時の問診でロキソニン飲んでること伝えたら消炎鎮痛剤は消化器へのダメージがあるから飲まない方向へシフト…
ちなみに私はペニシリン系薬剤も禁忌薬になってます
常に体のどこかの痛みがあるのでロキソニン常用できないのは少しツラいです

ヒュミラ量変わりましたね
まだ旧タイプが残ってるので使ってませんが、いつも注射の後半がキツかったから楽になりそう
533 ：病弱名無しさん：2017/02/15(水) 10:09:24.30 ID:TlOwVUVyi: >>529
飲み続けても効果は変わらない。
神経の痛みには効かない。
534 ：病弱名無しさん：2017/02/15(水) 10:17:17.83 ID:f7ldsDTn0.net: >>532
セレコックスという胃を荒らさない鎮痛剤を処方してもらおう、お大事に。
535 ：病弱名無しさん：2017/02/16(木) 21:24:34.03 ID:TnSefc9J0.net: 三年前から外陰部潰瘍と口内炎、副睾丸炎、足のニキビがたびたび出てるんだけど
ベーチェットの可能性あり？外陰部潰瘍が特に酷くて瘢痕がかなり残ってる
536 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 00:52:23.66 ID:wrL/t/sB0.net: 病院行けば一度は「ベーチェット疑い」とは言われる気がする
確定するか疑いのままで終わるかはわからん
腹下しやすいとか関節痛もあると危うい
537 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 02:09:09.68 ID:oQ9IR4d40.net: >>536
関節は痛まない
538 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 10:58:28.61 ID:iFku/iuI0.net: >>537
痛むよ
あんたにはその副症状がないだけ
539 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 11:36:54.65 ID:WDLs5En70.net: 本人が返事したんじゃないの？
関節炎が無くても有り得る
症状が軽いときのベーチェット病の検査は所見取るのが難しい
特徴的な症状が出てるなら検査してもらうチャンスだし
もしベーチェット病なら朝起きたら失明してましたってことも有る
ヘルペスかもしれんけどどちらにしても早く病院へ
540 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 18:12:27.24 ID:eTsRJLKzg: >>535
口内炎、陰部潰瘍、毛嚢炎だけでは可能性なし。
関節炎、紅斑、ぶどう膜炎がないため。
違う病気を疑ってください。お大事に。
541 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 08:08:41.26 ID:qAKlerUN0.net: >もしベーチェット病なら朝起きたら失明してましたってことも有る
ないないw
さだの映画でも見たの？w
542 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 10:18:38.07 ID:5PZdeHpc0.net: ベーチェット病ってメンタルおかしくなるの？
ブログで病気アピールしすぎだろ、それはメンヘラだろって人が、ベーチェット病なんだけど
543 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 12:49:14.07 ID:wUipRmWG0.net: >>542
人による
軽症の人が病気アピールしすぎてるのは腹立つ
544 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 13:19:45.99 ID:smv9wHeW0.net: >>541
ベーチェットと言えば一番怖いのが失明でしょ
酷い口内炎と全身赤い斑点で「ベーチェットの疑いあるから入院」となった時
入院初日に送られたのが眼科で、半日かけて目を徹底的に調べられた
結果異常なしだったが、退院する時「今度再発した時目に症状出ない保証はないからね」
と言われ再発しないよう生活習慣を気を付けている
545 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 13:54:15.03 ID:+Ok/geSy0.net: そういうふうに言われるのが嫌だからSNSには病名や弱音吐かないようにしてる
でもベーチェットの診断が下ったときブログやツイッター見て役立った面もあるから辛い人は書いて欲しいと思ったね
軽症の人だってベーチェットになったばっかりの人には役立つ情報になるよ
546 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 15:13:23.24 ID:6YRGwG5u0.net: 視神経に炎症起こせば朝までに失明は有るよ
だから医師は慎重に眼症状をチェックするの
眼症状はぶどう膜炎だけじゃないんだよ
まさかそんなのも知らずに煽りにくる人がいるとは思わんかった
ちょっと新鮮
547 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 15:50:57.14 ID:2z18Vjs50.net: 診断されたのに軽いも重いもあるかよ
548 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 16:08:47.75 ID:HIcSuL500.net: >>535
口内炎多発、足の毛嚢炎もよく出る、陰部潰瘍が年数回発生し、陰部潰瘍の痛みにいよいよ我慢できなくなった時点で皮膚科に行ったらベーチェットの疑いがあるから眼科で検査してみてと言われた。
眼科での検査は異常なしでそれを皮膚科の先生に伝えたら少し唖然としていたがその時はそれ以上の精密な検査はしなかった（ベーチェットに精密検査は基本ないけど）。
数年後から咳が止まらなくなり、やがて微熱も発生、病院を何箇所も回ってようやく最後の病院でのレントゲン検診で気管支が曲がってるから肺がんか大動脈瘤の可能性があるから大きな病院で診てもらうように言われ、
救急車でCTのある病院に運ばれたら胸部大動脈瘤で瘤が気管支を圧迫して咳が止まらなくなっていた、と。
翌日から大学病院に入院となり、動脈瘤の原因を色々調べたが血管年齢も若くなにか難病が原因ではとなり、マルファン症候群ではないこと、口内炎他の症状が出ていたことから血管ベーチェットと診断された。

不完全型＋血管ベーチェットだったわけだが、不完全型だと眼科検診ではベーチェットと認定されないこともあるということだね。
自分の場合も大動脈瘤にならなければベーチェット認定されてないわけだけど。

今はプレドニンというステロイドで上記症状を治めてるが、血管ベーチェットは一度の手術で済まずに縫合部に仮性瘤が出来たりなんだりで、プレドニンあれば大丈夫というわけではないw
549 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 17:18:25.48 ID:qAKlerUN0.net: >視神経に炎症起こせば朝までに失明は有るよ
さすがにそれはないw映画の見すぎw
そういう奨励はないw映画もほどほどにwwwwwwwww
550 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 17:20:06.26 ID:wUipRmWG0.net: 診断されたと言ってもさ症状に幅があるのがベーチェットだし完全不全特殊と様々
同じ症状以外の人とは理解しあえないのかもね
551 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 17:47:52.99 ID:p3T60B6I0.net: ベーチェット発病9年目(不全型)
9年間の間に1.5だった視力が0.2まで下がったけど、その時々の検査では所見がなくて「ベーチェットによるものではない」って診断だけど個人的にはベーチェットのせいと思ってます笑
552 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 17:50:26.16 ID:6YRGwG5u0.net: なんかきもく絡まれてるけど
医師は可能性を留意して治療にあたるんで
症例が無いとか映画とか貴方に何を言われても軽視した治療はしませんよ
貴方はそうやって草生やして生きていけばいいけど
医師はベーチェット病患者を症状が違うからといって軽々しく診たりしません
常に最悪の事態に備えて慎重に診療します
553 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 20:08:25.15 ID:qAKlerUN0.net: >視神経に炎症起こせば朝までに失明は有るよ
ありませんw
さだまさしの映画のせいだな。けしからんw
554 ：病弱名無しさん：2017/02/18(土) 20:20:33.82 ID:7d0vcZ2h0.net: なんかあったの？
認識の薄い医師に軽く扱われて腹いせにこのスレを荒らしてるとか
医師はベーチェット病患者の診療にあたるとき
眼症状なら一夜で失明は有り得ると認識して診察しますよ
特殊症状にも注視してあたります
貴方が無いと言っていることを否定しているのではありませんし貴方そのものを否定しているわけでもありません
何か辛い目にあったのならこのスレを荒らすのではなく素直に相談してみたらいかがですか
きっと誰かが応えてくれると思いますよ
555 ：病弱名無しさん：2017/02/19(日) 02:55:52.39 ID:iMFSgtNZK: >>554
553ではありませんが、完全型で目の症状に苦しんでいる者です。
そういう脅しはよく主治医にかけられます。
でも、ぶどう膜炎で視神経をやられはじめると我慢できないくらい痛いので
失明する前に病院へ行くだろうな、とは思います。
事前に飛蚊もこれでもかってくらいに、うじゃうじゃ出ます。

治療中、朝起きたら視界が真っ白になっていた経験はあります。
その時は、すぐに病院で目に直接注射してもらい、なんとか視力を戻してもらいました。
これもある種の失明状態だと説明を受けました。
556 ：病弱名無しさん：2017/02/20(月) 23:01:03.73 ID:YGZ8z+NR0.net: 主症状2つ副症状１つでベーチェット病の疑いになったわ。
皮膚にもニキビみたいな変なものがかつてあったけど認められなかったのか。
まぁどうせ治るわけじゃ無いしいいけど
557 ：病弱名無しさん：2017/02/21(火) 03:23:03.20 ID:W9dcqZkc0.net: >>548
激しい咳がとまらなくての入院でそうこうしてる間にステロイド治療が始まり
結局咳の原因は不明でうやむやなままに終わったんだけど
>>胸部大動脈瘤で瘤が気管支を圧迫して咳が止まらなくなっていた
自分もこれが原因だったのかなぁとなんか納得した
ちなみに今も症状が重くなると咳を伴うわ
558 ：病弱名無しさん：2017/02/21(火) 07:53:07.32 ID:6QnVZ55Z0.net: 本人気付かないことってありますね
レミケードの前診察で治癒した結核「肺の影」が見つかることもありますね
小さな脳梗塞痕とか・・・
559 ：病弱名無しさん：2017/02/22(水) 09:27:50.85 ID:4kVT8S5y0.net: ヒュミラが変わりましたね。量が半分に減りました。
遺伝子組み換えの表記もなくなりましたね
560 ：病弱名無しさん：2017/02/22(水) 09:31:57.70 ID:NIIRWGDS0.net: >>557
CT撮れば動脈瘤かどうか分かると思う。
咳があまりに続くのなら一度主治医に相談してみると良いかもね。
お大事にね。
561 ：病弱名無しさん：2017/02/27(月) 19:50:06.52 ID:Ytcu/OTE0.net: ベーチェットの患者さんって全国に何人くらいいるの？
562 ：病弱名無しさん：2017/02/27(月) 23:06:19.61 ID:5bE8CPde0.net: 　＊＊要注意人物＊＊
身体・健康板を中心に長期間多数のスレッドを荒らし続けるキチ、通称「さぶ」
線維筋痛症・慢性疲労症候群・【トラムセット】トラマドール【トラマール】・強直性脊椎炎
・・・・ect・・・様々な身体・健康板のスレッドに出没　
連投厨・粘着・煽り・自演・等、安易で偏った自論の情報の書き込みを繰り返す！！ !
（医療関係者ですが書き込みの内容は荒唐無稽ですので参考にしないでください。
また、薬を飲み続けると廃人になるなどの過激な言葉で患者を不安にさせますが
根拠はないので安心してスルーしてください。）

書き込み例
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
380 ：病弱名無しさん[]：2017/01/14(土) 23:26:51.74 ID:bFnC9foC0
ちんぽきれば解決するのに。
俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。

亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
382 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 00:23:04.70 ID:79H+ZWDU0
3週間くらいヒリヒリ痛かったけど、その後はよくなり快適ですわ。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
392 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 17:58:06.72 ID:79H+ZWDU0
お前らの珍宝は終わった。もーいらねー珍宝。じゃまだろ！

さぶ関連スレ
さぶ注意喚起スレ
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/
通称さぶ
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906

↑↑さぶ関連の話題はこちらで↑↑

～～俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。～～
563 ：病弱名無しさん：2017/02/28(火) 08:23:39.87 ID:IT9V8pnN0.net: >>561
２万から２万５千人に一人だから。
割り算やってみて
564 ：病弱名無しさん：2017/03/04(土) 02:24:51.78 ID:2HZpdSwo0.net: 五万人か
565 ：病弱名無しさん：2017/03/07(火) 04:28:11.70 ID:Uu0rIlcc0.net: 質問です
歯が痛いのですが歯医者いわく「神経はとってあるので抜歯しかない」
で、抜歯をすると骨壊死になるので抜歯はできない・・・・・と。
どうすればよいのですか？大学病院ですか？通院んが大変です
開業医でもやってくれるところはあるでしょうか？
566 ：病弱名無しさん：2017/03/07(火) 21:40:03.45 ID:/Uppj9QT0.net: 口腔外科はどうでしょう？
567 ：病弱名無しさん：2017/03/08(水) 04:54:57.88 ID:jy/xLhI70.net: 口腔外科の開業医ってあるんですか？やっぱり総合か大学病院ですか？しんどいですね
568 ：病弱名無しさん：2017/03/08(水) 23:04:29.16 ID:C0cAP/290.net: >>565
自分は歯は基本開業医の歯科で見てもらってて、
開業医で難しい治療は大学病院の歯科・口腔外科に紹介ルート
大腿骨頭壊死で骨の薬飲んでるんで休薬して抜歯とかしてもらったよ
大学病院っていってもベーチェットの治療で普段から通ってる病院だけど

とりあえずその歯医者さんの紹介状とかは必要
ここで聞くよりかかりつけの歯医者さんにもっと質問しなきゃだよ
569 ：病弱名無しさん：2017/03/10(金) 20:57:20.51 ID:QWnuTWBF0.net: 『医者だからって調子に乗るなよ！？てめぇ、マジでぶち殺すぞコラー！！！！！！』

健康で幸せな人生を歩んでいるあなた方にも
こんな気持ちになった事は１度ぐらいあるでしょう。

知ってますか？　エイズは人間の手によって作り出された病気なんですよ？
エイズも癌も本当は治せる病気なのかもしれません。いや『治せた病気』と言った方が正しいかな。

今まで何度も何度も完治メカニズムを解明した人がいても
医療関係者が儲からなくなるからと裏で『潰し』にかかるという裏の医療世界の恐ろしい現実。

残念ながら現在、この事実を知っている人は、ほとんどいません。
当然、言っても馬鹿にされてウザがられるだけですがこれは真実なんです。

あなたの力が必要です。あなたの知恵を貸して下さい　m(_ _)m
暇なら↓の>>721～>>803あたりを見てください。

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1399704711/

現在、安倍総理が冒されている病気『潰瘍性大腸炎（UC）』
この姉妹の『クローン病（CD）』

この２つを『 IBD 』といいます。
570 ：病弱名無しさん：2017/03/10(金) 20:57:55.13 ID:QWnuTWBF0.net: そう、ベーチェット病の原因が特定された所で、完治は一生できない。

よりよい薬は今後も開発される、儲かるから。

ただし、歯医者が虫歯菌の話をしないのと一緒で
永遠に完治はさせないよ。
571 ：病弱名無しさん：2017/03/11(土) 00:04:47.15 ID:oOE/7HSN0.net: 落ち着いてきてプレドニン（プレドニゾロン）2㍉にまで減ったけど2㍉にしてから口内炎の発生頻度は上がってはいる
なので、主治医に口内炎できた時だけプレドニンを多めに飲んで治りを早くてもいいか訊いてみたら、
一日二日くらい5㍉10㍉のんでも平気ですよ、とのこと。
体のなかではプレドニンに似た副腎皮質ホルモン（コルチゾールとか）がストレスが多い時は30㍉作られるのだとか。
とにかく、それでも10㍉はお墨付きとはいえ怖いので、5㍉から試してみることにする＞口内炎時のプレドニゾロン内服量
572 ：病弱名無しさん：2017/03/20(月) 00:47:53.01 ID:zffrLPZn0.net: コルヒチン飲み始めて1ヶ月くらい経つけど髪の毛の太さが変わった
コルヒチンの副作用に脱毛とあってかなりショック
573 ：病弱名無しさん：2017/03/24(金) 23:53:35.42 ID:I/CkMDE+0.net: 肌の表面が痛くなる人いる？
紅斑とかではなくて皮膚がピリピリ過敏になるというか
服が擦れたりしても地味に痛くて不快なんだけどこれも症状のひとつなのかな
574 ：病弱名無しさん：2017/03/27(月) 19:39:43.05 ID:Y1s2SdOT0.net: なんで泌尿器科の個人病院だと特定疾患使えないんだ
大学病院の泌尿器は使えてたのに
575 ：病弱名無しさん：2017/03/31(金) 10:24:58.09 ID:f3lbLA3M0.net: 送別会でちょっと酒（ビールコップ2杯）飲んだ程度で口内炎が3箇所もできた…
576 ：病弱名無しさん：2017/04/05(水) 15:11:43.07 ID:EXYhZMNN0.net: べ歴8年アラサー♀ですが、妊娠について知恵をお貸しください。
(年に2～3回ぶどう膜炎、年の50%はどこかに口内炎、稀に皮膚症状です。コルヒチンを1日1錠&目薬してます。)

妊活にコルヒチンが禁忌とのことなので、最善の方法を模索しています。
医者によって見解が全く違うので、何かアドバイスや体験談などあればほんのちいさなことでもお聞かせ頂けると嬉しいです。

◼Y大学病院眼科医A
コルヒチンはダメなのでレミケードが最善でしょう。
副作用もそんなにないですし、出産されたケースもあります。

◼Z大学病院眼科医B
コルヒチンは眼症状とはあまり関係ないのですぐやめてもいいですよ。
コルヒチンは口内炎や皮膚症状に効くものなので。
レミケするかどうかは内科の先生と相談してください。

◼Z大学病院内科医C
口内炎、皮膚症状はさほどひどくはなく、眼症状がメインなので眼科医に相談してください。
レミケは妊娠に向かないので、ステロイドとかですかね。

以上です。
よろしくお願いしますm(__)m
577 ：病弱名無しさん：2017/04/06(木) 05:26:55.73 ID:g3CtvL3X0.net: 陰部潰瘍が痛い
寝返りで痛くて目が覚める

大学病院でアズノール軟膏もらったけど全然良くならない
むしろ大きくなってる
578 ：病弱名無しさん：2017/04/06(木) 17:42:07.47 ID:i1/LgiGe0.net: >576
うちの旦那がレミケしてます
症状は531さんと同じ
レミケする前は2か月に1度眼注射するほどの
ぶどう膜の症状
レミケ後は身体がだるいものの
口内炎や眼症状はすぐ引いていきます
飲み薬はありません、目薬のみです
レミケする前に、妊活するかの話がありましたが
できなくもないが、あまりおすすめしないような事いってました
なのでうちは計画小梨です
579 ：病弱名無しさん：2017/04/06(木) 19:52:14.40 ID:U5UgCPfY0.net: >>575だが、日曜日になって口内炎は6箇所となり激痛に耐えられなかったので、
朝のプレドニンを5倍の10mg、翌日は倍の4mg飲んだら火曜日にほぼ治った。
飲んでなかったら多分今でも口内炎と戦っていただろうと思うとプレドニン恐るべし！
580 ：531：2017/04/06(木) 22:40:56.26 ID:64mD1G+t0.net: >>578
レスいただきありがとうございます。
2ヶ月に1回眼注とは本当に大変でしたね。
そして小梨の道を選ばれたのですね。
身体をとるか、子どもをとるか、難しい問題ですよね。
眼症状があるなら尚更です。
私はちょうど周りが出産ラッシュなことや
家族(+親戚)が孫はまだかなと楽しみにしてるなか、
子どもが欲しくて欲しくてどうしても諦めきれず。。
引き続きアドバイスなどなどお待ちしております。。
581 ：病弱名無しさん：2017/04/08(土) 21:57:54.50 ID:nSG28SSM0.net: >>573
仲間
地味に辛くて困る
腕や足が多いかな
582 ：病弱名無しさん：2017/04/13(木) 21:51:46.56 ID:MZGOg1CQ0.net: >>576
コルヒチンって女性も不妊の影響あるんですか
私は男ですが使う前に医師に「子供作る予定あるか？」確認されました
既に2人の子持ちの50代だったので問題ないと答えました
とにかく水も飲めないほどの酷い口内炎と関節痛を何とかしたかったので
コルヒチン飲んだら急に良くなった
583 ：病弱名無しさん：2017/04/14(金) 07:56:24.67 ID:jtAQ1CiV0.net: 基本薬は影響あるよ
コルヒチンやステロイドは特に
584 ：病弱名無しさん：2017/04/14(金) 07:57:22.22 ID:jtAQ1CiV0.net: 不妊というか、子供への影響か
私はもう子供は諦めた
585 ：531：2017/04/14(金) 12:11:19.57 ID:YO4ScGWR0.net: >>582
影響あるみたいです。
海外ではOKのところもあるようですが、、
やはり国内実績はあまりないのでしょうね。
586 ：病弱名無しさん：2017/04/14(金) 19:32:51.60 ID:BAGzqb5I0.net: とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　
587 ：病弱名無しさん：2017/04/16(日) 18:05:06.71 ID:t5IXSSAA0.net: >>577
俺も外陰部潰瘍だけ頻繁にできてベーチェットではないと言われる。
性病な訳ないし細胞調べたし何だこれは歩けない
588 ：病弱名無しさん：2017/04/18(火) 10:58:37.26 ID:TZNI7owc0.net: これヘルペスと誤診されてる人も多そうだよな
陰部に潰瘍とか出来たら性病まず疑うわ
589 ：病弱名無しさん：2017/04/18(火) 11:51:03.32 ID:puowzHrU0.net: 義父に性病疑われて辛かったよ
病院からの帰宅を家の前で出迎えられて検査結果を聞かれたから潰瘍だと答えたら、
大声で「性病じゃなくて良かったなぁ！」と言われた
性病だったら叩きだすつもりだったんだろうけど、近所の人の目があったから辛かった
590 ：病弱名無しさん：2017/04/18(火) 12:51:05.72 ID:juIt3QQ50.net: 男の人ならヘルペスなら男根に、ベーチェットの陰部潰瘍だつたら陰のうにできるから判別がつくけどな
591 ：病弱名無しさん：2017/04/18(火) 14:21:28.28 ID:2+k+9PFm0.net: この間外陰潰瘍の組織検査をしたんだけど具体的に何の検査なんだろう？聞き忘れてしまって
癌化してないかとか上にあるようにヘルペスとかも調べてるのかな？
592 ：病弱名無しさん：2017/04/20(木) 14:06:23.70 ID:vZJX9MuT0.net: 陰部の潰瘍についてお聞きしたいのですが、、
潰瘍とはクレーター状態のものを言うのでしょうか？
見た目は口内炎？のようなものは違いますよね？
必ず毎月出来ます。痒みなどはなく痛みのみです。
婦人科で陰部潰瘍だね目とかは平気ですか？とこの病気の事を聞いてこのスレに来ましたが、
画像検索したところかなりただれて大きいものばかりで自分とは違う気がしてしまい女性の方お聞きしたいです。
593 ：病弱名無しさん：2017/04/20(木) 14:16:54.90 ID:Wsox8ZuB0.net: http://www.sun-inet.or.jp/~uve311yu/pht-320e.gif
594 ：病弱名無しさん：2017/04/20(木) 15:32:35.27 ID:Z4l74uVg0.net: >>592
膣の中、入口の近くに口内炎に似た潰瘍が出来ました
外側の皮膚の部分ではなく中の粘膜部分に白いものが見える程度の大きさでした
私も目の症状のない比較的軽度な不完全型ですが、
主治医は陰部潰瘍が出た時点でベーチェットの疑いを強めたようです
595 ：病弱名無しさん：2017/04/21(金) 08:31:54.88 ID:zpqH5PiU0.net: >>593
>>594
画像も症状も殆ど似たような感じでした。毛嚢炎も紅斑も時期は違いますが病院に過去かかりました。
てっきりデキモノ体質なんだとばかり、、眼症状は無いので一番辛いのはやはり潰瘍ですね、紅斑も痛みは結構ありましたが。。経過をよく見て行こうと思います。ありがとうございます。
596 ：病弱名無しさん：2017/04/30(日) 09:45:00.02 ID:opiy46SRO.net: 皆様はじめまして…年始に急搬されて最初は椎間板の圧迫と言われ入院、それから右足に感覚異常が出て冷感、さまざまな検査中に十数個の口内炎、陰部に潰瘍、身体にニキビみたいな出来物、関節炎
やっと血管型ベーチェットで血管炎症などで神経も害されていると判断が出て明日大学病院へ緊急転院です…
最初はドクターたちはバージャーやアトピー性脊髄炎疑ってたけど重複とかもあったりする？

思い返せば昨年頭から口内炎ができては収まりニキビみたいなものが身体や顔に出来たり陰部に違和感があったり微熱が続いたり…症状が出ていたのでしょうね
現況両手足電気が流れる痺れ感覚麻痺、両足冷感、足に関しては独立不可の歩けない状態
おしりと腰も感覚ないから支えがないと座れない
ドクターから半年たったら手帳だねって入院してからだからあと二ヶ月だよ…多分１だから覚悟してねと笑って言われた…

大学病院で劇的に治ることはないのかな
検査はこっちでするだけしたからステロイドがんばってねだと…

長文すまん…あと愚痴ってしまいました
597 ：病弱名無しさん：2017/05/07(日) 21:07:34.57 ID:bJ/00Awf0.net: 自分も血管ベーチェット。
胸部大動脈瘤が起こり大動脈瘤人工血管痴漢手術で一旦は治るも
縫合部に仮性瘤が出来ては仮性瘤の入り口にカテーテルでコイルを詰めて血栓で固めて瘤に血が流れないように試みるも
一年後にまた仮性瘤が出来たので今度は大動脈にステントを入れて縫合部内もステントでカバーされるので仮性瘤が発生しなくなるも
ステントで塞がれた左鎖骨下動脈に血を流す為に入れた人工血管が数年後感染して除去手術をしたりと、合計で5回手術している。

その他、最初の手術で反回神経麻痺で左の声帯への神経が切れて左声帯が動かず、
右の声帯の動きだけである程度声がだせるようにとゴアテックスを左声帯に詰める手術を2回。

血管ベーチェットは動脈瘤が多いけど、動脈瘤を人工血管に痴漢して後の仮性瘤の発生率が非常に高いのだそうだ。
50歳くらいで落ち着くまでは慎重に経過を見て行ってください。
http://j-ca.org/wp/wp-content/uploads/2016/04/4905_49zacho_so.pdf
598 ：病弱名無しさん：2017/05/09(火) 16:04:10.13 ID:c1O0S9kE0.net: HLA検査されて、b51やa26ではないがベーチェット病の方っていらっしゃいますか？
599 ：病弱名無しさん：2017/05/26(金) 12:27:56.55 ID:zzW3RC770.net: 外陰部潰瘍って引っ掻くとできやすくなる？
600 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 18:11:14.85 ID:UVqOUlYT0.net: >>598
私違いましたよ。でもベーチェットと診断されました。扁桃炎で入院した際に、強い針反応と外陰部潰瘍、神経痛が出ていたので。
601 ：病弱名無しさん：2017/06/01(木) 14:33:31.88 ID:D8HccjNb0.net: 扁桃炎口内炎と陰部潰瘍でそれぞれ耳鼻咽喉科で扁桃炎、婦人科でヘルペスと診断されました
扁桃炎は治って、ヘルペスは治りかけたところで新たな潰瘍が出来てしまいました
昨日から目のかすみもあります
顎下のリンパの痛みで血液内科に行き血液検査をして貰ったところ白血球が二万越え、CRPが13でした
血液内科の先生は陰部潰瘍が原因ではないかと言っていましたがベーチェット病の可能性もあるんでしょうか？
602 ：病弱名無しさん：2017/06/01(木) 14:37:46.13 ID:ncjsRJCz0.net: >>601
膠原病内科とかある大学病院に行くべき
私はたらい回しにされて病名わかるまで6年かかった
まずは大きな大学病院の内科で受診した方がいい
603 ：病弱名無しさん：2017/06/01(木) 19:25:07.33 ID:rHl3anvf0.net: ありがとうございます
血液内科の先生に紹介状書いてもらえないか相談してみます
604 ：病弱名無しさん：2017/06/01(木) 20:36:12.27 ID:KojHmDYd0.net: CRP13は辛いね…
605 ：病弱名無しさん：2017/06/01(木) 21:27:06.85 ID:09Rci6X20.net: >>602
自分は個人の内科でベーチェットの疑いがあるって言われて防衛医大行ったけどベーチェットじゃないの一点張りだった
歯科口腔外科と内科で見てもらったんだけどね
結局別のところの内科で検査したときに再びベーチェットの疑いが出て紹介状書いてもらった
近いとこに大学病院あるのに今は都内の大学病院まで通ってるよ
606 ：病弱名無しさん：2017/06/01(木) 22:42:47.67 ID:zSmtUlIw0.net: >>605
えー、そういうケースもあるんだ
私も慈恵医大ではベーチェットのべの字も出なかった
幸い膠原病専門の医者に偶然見てもらえたからもっと詳しくわかる大学病院へ、ってなってわかったけど本当にベーチェットは難しいんだな
コルヒチンの副作用で毎日水下痢してるけど飲まないわけにはいかないし普通の体になりたい
ベーチェットになってから食べ物のアレルギーある人いる？
607 ：病弱名無しさん：2017/06/02(金) 00:12:24.24 ID:KslGf3OX0.net: >>606
コーヒーがダメになったね
というかコーヒー(風の不味いジュース)を飲んで具合悪くなって倒れたんだが、消化器官が全部止まってる？とかなんとかで入院して3日ほど点滴で絶食になった
その時に下部内視鏡やったら回盲部に潰瘍が見つかって、これまでの口内炎多発からこれはベーチェットでは？となった
そのせいかコーヒーは飲めなくなっちゃったけと、特別アレルギーはないと思う
消化器病変だから熱いもの冷たいものNGとかかなり気は使ってるね
今はコルヒチンは使わずプレドニゾロンとヒュミラ使用中
608 ：病弱名無しさん：2017/06/02(金) 08:17:05.20 ID:oXvRtgQZ0.net: 腸管ベーチットはコーヒーとかアルコールとか制限が多そう
腸管以外でもチョコレートやピーナッツやコーヒーを疲れてるときに摂ると口内炎できやすくなるので注意が必要
また口内炎がすでに出来てるようなベーチット発症期にポテトチップスなど食べるとポテチは口の中を傷つけやすく口内炎を増やすことになる
アルコールはビタミンBやCを浪費し口内炎を作りやすくするので最小限しか飲まないこと
609 ：病弱名無しさん：2017/06/02(金) 08:24:25.14 ID:KslGf3OX0.net: あと先生から禁忌薬として消炎鎮痛剤の使用を止められてる
ロキソニンとか
610 ：病弱名無しさん：2017/06/02(金) 09:48:56.54 ID:gsLG9rAR0.net: 生クリーム系の洋菓子、古い脂使った揚げ物は嘔吐下痢一日続く
ベーチェット理由じゃないのかもだけど判明してからひどくてM◯.ドーナツとか食べられなくなった
611 ：病弱名無しさん：2017/06/03(土) 19:31:01.98 ID:/zkuHsFb0.net: 食べ物に制限がかかるのは辛そう

最近、お尻に潰瘍ができたんだけど陰部潰瘍ってお尻にもできるの？
612 ：病弱名無しさん：2017/06/03(土) 19:45:09.50 ID:7Dhl6cLQ0.net: >>611
できません
613 ：病弱名無しさん：2017/06/03(土) 22:26:33.76 ID:pPHfUYzl0.net: はじめまして。
ベーチェット病を発症して2か月が経ちます。
主症状はぶどう膜炎です。（投薬なし）
最近、目の霞もあり心配していましたが
今日、夕方から目の奥がズキズキ痛み
視野の中心が薄黒っぽくなってしまいました。
（発症時にも同じ状態）

これが再発なのでしょうか？
すぐにでも病院に行きたいのですが
土、日で受診できずとても不安な気持ちです。
みなさんは急な症状でかかりつけ医が
受診出来ない場合（予約でいっぱいなど）
どうされていますか？
宜しくお願いします。
614 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 00:17:26.07 ID:vdRXfNdj0.net: >>611
人によると思うけど肛門も消化器官だから腸管ベだと出来やすいかも

>>613
自分は正月に片目だけ症状が出て尋常じゃない眼痛に襲われた事があったんだけど、どこも病院がやってなくて小さな街の眼科で見てもらった
緊急でリンデロン点眼液とミドリンP出してもらったよ
結局片目だけ視力殆どないところまで行ったけどそのまま仕事しながら治療して視力は戻った
もしお薬手帳で過去に当該症状で出された薬が分かるなら土日でもやってる眼科探して事情話して点眼液出してもらう方がいいかと
615 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 06:24:52.62 ID:YviJdtfD0.net: >>614
返信ありがとうございます。
病院を探して少しでも早く行ってみます。
眼科での投薬は今までないので点眼薬を
処方して貰えるか分かりませんが
事情を丁寧に話して月曜日に繋がれば、、
お薬名まで詳しく教えて頂いて本当にありがとうございました。
616 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 18:41:46.04 ID:ipBF4cS70.net: >>612
そうなのか
じゃあただの痔なのかな
617 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 18:44:03.89 ID:ipBF4cS70.net: >>614
腸管型って言われたことはないし、他に思い当たる症状もないから次の受診の時に先生に相談してみる
ありがとう
618 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 22:35:32.28 ID:Kjax/aCo0.net: ヘルペス2型の性病扱いから一転ベーチェット疑い
自分だけじゃなくこのパターン多いだろうね
619 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 22:56:06.26 ID:mD1poqnM0.net: 自分も治らない酷い口内炎でヘルペス除外から入りヘルペス否定。
全身の挫創、毛膿炎。ぶどう膜炎ではない視神経の萎縮。睾丸の痛み。四肢のしびれ。
関節の腫れ痛み。軽度の陰嚢潰瘍などあり大学病院で不完全型ベーチェットの診断。
しかし掛かり付けの近所の先生からCRPが正常なのでベーチェットは有り得ないと。
620 ：病弱名無しさん：2017/06/04(日) 23:15:51.40 ID:QAzYqjVD0.net: 明確な指標がないから本当はベーチェットなのに否定されてしまう人もいるんだろうね

目症状のない不全型なのだけど
仕事が忙しくて疲労がMAX溜まったときは排尿障害？のような状態になった
出そうとしてるのに中々出始めないというか
仕事が落ち着いたら治まったけど神経症状の始まりなのだろうか
621 ：病弱名無しさん：2017/06/05(月) 08:36:22.21 ID:ZH3lpAS50.net: 陰部の潰瘍は確かに性病かベーチェットくらいかもな出来るの
622 ：病弱名無しさん：2017/06/05(月) 08:49:33.04 ID:tJPurENf0.net: 口内炎、毛嚢炎が多発してきてて、最後に陰部の潰瘍できても
目の検査で異常がないとベーチェットじゃないと診断されるかもしれない。
それで実は特殊型だった、とかね。
特殊型の症状が出てようやくベーチェットと診断される。
623 ：病弱名無しさん：2017/06/09(金) 23:18:33.47 ID:TJpIryWA0.net: なんか変だぞ
不全型だけど血管？に沿って真っ直ぐミミズ腫れみたいなのが皮膚に気付くと起きてる
その日で消えるけどいつも同じところだ何なんだろう
624 ：病弱名無しさん：2017/06/11(日) 17:18:10.79 ID:OCcF/ehJO.net: >>619
私も同様の経緯をたどりました…末梢神経障害と両方の匕骨動脈が触れないことから入院したのですがたまたま口内炎、毛ほう炎、陰部潰瘍と出て造影CTでも両方の膝下血管の描出不良から大学病院へ転院
すぐルンバールで髄液内細菌、蛋白上昇とHLA-A26から血管、神経両睨みのベーチェット診断でした…IL6だけ微妙なので診断は血管型ベーチェット病と神経型疑いでした。いま思えば入院中に気になることをノートに書いたり症状を写メで残していたことがある程度奏功した形です
ただし神経型ベーチェットは色々後々が怖い…
625 ：病弱名無しさん：2017/06/19(月) 23:04:59.69 ID:e5m9wtw20.net: 口内炎に貼るシールみたいなやつ。透明の。あれ最近ないよね。名称何だっけ？アフタッチじゃないよ
626 ：病弱名無しさん：2017/06/27(火) 17:31:44.30 ID:9I098qar0.net: ベーチェット疑いで一年
軽い方だけど、やっぱり関節痛や腹痛は辛いです。仕事場でも痛いって言えないし…常に自分とのたたかい
627 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 09:19:55.99 ID:edOIE1w50.net: >>626
腹痛があるってことは腸管ベーチット？
628 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 11:55:42.86 ID:cqPkmHHX0.net: 消化器のチェックした方がいいかも
自分は回盲部潰瘍見つかって腸管型発覚したよ
食道や胃にも潰瘍できることあるから注意
629 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 22:12:44.36 ID:74yykHTC0.net: >>628
主治医は、たぶん違うと思うとなかなか消火器に回してくれない…
腸管型の方に、症状を伺いたいです。
630 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 22:24:35.55 ID:EQElh16h0.net: >>629
完全型・腸管
食べると腹痛がひどくなり、1ヶ月粘血便と下血が続いたのだけど
今で言うブラック企業だったので休みが取れず放置
その後急に片目が見えなくなり眼科に行ったら大病院を紹介されて
色々検査されて今に至ります
631 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 23:12:04.24 ID:74yykHTC0.net: >>630
聞いただけで…辛いでしょう…
軽くて、疑いのままなのは、幸いなことなんですね｡･ﾟ(´□｀)ﾟ･｡
632 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 23:16:21.64 ID:cqPkmHHX0.net: >>629
口内炎多発時は大学病院の歯科口腔外科や内科に行ったけどベーチェットではないと言われて数年
口内炎や盲嚢炎から関節痛、左目の視力低下→ぶどう膜炎を通してベーチェット判定、その後出血性大腸炎になり内視鏡検査を実施したところ大腸内に少し潰瘍と回盲部潰瘍発見から別の大学病院の消化器内科に通ってます
胃潰瘍と巨大な食道潰瘍が発生し、その後ヒュミラを使用してからはほぼ安定(口内炎、関節痛が出る程度)
633 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 23:19:12.95 ID:EQElh16h0.net: >>631
疑いの方が不安で辛いんじゃないかと心配
セカンドオピニオンで別の病院に相談した方が良いかも
実は紹介してくれた眼科は掛かり付けじゃない初診のところだったんだ
（掛かり付けは検査も症状の話もあまり乗り気じゃなかった）
634 ：病弱名無しさん：2017/06/29(木) 23:07:08.07 ID:A7eDjHy90.net: >>633
数年は違うと言われてたんですね…

私も、あちこち病院回って、痛みがひどく駆け込んだ初診の内科にいまの病院に紹介状書いてくれました。
痛みやまわりの理解は得れないことに苦しいですが、他の方の書き込み見てると私は甘ちゃんだなと思いました！
635 ：病弱名無しさん：2017/07/03(月) 12:18:52.86 ID:2lCxycD10.net: 以前にこちらで相談させてもらった者です。先週にようやく私の症状の原因が、固定薬疹だった事が分かりましたので報告します。

私の症状は口腔内アフタ、鼻内や陰部、肛門の粘膜に潰瘍が出る状態でした。

当初ヘルペスの診断から、天疱瘡、多形紅斑、ベーチェット疑いと、3年間入退院を繰り返し、ずいぶんたくさんの組織検査もしました。

原因が分かったきっかけは、耳鼻科で処方された薬からです。飲んでから一時間位で、全身の灼熱感と息切れ、発汗から始まり、口腔内アフタと陰部潰瘍が出始めた為、いつも入院している大学病院に緊急搬送。パッチテストをした結果、判明しました。

このスレでは疑ベーチェットで悩んでおられる方がいらっしゃいます。
症状が出る前のご自身の行動に、もしかしたら私と同じように薬を飲用している方がおられたら、是非一度パッチテストをお勧めします。

ちなみに私はジェニナックという抗生剤による反応が出ました。医師曰く花粉症と同じで、今までは大丈夫だった薬も、一定のレベルで使い過ぎると薬疹が出る場合があるとの事です。

最初は口腔内アフタのみだった症状が、次は陰部、その次に肛門と鼻腔、その次に手指紅斑と徐々に広がった事で薬疹を見つけることができました。

ちょっと分かり難いかもしれませんが、何かのお役に立てればと思いました。

レス汚しであれば、お許しください。
636 ：病弱名無しさん：2017/07/03(月) 12:33:29.17 ID:VNKAkBOF0.net: そういえば知り合いも薬害による偽ベーチェットだったな
637 ：病弱名無しさん：2017/07/03(月) 12:44:58.15 ID:G4XXAMU00.net: >>635-636
ご報告ありがとうございます。
自分は治らない繰り返す口内炎、口腔灼熱感、全身毛膿炎にきび、陰嚢肛門潰瘍、
睾丸前立腺炎、視神経萎縮、目の炎症、気絶しそうな腹痛、関節痛、等等ありで
不完全ベーチェットの診断を大学でうけました。しかし近所の医師はCRPが陰性なので違うと。
皮膚科で口内カンジダ、ヘルペスは基準値内で否定されました。歯科金属アレルギーも否定。
後は服用している薬のアレルギーかな？と思っていたところです。長年抗てんかん薬を
痛み止めとして飲んでいますので医師に相談したところ、薬が原因かの検査はあるにはあるが
あまり信頼性がないとの事で一番確実なのは薬をしばらく止めてみて症状が無くなるか見る事だそうです。
一度確認する必要ありですね。
638 ：病弱名無しさん：2017/07/04(火) 06:48:20.52 ID:EPKR46hI0.net: >>635
原因が分かって良かったですね
良ろしければ前に書き込んだ番号を教えてください
私も全く同じ症状で、１型ヘルペスの診断をされていて、繰り返すので予防薬としてバルトレックスを毎日服用しています
リウマチを患っており、ベーチェットの事を先生にお伺いしても、併発をしないから薬の副作用かヘルペスだろうと、検査もしないし薬も変えてくれません
ちなみに大学病院です
639 ：病弱名無しさん：2017/07/04(火) 13:01:55.18 ID:nsD3mMMS0.net: 腸管でペンタサ・ラックビー・フェロベリン・アドナ・トラネキサムが公費から外れたのが痛い
他にも副作用からホルモンバランスの崩れ→トウキシャクヤクも処方されたから
一回の処方が2万円前後になる

流石に金銭的に厳しいので、
体調悪いときだけ通院するように変えようかと思ってる
640 ：病弱名無しさん：2017/07/09(日) 23:32:01.11 ID:H7CF7/kO0.net: >>638様
返信が遅れて申し訳ありませんでした。

450で以前に報告しました。

ドクター曰く、固定薬疹の場合は症状が徐々に出て来ることで発覚する場合もあるそうです。私がそうでした。
症状が出た時に、何かきっかけになる出来事(食事・投薬など)が重なる方は、是非調べてみられる価値はあると思います。

苦しい状況を何とか逃れようと、プレドニン錠やセレスタミン配合薬を個人輸入で大量購入して、抑えようとしたこともあります。
自分でもバカだと思う行動でした。自分の身を守る行為ではありませんし、家族からも非難されました。

ただ、この苦しみだけは本人にしか分からないんですよね。

593様は私と類似した内容でしたら、是非パッチテストをお勧めします。

私は九州大学病院と熊本赤十字病院、久留米大学病院と渡り歩き、450の時に九大病院で最初に診察を受けた時とは別のドクターに症状を訴えて、今日に至ります。

うまく伝わったか不安ですが、お力になれれはべ幸いです。
641 ：病弱名無しさん：2017/07/10(月) 11:02:54.17 ID:p+TFBO4J0.net: >>601です
別件で手術予定だったのですが血液検査の結果またCRPが高くこのままでは手術出来ないので大学病院の総合診療科で診察してもらった結果
膠原病ベーチェット病の可能性ありで精密検査になりしました
642 ：病弱名無しさん：2017/07/11(火) 10:33:33.89 ID:prfhA2b00.net: >>640
詳しくありがとうございました
本当に何もかもが似ていました
きっかけになる出来事をきちんと探ってみます
担当医が副作用は我慢しろってタイプなので、パッチテストを次回受診時に相談してみますが、聞いてくれないようなら転院も考えてみます
643 ：病弱名無しさん：2017/07/12(水) 10:50:06.44 ID:7/hl7nKFO.net: 血管ベーチェットで下肢両方ともにひどい動脈閉塞を起こしており麻痺しています。今度レミケードをはじめて使いますが気を付ける点や副作用は心配要らないとは言われましたが…副作用など出たかたいらっしゃれば教えてください。
644 ：病弱名無しさん：2017/07/12(水) 10:56:12.76 ID:7/hl7nKFO.net: 連投ですみません…
ただ一旦見てもらった中核病院と大学病院の意見が多少食い違ってるのは気になります。一応血管ベーチェットはいっちなのですが、大学病院のほうは神経ベーチェットも発症してるのではとのこと
ルンバールでは細菌、蛋白高値で脳シンチで後頭側頭の血流悪化で麻痺が広がっているかららしいです
とりあえず両方に効果のあるレミケードを大学病院でうつことになったのです
両方の特殊型が発症することもあるのでしょうか？
調べますがヒットしないし…レミケードで楽になるとは聞きましたが
645 ：病弱名無しさん：2017/07/18(火) 21:17:34.80 ID:w937vWL/0.net: 初めての書き込み失礼します。
自己免疫疾患の胆管炎持ちで、今、腸管型ベーチェット病を疑われているものです。
内視鏡をした時にはすでに潰瘍が30個以上(小腸、回盲部、大腸)あり、入院治療中です。
メサラジン、コルヒチン、プレドニンの内服、レミケード投与などしていますが、こんなに潰瘍が出来て一生治らないんじゃないかと不安です。
同じような数の潰瘍ができた方で潰瘍が治った方はいますか？
その他の主症状、副症状の診断は今のところされてなく、知識が全然ないので、なにか情報をもらえると嬉しいです。
646 ：病弱名無しさん：2017/08/24(木) 13:57:16.90 ID:sywT7vUm0.net: ベーチェット軽症と言われて数ヶ月なんだけど仕事復帰したら再発した
月1くらいの周期で通院してて前回の診察では特に変わりなかったのにここ数日で相当具合悪い
救急車呼ぶか呼ばないか迷って数時間
仕事しなきゃよかった、もう働くの諦めたい
647 ：病弱名無しさん：2017/08/24(木) 23:57:51.51 ID:+A5AcOXn0.net: この病気で救急車必要な場合ってどんな時？
648 ：病弱名無しさん：2017/08/25(金) 00:34:07.09 ID:8U4WbBYj0.net: >>647
だよね、呼ばなくて良かったと今は思ってる
ひどいときは熱、下痢、嘔吐、関節痛、めまいで食べれないしトイレから出られないし食中毒みたいになる
649 ：病弱名無しさん：2017/08/25(金) 01:15:24.29 ID:+zW7n4q10.net: 夜間に酷い腹痛と下血でトイレから出られなくなった時救急車呼ぼうとしたけど受け入れ先が無くて一晩中トイレで唸ってた
650 ：病弱名無しさん：2017/08/25(金) 23:43:13.38 ID:Au+4DY7W0.net: >>648
そこまでなるのか。自分は外陰部潰瘍が凄い
潰瘍ってかクレーターみたいなデカさで貫通するんじゃないかって思う
ベーチェットの疑いって言われたけど性病ではないしベーチェットだろうなあ..
651 ：病弱名無しさん：2017/08/28(月) 11:23:22.90 ID:ZzLnLuR9Z: >>650
その潰瘍って、いつもどのくらいの期間で治るの？
652 ：病弱名無しさん：2017/09/02(土) 00:16:53.20 ID:W+BRyiROO.net: >>650
陰部潰瘍は本格発症していま痛みに耐えてる
私は口内炎、結節性紅斑、毛包儂炎、関節炎と入院検査で発症、その前に手足の冷寒としびれから血管炎と血管収縮が見られて不全型＋特殊型の血管ベーチェット診断がでたよ
四肢が麻痺して体幹機能も障害受けて手帳もちにもなってるけど頑張ってリハビリしてます
麻痺は脳血管が閉塞起こして虚血性脳血管障害起こしたみたい
レミケがいまは効いていくぶんか楽ですけど麻痺は治らないって
653 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 16:49:32.01 ID:hEhOxiby0.net: 私は口内炎、結節性紅斑、関節炎が同時多発テロで2年前入院した
幸いコルヒチンが劇的に効いて2週間で退院、その後再発はしていない
654 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 18:19:46.24 ID:I6n+EiuA0.net: いいなあ
コルヒチン入院中は効いたのに季節変わったら効かなくなったよ
下半身の関節全部痛いし熱下がんないし医者にいっても何も変わらないしどう訴えればいいの
655 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 18:59:02.44 ID:2Vvza/f20.net: エグザイル　松
視力は回復したのでしょうか？
656 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 19:14:04.44 ID:WrmY6Eb60.net: 関節痛い
ずっとプレドニン外せないのかなーと思うとしょんぼりする
でもめちゃくちゃ効くから止められない
657 ：病弱名無しさん：2017/09/26(火) 12:26:27.46 ID:LFLJBTrF0.net: >>611
尻にできるよ
658 ：病弱名無しさん：2017/10/06(金) 12:36:35.17 ID:95XKlsBn0.net: >>656
プレドニン効くよね
できるならずっと毎日5mg以上飲んでいたい
口内炎も陰部潰瘍も毛嚢炎も関節痛も起きないから
659 ：病弱名無しさん：2017/10/08(日) 17:19:45.38 ID:Kq5dxf3Y0.net: >>658
5ミリならずっと飲んでても大丈夫と言われましたが、副作用が心配です。
神経で、5ミリでは抑えられないので羨ましいです。
660 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 23:38:55.73 ID:9LK24+Vb0.net: 親知らずを抜くのはリスクありますか？
歯医者さんは抜きたがっています
親知らずの生え方が真横なんですが
661 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 00:15:00.30 ID:brAzUAptN: >>660
病状と使ってる薬次第
662 ：病弱名無しさん：2017/11/05(日) 16:05:01.32 ID:BuIy2Zrz0.net: >>656
私はコルヒチンが効いた
2年前に入院した時、両手首足首、両肘膝関節すべて激痛で起きたれなかったが
コルヒチンで劇的に改善した
663 ：病弱名無しさん：2017/11/05(日) 22:55:06.68 ID:yMqrWA750.net: 皮膚のトラブルもベーチェット由来なのか違うのか、わかんない。
664 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 08:32:46.94 ID:LcqaqLiG0.net: 精巣上体炎発症と陰茎のカリの横が爛れて真っ赤に
プレ増やすしかないのか
665 ：病弱名無しさん：2017/11/10(金) 19:05:42.09 ID:CXpm8fIJ0.net: 外（懇親会や忘年会など）で深酒すると口内炎が必ずと言っていいほど出来ていて、主治医に酒飲むと口内炎できることを伝えたら、酒はビタミンとかを浪費するのでベーチェットじゃない人も飲むと口内炎は出来やすくなります、と言われた。
その後酒を飲んだらビタミンBやビタミンCのサプリも飲むようにしてたけどやはり口内炎は出来た。
しかしグルテンフリーにしてから深酒しても口内炎が出来なくなった。
便の調子も良くなった。
666 ：病弱名無しさん：2017/11/10(金) 22:22:25.24 ID:Q8JhbKI/0.net: 腸管ベになってから酒は止めた
667 ：病弱名無しさん：2017/11/24(金) 20:14:13.08 ID:jCR1lpfq0.net: 軽症判定で受給者証の更新出来なかった上に
久しぶりに陰部潰瘍出来て痛いし踏んだり蹴ったりだ
668 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 00:05:12.09 ID:4Uw3fYmJ0.net: レミケードやると水いぼってできるの？
669 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 23:22:03.53 ID:JT2RmUTb0.net: コルヒチン飲める人いいな。
今、関節痛、副睾丸炎、口内炎で入院したけどステロイドとトラムセットで治療中。
今、目の痛みと鼻の中にできものが出来て確定診断出来るかもってさ、確定診断出来たらコルヒチン飲めるのかな？
670 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 23:39:43.70 ID:IXntC3CU0.net: コルヒチン昔飲んでたけど自分はあまり効力なかったなぁ
ちょっと余ってる
671 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 00:33:27.73 ID:1UIHWjkV0.net: コルヒチン飲んでも炎症は起きる
プレドニン5ミリの方が炎症は起きにくい

ってかコルヒチンの毒性ってどうなんだろう？
672 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 08:00:23.99 ID:ggyS9KLe0.net: まだコルヒチン使ってんのか
メチコ→コルヒチン→プレ
673 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 11:49:07.77 ID:Uh9b5pc70.net: 今の最強はレミケード点滴！これすれば完治するよ
674 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 18:36:43.92 ID:n3U9jsbi0.net: 受給者証来たけど上限2万
同居になって世帯年収増えたからだろうけど、
自分は自分で働いた5万の中で食費と医療費やりくりしてるからキツい
675 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 04:21:42.56 ID:OyVzNLaJ0.net: 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

ZOAJOLV99K
676 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 11:07:01.06 ID:bfMsTYVr0.net: レミケードは公費負担だよね？
こんどすることになりそう
ゾウエイザイの眼底検査怖い
677 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 04:51:28.06 ID:/aYhOQFED: >>676
血管に色入れる眼底検査は結構面白いよ。
小便の色が蛍光色で驚くけどね。
678 ：病弱名無しさん：2018/01/02(火) 08:49:21.04 ID:TuuKWHUS0.net: あれ眩しくて苦痛だった
眩しさに弱いととにかく辛い
679 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 07:48:55.75 ID:sR43qsIm0.net: 外陰部に潰瘍はできたことないのですが、昨年肛門に痛みが出ました。
単なる切れ痔だと思い、大腸肛門科を受診しましたが、お医者さんは切れてないと言います。
内痔核はあるそうで、とりあえず処方された強力ポステリザンを使ってるといつの間にか痛みはなくなっていました。
しかし、今年に入って再び肛門に痛みが。
口内炎も複数できていたので、これってもしかして？と思い、ネットで調べていると、ベーチェットで肛門に潰瘍ができる人もいると知りました。
でも情報があまりないので、こういう症状出てる人いたら教えてほしいです。
これって、主症状のひとつとカウントされますか？
680 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 12:16:44.47 ID:otKYvSH80.net: 肛門に出来ることある
結構頻繁に出来るなぁ
食道にも巨大な潰瘍出来たことがある
@腸管ベーチェット
681 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 21:03:27.84 ID:sR43qsIm0.net: 肛門にできる方いらっしゃるのですね。
外陰部や肛門にできたとき、お医者さんに見せなきゃいけないのでしょうか？それとも問診だけでお薬処方してもらえますか？
見せないと、主症状として認めてもらえないでしょうか？
682 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 22:30:22.53 ID:hj2c/dRA0.net: 症状と主治医次第かと
自分の主治医は現状伝えれば肛門用の薬出してくれたりする
陰部潰瘍も伝えれば出してくれるけど副睾丸炎は泌尿器科行って触診や尿検査しないといけないね
683 ：病弱名無しさん：2018/01/08(月) 11:35:12.83 ID:dbHdAUa10.net: 肛門用のお薬があるんですね
コルヒチン服薬しはじめてから少しはマシな気がしますが、でも痛くて辛いので主治医に伝えてみます
直腸粘膜脱があるから、かなり恥ずかしいけど…
684 ：病弱名無しさん：2018/01/08(月) 19:53:53.30 ID:Bxls5KnG0.net: 肛門用といっても痔の薬だね
ボラギノールみたいな軟膏のやつ
肛門の症状は恥ずかしいけどそのままにしてて何も良いことはないから早く治す方向で動いた方がいい
自分も疲れが出ると直腸粘膜脱になるなぁ
自分の中では肛門に症状が出るときはあまりよくないというバロメーターになってるよ
早く良くなるといいですね
685 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 08:04:16.18 ID:YxVNki4c0.net: 今日、ベーチェット病かもしれんということで検査に行く

原因不明の下痢が８年ぐらい
関節痛
口唇ヘルペス、性器ヘルペスがそれぞれ年間に5～6回ぐらい繰り返す
金玉がやたらと腫れて痛い
口の中で白い潰瘍みたいのがポツポツ
目の焦点が合わなくてたまに前が見えなくなる
飛蚊症？みたいな感じで、青空とか白い壁とか見てると黒い線とか点とかいっぱい見える

下痢は内科で下痢止め
ヘルペスはその都度ヘルペス用の薬
金玉の腫れは抗生物質
目は老眼が出てきたからただの老化だと気にしてなかった

産業医の先生にたまたま相談したら
「ベーチェット病の症状そのままだね。直ぐに病院行きなさい」
と、去年末に言われて今日検査

検査怖いんだけど
症状ってこんなのがあるの？
686 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 09:18:51.83 ID:PAxvS70p0.net: 「ベーチェット病の症状について」 

　Ⅰ　　主症状 

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍 
　　　②　皮膚症状 
　　　　　ａ．結節性紅斑 
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎 
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹 
　　　③　眼症状 
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎 
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎） 
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、　　 
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆 
　　　④ 外陰部潰瘍 

　Ⅱ　　副症状　 

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変 

　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの 

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの 
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの 

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、 
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの 

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応 
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害 
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状 
687 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 09:21:10.92 ID:PAxvS70p0.net: 文字化けしてしまった…
688 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 09:29:04.41 ID:PAxvS70p0.net: 「ベーチェット病の症状について」

【主症状】

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍
　　　②　皮膚症状
　　　　　ａ．結節性紅斑
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　③　眼症状
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
　　　④ 外陰部潰瘍

【副症状】

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

************************************************************************
　
　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状
689 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 09:59:57.62 ID:e7lvdHEB0.net: 金たまのちょっと上辺りが痛いなら副睾丸炎の疑いあり、副症状に当てはまるかも
690 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 11:20:54.87 ID:hjnW/nwD0.net: 眼底出血も関係あるかな？
最近頻繁に起きてる
691 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 11:21:10.00 ID:YxVNki4c0.net: >>688
>>689
ｻﾝｸｽ

まずは血液検査で、結果待ちです
HIVの検査もするって言われた…
怖いんですけど…
692 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 12:43:15.76 ID:dQIfjnGK0.net: 眼底出血で慌てて検査したら、、、
ベーチェットでした。
とほほ
693 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 12:44:59.89 ID:dQIfjnGK0.net: それから、二ヶ月後に、目が見えなくなり(前が、真っ白になり見づらい感じ)、今はコルヒチンで、抑えてます。
玉も時々痛いし、関節炎もあります。
694 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 13:00:16.00 ID:wXYwugf10.net: >>692
637の人？
じゃなかったとしてもお疲れ様でした
共に頑張ろう
695 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 13:43:24.99 ID:YxVNki4c0.net: 637です
先ほど病院の血液検査が終わりましたが、明日内視鏡検査です
下痢が止まらないので腸管ベーチェットの疑いもあるとのことで
血液検査では炎症値が高いらしくて、まずは内視鏡検査らしいです

血液検査の詳細な結果は中旬らしいので、まずは明日内視鏡検査です
また、二リットルの下剤飲まないといけない…
696 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 14:24:22.91 ID:hjnW/nwD0.net: >>692
自分も12月に視野が欠けたりぼやけると思って眼科に行ったら眼底出血でした
未だに出血も網膜の浮腫みも引かないので怖いです

この冬は微熱・関節痛・口内炎・陰部潰瘍・皮膚症状・下血もあるし、
本当に何なんだろう…
697 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 14:58:38.38 ID:OK8XhYW40.net: >>684
なるほど、痔の薬なんですね。
なら、このまま強力ポステリザン使ってていいか主治医に相談してみます。ありがとうございました。
朝晩のコルヒチンだけだと、口内炎の治りは服薬前より早い気がしますが、それても次から次へと生まれてきて辛いです。
膝もずっと痛いし、おしりも再発するし、眼はステロイド点眼で充血や痛みは治まってますが、なんだかオートフォーカス壊れちゃった？みたいな感じだし。
どこもグズグズしてて、スッキリしないですね。
HLAはB-51、A-26どっちも該当、
698 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 16:28:31.72 ID:e7lvdHEB0.net: >>695
お大事に
自分は腸管型で、ヒュミラ使いだしてから腸管病変はほぼ出てない
口内炎もたまに出来る程度

初期の段階でコルヒチン処方されてたけどマシにはなるもののあれこれ症状出てた
腸管型確定してから大学病院での診察になりコルヒチンやめてプレドニンになったけど、そこからかなり症状が緩和されたよ
個人的にはコルヒチンは効かない印象だった、体質もあるかもしれないけど

あと主治医に前言われたのは早く寝ること
朝早く起きる分には問題ないから早く寝ることを意識した方が体に負担が少ないと言われた
699 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 19:48:58.28 ID:YxVNki4c0.net: >>698
ありがとう

10年前ぐらいから下痢が始まって、内視鏡検査したらポリープ一つなくてIBSと診断されてずっと薬で止めてたんだけど、ここ２～３年ぐらい薬も効かずに下痢が再発

関節痛とか金○なんども腫れたりしてけど、病院って縦割りだから、内科は内科、消化器は消化器、泌尿器科は泌尿器科…で最近歳のせいかと倦怠感を凄く感じて目も見えなくなるしたまたま産業医の先生に話して急展開

まだベーチェット病と決まったわけでもないけど、担当医が「症状はあってるのであとは検査で客観的な判断をする」ってことなので…

今晩絶食で二リットルの下剤飲みます
700 ：病弱名無しさん：2018/01/09(火) 20:34:36.46 ID:x3P4i9C30.net: >>699
正直判断してくれるいい先生に出会えるかがキモだと思う
自分も随分あちこちの病院に行ったがベーチェットの話を出してくれたのは町医者で、近場の大学病院ではベーチェットではないと断言されてた
下血した時に回盲部潰瘍を発見できなければ未だに分からなかったかもしれない
発見してくれた市営病院の先生には感謝してる

下部内視鏡は辛いでしょうけど腸管型であれば頻繁にやることになるから今のうちに慣れておくしか…
軽快でも最低年に一回は実施する
701 ：病弱名無しさん：2018/01/10(水) 13:01:41.11 ID:HY1JHKbT0.net: ステロイド点眼だと、眼圧が不安、、、
702 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 10:59:56.78 ID:XdcvxMup0.net: >>701
不安なお気持ちよくわかります
でも、自分が診てもらってる眼科医さんによると、ステロイド点眼して早期に眼圧が上がる人と、全然上がらない人がいるらしいです
自分は後者で、強い部類のステロイド1日4回点眼してもう4ヶ月目になりますが、眼圧は正常値です
定期的に眼圧チェックしてもらって、上がってなければいいですね
ちなみに自分の場合、患眼の方は“確実に、絶対に絶対に”近い将来白内障になるから！と脅されてます汗
703 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 11:34:05.00 ID:yFYHkOiZ0.net: 腸ベ患者です。
現時点ではCRPとか内視鏡検査は落ち着いているのですがとにかく倦怠感が強いです。
倦怠感が出る方はどのように凌いでいますか？
漢方も十全とか補中とか試してみたのですが特に効果はありませんでした。
704 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 13:53:33.23 ID:BJSt+POB0.net: 完全型・腸管・血管です

>>701
ぶどう膜炎が起きた片目にステロイド2種類を1日6回点眼を1年していたら
眼圧が60から下がらなくなり、2回手術をしたのですが結局失明しました
当時は一人職の仕事で休ませてもらえなかったので、
少しでも体調がおかしいと思ったら病院に行って欲しいです

実は今、見えている方の目が眼底出血を起こしているので毎日が緊張です

>>703
とにかく睡眠をとるようにしています
（寝ないまでも横になったりして休養）
漢方も良いとは思うのですが、薬の飲み過ぎで下血したこともあったので…
705 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 20:43:00.41 ID:pziCwx1O0.net: >>703
倦怠感凄いときはもうとにかく寝てる
酷いときは朝起きてエレンタール飲んで寝て昼起きてエレンタール飲んで昼寝して鈍っちゃうから夕方近くを少しだけ歩いて…みたいな
頭も働かないし本読んでもしょうがないってときがある
706 ：病弱名無しさん：2018/01/16(火) 11:50:25.67 ID:i1hJQByf0.net: 口内炎がたくさんできすぎて、喋るのも、食べるのも、歯磨きするのも、何もしてなくても辛いときって、皆さんどうされてますか？
今、大小合わせて20個近くあるんじゃないかと思います
とにかく消耗感がすごいです
見た目はフツーなので、ツラさ理解されませんよね
707 ：病弱名無しさん：2018/01/16(火) 14:00:15.73 ID:Ijv7NzA90.net: 小さいのがだんだん大きくなって隣のやつと合体して巨大なやつになるよね
大学病院の歯科口腔外科通ってたときはベーチェットじゃない、ビタミン不足だって薬出されて何も進展ないまま一年耐えた
708 ：病弱名無しさん：2018/01/16(火) 14:55:18.33 ID:8fA1LQ3x0.net: ベーチェット病って判明してるのにベーチェット病じゃない口内炎って断言できるのってすごくない？1年中ずっとあったならどう考えてもベーチェットのせいとしか思えない
4つできただけでベーチェット病って診断されたのに
709 ：病弱名無しさん：2018/01/16(火) 15:43:22.23 ID:8RQgG8BY0.net: ベーチェットって判明する前の話ね
町の歯医者でベーチェットかもしれないからって大学病院紹介されて行った時の事
具合悪くて近くの内科行ったときもベーチェット疑いってことでその大学病院の内科紹介されたけどそこでもベーチェットじゃない、口内環境が悪いだけだと言われて提携の歯医者のPMTC勧められてやってみたけど効果なかった

大量下血で市営の内科で大腸カメラやったときに回盲部潰瘍発見し都内の大学病院紹介してもらって正式診断が出た
そのときに聞いたけど、最初に通った大学病院はベーチェット診ることが出来る先生は居なかったらしい
710 ：病弱名無しさん：2018/01/16(火) 15:51:37.09 ID:CXYSktZ/0.net: 分かるまでが大変だよね
自分はこんなでした

下血繰り返す→痔(血の色や便の種類が違うのに内視鏡なしで即断)
陰部潰瘍→性病orヘルペス
口内炎→栄養不足
皮膚症状→ダニ
711 ：病弱名無しさん：2018/01/17(水) 07:54:11.30 ID:0Km/tRuU0.net: うんうん、分かるまでが大変だよね
ベーチェット病診断できる医者少ないから
はじめ近所の町医者通ってたけど、漢方薬出されるだけで一向に良くならなくて、自分から総合病院紹介してほしいって申し出た
そこでも「ベーチェット疑い」としか言ってもらえなくて
それからしばらくして、まぶたボッコリ腫れて、口内炎多発して、頬も膝から下もパンパンに腫れて、足に紅斑も出来て大学病院に入院、
そのときはいろんな病気を疑って全身検査、
先生方も何の病気かわからなくてかなり困惑してる様子だった
週一の回診のときは、珍しいものを見る目でたくさんの先生がガン見
結局、皮膚生検してスウィート病と診断された

あちこちドクターショッピングして、15年くらいかかってやっとベーチェット病と診断ついた
HLA B-51、A-26共に陽性で、やっと確定
今はコルヒチン処方されてるけど、服薬しても全然口内炎できる
たくさんできすぎて、食事も喋る事もままならない
やっぱステロイドしかないのかな…
712 ：病弱名無しさん：2018/01/17(水) 07:57:51.93 ID:0Km/tRuU0.net: >>707
ビタミン不足で片付けないでほしいよね
そんな単純な話じゃない
口内炎できない医者にはわからないんだろうな、この辛さ
713 ：病弱名無しさん：2018/01/17(水) 08:24:03.80 ID:1YrJR8vJ0.net: >>712
一つ二つ程度なら誰だって出来るだろうけどそういうレベルの数でも大きさでもないからね
出来る場所も口の中全てで歯茎や舌、喉や丸見えな位置の唇に出来たりで痛すぎて発音すらマトモに出来なくなったり歯茎が抉れて歯の根元まで見えたり
一年中口内炎の出来てない日は無くて、一つ二つくらいしか出来てないときは調子いいなぁくらいに思ってた
とある日に胆汁逆流して下血してでぶっ倒れ、消化器官の動きが止まってると言われた

コルヒチンは個人的にはあまり効果なかった
プレドニンで一気に解消されて今はヒュミラも処方されてるからか年間通して口内炎出来る回数は数回程度に落ち着いてる
ステロイドについては色々思うところもあると思うし、先生の考え方もあるだろうし人によって必要になる量も違うだろうからオススメって訳じゃないけど相談してみるといいかもしれないです
量が多いと骨粗鬆症などの副作用対策が必要になるのが厄介なところかもしれません
714 ：病弱名無しさん：2018/01/17(水) 09:47:11.17 ID:bhPKRwyC0.net: リステリン紫でうがい
715 ：病弱名無しさん：2018/01/18(木) 01:45:02.44 ID:T4RtwlMtO: >>714
細菌は関係ないから
716 ：病弱名無しさん：2018/01/18(木) 12:57:10.46 ID:IX0dY65l0.net: 655です。
>>704-705
どうもありがとう。やっぱり安静が一番なのかな。
安静にしていてもなかなか以前のように回復しなくてお尋ねした次第です。
717 ：病弱名無しさん：2018/01/18(木) 17:24:52.03 ID:T4RtwlMtO: 655？
718 ：病弱名無しさん：2018/01/26(金) 20:00:21.81 ID:5QomzNTgv: 特定医療費受給者証やっと届いた
719 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 07:43:21.69 ID:NEw2onJZ0.net: >>713
ありがとうございます
自分より症状が酷いようなので、さぞお辛いだろうなとお察しします
口内炎、一つ二つなら全然良い方ですよね
でも、常にどこが痛いっていうのは、本当にストレス
この数日、数ヶ月ぶりに症状が落ち着いていて（生まれかけのすごく小さいのがいくつかはありますが）、
ありがたいことに何でも食べられるし喋ることもできるんです
普通のことなんだけど、それだけでとっても幸せです
ただ、
基本通院時しか外出しない、安静を保つ、身体を冷やさない、疲労・ストレスを回避する、口腔内の乾燥を防ぐ…等々の、地味な努力が大前提ですけどね
そうやってても大量発生することあるから、気は抜けません
皆さま、今とても寒いですから、しっかり身体温めてお大事になさってください
720 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 07:44:14.67 ID:NEw2onJZ0.net: >>714
リステリン試したことなかったです
ありがとうございます
721 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 07:51:10.07 ID:NEw2onJZ0.net: お医者さんからの、
「酷くなってないか心配してた」
「お大事に」
のお言葉が、ココロにしみます。。。
感謝。
722 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 10:26:32.72 ID:9Y84b3O+0.net: >>711
不全型ベーチェットの場合、大学病院でも診断が難しいみたいだな
俺は酷い口内炎と下半身の赤いブツブツ多発と関節痛で入院したけど
回診の度に先生が何人も集まり俺の目の前であーでもない、こーでもないと議論
結局「で、俺は何の病気なの？」と聞いても「似たような病気が3つあって判断つかない」とのこと
ベーチェット、スィート、クローンと迷っていたみたい
目に症状が全く出てなかったのも迷わせた原因だったようだが結局不全型ベーチェットと診断された
723 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 11:41:45.67 ID:qkIQslSA0.net: 病名つくまで長いよね
口内炎でビタミン剤とケナログ出てたのに一向によくならなかった頃が懐かしい…辛かった…
自分はプレドニン飲みはじめてほぼできなくなってから世界が変わったなあ
724 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 13:01:39.33 ID:7gqD1RmO0.net: ケナログがだんだん効かなくなってきたりするんだよね
舌に出来たやつはケナログが効いてほっぺたとか唇裏に出来たやつはデキサルチンが効いた
725 ：病弱名無しさん：2018/01/27(土) 14:04:44.74 ID:xWx0D/Br0.net: クラリスロマイシンとの飲み合わせが、
ダメで、いちいち説明するのが、、面倒

毎回聞いて、平気ですよー。
薬局行って、、飲み合わせが、、のループ

コルヒチンとクラリスロマイシン
726 ：病弱名無しさん：2018/01/28(日) 04:05:45.78 ID:vsImzO190.net: >>714
ネタかと思った
試してみたら案外良かった
727 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 02:42:39.67 ID:3ssf7btty: >>725
腎臓わるいの？
728 ：病弱名無しさん：2018/02/12(月) 20:59:09.61 ID:zPdzyygG0.net: 諸先輩方、教えて下さい。
不全型3年目で眼症状が主なんですが、最近寒いからなのか、身体のだるさとか凄まじい疲労感が抜けないんですが、これってベーチェット病持ちだと普通の事でしょうか？

大学病院からはコルヒチンが出ていて、倦怠感を訴えたらロキソニンが追加で出たんですが、疲労感や倦怠感はロキソニン常用で改善するものなのでしょうか？
729 ：病弱名無しさん：2018/02/12(月) 22:53:11.59 ID:KJPOx0g/0.net: >>728
倦怠感は夏場と冬場に多いですね。
暴飲暴食を絶対に避け規則正しい生活に努めてください。
お大事に。

ロキソニンは肩こりや腰痛、頭痛など全身の痛みに効くので痛みによる倦怠感が緩和されるのだと思います。
風邪薬飲んで元気になるのはカフェインもありますがアセトアミノフェンやイブプロフェンといった鎮痛剤によるところが大きいと思います。
ロキソニンはそれらよりも強い薬なのでより倦怠感の緩和が期待できるとは思います。
ただし胃腸の粘膜を荒らすので腸管ベーチェットの人は飲めませんね。
730 ：病弱名無しさん：2018/02/12(月) 23:26:15.97 ID:NIO42KXf0.net: >>728
消化器官は大丈夫？
昔はロキソニン常用してたけど腸管型判明してからロキソニン使えなくなった
731 ：676：2018/02/13(火) 10:55:44.13 ID:Ii5d0A1J0.net: >>729様、
>>730様、
ありがとうございます。

腹痛と下痢、吐き気が頻回にあるので主治医に相談し、便潜血検査を受けましたが、腸管ベーチェットではないとのことでした。

倦怠感と風邪症状が1か月に何度もあり、大学病院とは別に町医者にも月に2回くらいかかっていますが、流石に何度もかかり過ぎて「あの人また来たよ」みたいに思われてそうで、大学病院以外にかかる際はドクターショッピング状態です。

仕事も休みづらい職場のため、ロキソニンを飲んで乗り切りたいのですが、最近は気持ちも滅入って来ています。
愚痴、すみません…。
732 ：病弱名無しさん：2018/02/13(火) 11:19:23.71 ID:shzRnQh90.net: 毎週掛かってる人もいるから大丈夫
733 ：病弱名無しさん：2018/02/13(火) 12:47:06.20 ID:ndu43Jf40.net: そうそう、気にしない方がいいよ。
734 ：病弱名無しさん：2018/02/13(火) 13:32:18.35 ID:shzRnQh90.net: データを残す意味でも町医者は1つにした方が良いかも
体調悪い時は週に2回通ったこともあるし、
症状が落ち着いた時に掛かり付けの町医者があると安心できる

あと、スレでは愚痴こぼして良いんじゃないかな？
735 ：病弱名無しさん：2018/02/14(水) 00:08:29.14 ID:gYAAAW2H0.net: 私も毎週ですよ、、、(笑)
眼科やら皮膚科、、、耳鼻咽喉科とか。
気にしないで。
736 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 19:36:24.22 ID:FncaPxZR0.net: 薬で抑えてて口内炎出来る回数大幅に減ったけど、久々に多発中
舌に出来るのが辛い
737 ：病弱名無しさん：2018/02/17(土) 02:13:41.38 ID:rikfsfClo: >>728
完全型だから参考にならないかもだけど普通です。
ブレ増やすと楽になるけどお勧めしない。
気休め程度だけどグランダ処方してもらうとか。
眼炎症が主ならコルからネオに変えてもらうといいかも。
738 ：病弱名無しさん：2018/02/19(月) 00:49:45.92 ID:HKn+vX1A0.net: ベーチェット病に使う免疫抑制剤ってなんですか？肝機能が正常になったら使いたいとか言われたんで質問です。
739 ：病弱名無しさん：2018/02/19(月) 08:16:04.10 ID:LJBtlNgS0.net: プレドニン使うよ
740 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 06:14:47.32 ID:R0DbR/Sn0.net: ヒュミラ打ったら、どのくらいで口内炎消失しますか？
口内炎による消耗感とかも良くなりますか？
741 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 09:06:13.17 ID:zffFa54aG: >>728
レミケード、ネオーラル
742 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 09:08:15.65 ID:zffFa54aG: 間違えた、>>738ね。失礼。
743 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 09:14:10.20 ID:LYDlnlyL0.net: 相当よくなるけど体質によると言うことを付け加えておく
自分はプレドニゾロン2～5mg自己調整で手放せない
ついこの間出来た舌の口内炎は治るまで2週間かかった
ケナログ、デキサルチンが全然聞かなかったけど、サルコート貰って使ったらあっと言う間に治った
744 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 10:32:08.11 ID:m6DrUUit0.net: 過敏性腸症候群になって晩酌と寝る前の酔い覚ましのカップラをやめたら口内炎ができなくなった
プレドニン1mgでももう大丈夫かも
レミケードもいらないかも
次の診察の時に言ってみよう
745 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 10:32:51.53 ID:m6DrUUit0.net: 今は過敏性腸症候群（ガス型）をどうにかしないとな
とにかく下腹が痛い
746 ：病弱名無しさん：2018/02/20(火) 10:48:55.22 ID:znMoR0iD0.net: 実はまだ免疫抑制剤を使ったことがない
ステージⅣの完全型・腸管・血管
747 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 08:16:28.31 ID:rdrXUHtv0.net: 私の症状です。

目は違和感と圧迫感があり目やにが結膜炎ほどではないが出るのと飛蚊症と瞼内のゴロゴロ感があります。

それと急激な視力低下か暗い所が非常に見えにくいのと対向車のライトが眩しいです。

近所の開業医の眼科にいくと去年10月に矯正視力1.0で作った眼鏡で0.5しか見えてませんでした。

点眼して眼底などの検査もしましたが角膜に傷もなく眼底等も大丈夫だと言われガチフロを処方されただけでした。

去年くれから鼻と頬と背中に膿疱炎？ができました。

開業医の皮膚科で抗生剤とトランサミンとアクアチム軟膏でなおりました。

口腔内は舌裏に口内炎2ヵ所と全体的に歯茎が腫れていて奥歯付近は大きくはれてますが痛みはありませんし歯磨きしても出血はありません。

歯茎を見てほしくて開業医歯科にいきましたが歯石除去で治るとゴリゴリやられて口腔内見まみれにされました。

腰左側に痛みありますが座りっぱなしの職業病だと思いロキソニンテープかロキソニンで対応してます。

排便は出しても腹痛が続きもう一度行く事もありますが血便はありません。

しかし便が前よりかなりくさいです。

ここ2～3年は陰部潰瘍はありせんが臀部に膿疱？扮瘤？などがよくできてまして1度化膿して切開して治しました。

あと手足指の第一関節くらいまでが腫れてきて浮腫があり足小指パンパンです。

足指がジンジンしたり痺れやすく手指関節も痛むので開業医整形外科受診しレントゲンなど検査しましたが理由わからないと言われビタミン剤処方されました。

リュウマチなども疑い膠原病科のある別病院で血液検査しましたが数値問題無しで冷たくあしらわれました。
748 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 08:35:21.89 ID:rdrXUHtv0.net: 続きです。

洗顔などで肌が赤くなりヒリヒリします。

鼻詰まり耳垢が増えました。

今は鼻の付け根のみ痛みを伴う腫れがあります。

あと左頬がひきつるような感じです。

血便検査では肝臓腎臓糖尿病HIV梅毒などは大丈夫みたいです。

もともと原因不明の蕁麻疹持ちなどですが発疹が酷い時にリンデロン0.5ミリグラムで対応してます。

リンデロン服用しないと全身蕁麻疹だらけで悲惨な事になります。

気になる順位
目の症状
口腔内
手足指先
腰の痛み
左頬

全て去年11月くらいから急に悪化したような感じなんで全身性の病気？

ベーチェット病に症状が似ていたのでこちらに書かせて頂きました。

早く仕事復帰したいのでアドバイス有れば宜しくお願いします。

長文すいませんでした。
749 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 10:27:51.89 ID:KVspe1KM0.net: 「ベーチェット病の症状について」

【主症状】

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍
　　　②　皮膚症状
　　　　　ａ．結節性紅斑
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　③　眼症状
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
　　　④ 外陰部潰瘍

【副症状】

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

************************************************************************
　
　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状
750 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 10:28:25.03 ID:KVspe1KM0.net: >>747>>748
似ているような違うような…
751 ：病弱名無しさん：2018/02/22(木) 02:17:24.67 ID:BzGALMVV0.net: ステ5ミリとレミケでほぼ安定中。
いつまで飲めばいいんだろ。

ベーチェット患者18000人中どのくらいの人が薬使わず生活してるんだろ？
統計が調べてもでてこない！
752 ：病弱名無しさん：2018/02/22(木) 21:16:16.51 ID:SfQQHkvoA: >>748
完全型の者です。
ベ病とは全然関係ないと思います。
753 ：病弱名無しさん：2018/02/22(木) 21:18:40.22 ID:SfQQHkvoA: >>751
今何歳かわからないけれど、
60代になれば通常、薬いらないんじゃないかな。
754 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 07:23:24.93 ID:U0fiiCHQ0.net: >>751
安定してればステロイド（プレドニン／プレドニゾロン）は2～3ヶ月おきに1mgずつ減らされると思う
755 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 08:29:14.51 ID:nL93+EYe0.net: >>754
腸管不全型で8年経つけど
最終的には薬0での生活は可能ってこと？
寛解してるのにサクサク減らない。。

どこかでステ2ミリよくて1ミリで現状維持になりそうな未来がきそう

薬0で病院に通わなくていい日は訪れるのだろうか
756 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 09:30:31.75 ID:U0fiiCHQ0.net: >>755
自分は血管型で大動脈瘤でベーチェット診断されて11年だけど口内炎ができやすいのもあり2～3mgで止まってるよ
主治医は1mgに下げたがっているけど

ところがこの度、盲腸からの腹膜炎となり今入院していのだが
患者さんの場合はプレドニン飲んでるからどうしても虫垂炎、腹膜炎になりやすく（プレドニン飲んでる人が）なると酷くなりやいんですよね
と先生（上の主治医ではなく外科の先生）に言われた

腹膜炎発症来入院を通して今日まで腹膜炎の痛みに耐え続ける中で、プレドニンの量は少ないに越したことはないと実感している

でもステロイドゼロは厳しいんじゃないかな
ゼロにした後にベーチェット関係で何かあったら担当医師の判断ミスにもなるしね
また仮にゼロになったとしてもCRP反応は定期的な確認が必要だと思うので1～2ヶ月置きの通院はするものだと思う
757 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 13:23:55.00 ID:dYAzEiU30.net: ステロイドは点眼薬以外やったことないよ
758 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 04:54:28.60 ID:q27U8OYL0.net: >>756
入院中なのか。。
お疲れさまです。。
ステで腹膜炎になりやすいって初めて聞いたわ
副作用で入院だと自分ならへこむな
イタチごっこみたいになってくるし

低用量で生活送ってくのはいいとして3ミリ以下辺りからの1ミリ量の壁って鬼門のような気がする

たとえ薬で安定して低用量でそんなに体調を崩すことなく生きていけてもそれでいいとは思えない

体調だけじゃなく社会的にそれがあることで面倒くさいことがあるし「病人」の枠組みを寛解が続いてもどこかで意識しなきゃいけないのは精神的に疲れる

だから1ミリ飲んで病院通うのと薬0で病院も通わない医療券の登録も抹消されるような状態までもっていけるのとはたとえ1ミリほどの差でも大きな違いがあるなあと思う
やろうと思っても物理的な方法論がないからイライラするんだけどね
759 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 05:08:12.54 ID:q27U8OYL0.net: >>757
もしかして特殊型じゃない不全型か完全型？
特殊型は服薬になる確率が多い気がするから
勝手な憶測だけど

点眼薬メインで定期的に病院通ってる感じですかね？
760 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 06:01:52.92 ID:fDSqwWLq0.net: >>759
完全型+特殊型(腸管)で血管が疑いです
片目だけぶどう膜炎の症状が出て続発性緑内障→手術→半盲
下血しやすく、何度か下血で失神→入院して輸血治療を受けています

内服薬はクラビット・ペンタサ・フェロベリン・アドナ・鉄剤なのだけど、
公費負担にならないのが少しキツいです
761 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 06:20:28.88 ID:fDSqwWLq0.net: そういえば公費負担でないと内服薬は3割負担になるのもキツい

>>759
書き忘れ申し訳ないです
今は内科・眼科ともに掛かり付け医にかかっていて、
1ヶ月に１度通院しています
762 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 16:58:55.39 ID:s3DruZZQ0.net: >>761
自分が腸管不全型なので急性期にはステは初めから使うものだと思ってました
こちらは同時にイムラン(免疫抑制剤)も服薬してます

治療方針が人それぞれ違う感じみたいですね

つくづく全体的な把握がしづらい病気だなと思います
763 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 17:40:08.09 ID:Pztd9agy4: >>760
点眼はなに処方されてる？リンデロン？前眼部のみの炎症？
完全型なのにベ病の処方が全くないってどういう事だろう。
764 ：病弱名無しさん：2018/03/04(日) 22:53:37.16 ID:QBXbU8BJ0.net: 昔自分もイムラン使ってたな
白血球が減少してやめたんだったか、忘れてしまった
765 ：676：2018/03/07(水) 12:26:56.91 ID:A+h+gs9r0.net: 以前から飲んでいまコルヒチンにプレドニゾロンが追加されたんですけど、CRPが高くなくても飲んでいいものなのですか？

倦怠感とかは楽になりますか？
766 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 12:46:40.71 ID:uLXCr3PT0.net: >>765
CRP高くなくても飲みますよ
寛解が続けば徐々に減量されていきます

倦怠感はその薬で楽にはならないです
767 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 13:34:52.11 ID:rTknbGOq0.net: プレドニゾロンってことは4ミリ以下だと思うけどそのくらいでは倦怠感が楽になることはないと思う
プレドニン10ミリ以上だと倦怠感が楽になるというか躁気味に少し元気がでるしなりよりも食欲がでる
まあその食欲で食べずにいられなくなることもムーンフェイスや糖尿病を誘発させるのだと思うが…
768 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 19:37:00.74 ID:IrnBQ4QN0.net: CRP高いときはひたすら横になってる
1度CRPが規定値の１０倍近く上がった時は体がだるくて
病院に行ったらCRPが異常に上がっていた
２週間以上かな入院してたけど特別なことはせず安静だった
769 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 10:50:39.01 ID:Ku6uCuxh0.net: 数日前から右の肘から手首にかけての皮膚と手のひらが痛い
脚や体も時々皮膚が痛くなるんだけど特に発疹等はないし、
主治医に伝えても特段何か言われたり処方されたりしないから
ベーチェットの症状ではないのかな
日常生活には支障ないけどそれにしても結構痛い
770 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 11:11:32.94 ID:mu2SXEf20.net: >>769
ビックリした
同じです
771 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 11:19:55.20 ID:mu2SXEf20.net: 興奮のあまり途中送信してしまいましたｗ

かかりつけの内科医・眼科医に相談してみたのだけど、
（どちらも患者会にも参加している）
何が影響しているか分からないのがベーチェット病だし
特に今は花粉のアレルギー反応から免疫がおかしくなっているかもしれないので
少しでもおかしいと思ったら栄養を取って安静にするのが一番といわれました

私はハッカ好きなので、
北見ハッカのミントクリームを塗ったり嗅いだりすると少し和らぎます

お大事にしてください
772 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 22:48:30.60 ID:xjxBbCVt0.net: >>771
ID変わりましたが711です
確かに今年は花粉症の症状が強く出ているので、身体も反応しているのかもしれません
温かい言葉をありがとうございます
お互い無理せずにいきましょう
773 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 23:36:43.12 ID:RVleAHdl0.net: >769 私もヒリヒリしたりするし、、、肘の出っ張りの部分がめっちゃ痛くなる時があります
774 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 21:50:49.68 ID:kHloH6+F0.net: ステ3ミリとコルヒチン、あとは痛み止常用だけどいずれ減らしたい
主治医にはコルヒチンはずっと飲めと言われたけど…服薬生活の先は長いな
775 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 23:19:36.36 ID:9sg6sM5i0.net: 自分はプレドニンに変わったタイミングでコルヒチンは終わったよ
776 ：病弱名無しさん：2018/03/26(月) 12:23:43.06 ID:JCfmf5vC0.net: コルヒチンと、柑橘系がややこしくて。
甘平とか、不知火とか、せとかとか、ポンカンとか。
何が良くて悪いのか、良くわからない、、、。
777 ：病弱名無しさん：2018/03/26(月) 22:29:03.15 ID:wOffissG0.net: 特に口内炎とかできたりしない限りはコルヒチンは飲まないに越したことはない？
778 ：病弱名無しさん：2018/03/27(火) 00:21:13.86 ID:1rH8+cz90.net: 飲む飲まないは医者の指示にしたがった方が…
個人的に口内炎治療にはサルコートおすすめ
779 ：病弱名無しさん：2018/03/29(木) 20:02:07.80 ID:1Dt8Bb6g0.net: アザルフィジン250ミリからを3週間飲んでて、軽く効いてて、500ミリに増えて変わらなかったらヒュミラやるって言ってたけど普通なのかな？
780 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 20:59:51.29 ID:zANLfOo30.net: 目の症状がなくてもベーチェットってことはあるのでしょうか？
陰部潰瘍、口内炎、39℃を越える発熱、CRP8～13というのが去年一度と今です
口内炎はいつもあります
内科受診しましたが白血球の数値も上がってるからウイルス性の感染症ではないかということで抗生剤が出されました
もう５日以上熱が下がったり上がったりを繰り返していてつらいです
781 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 00:42:06.39 ID:vmQjisIQ0.net: 皆さん体力の低下って感じます？
基礎体力だったり、筋力だったり
年取ったからと言われたらそうなのかもしれないけど、まだ30代半ばなのに同年代や年上の人より明らかに落ちててこの先が不安になる
疲れも抜けにくいし
ベーチェットと関係あるのかわからないけど気になりまして…
782 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 10:45:19.47 ID:6qpZbnVc0.net: 人より体力ないなって常に思ってるよ
人並みの体力があればフルタイムで働くのも辛くないのかなって考えちゃう
もっと働きたい
783 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 11:14:54.75 ID:+9kAt0L70.net: 子供のころから疲れやすくて熱が出やすかった
「子供は疲れないし病気にならない」「弱音を吐くな」が口癖の親だったので、
病院に行くこともなく、皆こんな状態を我慢しているんだと思い込んでいた

今も疲れやすいしすぐに熱が出るけど、
我慢して合わせてしまって後で辛くなることばかりだ
784 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 22:35:00.79 ID:yV4RVp4t0.net: レミケードやって水いぼ出来た人いますか？
785 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 00:04:09.26 ID:uedukzK90.net: これもヘルペスウイルスによる慢性的炎症を疑ってしまう
786 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 01:02:22.81 ID:XJdM1TxD0.net: >>784
レミケはじめて２年後に、水イボできましたよ
水イボが破れて、皮かさかさ、さらに痒み赤み、表面皮が剥がれて、また中から水イボできて、の繰り返し

やっと皮膚科で乾癬と診断されるまで、１年くらいかかったかな

レミケによるパラドックスなんちゃら症状といわれました
787 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 11:11:40.89 ID:Fkl+B1CQ0.net: 乾癬ってビゼンダニが原因の皮膚病（疥癬）と間違えやすいな
788 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 00:28:08.35 ID:ImLImOSE0.net: >>780
CRPがそこまで高いのならもしベーチェットならば血管ベーチェットによる動脈瘤や神経ベーチェットによる髄膜炎、
腸管ベーチェットによる穿孔からの腹膜炎などを疑ってもいいレベルだと思う
ただ医者はそう診断しなかったわけだしなあ
感染症でも高熱でればCRPはそこまで上がるとは思うが口内炎や陰部潰瘍は気になるね
これで足とかに発疹がでしたりすると不完全型ベーチェットの可能性は上がるね
789 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 23:34:52.50 ID:MKhhR9m00.net: >>788
やっぱり陰部潰瘍が気になるという事で紹介状書くから膠原病科に行きなさいと言われました
ありがとうございました
790 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 16:42:19.22 ID:ZIMsLRzZ0.net: 今回入院して初めて食事代というものを請求されました
今まで入院すると特定疾患の上限請求されていたのに
今回上限額を超えた請求をされました
上限超えてますよと言ったら食事代は別になりますと言われました
こんなことは初めてです
確かに医療券には食事代は本人負担とありますが今までそんなことは
なかったのでまた制度変わったのですか？
わかりにくいですね
この制度ありがたいけど
791 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 18:42:21.79 ID:YccXmNJY0.net: ベ病の友人に聞いたらずっと前から食事代は請求されてたみたいてす
最も俺は食事なかったから請求なかったですが……
792 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 19:36:57.15 ID:qfwQSpnK0.net: >>783
これ凄いわかる
「みんな頑張ってるんだから」とよく言われたものだが
みんな頑張ってなかったじゃねーか！ってなるよな
793 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 03:15:36.19 ID:Xs3oCiFF0.net: >>783
自分も子供のとき同じような経験しました。
親がわかってくれず病院に連れていってくれない。。

子供時代はまだ物事の仕組みがわかっていないのでついつい親のいうことを聞いてしまい普通にみんなと同じように生活ができない自分を責めてました。
親からも普通の子供よりできないのでよく叱られていました。

数年後原因がわかりブチ切れました。
みんな体調ここまで悪くなかったじゃねーか！と。

けっこうこういう体験は内部疾患あるある？笑
794 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 15:55:57.63 ID:qmUB9SDV0.net: 内部疾患あるあるだよね
一人じゃなかったんだと安心したw

中学までは「人間の体力は全員同じ！気合いが足りない！」とサボリ扱いされたり、
道徳の教科書で白血病の人が動きたいのに動けないと泣くシーンを読まされて
お前は病気でないのだから動けるだろと教師に叱責されたりもした

高校のクラスメイトに病気を疑われたのが切っ掛けで病気を疑い、
職場のストレスでぶどう膜炎と下血したけど仮病と言われた数年後、
ベーチェットのドラマ後に訪れた若い眼科医にベーチェットでは？と言われた
795 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 19:13:34.38 ID:5Ak0goGD0.net: 結局腸管だったんですけど
•内部疾患
•腹痛や口内炎や全身のダルさも普通の人でもでるから見分けがつきづらい
•診断できる医者が少ない(近所の内科の開業医では長年体質といわれて効かない薬を処方されていた)

こんな感じで病気が長年発覚しなかった方も多いのでは。
診断下りるまで6年程かかりその間は地獄でしたね。
なんの修行？！って感じでした。
796 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 19:56:12.89 ID:afJjAneD0.net: >>795
分かる
苦行よな
797 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 13:58:45.63 ID:pOMSq6cK0.net: 下血が出たとき、
「トマトの皮も血に見えるけど？」
と見間違いを疑ってきた親

全然違うからね？
粘血便は見た目も臭いも違うし、下血は血だからね？
798 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 17:05:23.02 ID:vF1Y8l+v0.net: 子供の頃毎日37.5度前後の微熱があったんだけど
「それは学校行きたくない病だ
学校に行きたくない気持ちが熱を出すんだ」とか無茶苦茶言われてたわ
799 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 19:11:59.79 ID:pOMSq6cK0.net: >>798
あった！
「体温計細工したんだろ！」とかね
800 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 18:45:10.31 ID:MjFk8LZo0.net: 722ですが結局ベーチェットでした
これからステロイドの服用と月１の定期検診になるようです
今の仕事が結構つらくて辞めようかなやんでるんですがベーチェットの方々は仕事どうしてるんでしょうか？
801 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 20:25:01.26 ID:2neP0tVh0.net: >>800
自分は介護職をしてます。
といか、介護職を始めてから人間関係のストレスで発症した様に思います。
眼の症状はアレルギー性結膜炎かと思ったらブドウ膜炎で、大学病院の受診を勧められてベーチェット病と診断されました。
夜勤明けの疲労感が強かったため、日勤のみの職場に変わりましたが、介護職以外ならもう少しストレスがなく過ごせるのかなと思うことが多々あります。
ちなみに緑内障もあり、手術も何度かしています。
ホント、ストレスが少ない仕事に変わりたい…
802 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 21:09:26.45 ID:tL60N6rV0.net: >>800
自動車整備士してます
体力的にも精神的にもキツくて最近特に急激な体力低下を感じててこの先どうしたらいいか悩んでます
803 ：病弱名無しさん：2018/04/13(金) 11:20:06.27 ID:8WuQR6Dp0.net: やっぱりみなさん仕事は悩んでるんですね
ステロイドの服用が始まったら副作用が怖いです
804 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 21:48:58.48 ID:j90iZtzH0.net: 口内炎が多発するようなときは疲れやすい
仕事でもいつもと同じことしてるのに夕方には疲労困憊だし翌朝はいつまでも眠っていたい
805 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 17:05:10.27 ID:yhTF19qi0.net: 疲れたからと整体などに行くと高確率で翌日以降に口内炎ができて余計に疲れる
806 ：病弱名無しさん：2018/04/22(日) 19:30:43.72 ID:uqUmIPvf0.net: 気温の変化にめっぽう弱いわ寒暖差でおかしくなる
807 ：病弱名無しさん：2018/04/22(日) 19:51:43.17 ID:nFLdqI4H0.net: このところずっと微熱と全身がいたい
808 ：病弱名無しさん：2018/04/23(月) 09:50:45.37 ID:4Yc/CsV30.net: 風邪のような倦怠感・微熱・全身の痛みが常にある
→俺は今風邪引いてるから俺の方が辛い

ベーチェットは難病のうちの１つ
→治らない病気なんてないから気合いが足りない

こんなのが会社にいる
仕事中はキツくても笑顔で一生懸命動いているけど流石に辛く、
トイレに行くついでに個室で少し座っていると
サボっていないかと探しに来る

お前の15分に一度のタバコ休憩よりましだ
809 ：病弱名無しさん：2018/04/23(月) 09:53:44.94 ID:4Yc/CsV30.net: 連投ごめん

腸管もあるからトイレだってすぐに行きたいけど我慢してるのにな
万が一に備えてオムツして生活してる
それなのにサボリとか言われると辛い
810 ：病弱名無しさん：2018/04/23(月) 13:26:59.89 ID:tVtwEt4s0.net: 分かる
811 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 21:09:18.74 ID:953a2RYn0.net: 37台の熱なんて熱じゃねーからｗｗｗｗみたいなこと言う人いるよね
高々数日程度の微熱と年中微熱の衰弱具合が同じだと思っているのだろうか
812 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 22:18:30.87 ID:2Q+RD5xT0.net: >>811
俺が町医者から紹介状をもらっていった病院の医者がそうだった
酷い咳がひと月以上止まらないからいったのだが
「CRP2ということは何かの炎症はあるんだろうけど色々気にしてるからそうなるんじゃないの？37度の熱なんて平熱だよ」で終わり
結局はその9ヶ月後に血管ベーチェットによる胸部大動脈瘤が気管支を圧迫して咳が出てたことが判明し大動脈痴漢手術なりしたわけだが
その時は症状が益々ひどくなっていたので9ヶ月前は(血管)ベーチェットだと見抜けなかったのは本来なら仕方ないとは思う
しかし随分と突き放したようなまた高飛車な物言いだったからムカついたというか失望したというか
だから誤診されたことにも未だに腹が立っているw
いや、誤診されたことよりもやはりあの時の先生の態度を思い出すと不愉快になるw
813 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 15:53:35.43 ID:oxr8FLap0.net: 腸管不全型の10年目です
ステ3ミリ
イムラン
ペンタサ
を主に使っています

何年か前から血液検査は安定していて寛解期と言われていますが
それでも安全のために薬は飲むようにと医師から言われて薬の量をこの10年で少しづつ減らしながらいまの量になりました
医師は薬を飲まないことは望ましくないと考えているようで低容量で安定させられるのならそれが一番という感じです

腸管の方で薬なしで生活されている方はいらっしゃいませんか？

今後自分が薬を飲まなくていい時期がはたして来るのかと考えています
服薬自体が精神的にストレスになっています

寛解してもゼロにならないならどうすれば？！
という感じです
しかたないのかな。。
814 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 22:16:19.80 ID:ftm4uR0s0.net: 同じく腸管型
プレ2～3mg
ペンタサ
ツムラ60
ガスモチン
上記+ヒュミラでやってる
ヒュミラ除いてだけど完全に薬絶つのは厳しそうだ
主治医的にはステロイド絶てるなら絶ちたいとのことだけど、減らすと調子悪くなる
以前に比べたら大幅に減ったけど、上手く付き合っていくしかないだろうなと思って服薬してます
815 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 22:21:51.83 ID:9JZRJG5o0.net: 腸管+完全
ラックビー・ペンタサ・アドナ・フェロベリン・鉄剤
ステロイドは経験なし
816 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 12:37:29.49 ID:JOhBIJoR0.net: 755です

お二方情報ありがとうございます

ブログやツイッター漁っても腸管だと人数が少ないので薬を飲んでいない人がいるのかどうかも詳細な情報があまりなかったので質問させていただきました

なにかしら服薬してるって感じですよね

せめてステとイムランを切って別の薬で代用できればもう少しストレスもなくなるのかなと思います

症状なのか副作用なのかわかりませんが常に体が基本的にだるくて風邪みたいな感じです
元気なの最初だけで1日の後半あたりは眠くてボーッとしています
仕事もごまかしごまかしです
817 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 23:02:25.44 ID:dfk1rCFw0.net: 756だけどヒュミラ使うようになってからかなり症状が良くなったので薬は減らす方向で進んだ
イムランは白血球が大幅減少して服用停止した
人や症状の度合いによって薬の合う合わない違うからどれが最適解って言えないよね
818 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 04:38:44.75 ID:dGFonFq8q: 不全型のベーチェット（4年目、♀）です。
ここ数日で頭痛、関節痛、発熱、皮疹、陰部潰瘍を発症して、内科（not膠原病専門）で陰部潰瘍の塗り薬としてデルモゾールGを処方されて使っていたのですが、膣カンジダを併発してしまいました…
こういう経験がある方っていらっしゃいませんか？
819 ：病弱名無しさん：2018/05/07(月) 14:30:49.81 ID:l6Dt0ujDg: 818だけど、結局そのあとプレドニン処方されて様子見になりました。
カンジダはとりあえず放置。自然治癒するとの見立て。
今のところ潰瘍もだいぶ良くなってまともに歩けるぐらいになったから幸せ噛み締めてます。同じような状態の人に幸あれー
820 ：病弱名無しさん：2018/05/07(月) 22:52:10.79 ID:Qpi/8fTt0.net: 薬減らしたいよねわかる
821 ：病弱名無しさん：2018/05/08(火) 02:00:10.09 ID:Jfh7eqwn0.net: コルヒチンは効かないな
822 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 06:15:36.91 ID:/4IK+Gif0.net: すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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823 ：病弱名無しさん：2018/05/14(月) 23:11:42.36 ID:GzZ4w5VB0.net: 髄膜炎からの発症で疑いと言われプレドニン18ミリコルヒチンで治療中です
この病気は本当に不安で怖いですね
824 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 14:23:34.07 ID:Dh7kTlrs0.net: はじめまして。
２年ぐらい前から謎の高熱(40度を越える)が
何ヵ月かに１回、３～４日続くなどして
病院にいってもストレスとか何だとか
言われ続けてます。
繰り返す口内炎、肌の炎症？ひどい関節痛などもあります。
ただ血液検査は特に異常がありません。
症状が似ているのでまさか？と思って書き込みしてみました。
みなさん血液検査で診断を受けているのでしょうか？
よかったら教えてください。
825 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 17:05:47.91 ID:JTpWNK/e0.net: 血液検査はCRPと白血球の数値以外特に異常なしだったけど不全型と診断されました
自分の症状は口内炎、扁桃炎、関節痛、肌にニキビのような出来物、陰部潰瘍
医師が一番気にしていたのは陰部潰瘍でした
826 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 18:25:57.10 ID:2XmcdKFo0.net: 昼過ぎから突然炎症起きてる感覚→38度になった
辛くて病院行けない…

>>824
血液検査は参考程度でした
ぶどう膜炎・下血が出た辺りで大きい病院を紹介され、
小学生の頃からあった陰部潰瘍・口内炎・皮膚症状が
ベーチェットの症状だと分かり安心しました

ベーチェットに詳しい医師に診てもらうのはいかがでしょう
827 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 22:44:17.15 ID:Dh7kTlrs0.net: ご返答ありがとうございます
陰部潰瘍は今のところ出てないですが
大学病院を紹介されたので行ってみます
自分は昼から夜にかけてが具合悪くなる
時間帯？タイミングなのですが
そういうのもありますか？
昨日まで元気だったのに今日はすごく
体調が悪いみたいな事が頻繁におきるので
仕事してても周りの人には外傷とかじゃないし
関節痛の痛みが伝わらないのとか
仮病じゃないかとかどう思われてるのか
気にしたりですごくストレスです。
828 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 06:12:04.44 ID:E7ROjF020.net: >>827
自分もそんな感じで3年位過ごしていたある日、
指の間接が異常に腫れて整形外科に行って、
他にも高熱出たり、口内炎出来たりと話をしたら、
先生が膠原病系の疑いが有るかもって、膠原病リュウマチ科のある大学病院へ紹介状書いてくれた。

そこでベーチェット発覚

でも検査した時は症状は出てなかったので、CRPも白血球も正常より多い程度でした。
以上10年位前の話し。
829 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 20:50:56.93 ID:jnpm6E6Q0.net: 午後からというか１５時くらいから具合が悪くなるし微熱が出る
朝飲んだ薬が切れる時間帯だからかと思ってた
830 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 01:39:03.22 ID:ujlD3hT20.net: 自分は37.8℃の微熱が1年間続いて以上熱で大学病院に送られて風邪くらいで大学病院にこないでって言われたんで医師を説教しましたよ
831 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 18:31:51.15 ID:QeV+MPsF0.net: 陰部潰瘍はけっこう決定的だと聞いたけど…
みんな診断されるまでが長いんだな
832 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 20:19:39.19 ID:9GY2vB+c0.net: 陰部潰瘍は最初に婦人科に行ったんだけど３回目くらいでやっと膠原病科に行った方が良いって紹介状貰った
他の症状もそれぞれの科でバラバラにかかってると全体像が把握できなくて診断が遅れちゃうんだよね
833 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 20:32:46.93 ID:7fvCS2sC0.net: 首に日焼け止めが薄かったみたい
赤い腫れが首に一周できて辛い
834 ：病弱名無しさん：2018/06/16(土) 19:04:51.80 ID:ahIMikbM0.net: こんなスレあったんだ！
俺も去年年末40℃の熱が一週間続いたのが始まりで不全ベーチェットで診断受けた。
ここ１ヶ月調子良かったのに先週また高熱と口内炎が出来まくり。口内炎は喉に集中してできる。
ステロイド使い始めたけど効くもんなのかね。
835 ：病弱名無しさん：2018/06/16(土) 23:00:17.34 ID:aBY4lw210.net: 薬は合う合わないあるから人によるとしか
836 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 16:50:29.70 ID:Qw3J23oN0.net: 口内炎喉に出来るとつらいよな
水も痛いがお茶が劇物と化すから笑えない
喉の口内炎酷くて飯食えない時メイバランスやラコールには世話になった
837 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 22:37:24.74 ID:Rx6zPgyL0.net: 舌と喉はとにかく辛い
歯茎に出来て抉れて歯の根元近くまで見えたこともあった
塗布薬はサルコートが使いやすい
838 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 23:58:06.89 ID:x/NzUArQ0.net: チョコラBB飲んでリステリン紫でうがいして乗り越えた
口内炎キツいよね
839 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 15:15:37.89 ID:Lm2ZxnML0.net: CRPも絶対ではないよね
口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑や毛嚢炎
これら全てが発症してるときに測っても0.14以下だったりするし
840 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 17:43:15.10 ID:FmzZ6cvd0.net: >>838
アルコールが駄目だからリステリンではなくクリアクリーン使ってるけど、朝晩のうがい薬は口内炎には良い感じあるよね。
841 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 22:09:32.80 ID:d00i1Uc40.net: リステインは水色のやつ使ってるわ
あと飴だけどGUMメディカルドロップも口内炎頻度が減って良かった
842 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 23:24:42.01 ID:XTeKO+Vn0.net: モンダミン使って口に含んだままデンタルフロスやってる
糸通したら歯間にモンダミン通す感じでグジュグジュ
終わったら歯磨きを2回やる
843 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 17:54:11.90 ID:KZGz/1blh: 私一回目の下血でベーチェットと言われたよ
それから半年くらいしてからブドウ膜炎やった
844 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 23:26:55.18 ID:y/38KwwT0.net: この病気で足のむくみや痺れが出たりしますか？
少し外出したりしばらく座ってるだけで足がパンパンになったり常にビリビリした感覚があって辛い
845 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 00:21:54.91 ID:vrJUOpsw0.net: >>844
静脈に血栓が詰まりかけてるとそういう所見は出る
でも、もっと急速にイベントは進行するから、違うかもね
846 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 21:47:49.41 ID:ezwL0LR/0.net: 81E
847 ：病弱名無しさん：2018/07/05(木) 09:12:53.35 ID:xpg34UYw0.net: 口内炎がひどくてステロイド軟膏塗ろうがステロイド含有パッチを貼ろうがコルヒチン一日3飲もうがチョコラBB飲もうが改善されないので
通常は2ミリのプレドニゾロンを今朝は四倍の8ミリ飲んだ
医師からは口内炎ひどい時は一日二日だったらそのくらいのプレドニゾロンの増量は構わないと言われている
口内炎には結局は飲むステロイドが一番効くのだが今回も今朝のプレドニゾロンで終息・収束に向かってくれればいいが
848 ：病弱名無しさん：2018/07/05(木) 13:38:26.67 ID:Vy/xSY7+0.net: プレ増量が一番効くように感じる
あとはいつもより早く寝るとか
849 ：病弱名無しさん：2018/07/06(金) 01:41:14.88 ID:GbMCy/Ro0.net: 日焼け止めを塗っても首筋が日焼けして赤く腫れる
みみず腫みたいな感じだから、一瞬首を絞められたかのように見える
850 ：病弱名無しさん：2018/07/06(金) 01:42:20.00 ID:GbMCy/Ro0.net: 実は桂歌丸ショックで熱や炎症反応が起きてしまった
告別式までに何とかして出掛けられるようになりたい
851 ：病弱名無しさん：2018/07/06(金) 15:52:37.58 ID:eeZK9juw0.net: >>848
ですよね
昨日のプレ四倍で口内炎が終息に向かったのと同時に髭剃り負けで化膿していたところまで治ってきたw
顔の可能にはリンデロンみたいなステロイド軟膏は塗れないので困ってたがプレ増量のお陰で治ったのだろうか？
しかし細菌の皮膚感染症状などもあったからそれに対してまでプレ（ステロイド）が効いたとも思えないが…

今日皮膚科にいって髭剃り負けを診てもらったらベーチェットの方は髭剃り負けしやすいとのことで塗り薬としてニキビの薬アクアチムを処方された
昨日プレ増量したことは流石に医師には伝えなかったがw
852 ：病弱名無しさん：2018/07/06(金) 18:04:54.63 ID:yyEFh7L00.net: 自分は口内炎酷いとコルヒチンを増やしてるけど、副作用の下痢がガッツリなのがなぁ。
最近気がついたが、お腹が痛い下痢は我慢できないけど、副作用の下痢は我慢できる。
853 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 07:47:39.43 ID:D4i0h8rL0.net: 自分もコルヒチン増やすと副作用で下痢するんだけど担当医から下痢するなら飲んじゃダメって言われた
ベーチェットの人は腸弱いかもしれないから気を付けないとって
854 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 17:33:00.43 ID:Q+COHuiJ0.net: コルヒチンで下痢ひどかったけど、便秘しやすいトラムセット飲み始めたら良くなった
855 ：病弱名無しさん：2018/07/08(日) 19:18:02.01 ID:uEHzbCake: タバコ辞めなきゃいけないんだろうけどやめられない
856 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 12:21:25.43 ID:RW4KNbkE0.net: トラムセットは吐き気の副作用強すぎて飲めないんだよなぁ
857 ：病弱名無しさん：2018/07/23(月) 18:23:36.44 ID:qrt62ePIU: アイコスやプルームテックにしたら？
私はそっちに移行中
858 ：病弱名無しさん：2018/08/05(日) 00:39:15.05 ID:D/BF0SQH0.net: 東京医大の女子減点問題について、いち小児科医が思うこと
http://coloco.serveusers.com/newsplus/2018041124.html
859 ：病弱名無しさん：2018/08/05(日) 21:49:39.21 ID:xqXWCbPXf: 同じ病気で病院かかっているのに大学病院だと
特定疾患使えて個人病院だと特定疾患使えない
860 ：病弱名無しさん：2018/08/07(火) 14:24:37.56 ID:4qZ2hwdB0.net: >>853
自分は下痢の時は1日1錠って言われてる
でも、下痢が続いて1錠生活が続いたら発熱が始まった事がある
861 ：病弱名無しさん：2018/08/07(火) 18:07:59.75 ID:S4xgwGPa0.net: ヘルプマーク貰ってきた
席を譲ってもらうためではなく、座れた時の理由付けとして使おうと思う
優先席座っていた時の周りの目が痛いから助かる
862 ：病弱名無しさん：2018/08/07(火) 19:11:03.54 ID:CIYdIRZU0.net: 具合悪くて今日ほとんど寝てた
863 ：病弱名無しさん：2018/08/08(水) 01:29:30.77 ID:ElI3AUo/0.net: 医療券の手続きは一律で今の時期？
東京都だけ？
もしや人によって？
あっちこっち行って書類かき集め暑い中大変ですが皆さん頑張りましょ！
864 ：病弱名無しさん：2018/08/10(金) 22:26:25.37 ID:MD4dkz5p0.net: 鈴木里奈かわいい
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　／ﾊ ` ｀二二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
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865 ：病弱名無しさん：2018/08/11(土) 19:36:34.55 ID:sy9Xe2Oy0.net: 帰省先に陰部潰瘍の薬を忘れた
ものすごい田舎だから病院無いしホントにヤバい
とりあえず扁桃炎用に貰ってた抗生剤だけ飲んどくしかないか
866 ：病弱名無しさん：2018/08/16(木) 18:09:42.37 ID:nJqhiwfY0.net: この病気になったのにタバコやめられない
867 ：病弱名無しさん：2018/08/16(木) 21:14:09.40 ID:bQ5bWwqO0.net: タバコ良くないようなこと言われてますが。
平気ですか？？
868 ：病弱名無しさん：2018/08/16(木) 21:32:47.22 ID:bhQAzBoC0.net: タバコ吸う人と付き合ったら、
寛解から突然の活動期に入って下血が続いたことはあったな
869 ：病弱名無しさん：2018/08/16(木) 21:47:24.18 ID:bQ5bWwqO0.net: やっぱり、よくはないんですね。タバコ
870 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 17:39:09.73 ID:gJ/19sESc: 来年から制度又変わるの？
医療券の更新手続き月額１万円の自己負担なんだけど半額返ってくると言われた
高額医療費負担してる人は半額返ってくると言われた
でも確定申告したほうがいいのかな
医療費半額になる手手続きしちゃったけど
871 ：病弱名無しさん：2018/08/27(月) 17:35:51.70 ID:cEFA+TFoL: 家で安静にしていろとかってあるの？
872 ：病弱名無しさん：2018/08/28(火) 23:20:24.63 ID:C+Wv7ZVm0.net: リステリン紫めっちゃきいた。情報ありがとう。

>>866
タバコの煙は口内を燻して乾燥させるから口内炎には悪いに決まってる
873 ：病弱名無しさん：2018/08/29(水) 09:35:21.75 ID:VpHKnUxM0.net: だめだ今日は体に力が入らない
874 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 21:05:33.54 ID:NAef4bcW0.net: >>868
下血て何ですか？
875 ：病弱名無しさん：2018/09/05(水) 18:03:59.17 ID:FCaXUs1f0.net: なんか喉痛い、、、なんでかなー
876 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 01:05:22.66 ID:MnSVXoof0.net: >>874
血が肛門から出ること
胃からは吐血、肺からは喀血、肛門からは下血
俺は一回で1リットル出て気絶して入院→輸血したことある
877 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 17:18:28.06 ID:OKSywO9E0.net: 昨日病院に行って薬局に行ったら何故か2割負担だったんだけど法律変わった？
今まで診察は2割（公費負担）、薬は3割（負担なし）だった
878 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 17:21:42.11 ID:OKSywO9E0.net: 内服薬は潰瘍性大腸炎、クローン病適用のものなので
今までは公費負担にならなかった
何度レジを通しても2割負担だっから薬剤師数人が頭を抱えてた
879 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 20:50:17.87 ID:C5z6Fc0r0.net: 性器ヘルペスからベーチェットに移行した人いる？
ヘルペスとベーチェットの潰瘍って見て区別つくものなのかな
880 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 23:31:20.03 ID:64xRga0Q0.net: >>879
最初行った婦人科の先生はヘルペスって診断してその後何度か再発してやっと膠原病が気になるから検査行って下さいって言われたから区別ついてなかった
881 ：病弱名無しさん：2018/09/23(日) 12:36:21.57 ID:Nsuv8QD60.net: >>879
自分もヘルペスの薬まで飲んだけど変わらなくて皮膚科紹介→膠原病内科へって感じだった
882 ：病弱名無しさん：2018/09/24(月) 12:31:40.44 ID:XgDqDtCL0.net: >>880,881
ヘルペスウィルスの検査はしました？
883 ：病弱名無しさん：2018/09/24(月) 18:16:21.78 ID:fakZFIRX0.net: 口唇ヘルペス持ってるから意味ない
884 ：病弱名無しさん：2018/09/25(火) 23:31:59.22 ID:vHiVmvfM0.net: ダイエットやめたら調子良くなった
885 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 08:33:36.45 ID:GtsmnA1O0.net: ダイエットは、ストレスになってたんでしょうかねえ
886 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 23:52:48.19 ID:+mPBhTTO0.net: タバコやめろって言われたけど禁煙挑戦したら口内炎増えるしストレスたまるし余計しんどい
887 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 02:14:33.21 ID:WchywVmm0.net: >>886
デパスとかレキソタンとかでストレスは緩和できるよ
888 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 02:57:07.33 ID:RY/HCOr00.net: 受給者証来てた
安心した
889 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 22:31:00.21 ID:S/kFeA/F0.net: >>882
確かしました
陰性でしたね
890 ：病弱名無しさん：2018/09/30(日) 08:20:11.17 ID:LxakF2tk0.net: 片目失明してるんだけど、
健常者が「私、目が見えなくて～」というのが腹立つ
眼鏡かけたら見えるのは目が見えないと言わないだろと
思わず「貴方もですか、俺は片目なんです」と言いたくなる
891 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 23:26:14.43 ID:H9oYEJI20.net: また口内炎出来ちゃったなぁと思ってたら陰部潰瘍関節痛下痢発熱って他の症状も一気に出てしまった
コルヒチンでしばらく収まってたんだけどなぁ
久しぶりにツライ
892 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 21:38:38.85 ID:fb6Vh5VP0.net: とにかく口内炎と胃痛が死ぬほど辛い
コルヒチン効いてるんだろうか
893 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 23:13:30.78 ID:67RF1cp+0.net: 効いてる人もいる
自分は効かなかった
894 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 00:35:09.57 ID:OpjOTyqq0.net: 全員痛い
熱出てるキツイ
895 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 00:35:37.96 ID:OpjOTyqq0.net: 全身だスマン
896 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 11:15:31.97 ID:1kLWYaPG0.net: >>894
>>895
俺も痛い
大丈夫か？お大事にな
897 ：病弱名無しさん：2018/10/07(日) 16:30:07.20 ID:BoiMFxy00.net: 826だけど、ベーチェットで胃痛に悩まされてる人いる？
空腹を感じると痛くて、食べた後にも痛くて、焼けるようにチクチクと痛む
ベーチェット関係ないのかどうか医者に聞いてもはっきり教えてもらえず、また別な病気なのかな
898 ：病弱名無しさん：2018/10/10(水) 12:20:50.76 ID:Cpfb++9G0.net: 20年前に性器ヘルペスと診断されたのだけど
ピリピリ感は会陰、目の周り、首、足、背中など全身に移動
舌がよく火傷したような感じになる
首が頻繁にだるくなり時々視力が急低下する
塗り薬が効かない口内炎も頻繁にできる
全身に倦怠感
睡眠不足だと床に落ちてるゴミを拾えないくらい全身がだるい
三、四日おきにこういう状態になるので継続的な活動が不可能で
社会生活ほぼ不可能

これベーチェットですかね？
899 ：病弱名無しさん：2018/10/10(水) 16:46:15.52 ID:KaeACv1x0.net: 「ベーチェット病の症状について」

【主症状】

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍
　　　②　皮膚症状
　　　　　ａ．結節性紅斑
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　③　眼症状
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
　　　④ 外陰部潰瘍

【副症状】

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

************************************************************************
　
　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状
900 ：病弱名無しさん：2018/10/10(水) 16:51:32.23 ID:KaeACv1x0.net: ＜診断基準＞
厚生労働省ベーチェット病診断基準（2010年小改訂）
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

１．主要項目
(１)主症状
①口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
②皮膚症状
(a)結節性紅斑様皮疹
(b)皮下の血栓性静脈炎
(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見：皮膚の被刺激性亢進（針反応）
③眼症状
(a)虹彩毛様体炎
(b)網膜ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）
(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④外陰部潰瘍

(２)副症状
①変形や硬直を伴わない関節炎
②副睾丸炎
③回盲部潰瘍で代表される消化器病変
④血管病変
⑤中等度以上の中枢神経病変

(３)病型診断のカテゴリー
①完全型：経過中に（１）主症状のうち４項目が出現したもの
②不全型：
(a) 経過中に（１）主症状のうち３項目、あるいは（１）主症状のうち２項目と（２）副症状のうち２項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の（１）主症状のうち１項目、あるいは（２）副症状のうち２項目が出現したもの
③疑い：主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a)腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
(b)血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
901 ：病弱名無しさん：2018/10/11(木) 02:08:27.32 ID:wj1uAuXLI: >>898
ベーチェットじゃありません。
902 ：病弱名無しさん：2018/10/15(月) 10:01:22.23 ID:kHjMjd0H0.net: ＜診断基準＞
厚生労働省ベーチェット病診断基準（2010年小改訂）
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

１．主要項目
(１)主症状
①口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
②皮膚症状
　(a)結節性紅斑様皮疹
　(b)皮下の血栓性静脈炎
　(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見：皮膚の被刺激性亢進（針反応）
③眼症状
　(a)虹彩毛様体炎
　(b)網膜ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）
　(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
　(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④外陰部潰瘍

(２)副症状
①変形や硬直を伴わない関節炎
②副睾丸炎
③回盲部潰瘍で代表される消化器病変
④血管病変
⑤中等度以上の中枢神経病変

(３)病型診断のカテゴリー
①完全型：経過中に（１）主症状のうち４項目が出現したもの
②不全型：
　(a) 経過中に（１）主症状のうち３項目、あるいは（１）主症状のうち２項目と（２）副症状のうち２項目が出現したもの
　(b) 経過中に定型的眼症状とその他の（１）主症状のうち１項目、あるいは（２）副症状のうち２項目が出現したもの
③疑い：主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
　(a)腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
　(b)血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
903 ：病弱名無しさん：2018/10/15(月) 10:01:56.62 ID:kHjMjd0H0.net: >>902
見辛いので直しました
次スレのテンプレにどうぞ
904 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 15:18:16.85 ID:ckMQoojO0.net: ベーチェットだからか鬱だからか分からないけど今日は倦怠感が酷くて寝たきりだよ
カフェイン、風邪薬、デパス、朝から色々飲んでるが一向に力が入らん
905 ：病弱名無しさん：2018/11/09(金) 10:09:00.91 ID:IPtU2Y3+0.net: インフルエンザ予防接種してくる
906 ：病弱名無しさん：2018/11/09(金) 10:09:40.58 ID:IPtU2Y3+0.net: 連投ごめん

眼底出血なった人いる？
今年二回目だわ
見えてる方の目にしか起こらないから怖い
907 ：病弱名無しさん：2018/11/10(土) 09:50:38.58 ID:JB9EoIsp0.net: なったことあります。最初眼底出血ですって言われて、ベーチェットの診断なく、3回も別の病院行ってようやく、診断されました。
908 ：病弱名無しさん：2018/11/11(日) 11:10:37.47 ID:SLdrF9Kb0.net: 夜中寝てる時の歯ぎしりや食いしばりが酷いからと歯医者でマウスピース作ってもらったのはいいが、
柔らかいマウスピースを作ってもらったにもかかわらずマウスピースが当たる上の歯茎や舌先などに口内炎が出来てしまう。
ちょうど今ベーチェットのプチ再発期で口の中が荒れている時というのもあるとはいえ、これからはおいそれとマウスピースをはめるわけにもいかないな…
909 ：病弱名無しさん：2018/11/11(日) 18:58:08.23 ID:l8X9MvmK0.net: >>906>>907>>908
いつの間に書き込んだんだと思う程同じ
しかもインフルエンザ予防接種受けたら、
注射跡が腫れるし治療後の歯が痛くなるし
910 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 22:30:08.86 ID:vDP1aYE70.net: 最近親不知抜歯したんだが何も起こらなかった
もっと口内炎やら発熱やら化膿やら大変なことになるかと思っていたが
とくに何も起きず傷口完治した…よかった…
普通の人と違う反応出そうで何するのも怖いから困る
911 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 06:11:55.93 ID:pD+IyH8V0.net: あ～今年も忘年会の時期だ。

暴飲暴食で口内炎の嵐が怖い。
((( ；ﾟДﾟ)))

行かなければと仰る方も居るでしょうが、零細個人事業主にはお得意様のお声は断れないのよ。

憂鬱な季節。
912 ：病弱名無しさん：2018/11/29(木) 22:41:58.91 ID:Fu0fhMME0.net: 最近目がなんか変
今まで普通にかけてたメガネが見えにくいし物が二重に見えるしやたら涙目になる
ベーチェット関係あるのかな
怖くて誰にも言えない
913 ：病弱名無しさん：2018/11/29(木) 23:30:38.97 ID:38MsDuNF0.net: >>912
眼科行った方が良い
ぶどう膜炎でステロイド点眼してる？
914 ：病弱名無しさん：2018/11/29(木) 23:34:28.76 ID:38MsDuNF0.net: 脅かすわけじゃないけど、自分は仕事休ませてもらえなくて片目失明したよ

実は最初の眼症状がそうだった
眼鏡を作った翌日にものが二重に見えて度が合わなくなって眼鏡屋に眼科を勧められた

その数年後ぶどう膜炎と診察されて、続発性緑内障になった
この時点で再び眩しくて涙が止まらなくなった

今はぶどう膜炎は落ち着いているけど
見えている方の目が眼底出血に悩まされている
915 ：病弱名無しさん：2018/12/19(水) 19:18:17.96 ID:LIqx6ed50.net: 目の症状と下の方の症状は出てないのですが、今後出る可能性は高いと思うので怯えてます。
最近飛蚊症が悪化してるけど、眼科では問題なし。
いまいち潰瘍ってのもよくわかってない。
下にできる潰瘍は口内炎みたいなものと思っていいですか？

物が二重に見える(複視)のは前によくあって、それは目の症状じゃなくて神経の方でした。
916 ：病弱名無しさん：2018/12/19(水) 21:07:23.80 ID:xsRDbW3W0.net: >>915
ベーチェットの診断出てるの？
917 ：病弱名無しさん：2018/12/20(木) 10:20:42.76 ID:b7hbosRe0.net: >>915
主症状が出てないところを見ると疑いだとお見受けします
（>>902参照）
アフタ性口内炎の下バージョンみたいなやつです
痛いししみます
918 ：848：2018/12/20(木) 20:58:59.32 ID:X0GsJ0vT0.net: ありがとうございます。口内炎的な感じなんですね。
とても参考になりました。
ベーチェットは神経症状でてるので、一応診断出てます。
919 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 14:24:02.74 ID:HlXBuCzn0.net: 病気なんてないだろうと思って過ごしてきたんだけど主、副症状共に思い当たることあるけど祝日でどうしたらいいかわからない
救急ですぐになんとかできるとこないかな
920 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 16:43:39.15 ID:NSuId5D50.net: >>919
病院にもよると思うけど、救急外来では専門医が診るわけじゃないから明日朝イチに大きめの病院に行ったほうがいいと思います。
ベーチェットを見てくれる専門の外来があればそこでいいと思いますが、ない病院だと色んな科(皮膚科、眼科など)で検査をしてそこからやっと診断されたりしますし。

ただ、明らかに今放置したらマズイと感じたら救急にいったほうがいいと思います。
921 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 18:10:12.30 ID:jElWTLdx0.net: >>919
＃7119で相談
922 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 00:21:29.97 ID:sDCnja5l0.net: >>917
ベーチェットって陰部に出る場合先に水疱ができないの？
923 ：病弱名無しさん：2018/12/31(月) 02:43:59.91 ID:w/C41P6c0.net: 友達がベーチェットに掛かってて、最近は手足の痺れや麻痺と痛みが酷いらしい
これは神経症状が出てるってことですか？
924 ：：2019/01/01(火) 00:50:59.86 ID:10EP4cKj0.net: 今年のベーチェット
925 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 15:10:25.97 ID:N8Y+k3Cu0.net: 今年になってからずっと口内炎ができてる
今日は午後から体に力が入らん
926 ：病弱名無しさん：2019/01/12(土) 06:09:30.71 ID:L2GnyHem0.net: NHKスペシャルの人体観てると、
将来ベーチェト完治に期待しちゃう。
927 ：病弱名無しさん：2019/01/26(土) 11:37:38.41 ID:1x7UQRm10.net: 同時多発口内炎が発生したので昨日いつもの2.5倍の5ミリのプレドニゾロンを飲んだがそれでも口内炎の発達の方が優勢で
特に喉にできた口内炎には軟膏やパッチも使えず痛くて夜眠れなかったが
今朝5倍の10ミリプレドニゾロンとセレコックスを飲んだら痛みがようやく引いてきた

昼は何か食べることができそうだ
928 ：病弱名無しさん：2019/01/30(水) 13:28:34.07 ID:qJwBncAl0.net: プレドニン15mgを飲んでるけど飲みすぎなのかな
929 ：病弱名無しさん：2019/01/31(木) 03:27:57.01 ID:IeHitXdB0.net: >>928
私の旦那、11年目患者なんだけど今は3mgになってる。発病したての時は15mgくらい飲んでたらしいけど･･･悪化してるの？
930 ：病弱名無しさん：2019/02/01(金) 16:10:15.60 ID:id87Wqj20.net: 20年になる完全・腸管だけど
プレドニン未経験だ

ここの人はヘルプマーク持ってる？
運良く優先席に座れた時の言い訳と席を譲れないアピールの為と、
片目見えない上に見えてる方の目が眼底出血で見えにくいから
健常者じゃないアピールの為につけてる
931 ：病弱名無しさん：2019/02/01(金) 16:16:52.62 ID:id87Wqj20.net: 連投ごめん

ツイッターとか見てると、
・ヘルプマークつけてるのに席を譲ってもらえなかった！
・ヘルプマークつけてるのに気を遣ってもらえなかった！
みたいな書き込みを見かけるので、
一緒にされたくないなとも思ってしまう
932 ：病弱名無しさん：2019/02/02(土) 12:11:12.61 ID:Ts5kIC7H0.net: >>931
発病して数ヵ月の不全・腸管です。
眼の症状は現状出ていませんが、関節痛や全身倦怠感が酷く出ることがあるので、優先席に座れたときや体調が酷くて譲れないときのためにヘルプマークを持ってます。(体調いいときは鞄の中に隠してることもある)

ヘルプマークって結構簡単に貰えるから色んな人がいるんだろうけど、席を譲れとか絶対に気遣えっていうのはちょっと違う気がしますよね。「内部障害があるから辛いときは助けてほしい」とか「体調が酷いときは席譲れなくてごめんなさい」ぐらいの感覚でつけてます。
933 ：病弱名無しさん：2019/02/06(水) 20:39:34.49 ID:dvdO905V0.net: ４ヶ月くらい落ち着いてたのに口能登中口内炎だらけ
934 ：病弱名無しさん：2019/02/07(木) 22:04:08.55 ID:pXFg6cEQ0.net: 2015年不全型発病し2週間入院、その後まだ再発していない
当時の症状は酷い口内炎、下半身の紅斑、全身関節痛、38度超高熱1週間
眼は異常なし
935 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 21:17:34.31 ID:NCr4nd710.net: この病気の神経症状ってどのようなものが出るのでしょうか？
936 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 00:19:43.34 ID:SY+Ufjzb0.net: 病気になってから、夕方とか、すげー眠くなる。
落ちることが多くなった。
937 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 18:24:11.26 ID:T8uF2iG70.net: ベーチェット病患者って何科にかかってるの？自分は目の症状が一番強いからか眼科のみにかかってるんだが二週間ほど高熱が続いてる。
緑内障手術前でレミケードが出来てないからか、はたまた別の病気か･･･とりあえず地元の内科で今日検査したけど内科にかかってない事を驚かれた。
938 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 18:25:25.57 ID:T8uF2iG70.net: >>935
頭痛とかひどいって聞く。あとは感情的になったりとかもどこかで読んだが･･･情報不足でスマン
939 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 18:37:00.52 ID:5Sj1QmGX0.net: >>937
眼科からの紹介で総合病院に行き、
総合病院では
内科・眼科→皮膚科→婦人科
の順で受診科を増やしてました

今は総合病院で最初に診察してくれた内科医と眼科医が独立したので追いかけ、
その二科に掛かってます
940 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 20:45:40.30 ID:YFisJRkA0.net: >>938
なるほど、ありがとうございます
頭の働きが極端に悪くなる日があったり右半身の違和感(動かない訳じゃないけど自分の体じゃないような感覚)があったりしたもので
941 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 20:52:10.77 ID:5Sj1QmGX0.net: >>940
>>902だと
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。

あとはここかな
https://medicalnote.jp/diseases/%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%83%99%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%85
942 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 20:56:31.61 ID:5Sj1QmGX0.net: そういや、
ベーチェットだと感音性難聴が出やすいみたいね
自分もベーチェット発覚前後に感音性難聴になった
943 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 21:09:19.62 ID:T8uF2iG70.net: >>939
なるほど･･･やっぱり内科もかかってるんですね。自分も内科にかかった方がいいんだろうか。

38度～39度の高熱が続くのはべ病ではあるあるなのか？？二週間ほど熱が下がらないのは初めてだからそろそろ不安になってきている
944 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 15:22:44.01 ID:Ec6OJ+Wl0.net: >>943
大きい病院だと、膠原病リューマチ科がある病院もある。
俺は地元の眼科と順天堂大学の膠原病リューマチ科
945 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 21:37:36.00 ID:dIO68oYJ0.net: >>943
私は口内炎と足の赤いブツブツがあったので耳鼻咽喉科と皮膚科行った
結局皮膚科で入院
946 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 22:01:26.42 ID:vy9svlem0.net: 内科耳鼻科婦人科にかかってて婦人科で膠原病を疑ったほうがいいって総合病院のリウマチ膠原病科を紹介してもらった
総合病院だけど陰部潰瘍出たら婦人科だけ行ってほかは総合病院
947 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 12:26:23.27 ID:phVrhJbi0.net: 俺場合は、片目が異常に赤くなった。それはもう片方に移って、なかなかベーチェットの診断が得られなくて困った。
948 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 17:16:53.69 ID:gFOQkCuA0.net: 陰部潰瘍ってどの範囲までできる？
肛門横に傷というか出来物ができたらしくてすごく痛い
場所が場所だけに形状はよく見えないんだけどこれも症状にはいるのかな
949 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 22:57:18.50 ID:1RQnvEVZ0.net: 不完全型です。
3年ぶりに皮膚に、ベーチェット病によるものかなぁと思われるしこりのようなものができました。
かゆみがあるのですが、痛みはないです。
皮膚疾患でかゆみがある方いらっしゃいますか？？
950 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 23:10:20.51 ID:NmFgKJY30.net: 痒みは痛みの最小単位
951 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 03:12:03.32 ID:DLYoPDWx0.net: 胸に大量の毛嚢炎ができたことがあったよ。
952 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 10:04:31.86 ID:77oXu2HR0.net: >>950
なるほど…久しぶりだから不安です、、ひどくならないといいなあ……
953 ：病弱名無しさん：2019/02/24(日) 23:44:25.83 ID:jz4Du7Lz0.net: 花粉で症状悪化することある？
暫く落ち着いてたのにこの数日妙にしんどい
954 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 00:05:38.31 ID:fKNg8bJA0.net: 免疫が関わってるからか、
この時期は特に辛いね
955 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 07:45:23.14 ID:2OSV/HzV0.net: PSL増やしたからか花粉症の症状はやや和らいでる印象
956 ：病弱名無しさん：2019/03/06(水) 21:44:04.29 ID:1kMtBmdy0.net: 質問です
ヒュミラって薬は一度使い始めたら止められないのですか？
例えば一年使って止めてまた一年後に使用するとしたら
以前のような効果が期待できないとか、何らかの抗体反応？があって危険だとか、そもそもそれ自体が禁止されてるとか？
もちろんいずれ医者に聞くつもりですが、その前に何らかの知識を得ていたいのです。医者の方針も様々ですし・・。つたない質問ですいません
957 ：病弱名無しさん：2019/03/07(木) 17:35:03.94 ID:7e2yA/+w0.net: 最近、飲食店で紙製ストローが増えてきたけど、気を付けないと唇にくっついて口内炎の原因に成りかねない(ToT)
958 ：病弱名無しさん：2019/03/07(木) 21:44:08.14 ID:rrVJbV320.net: コルヒチン飲んでるのに外陰部潰瘍が頻発しててトイレ行くのが嫌になってきた
959 ：病弱名無しさん：2019/03/10(日) 09:45:59.67 ID:K1Vk9l440.net: 相変わらずだるいし疲れやすいし口内炎すぐできるけど
2年経って症状は落ち着いてきたかも
でもメンタルやばくなってきた
仕事するにはだるすぎて、地味に微熱もうざい
それにメンタル加わると動けなくなる
もうやだ
960 ：病弱名無しさん：2019/03/15(金) 20:01:46.42 ID:7fLtNocB0.net: 舌の側面に月のクレーターみたいなのが年に何度も同じ場所辺りに出来る痛みは無い数日で消える
ベーチェット病の口内炎は痛みがあるの？
それと6年ほど前にブドウ膜炎になり目薬で治った　視力は落ちたけど。
ベーチェット病の可能性あるんだろうか？
961 ：病弱名無しさん：2019/03/15(金) 21:26:55.08 ID:B8fFOA2p0.net: 痛みはあるよ
962 ：病弱名無しさん：2019/03/16(土) 02:13:04.70 ID:sxP9kdPWl: 可能性なし
963 ：病弱名無しさん：2019/03/21(木) 16:51:17.33 ID:kxDA0Yb/0.net: 痛みのない口内炎なんてあんの？
つか、痛みがなきゃ気付きもしないだろう
964 ：病弱名無しさん：2019/03/26(火) 16:58:30.86 ID:0vch9P/p0.net: 質問です。
神経ベーチェットの急性で治療せず自宅療養などで自然治癒した場合
そのあと慢性型に移行しますか。
上記含め慢性型になった場合、慢性型は神経ベ病の発作は起こらないのでしょうか？
例えば目発作などはありますが。
慢性型になった場合は徐々に変化する病変を待つしかないのでしょうか。
965 ：病弱名無しさん：2019/03/27(水) 18:06:59.56 ID:Jrp8jQJX0.net: あまりに辛くて優先席で隠してたヘルプマーク出してしまった(´・ω・｀)
席譲ってもらえてありがたかった
今になって申し訳ない思いでいっぱい
966 ：病弱名無しさん：2019/04/08(月) 14:57:37.18 ID:UJTrHXgK0.net: 初レスです。

現在地方の大学病院に通院していますが、口内炎だけの症状なので、ベーチェットと診断されていません。
今度、千葉大の総合診療科にて診察をする予定なのですが、夏まで待ちの状況です。
ネットで見ると、横浜市立大学病院がベーチェット関連の先生が色々いるようなので、こちらで早く診てもらおうかなとも思っています。

みなさんは、病院を選ぶ時の基準てなんですか？
どこそこの病院がイイとかあるんでしょうか？

夏まで待っていたら口内炎も治まる時期になってしまうかもしれないし、どうしようか迷っています。
地方大学病院にも相談しましたが、あまり快くは思っていないみたいで・・・。

長文ですみません。
967 ：病弱名無しさん：2019/04/08(月) 15:56:38.69 ID:h0Aq0/qz0.net: 自分は近所の眼科から総合病院を紹介してもらったよ
（前々から体調は悪かったけど、ぶどう膜炎の症状で霧視が辛かったのと下血があった）

通える範囲の開業医で、
ベーチェットの実績か膠原病に詳しい医師を探すのはどうだろう
968 ：病弱名無しさん：2019/04/08(月) 19:28:59.17 ID:39VVZLwU0.net: 口内炎しか症状ないなら診断されないんじゃないの？
自分は陰部潰瘍で婦人科から膠原病内科のある病院を紹介してもらった
969 ：病弱名無しさん：2019/04/08(月) 19:50:01.10 ID:J3jLxKnr0.net: >>967
ありがとうございます。
遠い病院より、近くの通える病院ですかね。
970 ：病弱名無しさん：2019/04/08(月) 19:54:46.68 ID:J3jLxKnr0.net: >>968
ですよねぇ
ベーチェットの疑いあり、ですよね。
口内炎が直近で、半年。
そんな症状が10年前くらいから時々ありました。

もう一つ追加の症状が必要なんですよね。
無い方がいいんですけど・・・。

みんなの大変さ身に沁みます。

皆さんは病院の名前にはそんなにこだわっていないんですね。
しっかりと付き合ってくれるお医者さんが見つかるといいんですが。

ありがとうございます。
971 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 00:11:50.86 ID:bszMTM170.net: 自分は口内炎、毛嚢炎は小さい頃から、大人になって陰部潰瘍まで出来た時点で陰部潰瘍を受診した皮膚科から眼科を紹介されて行った。
結果は目には全く問題なくベーチェットの疑いはありません、と。
念のため別の眼科にも行ったけどやはり目には問題なくベーチェットではないでしょうと。
この結果を皮膚科の先生に持って帰ったら驚かれた、「ベーチェットではないと言われたんですか？」って。

数年後に胸部大動脈になり、その若さで大動脈瘤になるのはおかしいと、マルファン症候群を疑われたりもしたが、問診の結果不完全型の血管ベーチェットと診断されて今に至っています。

不完全型だと目には全く問題がでないことがあるようです。
972 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 00:48:03.70 ID:RSBmcywY0.net: ＜診断基準＞
厚生労働省ベーチェット病診断基準（2010年小改訂）
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

１．主要項目
(１)主症状
①口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
②皮膚症状
　(a)結節性紅斑様皮疹
　(b)皮下の血栓性静脈炎
　(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見：皮膚の被刺激性亢進（針反応）
③眼症状
　(a)虹彩毛様体炎
　(b)網膜ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）
　(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
　(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④外陰部潰瘍

(２)副症状
①変形や硬直を伴わない関節炎
②副睾丸炎
③回盲部潰瘍で代表される消化器病変
④血管病変
⑤中等度以上の中枢神経病変

(３)病型診断のカテゴリー
①完全型：経過中に（１）主症状のうち４項目が出現したもの
②不全型：
　(a) 経過中に（１）主症状のうち３項目、あるいは（１）主症状のうち２項目と（２）副症状のうち２項目が出現したもの
　(b) 経過中に定型的眼症状とその他の（１）主症状のうち１項目、あるいは（２）副症状のうち２項目が出現したもの
③疑い：主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
　(a)腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
　(b)血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
973 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:30:52.38 ID:hmutLqvm0.net: 結節性紅斑らしきものが手指にできててちょっと笑った。下肢によくできるものらしいけど、皮膚なら全身どこにでもできる可能性はあるのかな？
974 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:15:27.88 ID:ACfRpyBP0.net: >>973
最初にできたの腕だったな
医者ではダニだと言われ続けてた
975 ：病弱名無しさん：2019/04/15(月) 14:19:57.91 ID:9Mc6f1jR0.net: 金なくて病院いけない
薬も公費負担にして欲しい
最底辺にしか優しくない制度だな
976 ：病弱名無しさん：2019/04/15(月) 21:17:39.97 ID:JXAT9Iut0.net: >>971
しっかりと問診してくれるお医者さんにめぐりあえるかどうかは、大切なポイントですね。
977 ：病弱名無しさん：2019/04/17(水) 10:56:26.23 ID:CPLLTIYSR: 下血して１発でベーチェットと診断付きましたが
診断付いて特定疾患の手続きしてからブドウ膜炎発症
978 ：病弱名無しさん：2019/04/19(金) 23:03:02.85 ID:EOO6rfKa0.net: 傷はないのに指の間接と指先から手首にかけての皮膚が火傷したときみたいに痛い
これも関節炎なのかなー
979 ：病弱名無しさん：2019/04/19(金) 23:25:38.93 ID:bOsrMA1u0.net: 今同じ症状だ
辛いよね
980 ：病弱名無しさん：2019/04/22(月) 16:50:08.96 ID:66oBVNqD0.net: 時々、変に傷の治りが早い時あるよね
鰹節削りでやっちゃったんだけど、
血はすぐ止まるし皮膚はくっついた

しかしちょっとした擦り傷は治りにくい
981 ：病弱名無しさん：2019/04/23(火) 13:43:37.65 ID:hxKss4J80.net: 陰部潰瘍と口内炎が長引いて辛い疲れやすいし更に蜂窩織炎できて頭痛がする
982 ：病弱名無しさん：2019/04/24(水) 18:43:39.55 ID:M7plmexP0.net: 手首と指が痛くてしんどい
983 ：病弱名無しさん：2019/04/24(水) 20:03:57.42 ID:UN2VbLlf0.net: 指痛いよね(´・ω・`)
984 ：病弱名無しさん：2019/05/01(水) 01:16:29.64 ID:aNyI82270.net: 仕事が見つからない
985 ：病弱名無しさん：2019/05/01(水) 11:52:16.41 ID:96oE9bKI0.net: 10時17時の事務のパートしてる
イラレ使えるとそこそこの時給で雇ってもらえるからありがたい
986 ：病弱名無しさん：2019/05/02(木) 14:10:24.36 ID:amF/taGX0.net: ベーチェットが再発して口内炎ができやすくなっている時は歯磨きはなるべく歯磨き粉をつけて滑りをよくして磨くと歯肉に傷がついたりしないのでいいみたい
987 ：病弱名無しさん：2019/05/02(木) 14:30:44.66 ID:DBh27zxG0.net: 資格あるので不動産勤務の完全内勤
片目見えなくて運転できないから肩身が狭い
988 ：病弱名無しさん：2019/05/09(木) 12:02:57.14 ID:yZahR7/J0.net: >>987
今年1月、赤ん坊の頃の怪我で元々殆ど見えなかった左目にぶどう膜炎出現。3か月でほぼ失明状態に。
左目はもう治らないと言われてる。
ヒミュラを使ってるが右目の予防目的。
ガキの頃から右目ひとつでスポーツもして来たし、
クルマの免許も取って運転もしてきた。
お陰で、左目が失明状態でも日常生活に不便はない。
ただ、今までかすかにでも見えていた左目が見えなく
なったショックと「右目に出たら・・・」という
恐怖は計り知れない。
実は、不動産営業をしてる。
クルマも乗れるし実務に影響はないことは幸い。
決して無理をする必要はないが、
慣れればクルマの運転は片目で普通に出来る。
肩身が狭い思いなどすることはない。
お互い頑張ろう^_^b
989 ：病弱名無しさん：2019/05/09(木) 15:16:58.31 ID:wU5jKDGb0.net: 関節痛と副睾丸炎がしばらく治らず
やむを得ずPSL増量したら一気に痛みが引いてきた
990 ：病弱名無しさん：2019/05/09(木) 17:00:02.68 ID:D1sLQUD10.net: そういや途中失明だと外斜視になるんだっけ
991 ：病弱名無しさん：2019/05/12(日) 19:33:49.97 ID:WAVCznpk0.net: 腸管ベーチェットの者なんだけど、病気のせいか薬のせいか病前より消化能力がすごく落ちてる。野菜消化されないし、揚げ物食べると腹痛&下痢する。汚い話すみません。
992 ：病弱名無しさん：2019/05/12(日) 22:22:53.77 ID:jyHMvC6j0.net: 夕方から37.5度前後の熱とダルさが辛い
季節の変わり目だからか
993 ：病弱名無しさん：2019/05/13(月) 13:05:26.76 ID:nCb2MNFq0.net: 寛解してたのに投薬再開した、多分花粉が免疫機能乱してくれたわ
しかし飲んでもダルさ、関節痛は消えないし軽傷だから難病の医療免除ないし働いてないし
生きていくにはどうしたらいいか頭抱えてる
先のことは考えないようにしてるけど10年以上苦しんでるからもう報われたい
994 ：病弱名無しさん：2019/05/26(日) 22:42:58.56 ID:C9Rr1cHG0.net: 暑さのせいか今日はしんどかった
倦怠感がひどくて座ってるのも辛くてずっと寝てた
995 ：病弱名無しさん：2019/05/27(月) 23:24:49.01 ID:/1T03DrE0.net: やっぱ花粉関係ある？
せっかく減らしてた薬戻しちゃった
しかも口内炎再発だし
996 ：病弱名無しさん：2019/05/29(水) 22:44:24.44 ID:8G8TEJA40.net: 関節が痛い
997 ：病弱名無しさん：2019/05/29(水) 23:06:15.84 ID:0cJ/0ivw0.net: らくごまつり行ったんだ
近年稀に見る楽しさで最高だったんだ

帰宅時から熱が出てしまい、
未だに全身痛くて寝込んでる(´・ω・`)
998 ：病弱名無しさん：2019/05/29(水) 23:48:45.81 ID:xwYZY4ap0.net: 右目が霞んでる
右の金たまが痛い
999 ：病弱名無しさん：2019/05/30(木) 19:32:09.51 ID:768ligZk0.net: 全身の痛みで病院行ってますか？
1000 ：病弱名無しさん：2019/06/02(日) 19:20:00.88 ID:vTunVAWQ0.net: 玉痛いのは、しょっちゅうだよ
1001 ：病弱名無しさん：2019/06/03(月) 12:15:51.64 ID:vyLqc61e0.net: たまの痛みはないんだよな～
1002 ：病弱名無しさん：2019/06/10(月) 18:04:58.44 ID:X2TrnuG90.net: 雨だからか、
だるくて重くてムズムズして叫びたくなる
1003 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 16:15:03.55 ID:xQBYPCwp0.net: もう薬飲んでないよー
って人いる？

いたらどのくらいで
そうなったか聞きたい
1004 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 17:13:24.13 ID:ess949tO0.net: 右手の違和感と右足のしびれ、右目の視界ぼやけが出てる
脳神経外科でCT撮って異常なしとのことだけどベーチェットの関連性はあるのだろうか
1005 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 17:23:07.37 ID:pcP2KTUK0.net: ベーチェット歴20年
未だに寛解は訪れない
1006 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 18:12:32.25 ID:xQBYPCwp0.net: >>1004
早く病院いきな！
1007 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 18:17:16.46 ID:xQBYPCwp0.net: >>1005
ずっと寛解じゃないと
仕事とかどうしてたの？
1008 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 18:37:59.57 ID:pcP2KTUK0.net: >>1007
仕事はずっとしています
病院代や生活費を稼がないといけないので……
発症してからはフルタイムの正社員を諦めて、パートタイムや非常勤職員をしています

完全型と特殊（腸管）です
1009 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 19:45:15.74 ID:xQBYPCwp0.net: >>1008
そうですよねー
生きねば！
って感じですよね

主にどんなことが
働く上で壁になっていますか？

通院やら症状やらとか
1010 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 20:48:49.08 ID:ess949tO0.net: >>1006
どこ行ったらいいのかねぇ
新規に病院開拓するか次の内科診察の時に違う科の紹介してもらうべきか
調べると多発性硬化症も疑えるけど風呂入っても変わらないんだよなぁ
1011 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 21:05:34.88 ID:pcP2KTUK0.net: >>1009
ありがとうございます

壁になるのは突然の体調の悪化ですね……
やる気はあるのに体がついていかないもどかしさがあります
片目が見えにくいのですが、もう片方も見えにくくなると
「何のために職場にいるのだろう」と悩んでしまったりしますね

ただ、職場の理解があるので午後に休みを頂いて病院に行かせてもらっています

前に転職で悩んでいた方、
役所の非常勤職員だと難病に理解があるのでオススメです
1012 ：病弱名無しさん：2019/07/08(月) 05:41:34.45 ID:ByNboxim0.net: >>1010
大学病院か総合病院に
通院してるなら今までのデータは
揃っているんだから

とりあえずそこで相談
してみたら？

解決しなさそうだったら担当医に
紹介状書いてもらってセカンドオピニオン
だね。
1013 ：病弱名無しさん：2019/07/08(月) 06:12:37.04 ID:ByNboxim0.net: >>1011
目は気をつけないと怖いですね
精神削られる
1014 ：病弱名無しさん：2019/07/08(月) 15:49:46.72 ID:oMoDpSEJ0.net: 前から気になってたんだけど、
>>1004で少し思い至ることが

片方だけに症状が集まることが多くないか？
左目・左の甲状腺・左の唾液腺炎
左足をひねる事が多かったり、坐骨神経痛も左足が多い
1015 ：病弱名無しさん：2019/07/08(月) 20:43:20.60 ID:QsXn+reN0.net: >>1014
人によるんだろうけどね
自分はぶどう膜炎は左だけだった
その他の症状はほぼ右側だ
1016 ：病弱名無しさん：2019/07/09(火) 06:26:07.47 ID:KjgoO6kE0.net: 口内炎が酷くて電話が取れなくなったのを思い出した
1017 ：病弱名無しさん：2019/07/17(水) 20:37:12.63 ID:nB/9Cvcu0.net: 下血が治まって少し食べられるようになったら突然体重が増えた
菓子を食べているわけでもないのに太る
1018 ：病弱名無しさん：2019/07/18(木) 10:22:29.16 ID:bbrSV0mJ0.net: 代謝が落ちてるのかね
1019 ：病弱名無しさん：2019/07/19(金) 00:37:50.46 ID:Ltz40/Oc0.net: >>1017
下血が治って
腸内環境がよくなったから
栄養が効率よく体に
周りだしたのでわないかね
1020 ：病弱名無しさん：2019/07/20(土) 14:04:16.03 ID:7Ys1nd7U0.net: この病気って症状出てなくても太りにくい体質になるとかあるのかな？
発症してからけっこう食べてるのにあまり太らなくなった
関係あるんだろうか
1021 ：病弱名無しさん：2019/07/20(土) 16:19:58.17 ID:Lx5KI39K0.net: 逆だ
今日も定期検診で痩せなさいって起こられたよ
1022 ：病弱名無しさん：2019/07/20(土) 21:19:08.61 ID:213fZR930.net: >>1020
消化器官の働きがよろしくないんだろう
年齢重ねて最近少しずつ体重増えてきたけどそれでも身長に対してはやせ形
1023 ：病弱名無しさん：2019/07/21(日) 10:56:16.21 ID:GF/PtK7P0.net: 不全型から特殊型になった方いますか？
三年前に不全型と診断されて今まで大きな発作はないんですが、
いきなり特殊型に進行する場合もあるのかな、と気になったので質問です
1024 ：病弱名無しさん：2019/07/21(日) 17:06:03.73 ID:S2Bou0p10.net: 完全型と特殊型を併発したり、不全型から特殊型になったり色々あると思います
私は不全型→特殊型→完全型＋特殊型という謎進化を遂げています
1025 ：病弱名無しさん：2019/07/22(月) 15:25:08.04 ID:X5G+n3zX0.net: >>1020
治療というか発症を抑えるために毎日プレドニンを7.5mg以上飲んでる人は食欲が旺盛になって太る可能性は大いにあるだろうね
自分は20mg飲んでた時はどんぶり飯山盛り食ってもお腹が空いてたしムーンフェイスにもなったよ
1026 ：病弱名無しさん：2019/07/22(月) 22:26:25.02 ID:r9qVBKpQ0.net: 全身の痛みが消えたからラジオ体操始めた
1ヶ月で体重5キロ近く落ちた
1027 ：病弱名無しさん：2019/08/02(金) 13:50:13.69 ID:s02060yq0.net: 風邪が治らないよ
1028 ：病弱名無しさん：2019/08/02(金) 20:32:15.41 ID:Ik6YnEvF0.net: 歯茎との境目に大きい口内炎ができた(´・ω・`)
原因は、下痢が落ち着いたからピーナッツバターを食べたこと
ピーナッツの欠片が刺激物になったと思われる
1029 ：病弱名無しさん：2019/08/20(火) 02:16:15.24 ID:dq01FBQV0.net: 1ヶ月以上風邪がなおらねぇ
1030 ：病弱名無しさん：2019/09/10(火) 02:57:33.42 ID:IvWg1VrV0.net: 働いてる方残業とか多くなると普段は落ち着いてるのに
病状悪化しませんか？
私は不全型ベーチェットで深部静脈血栓症持ちなんですが
脚の腫れがひどくなってきたりします。
特に一日4時間残業とかが続いてくると。
1031 ：病弱名無しさん：2019/09/10(火) 13:39:03.05 ID:cms5s5R00.net: 足はほとんど寝たきりの生活しててもパンパンに腫れます
1032 ：病弱名無しさん：2019/09/10(火) 15:07:04.23 ID:IvWg1VrV0.net: >>1031
寝たきりが余計にだめじゃない？同じ格好ていうか。
弾性ストッキング履いてるんだけど医者からもデスクワークでずっと同じ姿勢は良くないから1時間に1回くらい歩いたり座ってても足だけあげたほうが良いとか言われたよ
1033 ：ゆっこ：2019/09/12(木) 08:55:30.65 ID:epTPG0gj0.net: はじめまして‼
初書きです。数ヶ月に一度位で覗いてましたが、
周りは居なくココにもベーチェットの方って少ないですね…
相談とか愚痴出来たら…笑笑
今は、あの時に比べたら落ちついてますが
ちょこちょこ出てます。
太陽と疲れに弱かったり…身体が痛かったり…
女性の方っていますか⁇
1034 ：病弱名無しさん：2019/09/12(木) 13:04:54.16 ID:6swcCOKN0.net: いるけどその絵文字だかなんだかはやめてほしい
1035 ：病弱名無しさん：2019/09/12(木) 13:48:16.69 ID:epTPG0gj0.net: >>1034
すみません
普通の記号だったんですが…
反映しなかったみたいで。
1036 ：病弱名無しさん：2019/09/12(木) 13:56:40.29 ID:PTEKWZEz0.net: >>1033
慣れてないならROMってからのほうが良いよ
1037 ：病弱名無しさん：2019/09/12(木) 21:35:08.39 ID:epTPG0gj0.net: >>1036
すみません。
しばらく覗いてはいたのですが、
なかなか、皆さん書き込んで無かったので
もっと会話があればいいのに…と思って
思わず書き込んでしまいましたが、
また、たまに覗く程度にします…
1038 ：病弱名無しさん：2019/09/12(木) 21:59:35.71 ID:10IYrQLr0.net: 会社の健康診断で視力検査したら矯正視力が去年1.0から0.5になってた
不全型で眼症状はなかったんだけど主治医に相談？それとも眼科に行った方がいいんだろうか？
定期検診は来月までないんだよなぁ
1039 ：病弱名無しさん：2019/09/12(木) 23:23:48.17 ID:JHPEiaH10.net: >>1038
絶対に行くべき
何もなかったとしても現状が知れるから
1040 ：病弱名無しさん：2019/09/13(金) 00:46:49.41 ID:B1tVsjGG0.net: 心が狭いなぁ

別に気にしなくても良いよ

なんでやめて欲しいかも謎だし
1041 ：病弱名無しさん：2019/09/13(金) 07:39:24.62 ID:10b8s7qK0.net: >>1039
ありがとう
今日仕事休みだし行ってみる
1042 ：病弱名無しさん：2019/09/13(金) 15:39:26.98 ID:LQeFSeGe0.net: 969だけど異常なしだった
相談もできたし安心できただけでも良かったよ
1043 ：病弱名無しさん：2019/09/13(金) 19:38:26.24 ID:rQZkC5oz0.net: >>1042
おう、よかったな！
1044 ：病弱名無しさん：2019/09/15(日) 21:48:31.59 ID:01gW4M7k0.net: 結婚の予定ある女なんだがこの先が不安になる今はコルヒチンも飲んでるし
1045 ：病弱名無しさん：2019/09/16(月) 03:08:31.78 ID:12w677CO0.net: 心配しても好転しない
気にせず突き進め
1046 ：病弱名無しさん：2019/09/16(月) 13:08:49.11 ID:sur2Wlto0.net: コルヒチン飲んでればそうそう大変な事にはならないって医者が言ってた
1047 ：病弱名無しさん：2019/09/16(月) 17:48:41.74 ID:xEO76Yb+0.net: 妊娠禁止とかそっちの心配じゃないの？
1048 ：病弱名無しさん：2019/09/17(火) 14:48:51.52 ID:JnSl/6qh0.net: ここ数週間キツい
痢が止まらないし腹痛と腰痛どころか全身が痛い
みんな大丈夫か？
1049 ：病弱名無しさん：2019/09/17(火) 14:49:33.94 ID:JnSl/6qh0.net: いけそうなら次スレ立ててくるかな
1050 ：病弱名無しさん：2019/09/17(火) 14:53:10.74 ID:JnSl/6qh0.net: ベーチェット病　その15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568699478/
1051 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 13:58:36.45 ID:9regzNkE0.net: >>1050
おつあり！
全身痛いの辛いよね
私はこないだまで風邪が長引いて1ヶ月くらい治らなかったそこから脱水症状になって水下痢と嘔吐で地獄を見た
自作の経口補水液作ってマメに飲んでたら治ったよ
1052 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 19:18:12.12 ID:QcMIBmO50.net: >>1051
自作のなんとか水詳しく
1053 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 21:14:16.34 ID:9regzNkE0.net: >>1052
すごい簡単で申し訳ないんだけど、500mlの水に対し砂糖15g、塩1.5gを混ぜるだけ
飲みにくかったらポカリで半々にして割ってもいい
よかったら参考にしてみて
1054 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 23:50:52.08 ID:QcMIBmO50.net: ありがと
1055 ：病弱名無しさん：2019/09/22(日) 10:16:09.63 ID:Z6zGZ+NN0.net: >>1044
おお、同じ状況だ。
私の主治医によるとコルヒチン抜いてから半年経てば妊娠OKらしい。その間は他の薬に変更する予定だと言われてる。
1056 ：病弱名無しさん：2019/09/26(木) 11:16:31.60 ID:eDhS3p0C0.net: 漢方は気休め程度？

漢方で良くなった人居ます？
1057 ：病弱名無しさん：2019/09/26(木) 11:34:50.20 ID:yqBZPBV30.net: まだベーチェットって診断出る前に大学病院の総合診療科で補中益気湯とか3種類くらい漢方出されてたけど症状が軽くなるとかなんにもなかったよ
1058 ：病弱名無しさん：2019/09/29(日) 12:19:18.59 ID:qDt8d02M0.net: 漢方にアレルギー出たことあるから
主治医に黙って勝手に飲むのはたぶん危ない
1059 ：病弱名無しさん：2019/09/29(日) 14:48:48.92 ID:LqoMpKV10.net: テスト
1060 ：病弱名無しさん：2019/09/29(日) 14:49:15.87 ID:LqoMpKV10.net: 良かった
なんかレスがごそっと消えてた
1061 ：病弱名無しさん：2019/10/04(金) 17:21:33.05 ID:N6DV9Gd10.net: 【障害認定されない】片目失明【雑談　相談】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1569109803/
1062 ：病弱名無しさん：2019/10/05(土) 01:08:06.78 ID:68dhjlKz0.net: カミソリ負けが出来やすくて、市販のオロナインやヒリプロなどの軟膏、血液免疫科から口角炎で処方されたアズノールと言った薬を塗っても髭を剃ればカミソリ負けになるのは、
まあそれら軟膏のお陰で緩和されてるのかもしれないけど治る気配はやはりなくて、
肌荒れに耐えられず皮膚科に行ったらそれは持病のベーチェットからきてると思います、と言われアクアチム軟膏というニキビの薬の中でも強い薬を処方された。

それから数ヶ月経つが、アクアチムクリームを毎日塗ってもカミソリ負けは以前として続く日々。
かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。

そこで皆さんは髭剃り後にどんなケアをしていますか？

ちなみに自分はアクアチムクリームを塗る前にまず椿油をアフターシェーブローションとして塗っていて、1年まではそれだけでカミソリ負けになることもありませんでした。
1063 ：病弱名無しさん：2019/10/05(土) 01:09:36.93 ID:68dhjlKz0.net: かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。
⬇︎
かと言って仕事上髭を剃らない訳にはいかない。

他にも読み返したら日本語が変なところがあるけどご容赦くださいませm(__)m
1064 ：病弱名無しさん：2019/10/05(土) 01:26:39.05 ID:/4f5fJWK0.net: >>1063
なぜ電動を使わない？
1065 ：病弱名無しさん：2019/10/05(土) 01:39:37.45 ID:HUoPwRQR0.net: >>1062
ひげ剃り前にクリームを塗って保護
電動を使う
オードムーゲを塗る
アロエ軟膏を塗る
1066 ：病弱名無しさん：2019/10/05(土) 07:24:51.66 ID:twycv5Pm0.net: >>1062
椿油が合わなくなったとか？
1067 ：病弱名無しさん：2019/10/05(土) 12:29:03.46 ID:HUoPwRQR0.net: 油の劣化もあるかもね
1068 ：病弱名無しさん：2019/10/06(日) 00:44:08.51 ID:6PIhQIhW0.net: 皆さんが寛解に向かいますように
1069 ：病弱名無しさん：2019/10/06(日) 00:44:25.35 ID:6PIhQIhW0.net: それでは次スレで
ベーチェット病　その15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568699478/
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