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IBD★クローン病の人集まれ★Part 134
- 1 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:11:46.57 ID:Bz+W45W40.net
- 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 133
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1402539746/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
- 2 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:12:17.27 ID:Bz+W45W40.net
- Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
- 3 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:12:54.16 ID:Bz+W45W40.net
- ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
- 4 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:13:32.69 ID:Bz+W45W40.net
- ◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
- 5 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:14:38.69 ID:Bz+W45W40.net
- ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
- 6 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:15:18.23 ID:Bz+W45W40.net
- ,===,====、
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.. ∧_∧ ／||＿＿＿|^ ∧_∧
.. (・ω・`)／／|| |口| |ω・` )
. .／(^(^ .／／||...|| |口| |ｃ ）
..... ∧_∧ ／ ／／ ||...|| |口| ||し 新スレです
....... (・ω・`) ／／.... ||...|| |口| || 楽しく使ってね
／(^(^ ／／ .... .||...|| |口| || 仲良く使ってね
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- 7 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:32:29.79 ID:cm9Lfzv8O.net
- うむ。ご苦労。
- 8 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:34:10.32 ID:wYddgLcv0.net
- 乙です
- 9 ：病弱名無しさん：2014/07/27(日) 23:37:49.48 ID:Bz+W45W40.net
- 乙あり
よく見たらテンプレにないから>>970にスレ立て安価しとくぜ
ところで、腸管切除手術後2週間で退院って普通？
俺としてはもうしばらく様子見てほしかったから退院させられちゃってちょい不安だわ
- 10 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 01:02:14.81 ID:RSyJ/S70O.net
- 腹空境なら余裕だろ。１週間たてばほぼ回復してるからな。
むしろ入院中は早く退院したい。
- 11 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 04:56:00.28 ID:FO7+pDrl0.net
- スレ立ておつ
- 12 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 05:21:35.18 ID:5QOVNUki0.net
- >>1乙
17日に手術したけど腹腔鏡のはずが開腹手術になってしまった
CRPが下がらずまだ食事も未定だわ
- 13 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 09:01:57.45 ID:uJV3RbDW0.net
- みなさんの手術って狭窄切除ですか？
狭窄切ってもまた復活するんですよね？
- 14 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 09:09:20.75 ID:fEUWIsLq0.net
- >>13
はい、します。手術4回しました。
1回の手術で8箇所狭窄あって整形術と切除したこともあります。
腹開いてみると複数狭窄有ることも珍しく有りません。だから手術した箇所はもっと多い。
- 15 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 12:53:15.43 ID:uJV3RbDWI.net
- >>14
それでも手術しないより、手術した方が良いのですか？
私はこの先何十回もの手術なると思うと
どうしても手術に踏み込めないんです。
- 16 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:03:45.44 ID:C9bti/uq0.net
- レミケードしてたら手術回数減らせるんじゃないですかねえ？
- 17 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:05:42.55 ID:C5wWWCfi0.net
- 長いこと効いてくれればな
俺ヒュミラとか二年持たなかったし
- 18 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:25:50.10 ID:gUkN8ck80.net
- クローン病で手術するのは手術しないとどうしようもない場合だろ
俺は三分粥で炎症あがるような状態だったから切った
- 19 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:26:33.87 ID:RdbRWxYOi.net
- >>15
狭窄してしまって腸閉塞にでもなったら大変だからな。
- 20 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:29:43.81 ID:fEUWIsLq0.net
- >>15
狭窄持ちは手術しないと何も食えなくなるし酷くなると水も飲めないから手術するしか無いと思う。
手術後レミケードして再発する時期をなるべく伸ばせば手術する回数も減ると思う。
現時点ではそれしか無いと思う。
- 21 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:30:00.76 ID:C9bti/uq0.net
- Ｃ肝とかでレミケードやヒュミラやれない人は大変だよな
- 22 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 13:37:32.44 ID:C3yIYibn0.net
- C型肝炎持ちだがやってるよ
- 23 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 14:04:57.04 ID:XqcGJuek0.net
- Ｃ肝でレミケードやヒュミラやってる人はC肝悪くならないの？
- 24 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 16:44:44.72 ID:pSYi2NqI0.net
- >>17
えー、自分は今ヒュミラで落ち着いてるけどいつか悪化するのかなコレ…
食べ物はｶｰﾁｬﾝがずっと気を遣ってるけどさ
- 25 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 17:17:06.51 ID:uO51LPNy0.net
- >>10
レス遅れてごめん
開腹手術だった
へそのすぐしたから陰毛の生え際位まで切ってる
>>13
狭窄とその手前の拡張部分の切除と、ろうこうで巻き込まれた大腸のろうこう閉鎖もした
それと、今レミケもヒュミラもなしでペンタサだけ処方されてるけど、こんなんで良いのかな？
- 26 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 17:18:09.37 ID:NsCL1ka60.net
- >>24
人によりけりだからあんまり心配せんほうが良い
- 27 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 17:22:00.95 ID:IpwbAIzF0.net
- ヒュミラとイムラン併用が効果的だな。抗体もできにくいらしい
- 28 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 17:29:42.93 ID:NsCL1ka60.net
- 若い子がレミケとイムランを併用すると癌になりやすいらしいがヒュミラとイムランはどうなんだろうな
- 29 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 17:37:45.78 ID:C3yIYibn0.net
- >>23
自分は大丈夫ですよ
IVHのほうが肝臓に悪いみたい
- 30 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 17:51:07.66 ID:N6W6z44si.net
- >>28
一緒だろ
- 31 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 20:06:12.28 ID:rKLJ+HZP0.net
- >>29
確かに。自分も入院中に絶食で炎症抑えるのに一時的にIVHにしたけど、肝機能の数値悪くなってきたので、径腸栄養に変わったよ。
- 32 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 20:08:38.73 ID:rKLJ+HZP0.net
- ヒュミラやレミケードで、腎機能低下ってあるだろうか？
クレアチニンが平常時0.90くらいだったのが、4ヶ月くらいで、1.40まで上がってきた。
薬のせいだとすると、時期的には、レミケード、ヒュミラ、エレンタール辺りが該当するのだが。
- 33 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 21:26:32.12 ID:UB3xsEwb0.net
- >>29
肝炎があってレミケードできないという話は聞いたことが有ったが、Ｃ型肝炎でもレミケードやれる人も中にはいるんですね
ＡＬＴ、ＡＳＴがいくつくらいなのか興味あるわ
- 34 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 21:52:05.48 ID:C3yIYibn0.net
- >>33
現在レミケ倍量、両方30前後です
- 35 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 22:43:00.90 ID:6sr7EjXw0.net
- IVHで肝臓の数値は上がらんかったなぁ～悪くなるのは腎臓の数値かな。
- 36 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 23:52:18.78 ID:8DuNxqQa0.net
- クローン初心者ですが、この病気はたとえ入院や手術をするようになっても
心折れずに頑張ればまた健常者と同じ生活に戻れますか？
親が「首相だって職務に復帰したんだ、お前も諦めず頑張れ」と励ましてくれます
- 37 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 00:10:17.85 ID:sKEdxEt40.net
- >>36
症状による。
レミケード等で普通に近い食事が出来るのであれば、体も気持ちも大分楽。
後は排便回数や合併症に苦しむかどうかだと思う。
20年前に比べれば、QOLの平均はかなり上昇している。
- 38 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 00:13:06.71 ID:epVOCI6o0.net
- >>36
こんな事を言うのもなんだが…
お前の親はこの病気の事を全く理解していない
大変な事もあるかもしれんが頑張れよ
- 39 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 00:22:21.64 ID:EDOHC8qH0.net
- まぁ、なんというか、調子が良いときは外見上普通に見えるだけだな･･･
「安倍が元気だからお前もシャキッとしろ」みたいな無理解こそ、IBD患者の敵だよ
手術したら、5年以内に三人に一人が再手術。次の5年で残りの二人の内一人、再手術するという厳しいデータがある
この負担は尋常なものではないというのはお前さんも何となくわかるでしょ？
よほど理解のある職場でないと、まともに勤め上げる事はほぼ不可能だよ
- 40 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 01:19:44.20 ID:UZuSYQ0q0.net
- >>36
他の方も言ってるけど、こればっかりは個人の症状によるかと思う。
学生の頃は今後一切 肉や油物を食べられないのかと絶望したけど、その後にレミケードが嘘みたいに効いて以来10年くらいほぼ普通食で過ごせたし、今のところも小腸部分切除後のヒュミラで体調は悪くないよ。
成人した頃にはラーメンもお酒もハンバーガーも食べてた！（吸収悪くてお腹は弱いし痩せ型だったけど…）
クローン病でもバイトもしたし、午前様が当たり前な激務なデスクワークの会社にも勤めてた。
皆が皆そうもいかないのもあるだろうけど、こういう例もあるよってことで。
人より結構お腹弱くて体力なくて痩せてる…というのをキャラとして周りに認めてもらえるとラクになると思う。
- 41 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 08:17:38.73 ID:3DWk/OtJ0.net
- 潰瘍性とクローンを同レベルに考えている時点でまだ分かってない
- 42 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 08:23:21.28 ID:5mqLkEm10.net
- 三者三様の答えがあるように、症状も三者三様であるため
自分の身体に適した生活をすることだな
あまり答えになってないな(-_-;)
- 43 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 08:37:14.06 ID:vaFW8Vkf0.net
- まああんまり頑張りすぎないことが大事なんじゃないの？
うちの親も最初は「健常者と同じようにしよう！」と言ってきたが、そのうちあきらめてた
- 44 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 09:32:59.69 ID:aNnVwKlv0.net
- 兄が長いこと押してやっと付き合えた彼女がクローン病
最近プロポーズっぽいニュアンスで話をしたら、
やっぱりもう付き合えないと週末に別れ話をされたらしい
自分は薬も飲んでるし、出産や育児は不安だし難しいだろうからごめんなさい、とのこと
なんだか切ない
- 45 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 10:08:18.97 ID:kVSZ+bJSO.net
- それ単にフラれただけだから気にすんな
- 46 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 11:40:51.91 ID:aKg1YM7q0.net
- おれは会社クビになったよ。
それまでは海外駐在員で頑張っていたがね。
体調が悪くなるともうどうしようもないし、
入退院の繰り返しで仕事を任せてくれなくなるし、
出来の悪い上司ほど、クローン病は怠け者病だと誤解している。
いまは自営業でどうにか自己責任で食いつないでいるが、
来年再来年はどうなるかわからない。
アベノミクスが続いて景気がこのまま良ければ
食いつなげる年数が増えるだけ。
安楽死法が出来てほしい。
切に願う。
- 47 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 11:46:15.67 ID:CpW+RcoS0.net
- 就職して病気が悪くなった時は、よっぽど職場や会社に余力がないとそのまま会社員で居続けるのはやっぱり難しいの？
自分の場合職がなさ過ぎて実家の仕事手伝ってるから、普通の会社員の様子がよくわからない
- 48 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 13:09:50.69 ID:MlwH3+DDi.net
- >>47
会社もあるけど、部署と上司が大きいと思う。
他の人でカバー出来て、上司の理解あるかどうか。
あと会社が大きければ、部署を変えてもらう時、異動先の選択肢が増える。
うちの会社は病人には優しい印象。病気なんだから仕方ないんじゃね？って感じ。
父親の会社（小さい）はブラックだった。ガンで入院してる人に、いつから会社来れますか？と聞く会社。父親が聞きに行かされてた。
- 49 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 16:25:45.17 ID:msxRxsCOO.net
- 昔、高校の時に発病した時、現代文の先生だったと思うけど、その人から言われた。
「私、あなたと同じ病気になった人が知り合いにいるけど、いつも体調悪い人で、
ほとんど何も食べられてないみたい。あなたもこれから大変だけど頑張ってね」
みたいな事を凄く哀れみの目で言われた。あれから10年。体調は比較的安定し、今のとこ順調。
病気隠して仕事してるけど、長時間拘束がきつい。仮に俺が健康でも同じ事言ってそうだけど。
9時から出勤でも、17時30分には退社して、帰りは本屋寄ったりカフェ的なとこで休憩したり、
早く帰ってテレビ見たり。たまに病院行ったり。
今、手取り22万あるけど、毎日夕方に退社できるなら15万でもいい。
嫁も子供もいないんだ。別に俺だけ生きていければいいんだ。
- 50 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 16:31:16.94 ID:M7leL6Kx0.net
- >>49
普通に生活出来てるんだから、女でも見つければいいのに。
- 51 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 17:38:00.34 ID:yr1ALuS/0.net
- >>49
9-17:30で手取り22万ってむっちゃホワイト企業やん
>>50氏の言う通りだよ。
- 52 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 18:44:28.49 ID:hUUisE2QO.net
- 明日は直腸検査だ。ゆうつだな。検査の痛みってあったかな 長い間検査してなくて忘れた。 わかるかた 教えて下さい。
- 53 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 18:48:03.87 ID:kXpbWZ0b0.net
- 直腸検査ってなにするの？
- 54 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 18:55:35.46 ID:hUUisE2QO.net
- 下部内視鏡検査でした。ご免なさい。
- 55 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 19:34:13.78 ID:H5RyGqMs0.net
- 小腸までカメラを入れようとすると、潰瘍が無い状態でもそこそこ違和感がけど、
上手い医者ならそんなに辛くはないはず
もし不安なら痛いの苦手って言えば、胃カメラみたいに鎮静剤打ってくれるよ
- 56 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 19:35:12.10 ID:H5RyGqMs0.net
- 間違った。違和感がある、ね
- 57 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 19:56:17.87 ID:XHwepud10.net
- >>52
空気入れられて検査終わった後腹痛かった様な気がする
- 58 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 21:02:19.98 ID:kVSZ+bJSO.net
- ソセゴンとかドリミカムを使ってもらえれば寝てる間に終わる
- 59 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 21:59:18.30 ID:msxRxsCOO.net
- >>51
いや、17:30に退勤して、色々寄って帰る生活がしたいなっていう話。
現実は、20時21時まで働くから、ちょっとコンビニ寄って飲み物買って帰るぐらいの時間しかない。
- 60 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 22:11:48.71 ID:3DWk/OtJ0.net
- よく体が持つな…
- 61 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 08:31:54.79 ID:+Ae2hPBL0.net
- ガス溜まって腹痛かったな
しかし人生最長の屁ができたから満足
- 62 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 09:07:27.50 ID:hgAC5ogr0.net
- 先日、今年の10月～12月の受給者証が届きました。
それと同封で来年更新用の臨床調査個人票（医者に書いてもらう書類）が
入ってたんだけど、今までと同じ様式でした。
これで新しい難病基準をするのかな？
ちなみに10月頃から申請始めるのでそれまでに用意しといてって感じでした。
- 63 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 13:39:43.79 ID:bzcqxyyx0.net
- 仕事が決まらないから引きこもり生活が続いてて嫌になってきたなー
みんな日中、何して過ごしてるの？
>>62
俺の地域では現状の受給者証を年末まで延長して使うって通知きた
- 64 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 15:01:21.42 ID:Oki+M8+ei.net
- >>63
茨城県も今年のを年末まで延長使用。
来年用の更新は10月予定で、臨床個人調査票は今までと同じ書式のでよいとのこと。
- 65 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 17:11:08.73 ID:djF4kfsB0.net
- 退屈になってきたなら回復してきた証拠さ
例え引きこもっていても再燃中は退屈という感情に鈍くなる
常に頑張っている状態だからなんだろうな
- 66 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 20:19:29.58 ID:JduowzrjD
- >>46
クビになるどころか居辛くなるよね。周囲の目が余所余所しいっていうか。
お前まだいたの？みたいな。
入退院繰り返してるようだと仕方ない。
解雇でも反論できないし。
- 67 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 21:59:57.53 ID:dF8/1NPeO.net
- 開腹手術直後、ただ横になっているだけなのに暇と感じないのと同じか。
暇というのは余裕であり、何かをする力があるにもかかわらず、もて余している状態だ。
仕事をしていない事が問題でなく、暇が問題であれば解決は比較的容易と思われる。
テレビを見たり本を読んで何か興味のあるものを見つけ、そこを掘り下げていく行為は、時間を要する。
例えば数学者の中には、長年、素数の秘密を暴くという１点のみに夢中になったものもいるという。
行動するには興味を持たなければならない。興味を持つには、自分が何に興味があるかを知らなければならない。
そしてそれを知るためには、広く情報を集めなければならない。
ここまでくれば答えは半分出たも同然。明日は本屋に入り浸るべし。
- 68 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 22:02:11.00 ID:VIOwrEpb0.net
- スポーツで汗を流せよ
なんかスポーツする人ここは少ないんだよな。
- 69 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 22:20:19.19 ID:dF8/1NPeO.net
- >>67の続き
・なぜ日本はアメリカに戦争を挑んだのか。
・神風特攻隊は、なぜ死ぬと分かっていながら志願者が多かったのか。
・自衛隊はどの程度強いのか。
・なぜ素数の謎が解明されれば宇宙の仕組みが分かるかもしれないのか。
素数とは、「１とそれ自身以外では割る事のできない整数」である。なぜこれが宇宙と繋がっているのか。
・数学者「数学を勉強する事は、神と対話する事だ」←どういう事か。
・なぜ東京には合理的でない巨大地下空間があるのか
・スイス銀行とは何か。
・東京ディズニーランドの経営に対する考え方。
俺が無職の頃に興味を持ったものの一部さ。まったく退屈はしなかったけど、
無職という事の不安感に耐えられなかった。
分からず放置してしまっているので、また、仕事やめたらこれらは調べる。
- 70 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 23:51:55.86 ID:c6X2NTYf0.net
- >>69
戦争と日本人については山本七平の本がおすすめ
素数の本ではないけど、数学的読み物ではサイモン・シンの「フェルマーの最終定理」「暗号解読」がおすすめ
本屋に入り浸るくらいなら既に知ってるだろうけど・・・
- 71 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 02:57:05.13 ID:et7DiSM40.net
- 考えることがあるだけマシだな
- 72 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 03:27:22.86 ID:bDKMk01D0.net
- 無職でもこのスレの中で自営で何とかやってける人とそうでない人といるからどこが違うんだろうな
優秀クローン病患者とそうでない人の違いが出てるんだろうか
- 73 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 08:00:25.05 ID:IR1Et2X30.net
- ダウン症など107疾患を新たに助成へ 厚労省専門委
http://www.nikkei.com/article/DGXLZO75009760R30C14A7CR8000/
- 74 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 10:20:55.43 ID:XfZUvHel0.net
- 自営業はノウハウが肝心
それを知ってるか否かで効率が大きく変わる
- 75 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 12:22:01.72 ID:pYuLo4DS0.net
- 自営やってるという書き込みはあっても、ここであまり具体的な話はないね。
なんか気楽とかいうニュアンスで書き込んでる人がいたけど、
自分の知る範囲では、自営でそんな楽そうな事言う人は見たことないわ。
親戚でも自営やってる人は多いんだけど。
- 76 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 14:29:53.55 ID:2NSNtzI/O.net
- 久しぶりに検査にきたが ペンタサしか推奨しない。俺はレミケっていうのしてみたいのだが… レミケ経験者さま 体験談教えて
- 77 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 15:08:04.76 ID:IR1Et2X30.net
- 子どもの難病 １０７疾患 新たに助成へ
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2014073102000132.html
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/images/PK2014073102100051_size0.jpg
- 78 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 16:33:36.60 ID:bilzFsY00.net
- クローン病でもない山田まりやの読売連載がうぜえ
- 79 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:11:55.57 ID:4v6Hd9aC0.net
- 今日は同僚に焼肉に誘われた
鶏肉しか食べないで酒も飲まないし炭酸すら飲まないのを変に思われないか心配
- 80 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:29:58.85 ID:s/o9aU7B0.net
- >>79
最初に言ったほうがいいよ。
それでつまらない奴とか思われたり、次誘われなくなるかもしれんがね。
でも、結局遅かれ早かれそういう人は離れてくし、
それでも誘ってくれる人には体調と相談して付き合えば良い。
- 81 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:33:40.75 ID:bUBzbAJv0.net
- >>79
たまにはいいんじゃないの？
節制していても悪くなる時があるからさ。心から楽しめるといいな
- 82 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:41:48.71 ID:4v6Hd9aC0.net
- 先に言うことにしよう
焼肉行ったら牛肉の焼けるいい匂いが誘惑してくるな
前は食べれたのにと思うといつも辛くなるし焼肉する意味がわからなくなる
空気悪くしないように気をつけよう
- 83 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:47:57.27 ID:Xlv2DZ170.net
- 九州人の俺は焼酎とか日本酒は平気だけど、ウイスキーとかワイン飲むと100%下痢する
自分に合う酒を、勇気出して探せば、お酒を楽しむことはできるかも知れない
ただし、合うもの見つける前に救急搬送ってオチも、クローンではありがちだからオススメはしない
ところで、炭酸ダメな人ってほんとに居るの？
俺はコーラとかがぶ飲みだけどとりあえずは問題起きてないよ
ちなみに非レミケヒュミラ
じゃないと参考にならないしな
- 84 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:48:22.17 ID:pYuLo4DS0.net
- >>78
それネット上でディスってる人が多いねｗ
俺もグーグルニュースのページ中にクローン病のニュースが出るようにカスタマイズしてるんだけど、
最近いつもそれを見るたびに「それはクローンと違うやろ！」と突っ込んでしまうわｗ
- 85 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:51:59.96 ID:rhxPR9aQ0.net
- 自分は幹事やることになりました。
毎年新入社員がやるのが恒例らしい。
焼き鳥とか海鮮系なら大丈夫かな？
広い世の中、エレン飲み放題コースとかあればいいのに。
- 86 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:53:22.94 ID:pYuLo4DS0.net
- >>85
エレン飲み放題なんか全然うれしくないｗ
- 87 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 18:55:35.27 ID:Xlv2DZ170.net
- >>85
自分で店選べるんだから、和食も置いてるビュッフェ形式の店にすれば色々選択肢あるだろ
どうせ幹事はどこに行こうと食う暇なんかないし、酔ってられないからウーロン茶だと思うけどな･･･
- 88 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:11:09.07 ID:ntGXGaWcQ
- >>78
だから仕事ですから。原稿料貰って受けてるんです。
最近TV露出激減で収入減確保の為に仕事は何でもやるだろう。
例えクローン病じゃなくても。
- 89 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:14:30.15 ID:ntGXGaWcQ
- >>79
焼肉行って鶏肉食べればいいじゃん。
牛、豚がダメなんだろ。
鶏肉がスキだからとか言って鶏肉ばかり焼いて食べればいい。
今、油使わないで七輪の炭火で焼肉も結構あるからね。
知ってるとは思うけど。
- 90 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:12:54.37 ID:U6h5xZgx0.net
- >>85
普通の居酒屋が一番無難だと思うよ
下手に海鮮系だとタコやイカ、貝、カニなどの消化の悪い料理ばかりになりそう
あと辛い鍋とかも避けたいね
一般的な居酒屋で、リスクの少なそうなものをつまんでやり過ごしたい
飲み物は基本ウーロン茶、最初の乾杯だけはノンアルコールビールで良いと思う
- 91 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:30:29.96 ID:44+u4wc30.net
- エレンタール飲み放題とか店大赤字だなｗ
- 92 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:45:15.32 ID:vQBMsOn70.net
- 普段居酒屋どころか外食も滅多にしない人には飲み会の幹事は難しいな
- 93 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:55:22.55 ID:zFb1Vx81O.net
- バカ野郎！クローン病をなめるんじゃねー
- 94 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 21:03:04.73 ID:2BIN+CFN0.net
- >>78
全部読んだけど酷すぎてあきれるレベルだよな
断食、鍼、漢方、玄米を試した事がつらつらと書いてあるだけで、肝心の病状の話が一切無いんだもんなぁ
- 95 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 21:32:48.70 ID:dCacxKco0.net
- 免疫抑制剤飲んでるけど風俗いくのってやばいかな？
- 96 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 21:34:37.12 ID:stGJUwF30.net
- クローンの疑いで闘病！って山田の記事でてくるけど、これはタイトルで笑わせたいのかな
- 97 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 21:52:59.71 ID:8JapzOa20.net
- >>85
>広い世の中、エレン飲み放題コースとかあればいいのに
余計に下痢するわｗ
>>95
結局は自己責任だと思うよー。
俺は免疫の薬は使ってなくてヒュミラ打ってるけど、たまに利用してる。
正直恐い部分もあるけど、欲求に勝てませんｗ
>>96
俺も山田にふざけるなと言いたい！
- 98 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 21:57:28.87 ID:NcXAqYTz0.net
- 自分のウンコを紙のコップに入れて目分量で測る毎日とか泣けるよなwww
- 99 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 22:10:50.60 ID:Dcjn8p0k0.net
- とうとうエボラ出血熱が米国と中国まで来たみたいだな。アフリカから出ちまった
クローン患者は病気慣れしているとはいえエボラになったら苦しいなんてもんじゃないな
- 100 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 22:13:18.37 ID:JbE00n3y0.net
- >>83 炭酸OKならハイボールってのもあるがそれでもダメなのか？
- 101 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 22:13:30.15 ID:LsySFx3b0.net
- エボラとまりやだけは勘弁
- 102 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 23:56:26.02 ID:8JapzOa20.net
- ワロタww
- 103 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 01:46:27.57 ID:RtKAfuH00.net
- 焼肉行って同僚に伝えたけど全然病気のことは理解してない感じだった
とにかく食べれないものがあるってことだけは伝えれた気がする
酔った同僚3人を車で送って帰ってきてヘロヘロです
- 104 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 02:07:03.74 ID:q36yCcai0.net
- どんな病気でもそうだけど元気な人に言っても分かってくれないんだよね
まーとりあえず>>103乙
- 105 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 08:31:57.74 ID:Lc21meF30.net
- なんか>>103はこれから先もアッシー要員に定着しそう
人良すぎでしょう･･･
- 106 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 08:50:50.47 ID:dcUs1Jxl0.net
- 理解されない辛さって若い頃は分からなかったな。少し歳になってからわかった
みんな自分が一番苦労してると思い込んでいるのが人間だ
見た目は健常者と変わらないからな
- 107 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 10:20:58.76 ID:dVVW21xn0.net
- 診断書なくても障害年金 初診日認定巡り大阪地裁判決
http://www.nikkei.com/article/DGXLASHC31H07_R30C14A7AC8000/
- 108 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 10:37:20.58 ID:/GweKOYO0.net
- >>107
GJ！
- 109 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 10:56:05.40 ID:7hwLPe0T0.net
- 仕事でもそうだけど、プライベートでも理解されないよね
飲み食いだけでなく普通に遊びに出掛けるのも億劫になって、友人からの誘いを断わり続けて付き合いの悪いイメージがつくし
親戚や近所のおばちゃんにも顔合わせるたびに「早く結婚しなきゃ」て言われる始末
何度「俺はクローン病なの！」と反論したくなった事か
- 110 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 11:08:47.57 ID:9N7pjryVO.net
- 参ったな。クローンから腎不全にアップグレード いきなり障害者一級かよ!?クローンだから他の大病はしないと思ってたのに…
- 111 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 11:54:52.00 ID:B1BBlGi/0.net
- クローン病から腎不全ていうバージョンアップもあるのか。
知らなかった。
どうしたらそうなるの？
なりたくないので、
気をつけること教えてくれませんか。
- 112 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 12:28:35.78 ID:DDtdj6YG0.net
- クローン病から新型うつ病のオレ様が通ります
- 113 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 12:30:01.48 ID:kPUHC7Dx0.net
- >>110
俺もヤバイ。身体がむくんできやがった。太ったと思っていたら身体がむくんでやがった。
- 114 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 12:53:45.60 ID:Lc21meF30.net
- >>109
結婚おばちゃんは普通にウザいけどそれはクローン病とは関係なくね
>>113>>113
こえーな。結構ありがちなパターンなのか
レミケかヒュミ？
- 115 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 13:23:50.48 ID:y/iGqijgO.net
- 最近スレで腎臓や肝臓を壊し始めた人が多発しているわけだが
レミケが出回ってから打ち続けていた人達が同時に逝き始めたのか…
- 116 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 13:32:32.45 ID:kPUHC7Dx0.net
- >>115
そうじゃないと思う。腸の手術をした人が多くてどうしても短くなると腸が免疫を
つかさどってるのでバランスが崩れて腎臓に負担がかかってるんだと思う。
尚且つ薬を長期で飲み続けてる人も多いからね。
クローン歴長い人が多いんじゃないかと
- 117 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 15:03:40.08 ID:EsIkEdVj0.net
- >>105
次誘われたら自転車で行こうかな
どうやって帰ったか記憶になかったみたいだし
でも、行きで乗せて行ったから分かるかな
- 118 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 20:11:03.18 ID:pJoF7eSH0.net
- 自分も腎臓クレアチニン上昇で、腎臓内科にも通い始めた。
次回のエコー検査結果次第で、腎生検だって。
ペンタサ7年、レミケケード2ヶ月→ヒュミラ6ヶ月、エレンタール8ヶ月。
どれが悪いんだろう。
- 119 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 20:44:58.24 ID:T8+dU0KHB
- >>113
身体の浮腫の原因は腎臓だけにあらず。他要因もあります。
浮腫んでるから必ずしも腎臓が悪いわけではない。
- 120 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 20:25:26.56 ID:dcUs1Jxl0.net
- 流れに乗るわけではないんだが俺も最近になって主治医に腎臓の事を言われる
まだ気にするような数値ではないが微妙な変化が出ているらしい
何これ
- 121 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 21:41:57.44
- レミケもエレンも何年もやってるんだが、
腎臓壊れちゃうの？
- 122 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 22:05:05.22 ID:h2fyGBMp0.net
- ＣＲＰ反応もなく、発熱もしておらず、貧血状態等もない方はクローン病と診断されないか
診断されたとしても軽傷、または寛解期と判断されます
多少の炎症（内視鏡しなければ分からない程度）、下痢、腹痛があってもです
- 123 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 22:51:16.21 ID:kPUHC7Dx0.net
- >>122
判断されない？そんな素人の医者にかかってるようじゃダメだよ。
しっかり専門医に診てもらってください
- 124 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 02:25:18.92 ID:ugc9jFDK0.net
- >>110
人工透析ってことだよね。
- 125 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 10:59:28.61 ID:aL49LlyZV
- お前ら釣られすぎ。>>120だけが唯一逆流しようとしたが流された。
結論からいけば全く関係ない。
エレンで腎臓破壊ならボディビルダー、プロスポーツ選手なんてタンパク質大量摂取してるんだから
皆、腎臓が悪いとなってしまう。
原因は別にあると思う。
- 126 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 11:50:16.37 ID:BcCvgnyj0.net
- 今クローン患者のブログを読み漁ってたんだけど
辛いのは俺も同じクローン病だから痛いほどよく変わるけど、どうか突然更新をストップしないでくれ
月に1、2回更新してた人が、ある日を境に音信不通になってると本当に辛い
あと、レミケードやヒュムラって何年くらい効果つづくもんなの？
- 127 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 14:05:27.78 ID:/vrHoBX70.net
- 明日からエレンタール飲むのですがオススメの飲み方があれば教えてください
フレーバーはオレンジ グレープフルーツ 青リンゴを5個ずつもらいました
- 128 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 14:11:31.27 ID:g269TWPQ0.net
- ヨーグルトフレーバーを青リンゴやオレンジに混ぜるのが好き
- 129 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 14:16:04.78 ID:/vrHoBX70.net
- 二つを混ぜるのもありなんですね
コンソメヨーグルトとかはフレーバー混ぜないほうが美味しそう
- 130 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 14:18:25.49 ID:g269TWPQ0.net
- そもそもコンソメは人間の飲める味じゃないよ
ヨーグルトは単体でも美味しいけど色々味を変えないと飽きちゃうからね
- 131 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 14:25:19.03 ID:/vrHoBX70.net
- あとエレンタールを一気に飲むなと言われました
飲まない間は冷蔵庫に入れても大丈夫ですかね
暑いのでヌルくなりそうです
- 132 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 14:27:50.80 ID:AjyCooXQ0.net
- >>126
癌の人のブログみたいに
「ご報告」とかあって
「天国へ旅立ちました」よりはいい
- 133 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 16:44:09.20 ID:HxLIOgF3O.net
- ふと思った
強力な薬が出る→クローンは抑えられるが副作用も強力→他臓器を痛める→短命化
新薬が出れば出るほど寿命が短くなるというのは、高齢化社会抑止の意図もあるのか？
- 134 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 17:42:17.35 ID:EEec2adl0.net
- そんな深い意図はないだろうが考え方は合っているだろ
薬に何の副作用もないわけがないからな
- 135 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 18:07:13.14 ID:2N6K0bBY0.net
- >>126
私はレミ5年で効かなくなって、ヒュミラにチェンジ、でも、ヒュミラも半年で効かなくなりました。途中イムラン併用も進められましたが、副作用こわいので断りました。今は、エレン、ペンタサ等で絶賛最燃中です。抗体製剤使えて時に戻りたいですT_T
- 136 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 18:42:17.06 ID:6iVhVJ2Ei.net
- >>135
イムラン使ってなるべく抗体が出来ないようにしとけばよかったね
- 137 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 20:27:49.05 ID:O3f8SDCd0.net
- >>135
5年と半年ですか…
レミケって無敵になれる薬みたいなイメージがあるけど、それが効かなくなった時に困りそうでなかなか手が出せずにいます
新しい免疫抑制剤が早く開発されることを切に願っています
辛いですけど、みんなで耐え凌ぎましょう
- 138 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 21:09:34.51 ID:roOarGMw/
- >>127
今の時期フルーチェに混ぜて冷やして食べると美味いよ。
- 139 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 21:11:36.05 ID:roOarGMw/
- >>126
お前がブログ始めたらいいんじゃないの？
毎日更新すればいい。
権利ばかり主張すんな
- 140 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 21:07:08.51 ID:ugc9jFDK0.net
- >>126
俺が見たクローンブログは下痢ってるのにもかかわらず
毎日ほぼ普通食の写真ばかり
そしてブログが途中でプツンと途絶えてる
ｔｗに移行したのであればどこかに書いてほしいよな
- 141 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 21:07:28.35 ID:LWrGPM0R0.net
- イムランレミケで8年目、倍量にしなくてもまだまだ余裕で過ごせそう
ただし、てきめんにハゲた
- 142 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 21:24:33.48 ID:Z5vp5YaZ0.net
- >>131
俺はヨーグルト味をキンキンに冷やして風呂上がりに飲んでる
ちなみに作るとき水を入れる前にフレーバーを投入しちゃうと楽
- 143 ：病弱名無しさん：2014/08/02(土) 22:37:55.33 ID:RUbmoZnj0.net
- 自分はレミケード７年目で痔ろうの再発もなくまずまずだけど最初に比べると効果は弱くなってるように感じる
- 144 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 00:05:46.19 ID:/SQGq8uE0.net
- 俺のブログも超スローペースなんだよな
１０年間で記事が４個だけで、最終更新が５年前だからね（＾＾
まだ継続中だけど、なかなか書くことが無いんだよな
単発的な雑談だけなら２ｃｈで十分だしｗ
しかしクローン患者のネットコミュニティでは近年新しい話題が無い感はあるなぁ
まあ自分はSNSとかは参加してないから知らないだけかも知れんけど
- 145 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 00:17:27.62 ID:IBrScy6w0.net
- >>144
５年前とか超スローペースって言葉への冒涜だろｗ
てかブログとかＳＮＳって単発の雑談とか独り言とかのせるためにあるんじゃねーの
- 146 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 00:22:58.86 ID:/8zoZWgA0.net
- セブンイレブンのサラダチキン食べたことある人いてる？？
大丈夫なやつかな？？
- 147 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 00:48:45.37 ID:/SQGq8uE0.net
- >>145
うん、日記みたいな使い方してる人が多いけど、
俺のはある程度の期間の総括として使ってるからね。
ブログ村に登録するとかして人の目に触れるようにしたほうが、
もっと書くモチベーションが高まるのかもしれんけどね。
twitterは使ってるよ。
用途別にアカウントを２つ持ってるけど、しかしクローン用のは結局使ってないｗ
- 148 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 00:56:57.35 ID:JNt2Vsf70.net
- ブログやってたけど一年持たなかったな
めんどくさがりには無理だった
- 149 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 01:06:56.75 ID:/SQGq8uE0.net
- そろそろクローンのツイッターを再開するかな。７年ぶりに（＾＾
- 150 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 01:10:33.16 ID:ZNQ20LuJ0.net
- >>146
たまに食べるけど問題なかった
スタバはダイレクトに危険だったが無脂肪選択で大丈夫だった
- 151 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 01:13:44.27 ID:JNt2Vsf70.net
- マヨとかの脂質は割と平気なのにコーヒーだけはダメだ俺
レミケ効いてバリバリの固いウンコでも一撃でゲリラに襲われる
- 152 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 01:15:35.42 ID:/8zoZWgA0.net
- サラダチキン問題なしか
レパートリーがまた１つ増えたわありがとう
- 153 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 06:10:48.26 ID:c10Gaijax
- http://www.ibd-net.jp/index.html
SGS-07配合のイムノバランス飲んでる人いる？
効くのかなー
- 154 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 08:24:11.99 ID:Y/35MRZh0.net
- そんな簡単に鵜呑みにするなよｗ本当に人によるからね
だがあえて言おう。
何を食べたかよりも、どれだけ食べたかの方が直結して悪化に繋がる
質より量が問題。これだけは本当だから覚えておくといいよ。
- 155 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 10:44:53.41 ID:XP0eS75Tl
- >>151
ブラックが駄目なんでしょ？カフェオレだと飲めたりする。
ブラックは刺激が強すぎるんだろ。
- 156 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 11:21:10.60 ID:XjYzwCOS0.net
- >>126
飽きて投げてるのが大半だから気にする事はない
- 157 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 11:59:22.36 ID:VZ+b7SVC0.net
- クローン病のリアルの友だちいる？
患者会とか参加してないとほとんどいないし、病院で声かけるのもなー
クローン病ブログにちょこっとコメント書くくらいの付き合いの人はいるが
- 158 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 12:56:04.39 ID:re5WTHNS0.net
- >>157
患者会に参加してみるといい。
俺は、ほとんど出ていないが
- 159 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 13:55:52.97 ID:hEUUsr6b0.net
- 入院中に知り合って連絡先交換したりするけど退院後に外で会うってのはほとんどないなあ
再入院したとかの連絡があると外来ついでに見舞いに行ったりはするけど
病気以外にも共通点があるとか凄く気が合うとかないとあんまり続かないな
- 160 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 18:19:51.62 ID:LJXc6pvxO.net
- 知り合いが10年ぶりにUC再発したらしい。
治ったのかと思ってたのに、やはり恐ろしい。
- 161 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 18:39:57.11 ID:CQuoN8Sm0.net
- みんな休みの日は何してるの？
俺は友達がほぼいないし、腹痛で行動範囲が狭いので基本的にインドアで過ごしてる
体調の良い日は車で1時間くらいドライブ
街中へは、幸せそうなカップル家族連ればかりで場違いなので行かない
クローン病でも彼女がいたり結婚できた人って本当にいるの？
病気を発症してから付き合い始めた人
- 162 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 19:10:40.59 ID:TlAX2UVc0.net
- エレンタールのヨーグルト味なかなか美味しい
- 163 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 19:12:22.66 ID:Mop/GcJm0.net
- すぐ嫌になるよ
- 164 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 19:18:14.87 ID:ZNQ20LuJ0.net
- 美味しいと思わないとやってられないからな…
- 165 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 19:33:11.10 ID:gpX1+ozX0.net
- >>161 家でゴロゴロしてるよ
- 166 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 19:46:17.05 ID:M0fn6b4y0.net
- >>161
小学生の時から高校時代まで下痢＆腹痛で体力なし・痩せ型で思春期を過ごしたけど、レミケードで良くなったからバイト・大学生活・就職も経てきたよ。
理解ある旦那様と結婚後に、小腸部分切除＆ヒュミラ投与し始めて、三十路の今、初妊娠です。この先、ヒュミラ効かなくなる日が不安…
- 167 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 20:05:24.34 ID:gpX1+ozX0.net
- 女子はかわいかったら何とかなる気がするんだけど、クローン男子だと経済力があまりないところが痛いよな・・・
- 168 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 20:34:46.26 ID:4Ez1pIKd0.net
- クローン女子に会ってみたいなー
痩せてていい体してるに違いない
- 169 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 20:35:40.28 ID:re5WTHNS0.net
- >>161
電話で話をしたりする友達とかもいないの？会話の内容はたわいもない世間話とかさ。居ると居ないじゃ違うよ。
- 170 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 20:41:31.98 ID:4Ez1pIKd0.net
- いっしょに居酒屋で酒も飲めないので友達は居ないな
オンゲーて一緒に遊ぶ奴らしかいない
- 171 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 22:30:57.29 ID:Q4T7GKYZf
- >>161
結婚するには定職に就いて安定収入が必要。経済基盤が磐石じゃなきゃ無理。
- 172 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 22:35:11.07 ID:CQuoN8Sm0.net
- >>165
家でゴロゴロするのが一番いい
外に出ると他人の幸せ目の当たりにして辛い
休日は特にそう
>>166
病歴長いんですね
家庭を持てた人は本当に素晴らしいと思います
>>169
今の時代、電話ってハードル高いですよね？
メール相手すらほとんどいないもん
1年にするメールの数は、知人に5通くらい、家族に5通くらいです
>>170
私もそんな感じで友達いなくなりました
- 173 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 22:59:17.54 ID:JjmqPQJj0.net
- 看護師いいぞ
地雷も多いがヒモを養うことに抵抗のない慈愛に満ちた人もいるからな
情けないほうがむしろ惹かれるらしい
- 174 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 23:11:15.60 ID:4Ez1pIKd0.net
- というより何でも食える奴と一緒にいるのが苦痛
- 175 ：156：2014/08/03(日) 23:39:56.05 ID:43NyuhTO0.net
- >>172
病状も環境も、ましてや当人の好む生活スタイルも人それぞれだもん、クローンでも家庭持てた例のつもりで挙げたけど自分はラッキーだったんだとしみじみ思います
私自身はそもそも友達付き合いとか面倒に感じるタイプだしオタク趣味なインドア派だから、それ系で悩んだことなかったわ
貴方にも、自分に無理せず心地良く落ちつけるスタイルが見つかるといいですね
- 176 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 23:44:17.27 ID:LHCjDB4V0.net
- 結婚妊娠羨ましいな～
クローン病じゃなくても私は結婚出来なかっただろうけどクローン病にトドメを刺された気がするよorz
幸せになってつかぁさい
- 177 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 23:52:12.12 ID:/SQGq8uE0.net
- 他人と比べてもそんなに意味ないとは思うけどね。
人が持っていて良さそうに見える物を自分が手に入れたとしても、それは重い荷物になるだけかもしれんし。
持てる荷物の量は人によって、また同じ人でも時期によっても違ってくるというのはあると思う。
- 178 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 00:23:38.60 ID:gLXCj5lD0.net
- >>172
お酒飲まなくても飲み会とか参加したらいいと思うけど
オンゲーやるならオフ会企画してみるとか、ミクシーとかの飲み会コミュにはいってみるとか
- 179 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 00:23:53.94 ID:8vznBVtJ0.net
- >>177
その気持ち凄く分かる
自分一人が生きて行くのに精一杯だから、家庭を持ち妻子を養うのはリスクが高すぎる、と感じてしまう
- 180 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 00:25:53.83 ID:/G6bAClu0.net
- 同病の人に恋をしたことあるよ
- 181 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 01:20:55.89 ID:ym83Nj5oO.net
- 近所の売場が雑なスーパーでわらび餅買ったぜ。
ほのかな甘味と柔らかな食感は旨すぎる
- 182 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 01:23:36.00 ID:O1zl3T7r0.net
- この病気は若者が多いから、クローン病の出会いの場を
作れないかなぁ？
- 183 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 01:44:40.02 ID:xjk47K2I0.net
- 兄が自分の子に、「（食べ物の）好き嫌いしてたら、叔母さん（私）みたいに病気になる
んだよ」と言ってるらしい。
子はそれを聞くとビビッてちゃんと食べるらしいけど…それを聞いた自分はかなり不快。
別に好き嫌いしてたから病気になったわけじゃないし、それを聞いた私が文句言ったら
「わかってるけど、躾のダシに使って悪いな」とは謝るけど…やめてほしい。
- 184 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 01:49:51.08 ID:Xmc3oJId0.net
- >>183
好きでなったんじゃないし好き嫌いでなったんじゃない
心が狭いと思われそうだけど凄く不愉快
兄妹でも分かってくれないもんなんだね辛いな
- 185 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 05:40:07.78 ID:1HW0q/wK0.net
- >>183
それは不愉快だわ
小町あたりに相談して兄貴叩かれろってレベル
- 186 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 06:06:56.91 ID:2yrA6z8C0.net
- とにかく人が集まると、とりあえず飲もうかなんてことになる
酒って消化気管にかなり悪い
- 187 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 08:24:10.63 ID:uho5G3Tn0.net
- このスレに四国君っていたよな
大丈夫かね
- 188 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 08:56:20.69 ID:fD31Av5s0.net
- >>183
俺も言われてるけど、
別に不快に感じないですね。
お前らケツの穴小さいな。
小さい事にカリカリしてるから、悪化するんだよ。
- 189 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 09:09:05.65 ID:s0Rkq+IW0.net
- >>187
名大医学部の子だったね
- 190 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 09:20:39.24 ID:/a/ocjR2O.net
- 不愉快すぎるだろ
- 191 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 10:15:13.22 ID:vUi0HEIK0.net
- 亜鉛による獲得免疫応答を制御するメカニズムを解明
－亜鉛トランスポーター「ZIP10」によるB細胞の機能の制御－
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140729_2/
- 192 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 11:30:15.04 ID:GoZeESEBu
- >>173
御めでたい人ですね。恋愛ドラマの見過ぎじゃないですか？
今時、そんな棚ぼたありません。
男は度胸、女は愛嬌。
女は金なくても愛嬌が結婚できる。上にも出てますね。結婚できた女性の話し。
しかし男の場合は別。愛想だけじゃ切り捨て御免。
今の時世そんなに甘くない。
>>187
あの人、どうしたんですか？広島かどこかの漢方治療の人。くたばったか？
- 193 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 11:51:39.85 ID:GkbDoYtc0.net
- 患者会とか足の引っ張り合いみたいなもんじゃねえのかw
バカばっかりって感じがするぞw
ちなみにクローンからの腎不全ってあれだろ、短調症候群からきてるんだろ。
ざっと考えて複合認定で1級だろーなー。まあ今どきならアホでもわかるか。
イムランやヒュミラ使う前の手術型には今後よくあるパターンになってくるだろうな。
血液検査とかwww
そんなもんでクローン病全部わかった気になってんじゃねーよなwww
- 194 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 14:07:48.34 ID:szvU9Gaw0.net
- >>126
>>143
俺はレミケード5年目だけど、投与しだした当初に比べると体調がかなり改善したわ。
2年目まではそこそこの効き目だったけど、それ以降ジワジワと回復していった感じ。
炎症反応がなくなり、プレドニンが必要なくなって、エレンタールも一日一回で済み、
とろけるチーズのせたパン程度なら毎日食べても体調悪化しない。
調子に乗ってカレー食べたら翌日めっちゃ腹下したけど。
- 195 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 14:58:18.46 ID:8vznBVtJ0.net
- 医者にクローン病と言われて食事制限が始まってから、友人には何て説明した？
体調悪い事自体は何とでも誤魔化せるけど、飯の誘いだけは毎回断るわけにいかんよね
ほとんどの友人はクローン病と言わなくても察してくれるんだけど
人の不幸を小馬鹿にする友人が一人いて困ってる
- 196 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 15:10:59.70 ID:fD31Av5s0.net
- >>人の不幸を小馬鹿にする
最低だな。
そういうの友達ではないよ。
ただの顔見知りだな
- 197 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 15:11:35.96 ID:ZM6Erkcz0.net
- それ友人じゃなくね？
- 198 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 15:52:52.82 ID:YlduvHQ+0.net
- 正直に言うだけ
それで疎遠になるならそれまで
- 199 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 15:57:51.45 ID:/G6bAClu0.net
- 俺の周りにもいるよ
自分が不幸だから他人のあら探しをしていないと生きていけない人種
わざわざ難病患者を馬鹿にしてくる奴なんて本人が不幸そのものなんだから気にするな
一種の精神病みたいなものだから
まともで幸せな人生送っている人ほど優しいものだよ。
心に余裕が持てることが幸せの証拠だから
- 200 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 20:34:21.97 ID:2yrA6z8C0.net
- 俺もカレーはダメだな
ハヤシライスならいける
似たような食い物なんだけど
- 201 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 20:47:56.37 ID:/a/ocjR2O.net
- ハヤシライスって名前で損してるよな
うまいけど主流になれないのはネーミングのせいだ
俺はハヤシの方が好きだ
- 202 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 20:54:18.21 ID:ym83Nj5oO.net
- 小学生の頃、同じクラスに林さんていう人がいて、ハヤシライスが好きという話を聞くたびに、
林さんは料理上手で何人にも振る舞ってるんだなと思ってた。いつ振る舞ってるか不思議だった。
自分も食べたいと思ってた。実話。
- 203 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 21:26:24.52 ID:PbMw3e4r0.net
- ハウスのプライムカレーならかなりマシだよ
更にルーを減らしてその代わりに麺つゆでも入れとけばほぼノーダメージ
- 204 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 22:05:55.81
- まんぞく君ってどうなの？
- 205 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 22:12:32.02 ID:2yrA6z8C0.net
- そうめんで焼きそばを作るしかねー
- 206 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 22:28:54.58 ID:PbMw3e4r0.net
- 焼きそばは日本そばで作った方が美味しいんじゃない
- 207 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 22:34:31.45 ID:Ut4byUp60.net
- 最近よくお昼に食べてるんだけど、冷や麦を冷やし中華の具とスープで食べるの、おいしいよ
- 208 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 00:12:02.36 ID:41hw+Ld30.net
- 幼児向けのカレーでも腹痛になったからカレーは諦めた
- 209 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 00:50:52.30 ID:sVWHNWes0.net
- ここで食い物の話をしてるのは
レミケードやヒュミラをやってる人だよね？
ペンタサだけの人は自炊で白米に煮魚くらいだよね？
- 210 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 01:13:13.72 ID:8ZbYby9E0.net
- 俺はペンタサだけだけど、トンカツ食ったよ。
- 211 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 02:12:59.17 ID:SPG6FvS/0.net
- 俺もペンタサオンリーだけど、たまーに、からあげとか食べたくなるよね
いつかひどい目に遭うのはわかってるけど
- 212 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 06:16:47.46 ID:sP3ors3P0.net
- 夏のうちにそうめんを買いだめする。
- 213 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 07:04:34.40 ID:Z9ji63xr0.net
- そうめんって作るとき結構油使って伸ばしてるんだよな。
- 214 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 09:35:48.72 ID:l7OXDlX40.net
- ペンタサだけだけど、
もう５年位ご飯と魚と豆腐と納豆と味噌汁の
江戸時代食を食べてる。
洋食は１年前にペペロンチーノ食べて１週間下痢止まらなかったから、怖い。
- 215 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 09:41:20.83 ID:0W28JPTq0.net
- >>214
だいたい同じだ
- 216 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 09:58:16.16 ID:ogHwH4r30.net
- わけんわからん薬は使わんほうが結局いいのかもな。
10年単位では想像もつかんしな－。
薬飲まずに手術もせずになんとかなるならそれで頑張るのが一番だと思うわ。
- 217 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:04:56.79 ID:Z9ji63xr0.net
- >>214
ペペロンチーノはヤバイでしょ。
- 218 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:11:21.57 ID:1TfL9RFe0.net
- いま納豆食べたら確実にイレウスだ例えひきわりでも
納豆食べたい
- 219 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:20:11.30 ID:sVWHNWes0.net
- >>214
へペロンチーノはオリーブオイルと唐辛子がヤバそうだね
俺なら避ける料理だわw
- 220 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:23:23.29 ID:y4XwAlJv0.net
- クローンになる前はタコの刺身が大好きだったけどなってからは怖くて食べてない
他の食べれないものは別に食べれなくてもいいけどタコを食べたい
- 221 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:44:36.35 ID:2yy4dDqMi.net
- >>216
それが出来ればみんな苦労はしない。
出来ないから腸を温存できるようにレミけやヒュミラを使うんだから。
- 222 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 11:17:18.56 ID:EZHTdQNO0.net
- ペンタサすらないからバナナ エレンタール 桃
調子のいい時はおかゆ うどん
- 223 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 11:24:12.87 ID:XMzmAeFzO.net
- ペペロンチーノってパスタの中ではかなりヤバい方だろｗ
まだミートソースの方がましじゃね
- 224 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 12:21:09.14 ID:dAjxcGyl0.net
- パスタはどれもキツイなあ
強いていうならバジリコとかそのへん？
和風パスタとか
- 225 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 13:09:18.77 ID:8KKtDXPv0.net
- 塩でもかけて
- 226 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 13:27:43.15 ID:Yfu/P0wI0.net
- パスタでも自炊して作れば安全食だよ
茹で上げてオリーブオイルは一切使わず
低脂肪のミートソース缶(脂質8くらい)をかけて食べてもいいし、
俺のオススメはノンオイルのシーチキンに大根おろしを和えてトッピングしたのが美味い
和風醤油ダレがあうよ
- 227 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 13:35:05.03 ID:gSabWbuP0.net
- 笹井芳樹さんが自殺かぁ
腸粘膜の再生医療研究が遅れなければいいけど
- 228 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 13:36:41.83 ID:smdFkoUU0.net
- 市販のカットトマトをフライパンで温めて、好みで塩、洋風だし、バジルとか入れて
茹でたパスタと和えるだけで美味しいよ
- 229 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 14:10:54.01 ID:BHSV8eq00.net
- オレは、無塩のトマトジュースに塩・胡椒・コンソメ・オリーブオイルを少し足して、パスタソースにしてる。
- 230 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 14:25:23.65 ID:qx8EBPy70.net
- 唐辛子が入ってたら腹痛になる
キムチなんか食ったら腹痛で寝られなくなる
肉やタコは食えるぞ 軽症だから
- 231 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 14:32:17.62 ID:bn1JeGE60.net
- 会社が暑い！
冷房20度設定なのに、室温計は33度ｗ
- 232 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 14:41:09.32 ID:E8A+781/0.net
- 正社員で働いてる人日に何時間ぐらい働いてる？
１０時間くらい働いてる？
- 233 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 16:10:39.70 ID:NxSnqaDMO.net
- 10時間で変えれたらラッキー。毎日11から12時間は働いてる。慣れたけどね。
休憩入れたらプラス１時間は職場にいる。
職場の隣の某寿司屋に月10回は通ってるから、それだけで月１万使ってる。
正社員目指してたバイトも、俺を見て、他を探し始めた。
週休２日あるから何とかやっていけてるけど、体力的には結構ギリギリ。
- 234 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 16:41:21.56 ID:38tjGWmT0.net
- 痔ろうがあるからそもそも事務職で座ってられないことに気付いて困っている
- 235 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 17:57:09.03 ID:zIQTb7U/i.net
- 反発強めな円座おすすめ。
予備もあれば潰れてもなんとかなるしょ
- 236 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 19:59:07.79 ID:ARVOBueF0.net
- イカれた病室メンバーを紹介するぜ！
吐き気で食事が出来ない隣の爺さん！
口内炎で食事が出来ない斜め向かいの爺さん！
食欲不振で食事が出来ない向かいの爺さん！
食いたいのに食事が出ない俺！
以上だ！
- 237 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 20:04:02.22 ID:zrSfN6Ty0.net
- ワロタｗｗｗ入院あるあるだねｗｗｗｗｗ
- 238 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 20:25:52.07 ID:sP3ors3P0.net
- >>236
俺は笑えねーな
明日は我が身だし
口内炎は食い物のよってはまったく痛くなかったりするんだけどな
- 239 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 21:30:56.70 ID:qQKLj5DH0.net
- イムランって結構特効薬なんかね？
全く食べ物受け付けなかったが
飲み始めてから少々食ってもなんともなくなった
- 240 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 22:14:56.86 ID:fhuITQONm
- >>234
免許あるならトラックルート配送はどうよ。
他は工場機械オペレーター。
- 241 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 22:03:33.43 ID:wBSE3Fadi.net
- メトトレキサート使ってる人いる？
- 242 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 23:54:08.63 ID:fQw16fzS0.net
- クローンは食事のことがあるから、けっこう年寄の部屋にいれられるんだよな
- 243 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 00:07:34.45 ID:cVyHKVJZ0.net
- じじいが多いのは確かだが、飯の時間はみんなくってていつも逃げてたわ
朝とか、白ご飯が炊けてる匂いで毎日目が冷めてたな
- 244 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 03:27:19.73 ID:A5z1U2Pl0.net
- オリーブオイルって今ダメな食い物になったのか？
- 245 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 03:30:16.30 ID:A5z1U2Pl0.net
- >>221
俺はレミけやヒュミラも十分怪しいと思ってるよ
- 246 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 05:35:02.77 ID:6ztdLfyP0.net
- >>245
それに頼って現状維持してるじぶんを不安にさせないでくれ…
- 247 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 05:41:32.38 ID:ZWVnSvBu0.net
- >>245
何が怪しいと思ってるの？
- 248 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 07:43:21.19 ID:dU4kQFqg0.net
- 仕事してる人はレミケードやヒュミラを打ってるんだよね？
ペンタサだけじゃ腹痛が辛くて仕事できないよね？
- 249 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 09:27:59.95 ID:hwoF/mTF0.net
- 明日、内視鏡なのに今日の夜、得意先と食事になってしまった。。。
色々お世話になってるお客さんだから絶対断れないよ
営業の辛いところ
- 250 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 11:25:15.74 ID:OUh7eVITe
- >>249
俺が代わりに行ってやるよ。場所はどこよ？
- 251 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 12:17:08.44 ID:DyP5S6tZ0.net
- クローン病で営業マンとか尊敬するよ
- 252 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 16:03:10.59 ID:1oPTUBbj0.net
- >>248
イムランのみ。
- 253 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 16:45:10.86 ID:Lt9m4dRYO.net
- 25歳くらいの頃に約１年営業やってたな。ソフトバンク携帯の法人営業。
和歌山、奈良、大阪、滋賀、兵庫、京都。
１日で色々動きまわったりもしたけど、電話での営業が辛くてやめた。営業はノルマがしんどい。
今となってはいい思い出で、たまにあの地獄の日々を懐かしむ為に、
職場のある場所に深夜に車でドライブしたりする。終電間に合わずに寝たマンションの待ち合い室とか。
同僚は、いい人ばかりだったんだ。
- 254 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 19:52:51.03 ID:zbi+IDSj0.net
- >>248
ペンタサのみだけど仕事してるよ
宝くじさえ当たれば今すぐにで辞めたいけどね
- 255 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 20:00:30.39 ID:WEsxBBJa0.net
- >>248
ペンタサのみですが、営業マンです。
内勤より外回りの方が自由にトイレ行けますし
監視の目がないので、
売上さえどうにかだせば内勤よりよいです。
- 256 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 20:41:03.28 ID:74oPdgkH0.net
- 自分からするとペンタサだけでコントロールできるという人が信じられん
レミケードしてもほぼ毎日下痢になる
- 257 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 20:45:08.76 ID:j/pkGf+g0.net
- ペンタサって効いてるかわからんわ
副作用がものすごく少ないっていうから飲んでるけど効果も薄いとおもう
- 258 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 21:11:28.11 ID:1CDdEdBs0.net
- 効果はレミケードとか程強くないけど、効き目はあるよ
血中濃度を一定に保ってはじめて効果があるのに、飲み忘れたり効かんと思って飲むのやめたりする人多いけど
- 259 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 21:52:14.05 ID:BvSHowbx0.net
- ペンタサ何錠飲んでる？
俺は250mgを毎食後に3錠、1日9錠飲んでるんだけど
調子悪い時はもっと増やした方が良いのかな？
- 260 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 21:55:03.83 ID:BvSHowbx0.net
- ペンタサが開発される前、サラゾフィンの頃から飲んでるけど
ペンタサが発売された時に「良い薬ができたよ」って先生に言われたよ
実際に、長いこと寛解できた
- 261 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 21:58:31.65 ID:wS63G23Z0.net
- ペンタサ飲んでないや
- 262 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 22:04:52.72 ID:TZbDfBXW0.net
- ペンタサは毎食後2錠飲んでる
- 263 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 22:38:41.10 ID:Nhx0W35g0.net
- ペンタサは今飲んだ
- 264 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 22:50:34.57 ID:avVxcfs60.net
- 俺はペンタサは食後4錠だわ
- 265 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 23:22:16.04 ID:2OO7jN9m0.net
- ペンタサは局所作用だから、あんまり血中濃度関係ない
- 266 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 02:59:31.44 ID:DToewNNc0.net
- サラゾフィンの副作用に比べれば良い薬って話じゃないの
まぁぶっちゃけ効いてるのか効いてないのかわからんし、個人差かもしれんけど微熱でる
調子悪いと高熱でるときもある
- 267 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 05:51:17.75 ID:AaSqleAT0.net
- まさしく高熱なう( ･´ω･｀)
- 268 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 06:10:54.62 ID:nv3Lt54/0.net
- ペンタサは250X４錠X３回=１日飲んでる。
効いてると思う。
- 269 ：10人に一人はカルトか外国人：2014/08/07(木) 07:47:57.16 ID:jernPW6/0.net
- ★マインドコントロールの手法★
・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法
・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法
偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い
,,
- 270 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 13:15:16.40 ID:lmNXCCur0.net
- ペンタサ250なんてあるんだね。
俺は500を一日6錠飲んでる。
倍じゃん！
でもトータルすると同じか
- 271 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 15:23:35.39 ID:tmAjWIgw0.net
- 手取り12～13万の工場受かったけど行くべきだよね？レミケードの為8週間ごとの通院は報告済み。環境は余りよくなく体に負担かけそうだけど。年齢は35
- 272 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 15:49:50.10 ID:EjAxVVgR0.net
- >>271
ラインでなければ工場の方がトイレにも行きやすいと思う
できるとこまでやってみたら？
俺は応援します
- 273 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 16:44:39.79 ID:LqbValkA0.net
- 小腸バリウムやるために鼻に管入れようとしたけど全然入らないし痛かった
あんなのスルスル入る人いるのかな
- 274 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 17:05:23.81 ID:wHxcimSv0.net
- 普通に入るよ。
その先生下手なんじゃない？
- 275 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 17:42:58.01 ID:CHfs/5ny0.net
- オリンパス最高益 ４～６月、医療事業がけん引
いいねー
- 276 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 17:51:37.53 ID:CHfs/5ny0.net
- >>271
トイレに行けないというか
自由に飲み食いできないと意外とリズムができて調子良くなる
実際休日の方が調子悪かったりする
- 277 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 19:09:23.59 ID:2CQiKOKf0.net
- 結局は健常者の振りをして働くしかないからな
それができない中程度の人は働くに働けない。手帳持ちになれば話は変わってくる
だが手取り１２万ならナマポの方がもらえる計算になるんだよな…
無理して体を傷つけるよりもナマポの方が稼げるこんな世の中じゃ
- 278 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 19:10:38.56 ID:LqbValkA0.net
- 鼻の奥が小さいのかな
どうやっても入らなかった
- 279 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 20:19:06.11 ID:MFQ7o/T70.net
- >>273
医者はたまにしかやらんから下手くそで痛くて入らん。
だから俺は毎回自分でやる。鼻注で練習すれば痛くなく入れれるようになるよ
- 280 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 21:51:42.00 ID:AaSqleAT0.net
- >>271
同じ歳として応援するわ！
俺も転職中だけど4連敗中orz
頑張って見つけないと
- 281 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 21:55:52.72 ID:8oOlYyJV0.net
- >>278
自分はオペ後イレウス頻発で
イレウスチューブをしょっちゅう入れてるんだけど、だんだん入りやすくなってきた。
でも、小鼻の所が切れて少し人相が変わってしまったorz
- 282 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 21:57:44.58 ID:tmAjWIgw0.net
- >>280
あなただったらこの会社行きますか？一応病気の事は理解してくれたけど賃金少な過ぎじゃないでしょうか？生活保護なんて貰える訳でもなく、貯金もまともに出来ない。勿論自殺する度胸も無く‥
- 283 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:04:31.20 ID:3OkteuAQ0.net
- >>282
仕事してるだけでも精神的にプラスだと思うよ。
賃金は二の次でいいんじゃない？
- 284 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:08:32.01 ID:AaSqleAT0.net
- >>282
確かに賃金は安すぎて新卒以下レベルだけど、理解してくれてるみたいだし
行ってみては如何ですか？
私は似たような賃金が嫌で辞めてしまいましたが、今となっては悔やんでる部分
があります。
それは以前、普通の待遇で働いてた時期もあったけど、結局は身体壊してまともに
出勤出来ず、給与も少なかったからです。
たとえ賃金が安くても体調が安定して、少なからず給与が貰えるのであれば
いいと思いますよ。
長文すいません。
- 285 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:30:44.42 ID:vYrqlUXB0.net
- >>276
それはあるな。
- 286 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:43:17.82 ID:MFQ7o/T70.net
- >>271
たしかにこの条件はきびしいね。バイトとか一時的なつなぎならいいけれど。
失礼な事言って申し訳ないけど、ここでは貯金もできないし、長期的なビジョンが描けないと思う。
- 287 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:56:35.88 ID:nv3Lt54/0.net
- 賃金は能力の裏返し。
我らの能力に会社が払える価値はこの程度。
俺は６０万貰っていたが、耐えられなくなり
首になった。
働き口があるだけまし。
- 288 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:48:29.62 ID:CHfs/5ny0.net
- 最悪、配信で乞食をやるって方法もある
- 289 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:50:36.32 ID:DToewNNc0.net
- 腹の調子悪いからもういろいろどうでもよくなってくる
生きてるのってただの罰ゲームじゃん あほらし 泣きたい
- 290 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:53:20.86 ID:CHfs/5ny0.net
- クローンじゃないとできない楽しみってあるんじゃないかな？
- 291 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:56:30.87 ID:AaSqleAT0.net
- 例えば？
- 292 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 00:31:00.00 ID:umvg6LU8O.net
- 「幸」「辛」
この２つの字は、一本、上に横棒があるかないかの違いだけなんだ。しかし意味は全く逆と言える。
幸せか辛いかは、実はほんのちょっとした違いしかない。気持ちの持ちようだという昔の人の教えだ。
世の中には、生きる事が辛いと感じる人もいれば、生きているだけで有難いと感じる人もいる。
死を間近に感じている人ほど、生を有難いものと感じる機会が多いだろう。
なぜ登山家はエベレストの頂上を目指すのか。それは、死と隣り合わせに自分を追い込む事で、
生の有難みを感じる事ができる事も魅力の一つだという。
生きる事が辛い人は、死と隣り合わせの人の境遇を知るといい。
小さな知識の積み重ねが、自分の考えを大きく変える。そしてそれは生き方を変える。
- 293 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 00:38:56.91 ID:TrtMqaT70.net
- 痛みを感じ続けて、それを「幸」と感じるのは気持ちの持ちようね へー 勉強になるね
うざｗ
- 294 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 01:07:20.88 ID:8xnSTM1t0.net
- とりあえず俺はナマポに着地して最低限生きていける環境だけど余分な金もないから出来る事も限られるし、毎日暇すぎるぜ。
身内もいない、仕事してないとなると社会との交流も途絶えがちになるしな。
生きてても何も楽しくないよ。
- 295 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 01:24:23.64 ID:ZJsqMFEG0.net
- エレンタール飲んだあともペンタサって飲むのかな
- 296 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 02:29:44.86 ID:CxgL8jMI0.net
- 飲むでしょ!!!
- 297 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 02:53:51.24 ID:umvg6LU8O.net
- >>293
随分とひねくれてみたようだが、残念ながらその通りだ。間違いない。
ただ、できるかできないかは別の話で、痛みを幸せと感じた方がいいなどとは別に思わない。
痛みがないのならその方がいいからな。
ひねくれ方が弱すぎる。ひねくれるなら、もっとひねくれてみたまえ。
- 298 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 07:34:27.99 ID:GdAuP96o0.net
- 絶食して三ヶ月手術から二十日
ようやく食事が始まった
味噌汁うめえ
- 299 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 08:27:40.55 ID:ZJsqMFEG0.net
- >>296
ありがとう
- 300 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 08:31:39.52 ID:tq+uaj2D0.net
- >>298
いきなり絶食手術から味噌汁かよ
えらくハードだな
- 301 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 08:45:56.97 ID:lqQjigVt0.net
- 味噌スープ(具なし)なんじゃね？
今時期塩分は欲しいだろうし
- 302 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 08:46:35.51 ID:0A2rpkQU0.net
- >>298
よかったなー
- 303 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 09:33:48.67 ID:f9Y4IikP0.net
- この病気になってから人間って結局は動物なんだと思う。
食欲と性欲だけなら動物だろうが、
クローン患者は食欲があるのに食べられない禁欲生活で一生を過ごす。
日本では毎日大量に飲食の番組と情報が溢れて食べるように国民を誘導している。
でも、クローン患者は目ではそういう情報を見せつけられながらも、
食べてはいけない禁欲状況。
精神がおかしくなる患者が多いのもうなずける。
- 304 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 09:53:38.10 ID:0E97hUyhO.net
- 絶食って凄く大変なのに社会的には全く評価されないから困る
- 305 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 10:00:43.09 ID:+EOQ54pU0.net
- 調子いい時は食べてるからいいよ。
- 306 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 10:19:26.58 ID:qMkqqLTR0.net
- >>298
わかる～。おめ。
- 307 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 10:32:59.95 ID:GdAuP96o0.net
- >>300
>>301
麸が入った味噌汁と三分粥だった
ハードなのか？
小腸の狭窄部は摘出したし特に今のところ以上はない
- 308 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 12:16:10.65 ID:HFCB0cWT0.net
- >>303
普通に食べてるが
- 309 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 13:56:12.89 ID:8hyuPwvvi.net
- >>303
普通にカツ丼とか天丼も食べてるよ？
- 310 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 14:10:35.90 ID:TrtMqaT70.net
- その後のツケも甘んじて受けないといけないけどな・・・15年で手術率50％だっけ
自分そろそろなんだよなぁ
- 311 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 14:27:53.83 ID:LUeweQGv0.net
- みんな会社の健康診断のバリウムどうしてんよ
俺はウンコ採取ともどもキャンセルしてる
- 312 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 14:41:36.62 ID:WxxMnfcFj
- >>303
それはお前の自業自得。今更嘆いて何になるんです？
ファーストフード、菓子パンを食事代わりに食べ続けたお前の不覚。
だから不平・不満言うな。
否なら即刻自殺しろ。
- 313 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 14:46:36.56 ID:WxxMnfcFj
- >>287
賃金は能力の裏返しだって？
違うだろ。能力あろうがなかろうが大手・公務員は厚待遇高級。
元TBSアナの小林麻耶、青木裕子だって年収1000万以上貰ってたんですよ。
小林はフリーになって年収3000万あたりですし。
能力＝高賃金ではない。
- 314 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 14:42:42.49 ID:p25NgKfV0.net
- 一生隠し通す気か
- 315 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 14:56:15.55 ID:Yu6hl06z0.net
- 薬なしで12年保ったけどこの間狭窄切除した
今はようやくペンタサ飲んでるという薬嫌いだがなんだかんだで普通に生きてるな
かなり軽症な方なんだろうが、術後に縦走潰瘍が結構あったって言われちゃったからカツ丼とかは自粛中だわ
- 316 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 17:54:01.18 ID:HjyELHmK0.net
- 自分も初手術から26年粘ってるんですが、もう狭窄が限界みたいです。
- 317 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 18:15:40.81 ID:HqnYNHsV0.net
- クローン病の研究て今どのくらい進んでるの？
あと何年耐え忍べば完治しますか？
俺はもうおっさんなので、結婚とか青春とか無理だけど
- 318 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 18:21:48.29 ID:QTM5yBhc0.net
- ああ腹鳴がうるせぇえええ！
延々とグルグルキュルキュル鳴りやがって！！
- 319 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 18:58:08.33 ID:p25NgKfV0.net
- >>317
STAP細胞と同じぐらいかな
- 320 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 19:52:56.42 ID:kFBElYJ70.net
- >>311
医者に聞いたけど
クローンの人はやるなと言われた
I
BD用の造影剤使ってもらいたいよな
高いのかな
- 321 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 20:06:50.83 ID:SY7s0Ufa3
- >>317
ほとんど進行してないのが現状だろう。
レミケードもクローン病患者の為に開発されたものじゃないし。
元々は乾癬患者の為に開発された薬剤ですから。
- 322 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 21:31:54.48 ID:tq+uaj2D0.net
- >>307
くっそまずい重湯からじゃないのはうらやましい
- 323 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 21:46:44.30 ID:RWcb6rDr0.net
- >>311
同じくキャンセルしてます。
バリウム飲むと何かが発動するよね。
- 324 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 00:12:25.57 ID:Y8Oqorf10.net
- 冷凍餃子5個とライス並み盛りとポテトチップス1袋食ったった！
お腹痛くて辛いけど食ったった！
もうクソやけだどうにでもなれ！！
- 325 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 01:21:40.49 ID:HJ4idrblO.net
- そんな無理しなくても。。
俺は男前豆腐を塩でいただいた。
とろりなめらかで濃厚な味わいは、一般の絹ごし豆腐を圧倒している。
ちなみに昼間は釜玉うどんだった。久しぶりに食ってキミだけ先に食べて失敗した。
焼き魚、豆腐、納豆、刺身、うどん、白飯、羊羮、ゼリー、ヨーグルト、かき氷、まんぞく君シリーズ等、
食えるもん探してやっていこうぜ！
- 326 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 03:05:14.09 ID:w6qSSDIs0.net
- >>322
あれなんなんだろうな
くずゆと並んで出されるとげんなりする
しかも30分かけてゆっくり飲めとか言われるしよ
- 327 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 14:11:58.10 ID:nP7JpuEx0.net
- ペンタサ、もらってるけど飲んで無いわ。
レミケ前は飲んでたけど、レミケ後は使っても効果が感じられない。
実際飲まないで何ヶ月も経つけど、CRP上がってないし、レミケで維持できてるから
飲まなくてもいいよね？
- 328 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 15:10:52.33 ID:zraDC/Xp0.net
- 飲まないんならもらわないで
- 329 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 15:15:02.51 ID:LINFukfy0.net
- いらないならいらないって言えばいいのに
- 330 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 15:20:06.81 ID:HJ4idrblO.net
- 医師の意見にモロに反抗する行為だから秘密にしたいんだろう
- 331 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 15:29:33.13 ID:9jk6ynRR0.net
- 残ってるんなら勿体ないから安く売って欲しいよ
うち中途半端に所得高くてレミケードもやってないのに一回一万以上支払ってるから
- 332 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 15:48:31.10 ID:w6qSSDIs0.net
- え？俺の親父も所得高いから上限10000超えてるけど、血液検査とペンタサとエレンタールだと精々2000円だぞ
毎回一万って何してんの？
- 333 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 15:50:04.97 ID:w6qSSDIs0.net
- ちなみに薬は処方箋貰って薬局で受け取らないと、医療費に加算されて上限まで金取られる
もしこれだとしたら、かなり損してるよ･･･
- 334 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 16:13:26.02 ID:9jk6ynRR0.net
- >>332
採血だけ2ヶ月に一回
あとペンタサと胃薬だけ
エレンも貰ってない
逆になんで2000円で済んでるの？
普通に風邪で病院かかっても3000円位はかかるよ
- 335 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 16:18:14.56 ID:9jk6ynRR0.net
- >>333
普通に院内の薬局で薬貰って会計は一緒にしてもらってるけど
処方箋もらって他の薬局で受け取るなんて出来るの？？
総合病院の消化器内科だけど
- 336 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 17:10:10.68 ID:B2vDKuhXi.net
- >>335
言えば院外処方箋に変えてくれるでしょ。
遠くから病院通ってる人もいるだろうし、院内処方でエレンタール出されたら持って帰れん
- 337 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 17:58:00.98 ID:9jk6ynRR0.net
- 院内で薬局は別になってるけど
医療費に加算されるなんてあるのか？
今度病院で聞いてみる
院外処方のほうが、高いと思ってたけど
違うの？
共済系の大病院なんだけどね
エレンタールは前に貰ったことあるけど、その時は宅急便にしてもらった
- 338 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 17:58:44.04 ID:1adlCua80.net
- チャリでエレンボトルの大きさを知らずに貰って
ダンボール8箱持って帰ったことはある
- 339 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 18:22:36.41 ID:B2vDKuhXi.net
- >>337
院内で薬局は別っていっても同じ会計ならそれは院内処方扱いだろうな。
特定疾患医療受給者証持ってるなら院外処方はタダだよ。(受給者証に書かれてる病気治療に限るだけどね)
タダだからステロイドの副作用の為と称してニキビ治療の薬もガンガン使ってるし。
ちなみにペンタサって1錠250mgは50円、500mgは100円くらいするから、飲んでる錠数×処方された日数の三割負担、飲み方によっては1万円は確かに超えるね。
- 340 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 18:45:35.88 ID:9jk6ynRR0.net
- >>339
ペンタサは500mgのを朝、夕2錠ずつだから一日4錠だよ
一日400円の56日分だとそれだけで22400円
それに採血と胃薬だから、やっぱり三割負担で１万超えそうだけど
なんで>>332は2000円なんだ？
クローン病の特定疾患医療受給者症は持ってるよ
でも薬代、院外処方はタダ？
上限10000超えてるし無料ってことないよね？
ん？なんか根本から分かんないわ
- 341 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 18:47:37.87 ID:s97EehHK0.net
- >>340
だから、俺はそのペンタサ代払ってないんだよ
血液検査と処方箋だけなの
- 342 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 18:51:05.22 ID:s97EehHK0.net
- >>340
もうちょい詳しい方が良いか
院内処方では、外来上限11,550円かな？俺もこんだけ取られる事になる
でも、処方箋受け取って近所の薬局に行って、特定疾患医療受給者証見せたら、無料
ちなみに俺はペンタサで発疹とかでるから、皮膚に塗る軟膏までタダで出してもらってる位だよ･･･
- 343 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 19:59:09.40 ID:EFZ1/2+h0.net
- ペンタサの話は置いといて
現状の医療制度では、院外処方で処方される薬は無料で頂いてる。
ただ、貰えるのは特定疾患の治療に必要な薬のみ。
なので、上手く話せば>>339のように関係のない？薬も頂けたりできる。
来年に施行される新医療制度で、どこまで変わるか不明確だから今後は
わからん
- 344 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 20:04:27.60 ID:iEHaokDY0.net
- 普通に酒飲んでる人いる？
最近飲みたくてたまらん
ストレス発散したい
- 345 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 20:15:35.88 ID:eRgfFlfM0.net
- 特定疾患の場合、薬代は…
・院外薬局で処方薬を受け取る場合（院外処方の場合）には、自己負担はありません。
・医療機関内で受け取る場合（院内処方の場合）は、医療費に含まれてしまいます。
- 346 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 21:21:25.21 ID:rjhl8cFC0.net
- 茨城県北の方
29日に日立保健所でクローン病の講演会があります。
平日に行けるかよ…
- 347 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 21:36:04.14 ID:y12l+2R90.net
- 特定疾患患者に院外処方してくれない病院なんて転院したほうが良いんじゃね
来年1月からどっちでも同じになるけど
- 348 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 22:12:55.14 ID:8aLp0i2u0.net
- ハロワに行ったんだが何の役にも立たなかった
窓口は障害者と同じだがそれ以外は何もなかった
- 349 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 22:55:26.80 ID:b5LZYd3w0.net
- やだっ、屁ここうとしたら下痢便だったわ！
- 350 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 22:58:24.44 ID:pOKUr3600.net
- >>344
飲んでるよ。昨年狭窄切除したからな。
飲酒と関係あるのかわからないが今年の検査で狭窄及び炎症再発。
- 351 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 23:39:48.81 ID:BHwqoYNO0.net
- >>350
何で痛い手術迄したのに、
お酒良くないってわかっているのに、
お酒飲んでるの？
- 352 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 00:49:50.58 ID:T44IhnvW0.net
- 緩解期ってCRPどれくらいまで下がるもん？
- 353 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 01:56:54.31 ID:xeV7KIFQ0.net
- >>352
1未満
- 354 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 02:37:49.46 ID:NEBr3Jrz0.net
- >>351
たまには飲みたくなるからでしょ？
- 355 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 03:53:46.96 ID:CM0nyZAA0.net
- 自分の場合、CRPはもう当てにならん・・・
下血してもCRP上がらないとかｗｗｗ
- 356 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 09:59:07.59 ID:+9/zx9/Z0.net
- 総合内科医と聞くと広く浅くなんでも診れそうな感じだが
ただの糞ヤブ医者でしたわ
クローンと聞くと無理無理無理内では無理と全くの診療拒否
なんでもええから脱水が酷いんで水分だけ入れてくれや！
というと、うん～とまだお前みたいなのには関わりたくないねん的な雰囲気
クローンのことはお前にはどうにかしてもらおうとは思ってないねん！
と言うと渋々点滴だけならやりましょうだって。
レミケード知らんとか医者としてありえへんやろ
某救急指定病院での出来事でした
教訓、出先で緊急に駆けつける病院もどこでもいいと思わず
ちゃんと消化器内科医や消化器外科医のいる所をチェックしとくべきだな
- 357 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 11:49:41.47 ID:RvSxOKim0.net
- >>356
俺の経験からするとそういう医者のほうがいいと思うよ。
知ったかの医者が一番困る。
知識がない場合は無理といってほしいわ。
ちなみにレミケード知らない医者は結構いた。
胃腸科の医者いってクローン知らない医者もいたし。
- 358 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 13:23:51.64 ID:dk/uVhRT0.net
- 難しい病気なんだからいい加減な病院じゃなくて大学病院行った方がいいよ
大学病院に通うのが無理でもそこでちゃんとしたした医院紹介してもらえばいいよ
- 359 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 13:33:33.28 ID:YmOD1hmc0.net
- 難しい病気だけど普段の治療は単純そのものだし
- 360 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 13:49:25.34 ID:y4N0Q0Jj0.net
- 医者にも免許更新制度あったがよいよね。
時代遅れの、
勉強も技術もないバカの医者が多い。
人命扱っている緊張感がないよね。
- 361 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 13:59:32.97 ID:IijqDYvr0.net
- >>360
免許を更新制にすると医師不足になるんじゃないかなｗ
- 362 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 14:31:24.75 ID:+9/zx9/Z0.net
- >>359
そうなんだよな
腹痛ならブスコパンやソセゴン、脱水状態なら点滴で水分補給、貧血なら鉄剤
そんな普通の治療でいいんだが、こっちの話も一切聞かず無理無理の一点ばり
なんなんあの糞ヤブ医者！
- 363 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 15:59:54.46 ID:RvSxOKim0.net
- >>362
だからその医者は知識がないから無理で正解なの。
患者が腹痛ならブスコパンとか言って信じて処方するほうが
おかしいの。
- 364 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 16:05:20.40 ID:B7e6bsFs0.net
- 患者に言われた通りに薬をほいほい出すとか信用ならねぇな
- 365 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 16:35:50.69 ID:HrwJZI1+0.net
- 言ったのに出してくれないと文句いうくせに。
俺はホイホイ出してくれる先生のほうが好きだな。下手な医者より患者のほうが薬については詳しいから。
- 366 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 17:27:14.57 ID:EP9envSW0.net
- そしていざ体調崩したら文句言うんだろ
- 367 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 17:43:38.72 ID:RvSxOKim0.net
- >>365
そうそう。だから下手な医者には行かないほうがいい。
薬の相談もできないでしょ。
- 368 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:31:23.81 ID:KU1lryOl0.net
- 自分はクローン病で医者だけど、医者も町の開業医程度だとクローン病をあまり知らないから期待しないほうがいいよ
消化器内科以外の他科だとまず知らないから
医者が全員ちゃんとしているというのは大きなまちがい
市中病院だと結構いい加減な先生も普通にいるｗ
- 369 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:43:48.25 ID:sywa0f7J0.net
- 俺以外にもここにクローン医師がいたのか…
大学病院は融通きかんから、IBD専門にしてる大きな市民病院がいいね
- 370 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:45:06.36 ID:HrwJZI1+0.net
- >>366
文句は言わないけど、現在の体調を話しして薬の変更をお願いするかな。
- 371 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:49:33.59 ID:YmOD1hmc0.net
- クローンの医者いるのか
気に入られる患者とむかつく患者の違いを教えてくれ
あんたら、けっこう機嫌次第で態度変わるからな
- 372 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:51:59.16 ID:y4N0Q0Jj0.net
- バカだな
自称医者って気づけ
- 373 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:52:18.48 ID:mxryo/rz0.net
- >>351
飲みたいから。でも飲む量は減らした。
基本1日1本のみ。
タバコはさすがにやめた。
ヒュミラも始めるし又食生活を考える。
1日1本とたこ焼き、ラーメンは止めないけどな。
- 374 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:55:57.61 ID:sywa0f7J0.net
- >>371
そら素直な方がいいよ
自分の意見通すにしてもちゃんと分かるように理由言わないとクレーマーと思われて陰口言われる
医師なんて陰湿で傲慢な生き物だからね
- 375 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:00:21.99 ID:KU1lryOl0.net
- >>371
風邪とかくだらないことで入院してくる人ややくざまがいの人は自分以外の先生も嫌がる
混んでる外来だと時間があるからせっせとやらないと終わらないんで聞き分けのない人も困る
そりゃ医者は特権階級意識があるから、１日１４時間くらい毎日働いてて忙しい時に変な患者来るとなんで相手してやらなあかんのやと思ってしまうのも仕方ない
- 376 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:15:35.98 ID:YmOD1hmc0.net
- >>374
患者としても素直に医者の言うことを聞いて良好な関係を築きたいんだ長い付き合いになるし
でも俺は自分の体がわかるのは最終的に自分だけだとわかった
主治医に逆らって選んだ治療方針で緩解したからな。
だがそれからはあからさまに不機嫌を態度に出されて困った
- 377 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:18:16.50 ID:YmOD1hmc0.net
- >>375
少し悪化するとすぐに病院に行く患者に限って軽少なようなのだが医者から見たらどう？
- 378 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:19:58.35 ID:+9/zx9/Z0.net
- >>363
すまん、ちょっと俺の説明不足だな
実は4年程前その病院にはとても信頼のおける先生が
居られて半年程お世話になってたんだよ。
その間入院してIVHもしたしレミケードもしてた。
だからカルテには当時の検査結果や処方がのってるんだよ
それに目も通さず血液検査もしない患者の今の症状も聞くことなくクローンと
聞くだけで無理無理と診療拒否、これを糞ヤブ医者と言わずなんというんだ
普通おまえが無理でも「月曜日の午前の○○先生に診てもらって」、とかちゃうの？
糞ヤブがなに病院代表してこの病院では無理みたいな言い方しとんねん！
>患者が腹痛ならブスコパンとか言って信じて処方するほうが
>おかしいの。
そうか？今の医者は痛み止め下さいとお願いするとロキソニン出すよと言うが
俺はロキソニンは下血するんで、ソセゴンとブスコパン下さいと言って普通に
出してもらうよ
この医者はおかしいのか？俺は信頼してるんだが
- 379 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:23:25.85 ID:gsaoK4sg0.net
- >>377
たとえばＣＲＰが３とかで本当に具合がわるいと別に外来に来られても問題ないが、血液検査しても全然悪いところないと余りいい気はしない
- 380 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:36:19.72 ID:IijqDYvr0.net
- >>378
俺の経験ではそういう医者は多いよ
気に入らなければ別の医者に変えたほうがいいと思うよ
- 381 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:39:42.07 ID:IijqDYvr0.net
- >>372
それ今日の一番おもしろいレスやわｗ
- 382 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 21:40:21.64 ID:sywa0f7J0.net
- イレウスになってたら禁忌なのに簡単にブスコパンは出せんよ
しっかり診察した上でならいいがな
言われたからって診ずにすぐブスコパン出して、後で悪化して訴えられたら負けるから
- 383 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 22:26:23.23 ID:+9/zx9/Z0.net
- >>382
詰まり気味（めちゃ痛い）で暴れてる腸の動きをブスコパンで静めると
すーと通るようになるんだな、俺の場合
主治医もはじめはブスコパンは・・・と言ってたが
上記の説明をすれば納得してくれたよ
てか痛み止めはみんな何使うの？
- 384 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 00:34:26.85 ID:Fq2LNvluO.net
- 美人看護婦のおまじない。
いたいのいたいの・・・
- 385 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 06:52:27.46 ID:14v4Lmsc0.net
- これから小腸造影だわ
いやだあああああああ
- 386 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 06:56:38.61 ID:WL4haDfy0.net
- >>385
がんばって
- 387 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 06:59:12.71 ID:d/M/acvb0.net
- >>385
がんばれえええええ！！
- 388 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 07:23:20.75 ID:YmeNswj90.net
- >>378 >>383
>これを糞ヤブ医者と言わずなんというんだ
別に否定なんかしてないよ。
無知な医者にはかかわるなと言うこと。
まー普通は別の先生ないし、病院紹介するでしょうね。
>そうか？今の医者は痛み止め下さいとお願いすると
ブスコパンとかがおかしいのではなくて
クローンの知識のない医者が患者の言うこと信じて
薬出すのがおかしいと言ってるのですよ。
- 389 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 11:04:46.94 ID:RDvCaZ6p0.net
- ブスコパンは動悸するのが苦手
- 390 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 11:48:05.79 ID:ubOkjq/r0.net
- 医者もピンキリだから。金があれば出れる馬鹿私立大出身の医者はやはりヤブも多いから附属の大学病院に通う人は気を付けた方がいいよ
- 391 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 12:30:12.66 ID:x2MbQER/U
- 試験通れば誰でも医者になれる。満点じゃなくてもいい。
どの試験でも大体出題傾向がある訳だから極端な話、一夜漬けでも何とかなる。
一般人の中にもそこそこ知識ある人もいるから受験したら現役医学生以上のスコアを
出す人もいると思う。
薬剤師もそうだけど取説棒読みしてるだけあれで説明してるフリしてる。
本当に能力あるブラックジャックみたいな医者は国内一人いるかどうかのレベル。
- 392 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 17:08:04.92 ID:Lhxlp5NXi.net
- 友達がこの病気に対して理解がなさすぎてつらい
なんかお盆だから同級生何人かで集まってご飯にいこうって話になったからOKしたんだけど、今日当日になって店をきいたら焼肉食べ放題らしい
んで焼肉は病気で医者に禁止されてるから食べられないと伝えて店を変えてもらうか食べ放題はやめてもらうかお願いしたらお盆だし焼肉が食べたいよね(お盆は焼肉とかいう習慣は世間ではあるの？)っていわれてどうやら無理らしい
ただでさえ金ないのに食えるものなんて野菜とご飯くらいな状態で、みんなと一緒に食べ放題料金なんぞ払いたくないから今日当日になっていくのやめました。
せめて食べ放題じゃなければ乾杯に酒一杯程度と簡単なつまみ頼んでればいいからいったんだが…。
まあ友達は俺の事情なんぞ詳しく知らないし事前に確認しなかった俺が悪いんだけどなー
あぁ…こうして友達が減っていく…
- 393 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 17:17:07.08 ID:Of/Q/eiG0.net
- >>392
その状況なら行くのやめるわ。
- 394 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 18:11:11.84 ID:419BNiOyO.net
- >>392
友達が嫌がらせとして焼き肉にしたならともかく
客観的に見ると、その状況とその理由でドタキャンはなし。病人を中心に世界が回っているわけではない
- 395 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 18:35:22.19 ID:dDkI7mBz0.net
- >>392
目に見えない病気なんだから他人に理解を求めるのは無理が有るよ。その友人がどーのこーのと言う訳では無い。
- 396 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 18:40:33.95 ID:mze3olMD0.net
- >>392
付き合いとか友達よりも自分の身体を大事にすることが最優先だドンマイ
- 397 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 18:44:24.65 ID:LX4F+GEl0.net
- >>392
まず事前に病気について説明して理解してもらうのが先決だな
それでも対応が変わらないなら嫌がらせですわ
- 398 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 18:50:36.39 ID:gmvaZrFY0.net
- 嫌がらせではないだろ
病気の自分を理解しろってのはある意味単なるワガママ
自分かわいさに周囲を巻き込むのはどうかと思う
自分が参加できる時にすればいいんだよ
今回見送ったらそれっきりじゃないんだろ？
常に一緒じゃないと嫌だとか、いつも友達は自分が参加できない状況で食事会をするってんであれば友情なのか考えた方がいい
- 399 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 19:02:00.20 ID:IWSiHOEq0.net
- 別に食事会に出なくても何かの共通の趣味の会みたいなのに参加すればいいんじゃない。
- 400 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 19:25:38.00 ID:ubOkjq/r0.net
- 多人数で食べる時は店の選択は周りに合わせないとね。
食べられないことを理由に冠婚葬祭まで出ない人もいるがわがままにも程があるよ
- 401 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 19:58:15.39 ID:zLaJAfmWi.net
- そういう人は友達ではない。
- 402 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 20:21:22.13 ID:0Aj/B+HJ0.net
- ドタキャンの彼はただ鬱憤晴らしに書き込んだだけでしょ
いちいちそんなマジになって説教せんでもｗ
- 403 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 20:42:30.76 ID:+uPuhabB0.net
- 随分、辛口レスばかりだなｗ
- 404 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 21:07:10.31 ID:9aCIcroJ/
- >>392
お前と友達2人じゃないんだろ？多人数なんだから仕方ない。
クローン病なら人付き合いはしない事だね。
クローン病ブログ見てると魚、湯豆腐、蕎麦、饂飩がメインの人いるけど
あのおっさんも友達誰もいないと思う。いつも独り。
最近は一人娘からも無視され妻からも無視され避けられてる始末。
もう何年もセックスレスでベッドも別々。
インポだから妻をイカせるだけの体力もないだろう。
- 405 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 21:27:56.06 ID:bH4YBjBL0.net
- 親しくもない奴の冠婚葬祭なんてはじめからいかんわ
少し上のクローンじゃないとできない楽しみあるんじゃない？ ＞ 例えば？
っていうの糞ワロタ まぁないわな
考え方次第！とか優等生過ぎて吐き気がする
ただ普段考えないようにするだけだよ
- 406 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 21:29:31.67 ID:RxuDUQqK0.net
- 焼き肉なら食べ放題のほうが気兼ね無く色々食べれるんじゃね
どうせ割り勘になるんだから金額なんて大して変わらんだろ
- 407 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:07:43.48 ID:f3yvTDAH0.net
- お金に余裕があれば問題ないんだろうけどな
ともあれ健康な人間に病気を理解しろってのは土台無理な話
全くの下戸な人間が会費制飲み会強制参加と同じようなもんだ
付き合いと割り切るなりして自分の身は自分で守ろう
- 408 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:35:40.55 ID:Lhxlp5NXi.net
- 友達複数っていっても3人だけどなー
一人は病気に対して理解があって焼肉大丈夫？っていってくれるけどもう一人がどうしても焼肉が食べたいっていうからねー。
結果二人だけでいってきてっていったから、いかないならいかないでもう少し早くいってくれれば別の人誘ったのにっといわれたよ。
まあ…なんか罪悪感でいっぱいですよ…。そして学生だからお金もないんですよ…
まあこんなしょうもないことでストレスになってるからクローン病とかなるんだろうなー
- 409 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:45:37.97 ID:RxuDUQqK0.net
- 三人か…。それは相手がおかしいな
ましてや嫌味言ってくるとかそんな奴早いうちに疎遠になっといたほうがいい
- 410 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:47:58.08 ID:f3yvTDAH0.net
- >>408
残念だけど友達の人間性が垣間見える出来事だったと割り切ろう
人間食べ物が絡んだ時に本性が見えると思うわ
気に病む必要はないよ
自分の身を削ってまで付き合う必要はない
ただ理不尽だけどこういうことは今後もあるだろうから、
サラッと油脂類をとらないよう指導されてる、くらいは言ってもいいかもな
- 411 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:51:10.89 ID:IWSiHOEq0.net
- 学生だからまだ年齢も若いし色々あるわな。まぁクヨクヨするなよ
- 412 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:57:26.65 ID:Lhxlp5NXi.net
- 俺、友達といえど自分の弱ってる姿とか見せたくないタイプで普段も悩みなんて何一つなさそうだねーっていわれるから向こうもあんまり深刻な話と思ってないんだと思うんだけどねー
向こうも完全にそういうのわかんないとおもうし。まあこんなこともあるよなー。クローン病なら誰でも経験することだよねきっと。
- 413 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 22:59:57.39 ID:NFSt3gIN0.net
- すき焼き食べたい
- 414 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 23:57:08.13 ID:+uPuhabB0.net
- 俺は病気、無職、ハゲのトリプルコンボで
人生詰みそうorz
ごめんよ俺の遺伝子達
- 415 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 00:17:17.55 ID:UNee7GN30.net
- >>412
学生だと友達の比重は大きいからどうしても気になるよな
クローンに限らずアレルギー持ちも苦労しててりするけど、
食べ物については少しずつ合わせていけるといいな
個人差はあるだろうが、俺は焼肉屋に行く時は豆腐のサラダやスープ、ビビンバなんかを良く噛んで食ってる
- 416 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 08:29:56.12 ID:HL5RWg8lO.net
- 今日は今から小腸検査だ。痛くはないと思うがバリウム飲めるか不安です。過去にバリウム飲めなくて鼻からチューブ入れてそこからバリウム注入… キシロカインもあまり効かなくて 鼻がもげそうだった。
早く投影カプセルがメジャーにならんかな
- 417 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 08:51:59.69 ID:Ob7EttAJ0.net
- 僕は大腸カメラちゃん！
- 418 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 09:15:46.08 ID:j8nack7t0.net
- >>416
おれ小腸造影はいつも鼻からチューブだな。
口からのんでってのはやったこと無いわ。
- 419 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 09:21:11.21 ID:m/1KjzO30.net
- まあ学生でも、
他人の状況を理解できない奴は
友達ではないな。
時間の無駄だ、いまから離れろ。
- 420 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 09:51:58.87 ID:NuFVG1xJ0.net
- >>416
早く投影カプセルがメジャーにならんかな
>クローン患者には無理じゃないか？
- 421 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 10:22:15.71 ID:oEpFFhVzk
- >>408
欠陥人間だから当然。元を辿ればお前の自業自得。
毎日、菓子パン、ファーストフードを食事代わりに食べてたお前の自己責任。
誰もお前一人の為に自分を犠牲にしたりしない。
社会人になれば更に現実を知る事になるだろう。
お前の食事の好みに合わせてられないんだよ。
- 422 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 10:35:49.66 ID:2WPlf+nK0.net
- 狭窄の可能性があるから無理じゃないか？
詰まったら手術だよ
- 423 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 11:20:02.30 ID:7Uj0qqab0.net
- カプセルがごまクラスまで小さくなれば、あるいは
- 424 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 14:18:17.12 ID:Fd9Ew/vc0.net
- MRIじゃダメなのかな
細かい状態まではカメラじゃないと分からないだろうけど、
でも潰瘍や狭窄くらいならMRIの精度を上げれば簡単に見つけられるでしょ
- 425 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 14:55:47.79 ID:HL5RWg8lO.net
- 取り合えず 外部からの造映技術の超進歩に期待 スーパーMRIを世界中のtop技術者が協力して開発して欲しい。 ちなみに今日の 小腸造影検査に3時間掛かったよ。 大腸と小腸のつなぎめまで中々 バリウムが到達しなかったらしい。
クローン手術して13年になるが レミケードなる注射を来週から投入予定。 ペンタサとタブルだったらトイレの回数へるかな？
因みに今 １日平均7～10回
- 426 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 17:07:04.61 ID:uifDr30X0.net
- バリウムとガストロどっちが腸にやさしいのかな？
俺はバルーン内視鏡で見えない所は毎回ガストロで二重造影なんだが
- 427 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 17:13:42.20 ID:JEAb2hfF0.net
- 狭窄がある人はガストロじゃないのかな。検査後しぶるけど下痢で。
- 428 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 17:38:11.10 ID:HL5RWg8lO.net
- 胃カメラ 大腸 小腸検査 13年ぶりに 検査したが 小康状態だった レミケードによる治療も延期になりそう… しかし、腎不全で週3回の透析 身体障害一級になった(._.) クローンをきちんと定期的に検査 投薬して 食生活に気をつけるべきだったのか…
クローン手術したあと通院0回 好きなもの好きなだけ飲食した酬いが…
おまけにアミノイドたいせんが手足に発症して夏場も半袖 短パンは無理
- 429 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 18:29:20.15 ID:inecN5LG0.net
- DeNA が DNA検査サービス MYCODE を開始、9800円からの個人向け。疾病リスクや美容・体質など282項目対応
http://japanese.engadget.com/2014/08/12/dena-dna-mycode-9800/
3枚目の画像にクローン病が入ってるｗｗｗｗｗ。
- 430 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 18:32:28.36 ID:JEAb2hfF0.net
- >>428
手術したあと病院通いしなかったんだね
まあ俺は通院してるけど俺も腎臓悪いから気をつけないといけないけどね
- 431 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 18:42:04.89 ID:mzggPWIyi.net
- 腎不全に食べ物とか関係ないよ
そら糖尿病や高血圧なら関係あるがクローンの食事ではほぼなりえない
主治医は言わないかもしれないがほぼ間違いなく薬の影響
なんの薬かは分からんが頻度高いならペンタサかもな
- 432 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 19:12:22.37 ID:HL5RWg8lO.net
- ペンタサかぁ～ 取敢えず 血糖値は気をつけてみる。あと塩分とカリウムも… 長続きはしないと思うが 気長に頑張ってみる。
- 433 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 19:17:07.44 ID:m/1KjzO30.net
- DNA検査でクローン病なるかわかるなら
やはり、この病気は遺伝か？
生命保険に入る前にこの検査義務化すれば、
保険会社から拒否される人が増えたり、
保険料が異常に高い人とか、
個人毎に保険料が違うのが当然になるのか。
- 434 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 19:44:30.99 ID:1YFDBXjq0.net
- >>431
慢性的な炎症でアミロイドが腎臓に詰まって腎不全が起こることがある。
だからこの場合は食事制限して炎症を抑える事が有効。
- 435 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 20:02:12.57 ID:xWhSuA+10.net
- >>433
リスクがわかるだけで、遺伝とかいうなら全部遺伝だろ
なにいってんだお前
- 436 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 21:07:38.60 ID:H2kjzPsK0.net
- 大人になってから分かったけど
友達は選んだ方がいい。気付かないうちに一生すら左右するよ
- 437 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 22:34:31.33 ID:b9AC727A0.net
- この病気と診断された新米患者です
今はお腹が痛いです
胃、大腸、小腸と全てカメラを入れて検査しました
医師や栄養士からクローン病のこと、食事のことを教えてもらい、自分でも本を買って読みました
皆さんの前でこんな事を言うのは失礼かもしれませんが、今は絶望しかありません
だから教えてください
クローン病で将来、手術や抗体注射(レミケード)になっても、普通の人と同じ生活はできますか？
退院したら、また旅行に行ったり、映画館や舞台を観に行ったりできますか？
食事は諦めました
スナック菓子ももう一生食えないと思うと涙が出て来たけど、それも我慢します
でも、自分のささやかな趣味の旅行とかかが腹痛やトイレの問題で出来なくなるのは絶望しかありません
- 438 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 22:36:58.79 ID:aNkx+0790.net
- 今はレミケやヒュミラが効けば食事制限はほとんどしないのが主流なんでしょ
俺はまだレミケしてないからわからんけど
- 439 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 22:39:24.60 ID:AuzOKeQS0.net
- ヒュミラやレミケしてても食事制限しなきゃいけない人も居るし(俺とか)こればっかりは人それぞれだからなぁ
- 440 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 22:52:42.22 ID:rtHWxw980.net
- >>437
こういっちゃなんだが病状なんか人それぞれなんだから、旅行いけるかとか映画舞台みれるかってのは医者でも答えられんだろ
みんな体調と相談しながら食べられるもの模索してるんだし、絶望するにははやいんじゃね
- 441 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 23:24:12.96 ID:xWhSuA+10.net
- レミけすれば何でも食べれるよ ただしほにゃらら年後手術になってもしらんってのが今の治療方針？
みたいな感じだし自分で考えるしかないよ
ここにもレミケして何でもくってるわーみたいな人ちょくちょくいるしね
- 442 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 23:53:27.39 ID:b9AC727A0.net
- >>437-420
レスありがとうございます
症状は個人差がかなりあるようですね
ストレスを貯めない事は自分の力でどうしようもないから、できる事の食事制限を頑張ってみます
レミケードも効く事を信じて希望を持ってみます
読んだ本に、手術を何回も腸を切り刻み、悪くなる燃料が無くなった時に苦しみは癒える
みたいな体験記があり、落ち込んでしまいました
すいませんでした
- 443 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 00:10:50.73 ID:RGrIqXeD0.net
- 「絶望」は最初は誰もが通る道。
レミケードなしで普通の人と全く同じ生活してる人だっているんだから、症状が軽いうちから悩みすぎる必要はない。
- 444 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 00:44:17.24 ID:5+dsJv2/O.net
- １回表にまさかの８点先取されたが、地道に追加点を重ね、最終的に12点取って大逆転勝利をしたチーム。
野球も人生も大逆転勝利はある。クローン病となり、絶望的な状況から１人でいい。星になってくれ。
→重度クローン病からまさかの一流シェフ
→１日下痢10回クローン病からまさかのプロ野球選手
→レミケード愛用クローン病からまさかの日本ランカーのプロボクサー
→医療費０円障害者１級クローン病からまさかの年収１億
→中国奥地の秘境を旅し秘伝漢方により重度クローン病完治
今こそこういった前例を作るんだ。
- 445 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 01:53:24.58 ID:hiADBsm50.net
- >>444
９回表まで８点リードだったけど、９回裏だけで９点取られて逆転負けなんてチームもあるからなぁｗ
- 446 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 08:18:23.18 ID:j3PmfCof0.net
- 腸カンジタって知っている？
クローン病も初期ならカンジタ菌を除菌する
治療法で完治している人がいる。
いまなら医者にやってもらうべき。
私らみたいになる前に。
- 447 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 08:43:16.88 ID:A0wrtrJS0.net
- >>442
確かに初期段階でレミケードやヒュミラを投与すると無敵になるけど
数年後が怖いから食事制限は続けた方がいいかも。
お菓子はおっとっと・子供用かっぱえびせんはノンフライだから食べてるよ。
前にナチュラルローソンにノンフライポテチが売ってるような話があったけど未確認です。
- 448 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 09:01:05.62 ID:YXpzRAO90.net
- この病気になると治療して普通の人と同じようにということを最初目指すが、やっぱりそれは病状と相談になる
最終的には病気を受け入れつつ半人前くらいで生きるということを受け入れることになったわ
レミケードしてても半人前だし、ほかに治療のやりようもないしな
- 449 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 09:36:21.17 ID:WCCT473r0.net
- 俺たちはどちらかと言えば９回で逆転された方の立場だろうな
順風満帆だった人生が病気で台無しになった奴なんていくらでもいるだろう
成功する奴はクローンになったから成功したんじゃなくて、元から素質があってそういう星の下に生まれてきているとしかいいようがない
潰瘍性大腸炎になれば総理大臣になれるのかといえば全く違うし、手足を切断すれば乙武さんのように早稲田へいって成功できるわけでもない
- 450 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 10:41:12.35 ID:Ko4FckVd0.net
- >>447
普通のLAWSONにノンフライポテトあるよ
カップラーメンみたいな容器に入っとる
武田鉄矢今朝の3枚おろしというラジオ番組で、寄生虫を使ったクローン病治療を取り上げていた
90%が完治したんだって
- 451 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 11:39:22.37 ID:hiADBsm50.net
- ９０％ってのは治験者の９割が完治したのか、１００％の病状が９割改善してＱＯＬなどがあがったのか
そこが気になるところだけど、武田鉄矢の言うことだからあてにならんねぇ
- 452 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 12:22:00.26 ID:eVOD0ZHP0.net
- サリドマイドを正式な手続をせずに輸入すると逮捕せれるのかね
- 453 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 12:34:11.85 ID:3uPWy0H9i.net
- まあ寄生虫とか細菌とか、そういう観点から新たに攻めてくれるのはいいことよ
- 454 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 12:36:13.95 ID:KZDRSCcO0.net
- 糞便微生物移植は最近どうなってるんだ?
- 455 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 12:45:39.45 ID:VyIzvCl0i.net
- もうやって成果上がってんじゃん
- 456 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 20:34:46.68 ID:08YODA3H0.net
- ＴＢＳで潰瘍性大腸炎のことやってるで
- 457 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 11:47:58.00 ID:GkpDDlmQ0.net
- B型肝炎のキャリアで、バラクルードやりながらレミケしてる人いる？
この場合、バラクルードは特定疾患の医療助成の対象になるの？
- 458 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 11:56:55.41 ID:eVKh4dSe0.net
- >>452
未承認の薬を個人輸入するのは別に違法じゃないはず。
輸入してそれを勝手に売るのはたぶん違法と思うけど。
- 459 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 13:21:01.02 ID:PX/63ePy0.net
- 明日からヒュミラだ
緊張するわ
- 460 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 13:26:49.61 ID:fxOemHB50.net
- 使う前に人肌でよーーく温めとくといい
テレビの前で準備するのがベスト
- 461 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 14:08:16.89 ID:liTaJ7XyO.net
- 栄養摂取にボディービル愛好家が摂取してたりする海外のＭＲＰを試してみたいけどどうなのかな？
- 462 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 14:32:14.07 ID:/v6mZpQf0.net
- 三井生命の子会社かなんかのクローンでも入れる生命会社って何って所だったけ？
- 463 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 14:39:11.26 ID:QGJPipiw0.net
- 下りるのかよ
外資保険は悲惨らしいが
- 464 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 14:41:10.82 ID:1XUpMaQ10.net
- 90％の人が治りました！とか放言なんでするんだろうね・・・
Coronado社 ブタ寄生虫のクローン病治療効果示せず/Ph2試験
ttps://www.biotoday.com/view.cfm?n=59447
よくわからんけど、自閉症治療効果があるとかなんとか・・・わけわからん
Coronado社 クローン病試験失敗薬の自閉症治療効果を期待
ttps://www.biotoday.com/view.cfm?n=60462
- 465 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 14:47:54.06 ID:FfMPNIYUO.net
- 俺が入ってるところだな。メディケア生命。なんといっても安心感が違う。
所定の３要件を満たせば入れるし、仮に満たしていなくて保険に入っても、
保険料払い続けて３年後に入院した場合、保険料は下りると書かれている。
３要件を満たしていないのに保険に入るってどういう事？と疑問には思わないでくれ。
ちなみに俺はきちんと３要件満たしていた。保険屋に行けばすぐ自分が満たしているか分かる。
- 466 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 14:58:48.10 ID:qjPkhcdjO.net
- 高学歴 高収入 高容姿だろどうせ
- 467 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 15:02:59.93 ID:9Y9Qk+nt0.net
- >>464
記事みるのは有料登録いるのかー
こういうクローン病の最新情報や新薬の情報が多いサイトってほかにないかな？
海外サイトでもいい
- 468 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 15:19:13.41 ID:4vLqmis10.net
- 保険なんか上手いこと主催側が損しないようになってるから
やめとけよｗ
- 469 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 15:19:59.56 ID:+t1DTPfW0.net
- >>467
情報集めるのも社員雇ってお金かかるよ。
有料は当然。
- 470 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 15:29:54.50 ID:Ye0c1dBY0.net
- /
,. ､ / ／
,.〃´ヾ.、 / ／
- 471 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 15:41:15.96 ID:1XUpMaQ10.net
- >>467
無料登録すりゃ1段落目は見れるからそれだけでも十分じゃね
専門的なのなんて別にいらんし・・・
- 472 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 15:47:00.51 ID:jGoBad4K0.net
- >>462
俺は三井生命だよ。
別けあって、クローンになってからはいった。
加入要件はあるが1年間はクローンでは下りない。
狭窄切除したとき保険金おりたよ。
- 473 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 16:07:48.64 ID:wkgg92q50.net
- >>468
つっても、リスクが高いのが分かり切ってる俺達は通常より格段に恩恵があると思うぞ
特疾で上限額ある限り、毎月一定額積み立てた方が金銭的には良いのかも知れないけど、やっぱ保険入れたら安心感違うしさ
- 474 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 16:23:50.77 ID:4vLqmis10.net
- >>473
安心を買うという心得であれば問題ないと思いますよ。
- 475 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 16:33:00.59 ID:wkgg92q50.net
- 問題ないと思いますよって･･･
保険って元々そういう商品だからな？
元とろうと思って加入するなんて奴は、保険金詐欺するつもりの犯罪者だけだろ
- 476 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 16:46:52.28 ID:/v6mZpQf0.net
- >>472
俺も三井生命入ろうかと思ってたら誰かが三井系のもう少し安い保険会社有ってそこに入ってると
前見たのでそこも検討したいが名前忘れてしまった。
- 477 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 17:53:21.59 ID:9Y9Qk+nt0.net
- お前ら日頃運動してる？
１週間くらいまえに久しぶりに少し運動したんだが、１週間たった今でも全身に疲労感やらダルさやら痛みが残っててこんなレベルの体力しかないのかって自分で驚いてる
一週間たっても疲れが抜けないとかさすがにやばいよなー。今も体が痛ダルい
- 478 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 17:53:30.30 ID:sFtNmzc00.net
- ♪ 人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗ (^p^)
／ |l ', / ／
,､ ,r'´ ||--‐r､ ', ♪
- 479 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 17:54:43.29 ID:F1oXdh0T0.net
- >>478
久しぶりに見た
- 480 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 18:33:56.64 ID:DW8vq7VL0.net
- ニラニラ生きてたの？
- 481 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 19:28:45.31 ID:6EywBTl10.net
- >>477
それを少しづつでも続けていけば体力もついてくるよ。最初はやっぱキツイよ。
体調悪いときは無理しない。
- 482 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 19:47:51.94 ID:/v6mZpQf0.net
- >>477
週2回の筋トレと月150～200キロ走ってる。
- 483 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 19:49:59.00 ID:F1oXdh0T0.net
- 筋トレすると高確率で腹がおかしくなってくるんだよなぁ羨ましい
- 484 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 20:02:21.11 ID:jm+cs2O00.net
- >>477
平日は仕事で十分な運動量あると思う
休みの日は30分ぐらいは散歩するようにしてるよ
もちろん体調が悪い時は安静にしてるけど
- 485 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 22:04:36.51 ID:4vLqmis10.net
- 明日は雨じゃなかったら６時間ぐらい歩いてみようかな
- 486 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 22:41:36.19 ID:xaI2jnFv0.net
- クローン病が悪くなって仕事辞めざるをえなくなってしまった
来月からどうしたらいいのか不安だ
- 487 ：病弱名無しさん：2014/08/14(木) 23:57:29.26 ID:r0M+HAKt0.net
- 体調が優れず腹痛がつらい
これってもうレミケード打つしかないの？
レミケード打つ場合、すぐに打ってもらえますか？
それとも大腸カメラ等、一連の検査を全て済ませてから？
つらくて待てないよ…
- 488 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 00:03:21.58 ID:sJbmvMsD0.net
- 私の時は大腸内視鏡小腸造影胃カメラツベルクリンで１週間入院したよ
入院して五日目でようやくレミケだった
- 489 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 00:29:57.86 ID:nB91eXuj0.net
- >>487
先生と相談で特に検査とかなくレミケードしたよー
- 490 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 00:40:02.60 ID:YN5Uci060.net
- >>488>>489
ありがとう
レミケードは先生の判断によって開始が違うんですね
自分としてはしっかり検査をして、確実にもうレミケードをするしかない、という判断のもとに処置されたいです
- 491 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 00:57:40.58 ID:37i/c01s0.net
- レミケードはやり始めに潰瘍が狭窄になるから狭窄あるかチェックされたな
- 492 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 04:33:17.23 ID:aJVTLng70.net
- >>490
>>491の言うとおり、レミケードは狭窄があると打てないから、その疑いがあれば検査
狭窄がある場合、拡張するなり切除するなりすることになる
抵抗が有るかも知れないけど、狭窄なんて我慢してもいつかは切ることになるから、有ったらさっさと切った方が良いと思うよ
殆ど詰まる寸前のを10年抱えてから切ったけど、さっさとやるべきだったと思う
もしかしたら画期的な治療法がとか言われながら躊躇してる間ずっと虚弱体質やってたし、すごく無意味な闘病生活だったと感じる
長いことそんな事してたら体力もなかなか戻らないしね
- 493 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 07:19:37.90 ID:QdsDbMRx0.net
- 結核検査ってレミケ打つ前に普通やらないの？
- 494 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 07:23:46.82 ID:SdkGmw8T0.net
- やると思うよヒュミラの時にツベルクリンして一年半でヒュミラが効かなくなったからレミケに移ったけどやっぱりツベルクリンしたもの
- 495 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 08:08:24.44 ID:RkZykQhc0.net
- 狭窄あり過ぎで閉塞するから
手術してからレミケードだってさ
おれ死ぬのかな？
- 496 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 08:10:33.51 ID:/eg/0/8Z0.net
- >>495
この病気では普通だ。
- 497 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 11:59:42.87 ID:Sja7L45hO.net
- 最近朝昼エレン夜だけ軽食生活なんだが明日久しぶりに昼みんなで休憩な職場に派遣で行くんだが、昼飯エレンの人職場等でどうしてますか？
開き直ってエレン飲むか、便所に避難？でも初めてのところなので周りとはぐれるとまずそうなんです。
不安でたまらんのですが
- 498 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 12:04:03.35 ID:IKlN0mtz0.net
- 正直 人間関係の構築の段階ではメシ無しは半端ないハンデだからな
- 499 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 12:41:02.65 ID:Qhl7lxfr0.net
- >>497
別に昼はサプリだけなんですって言って適当にサプリ飲んで見せりゃそんなに追求されるようなこっちゃないんじゃない
- 500 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 12:45:51.49 ID:Sja7L45hO.net
- ありがとう
何か言われるかもしれないと思うと億劫
だからあんなに貧弱なんだよとかどうせ言われるんだろうな…辛い
- 501 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 13:01:55.79 ID:MB7WZHsMO.net
- 何も言わないと拒食症と認定される
- 502 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 13:59:51.52 ID:nB91eXuj0.net
- 鉄分とかビタミンとかのサプリってみんな飲んでたりする？
- 503 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 14:25:05.74 ID:Qhl7lxfr0.net
- ヘム鉄飲んでるな
- 504 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 15:14:12.70 ID:0PR+F5+/0.net
- 初ヒュミラ終了
自分ではできないわ
- 505 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 15:29:45.14 ID:8AF6btm0O.net
- >>497
俺はコンビニの冷麺とか持っていった。
皆弁当だったから、変わってるねって言われたけど、笑って終わらせた。
前日はエレンやエンシュアだけで過ごして、当日は冷やしうどんとかでいいんじゃないかな。
店入るなら、一番無難なものを食べるとか。最初からエレンタールだけは微妙だな。
一緒に食べるという行為は、本能的に仲間意識が芽生える可能性があるから、今後も付き合う人なら
最初は一緒に食べた方がいいよ。
食べられないという事が人間関係を希薄にする大きな原因だから、難しい病気だ。
- 506 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 16:47:51.08 ID:Sja7L45hO.net
- >>505
ありがとうございます。
一度の付き合いなんで別に大事にしたいわけではないんですが…
やっぱり怪しいですよね…
冷麺も普段は食べてないんで正直怖いですが…
- 507 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 17:35:10.72 ID:KRIhicKI0.net
- おにぎりと卵焼きとか持ってってエレンはステンレスボトルに入れたら？
で、その日の夜はエレンのみにすればいい
少食を指摘されたらダイエットしてる、夏場はあまり入らない、とか言い訳はなんとでも
- 508 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 18:11:32.14 ID:IKlN0mtz0.net
- 今日は仕事だから朝から固形物を食べるわけにはいかない
午後も仕事があるのに昼に固形物を食べるわけにはいかない。
次の日に仕事があるのに固形物を食べるわけにはいかない
中症患者の俺のライフスタイルはこれだぞ…もうナマポになろうかな
- 509 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 18:15:35.13 ID:/PJFFp020.net
- 簡単にナマポなれるならなりたいもんだけどなれるんかな？
- 510 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 18:59:01.07 ID:hcmbM9xA0.net
- >>509
働く事が出来ない状態なら受給出来ますよ。
現に私はナマポですから。
- 511 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 19:26:24.52 ID:MB7WZHsMO.net
- >>510
具体的にどう働けないんだ？下痢？
- 512 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 19:32:33.22 ID:ibNNEDhI0.net
- 働けない状態になるまではナマポ貰えないの？
その直前の状況ではなんとか自力で食い繋がないといけないの？
- 513 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 20:06:03.06 ID:JQzrWeln0.net
- >>509
受給条件はクローン病じゃない人と変わらんでしょ
貰いやすさは自治体によるんじゃね
例えば大阪市は貰いやすいとか、北九州市は難しいとか
>>512
金もってる間は受給できないらしいね
- 514 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 21:19:53.99 ID:7UtIYrXe0.net
- >>503
俺もこれ
精神的なものもあるんだろうけど割と効いてる気がする
- 515 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 21:21:45.31 ID:45DxK7Yi0.net
- >>512-492
預貯金やら現住住居以外の所有不動産やらの審査があるよ。
跡取りが居ない遠縁の親戚から相続した土地持ってる俺はたぶん無理だなw
猫の額程で墓地横、しかも離島w さらにあまり面識のない親戚含めて数人の共同名義。
売るにも売れませんがなww
- 516 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 21:26:18.32 ID:ibNNEDhI0.net
- ややこしい資産とかは無いし
しばらくは正社員で普通に働けそうだけど
いつどうなるか解らないからなぁ
- 517 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 21:38:42.03 ID:EMeHyB0W0.net
- 将来の不安があるから結婚なんて無理だ
自分1人が生きていくのに精一杯
- 518 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 21:59:38.14 ID:OqGKuwmI0.net
- ヒュミラやってから蚊にさされても腫れないしかゆくならない
こういうことは便利かもしれん
- 519 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 22:02:01.49 ID:37i/c01s0.net
- 怖いことだな
- 520 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 22:03:28.78 ID:fKAZXEBf0.net
- >>504
初回は４本だよね
初回のうち１本を自分で恐る恐るやってみたっけな
自分は１箇所が痛点？にあたったらしく痛くて涙出そうになった
あれから１年
まだ抵抗はあるけどなんとかやれてます
頑張ろうね
- 521 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 22:03:49.42 ID:pFqVovQj0.net
- >>518
それはそれで、ちょっと怖いのだが
- 522 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 22:34:42.61 ID:Sja7L45hO.net
- >>507
ありがとう
エレンは人前で作るのも抵抗ないから普通で大丈夫なんだ。
野菜くらいかなぁ、食えたとしても。
炭水化物より繊維の方が発熱しにくいんだよなぁ。
自分はカロリーあるもの食うとすぐに熱が出る。
ずっと一人で休憩とれる職場ばかり選んできたから
この度離職して、しばらく日雇いの工場勤務するから
団体で昼飯になりそうで。
- 523 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 22:52:45.92 ID:WZPvhsev0.net
- がんばろうぜ
- 524 ：病弱名無しさん：2014/08/15(金) 23:49:27.82 ID:MB7WZHsMO.net
- 工場はいろいろとクローンには辛いと聞くな
やれるだけやったら、ぜひ報告してほしい。
ライン作業になったら地獄なのはわかるが
- 525 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 00:11:13.32 ID:IQgN+VZem
- さんくす。
一応正社員めざして普通の企業もトライ中なんだが
なかなか決まらんのでライン作業。
といっても短期契約なので
報告するほどの内容かはわからんが、、、
とりあえずなんか仕事してないと落ち着かんので頑張ってきます
ありがとう
- 526 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 00:45:35.58 ID:+OOev/Sh0.net
- >>511
具体的にあげると特定されるから避けるが職種的に定期健康診断が必要で、クローン病で今の症状だとどこの医者に行っても「就労不可」の診断なんだよ。
生活保護は要件さえ整っていれば役所も申請を却下する事は出来ない。
- 527 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 02:24:25.25 ID:mozCAH8T0.net
- 盆に呆けが酷くなった父親の故郷に墓参り行ったら、最近結婚した姪っ子が里帰りしてた。
かなり豊満になってたからもうすぐベビー誕生かな。
まだオムツしてた頃を思い出したが、その頃既にオレはクローン星人だったのも思い出した、。
その後再三の手術、入院、破談、降格、と糞人生だった。
まんま30年近く時が経っているが、オレは50近くまでただ老いただけ。
この人生の違いは何だ？
クローンは人生を失う病だと痛感。涙はもう出ないが、呆然とするのお。
まるでドラキュラみたいだ（老いるがな）
人生の悲哀を強く感じた日だった。
糞人生、自決したいぞ。
- 528 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 04:34:32.49 ID:hnEQp+mV0.net
- >>518
それ効きすぎじゃない？www
俺はヒュミラ打った場所がしばらく腫れてかゆいよ
- 529 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 08:30:35.19 ID:nfkDfLgL0.net
- 人生クローン縛りか
バイオ４とかみんなやらなくてもいい縛りでクリアして自慢してるから
これは自慢できるかも
- 530 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 08:53:42.72 ID:79s4TapH0.net
- 自分を語る。
俺はある日、
下痢、痔瘻、腹痛、発熱、体重減少でクローンと診断された。
納得いかなくて、数件回った。
そこで先日のレスにも出ていたが腸カンジダ症と診断された。
そこで除菌治療すれば直るということで
入院をした。
1ヵ月入院したが幸い除菌完了した。
いまは健常者。
皆さんの中にも本当は腸カンジダ症の人
もいるのではないだろうか？
いちど検査してもらったらどうだろうか？
すぐに検査できるし。
- 531 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 09:59:04.76 ID:KoX1RbCD0.net
- 普通、細胞とってクローンかどうか調べるんではないの？
ある日、下痢、痔瘻、腹痛、発熱、体重減少でクローンと診断されるの？
- 532 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 11:12:36.20 ID:fYgK6TfR0.net
- >>527
太平洋戦争の戦場でリアルに自決を余儀なくされた人から
「ばかやろう！」と言われると思う。
- 533 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 11:57:01.00 ID:qOp0e+bt0.net
- 逆だろ。先人が今の日本を見たら泣くと思うよ
こんな未来のために俺達は死んだのかよってな。
戦時中の人間よりも今の若者の方が幸福度が低いらしいから
- 534 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 14:34:08.67 ID:FEDRuxt/0.net
- 一昨日から急に腹痛きた
寝てるときも一時間おきくらいに目がさめる
通ってるクリニックが今週まではお盆休みとか・・・
火曜には面接があるのにどうなるんだろう
- 535 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 15:12:15.78 ID:zPOdL/oo0.net
- 救急病院いくか、絶食して耐えるしかないやろ
詰まってるかもしれんと思うなら、救急病院行くのも手だぞ
実家暮らしで、親戚、兄弟とかの子供来てうるさいと思いつつ、悲しすぎてやばい・・・
- 536 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 15:26:15.34 ID:S3lbZRnuO.net
- 痛みを感じないほどの炎症があり、それにより緩やかに狭窄が進行していたが、
ついに閉塞に王手をかけた状態だな。そんな状態で仕事なんぞできるわけないだろう。
面接はキャンセルすべきだな。
でかい病院は盆でも緊急なら看てくれるだろ。腸が破れて放置したら死ぬから甘くみない方がいいよ。
- 537 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 15:45:48.62 ID:oKCcTOby0.net
- 俺ならすぐ救急行く。
完全に閉塞したら緊急オペになるかもしれんし。
- 538 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 16:14:24.02 ID:Mk377E/20.net
- どの程度の腹痛で医者に行く？
狭窄や穿孔の痛みと、慢性的な痛みが強くなった時の違いがよく分からない
- 539 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 16:26:00.65 ID:vOKrmO910.net
- わからない場合はやっぱり自分で判断しないで緊急で病院にかかったほうが
いいと思うよ。
- 540 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 16:27:51.37 ID:G86B7ZaW0.net
- みんな頓服でステロイドって飲み方はする？
体調が悪い時で出かけないと行けない時とか頓服でプレドニン１錠飲んだりするんだけどこういう飲み方はよくないと医者にいわれた
- 541 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 18:46:36.43
- プレドニンを処方される時はあんまりよくない時なのでそんな事は出来ないな。
まぁ余ったらたまにやる。
- 542 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 19:13:49.76 ID:nfkDfLgL0.net
- >>530
俺は完全クローンだな
内視鏡で生検とかやってるし
- 543 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 19:15:48.77 ID:wLriNMQ00.net
- 俺はどうしても痛みを我慢出来ないときはロキソニン
ロキソニンから胃を守る為に一緒にレバミピドも飲む
- 544 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 20:55:20.20 ID:E3ZENdN00.net
- 痛み止めはカロナールかロキソニンしか使った事ない
- 545 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 21:12:40.07 ID:oAW7gk0H0.net
- 昔痛み止めでプスコパン貰った事あるよ
俺にはあまり効かなかったけど
- 546 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:05:01.48 ID:XNjBAsn20.net
- >>540
そういう飲み方をしていると
ある日突然心臓が止まるとかがあるんじゃなかったっけ
- 547 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:09:23.59 ID:vOKrmO910.net
- >>544
カロナール2錠飲んでも全く効かない
- 548 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:21:45.13 ID:oAW7gk0H0.net
- 今日、本屋に行ったら
高校時代にすごく仲の良かった友人を見かけた
高校を卒業してもしばらく付き合いはあったが、大学を卒業する頃にはいつの間にか音信不通になっていた
そいつとばったり15年ぶりくらいに本屋で見かけたよ
声を掛けようかと思ったら奥さんと子供が2人いて、絵に描いたような幸せな家族してた
俺は逃げるように本屋を後にしたよ
ほんと、つらいよね
- 549 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:50:43.54 ID:S3lbZRnuO.net
- ふくらはぎを揉むといいよって姉ちゃんに言われた。
みんなも揉んでみてくれ。揉みかたは分からんから各自調べて。
何でも、効果あるらしい。
- 550 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:51:44.60 ID:vOKrmO910.net
- >>548
別に逃げんでもいいじゃない。
悪いことしてるわけじゃないから。
よぉ、元気か！とか言えばいいのに。
- 551 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:56:44.22 ID:nfkDfLgL0.net
- ということは大学出てんじゃん。
それだけで十分だ。
- 552 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 22:59:31.13 ID:j2BPi92u0.net
- >>549
クローンの人はふくらはぎが固いらしいね
鍼灸の先生が言ってた
- 553 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 23:03:23.02 ID:fYgK6TfR0.net
- 股間なら毎日揉んでいるが
- 554 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 23:05:50.16 ID:oAW7gk0H0.net
- >>550
昔は俺もガタイ良かったけど、今はクローンで痩せガリだからね…
そんな姿見られたくないよ
- 555 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 23:13:01.32 ID:wLriNMQ00.net
- >>549
経絡指圧かな？
- 556 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 23:23:28.92 ID:qOp0e+bt0.net
- 気持ちはわからんでもない。今の自分に自信がないと昔の知り合いには会いにくい
でも痩せてることてそんなにコンプレックスに感じることかね。
俺もガリだけど歳いくと周りはデブになっていくからむしろ自慢だがな。むしろマッチョは気持ち悪い
- 557 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 23:46:34.26 ID:EUTFrnO60.net
- まあ状況に応じて人間関係の距離感を保つのも必要というか、
一概に近づくだけが良い関係と言うわけでもないしね
- 558 ：病弱名無しさん：2014/08/16(土) 23:57:17.58 ID:FG8h7RDz0.net
- 俺も友達に会いづらくなって疎遠になっちまった
彼らは正社員でバリバリ働いてて、俺は非正規で働いたり辞めたりの繰り返し
なんかこう、年を経るごとに卑屈になっていくんだわ
- 559 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 00:41:07.86 ID:+OlG60/z0.net
- クローンで人生崩壊
- 560 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 00:53:44.24 ID:LwBBAXBw0.net
- 俺、もしもこの先辛くなって旅立つ時は
その前に風俗でえっちしてみたい
お腹が弱いから途中でトイレに行くかもと断って、それでもOKな嬢とえっちしたい
童貞まま死にたくない
くだらないだろ？
笑いたきゃ笑え
- 561 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 01:10:11.56 ID:2bG3HE0J0.net
- みなさん悲観的ですよ。
私はオムツ着用してます。
時間に自由な歩合営業マンです。
腹痛と下痢でも歩合営業マンなら
自由なのでどうにかやれます。
- 562 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 01:37:42.51 ID:4B25WSfCi.net
- >>560
死ぬ勇気だすなら死ぬ前にナンパする勇気だすしか？
- 563 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 05:05:39.21 ID:dP2QTmKh0.net
- >>560
そんなことで悩んでないで今日さっそく行ってこい！
途中でトイレ行きたくなったら行けばいいよ。
- 564 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 08:06:32.06 ID:S2zM4sMd0.net
- 別にそういうプレイが出来るお店に行ったらいいんじゃないの？
身も蓋もなく言えば、うんこまみれでセックス出来る店にさ
- 565 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 11:03:46.28 ID:XsGsrwYN0.net
- まずはピンサロでも行けば
３０分ぐらいだから事前に調整するば何とかなるだろ
- 566 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 12:23:31.90
- ３０分ソープへどうぞ。
- 567 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 12:55:41.12 ID:VEbYWTNX0.net
- レミケや日村で無敵になった人が健常者と同じ食生活をしてるのだが
- 568 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 13:26:45.97 ID:A8KVMt03O.net
- 一時の夢ぐらい見させてやれ
あの薬は絶対にツケが回ってくる。
- 569 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 14:44:37.38 ID:ZXhkmTCMO.net
- セックスしたいなら飛○新地行けよ。
最近は行ってないけど、5年ほど前まではしばしば行ってた。
選んで速攻階段登って部屋入ったら茶飲んでセックス。
15分だけの夢の時間。俺には明らかに不釣り合いな、とびきりの美女を何人も抱いた。
- 570 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 14:54:47.19 ID:KkbZuqVi0.net
- 偶然見つけたんだけど
動物にもIBDってあるんだね
http://www.geocities.jp/felineibd2003/mypage1.1.html
- 571 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 15:07:05.71 ID:B+Xdv0TW0.net
- >>570
へえー！知らなかったよ！
- 572 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 15:49:00.12 ID:2bG3HE0J0.net
- >>570
やっべえー
＞最悪ついには死亡に到る、残念ながらこれもまた、ＩＢＤの事実なのです。
↑
この文章が心に沁みるぜ。
俺達も死ぬんだな。
- 573 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 15:52:06.29 ID:B+Xdv0TW0.net
- まあ遅かれ早かれみんな死ぬし気にしない気にしない
- 574 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 16:21:44.94 ID:oJchhroT0.net
- 皆さん溜まってますね
- 575 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 17:43:16.92 ID:YWZ7GO5U0.net
- 膿も溜まりそうでやばい
- 576 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:38:56.49 ID:qZC/lq6s0.net
- こんばんは。初めてここに書き込みします。去年の4月にクローン病と診断された大学生です。それからは1ヶ月の入院の後、ペンタサ、ビオスリー、エレンタールで過ごしていました。
しかし今年になって食欲が抑えきれず、少しずつコンビニのおにぎりなどを食べるようになり、6月頃からは寿司などにも手を出していました。
そのせいか体調が悪化し、先週の大腸カメラでは、ポコポコのせいであまり奥まで見ることができず終わってしまい、再燃しているとの診断でした。
入院はせずステロイドを使いながら外来で様子を見ていくことになったのですが、このような時は水、お茶、エレンタール以外は口にしない方がいいのでしょうか？何かを味わいたくて、せめてジュースや具なし味噌汁などの液体なら許されるのかな、と…
- 577 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:54:06.12 ID:2bG3HE0J0.net
- >>576
いまが踏ん張り処。
エレンタール以外は食べてはならない。
いま食べると人工肛門まっしぐらなる。
- 578 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:59:58.07 ID:p54CV/Cq0.net
- >>576
レミケードやヒュミラは使わなかったの？
後、わからないことは主治医に聞けば栄養指導してくれるよ
- 579 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:02:04.93 ID:q8NT58uN0.net
- 私の主治医は絶食でも飴や昆布茶やスポーツドリンクはOKだったよ
でも人それぞれだから主治医に聞くのが一番良いよ
- 580 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:08:30.71 ID:VEbYWTNX0.net
- >>576
今のあなたの症状がどの程度か分からないので、あまり軽率な事はアドバイスできません
医師や栄養士から判断を仰ぎ、できるだけエレンタールで過ごした方が良いと思います
ちなみに参考として、この病気の寛解期であれば多少の飲料は平気だと思います
その場合でも、刺激のあるもの(炭酸、オレンジ、ブルーベリージュース)、乳製品(牛乳)
などは避けた方が良いと言われてます
具なし味噌汁は大丈夫だと思うけど、様子を見ながらにしてね
あとワカメとかが消化に悪いのでしっかり取り除いてください
- 581 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:10:16.58 ID:qZC/lq6s0.net
- >>577-555
お返事ありがとうございます
人工肛門は怖いのでエレンだけで我慢したいと思います。
強い薬を使うのは本当に最終手段にしたいそうなので、ペンタサから始めてました。
次の外来のときに栄養指導をお願いします。
せめて飴とかはおっけーだといいな…
- 582 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:16:04.17 ID:qZC/lq6s0.net
- >>580
アドバイスありがとうございます。
また寛解期に入るまでは大人しくエレンだけで過ごすことにします。
ブルーベリージュースや乳製品もダメなんですね
鉄分か何かが不足しがちで目の病気になるみたいなのをどっかで見たのでブルーベリー味のヨーグルトをたまに飲んでました
それのせいもあるのかもですね。気をつけます。
- 583 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:16:12.75 ID:q8NT58uN0.net
- 若いからレミケヒュミラはまだ使わない方がいいよね
イムランと併用したら効果抜群だけど三十路前だと発ガン率が高くなるし
本当に踏ん張りどころだ！頑張れ！
- 584 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:23:32.98 ID:HK47RGoq0.net
- 私も大学生
最初からヒュミラなんだけど…
自覚症状はそんなに悲惨じゃなかったけどカメラやったらかなりひどくてさ
進行を少しでも食い止めるのにサクッと治しましょう(って言い方は語弊があるけど)って初期からヒュミラだったよ
２年目に入ったけど状態はいわゆる寛解状態で問題ない
けど…発がん性高いのか
ヤだな…
- 585 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:28:24.84 ID:MlsXG4Z80.net
- クローンが再燃してレミケを始めるべきか迷ってます
心配事はいろいろあるけど、免疫が下がることで風邪を引きやすくなるとネットで見たけど実際はどうですか？
冬場に電車に乗ったり、大学の締め切った部屋で講義を受けるんですが風邪ひきやすくなりますか？
あと自分はAKB48が好きで体調の良い時には劇場やコンサートに行ってたのですが、そういうのも控えるべきですか？
- 586 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 20:38:25.55 ID:wFMeEa6S0.net
- 明日からまた仕事かぁ
５日間あっという間過ぎた
- 587 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 21:09:26.11 ID:qZC/lq6s0.net
- 先のことちゃんと考えてないせいかもしれないけど、レミケードとかを使って今を好きに過ごしたいって気持ちがけっこうあります…
2年生になってから病気がわかったので、友達と一緒にいづらくなったし、一緒にいても辛い。だから最近自分から距離をおき始めたけど、こんな思いするくらいなら発癌の可能性が少し上がるくらいなんてことないって思っちゃう…
- 588 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 21:27:13.76 ID:DXnSxYCq0.net
- 発癌がどうのというより、効かなくなった時の治療が限られるから出来る限りレミヒュミは我慢した方がいいと思うな
イムランやアザニンでも効けば軽食1回くらいは食えるでしょ
慣れるまではキツいけどな…
- 589 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 21:28:16.96 ID:DXnSxYCq0.net
- まあもちろん学生時代楽しみたい時期にレミケード使って楽しむのは悪くないと思う
社会人になって楽しむっていっても知れてるし
- 590 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 21:33:22.75 ID:x6/GTdmn0.net
- そうか、いまどきはレミなんかでいっきに抑えるのが普通だと思っていたけど、
違う医者もいるんだな。
俺はレミ使うの推奨派だけどな。ヒュミでもいいけど。
早く抑えなきゃ切ってからでは元にもどんないし。
言っておくけど、レミを打つのが正解とかじゃないよ。
俺の考え方はこうってことだよ。
- 591 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 21:36:27.99 ID:S2zM4sMd0.net
- 俺なんか中1の時にレミケ打たれたぞ
2回目で効かなくなったよ
ジョーカーを序盤の雑魚に無駄撃ちして失った気分だよ
どこの病院かって？うんKOだよ
- 592 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 21:41:30.60 ID:SYJSP4nB0.net
- 発病して間もない時期から早めにレミケヒュミラでおさえこむ
（で、狭窄による切除手術をなるべく避ける）という考え方の医者もいるよね
自分の主治医もそのタイプだった
人生で一番自由で楽しい時期をエレンオンリーは確かにきついと思うし
もう一度主治医と話し合ってみてもいいんじゃないかな
ただ薬はいつかは効かなくなるだろうし、その時に選択肢が減るのは>>588の言う通り
今新薬の治験やってるみたいだし希望はあると思いたいけどね
クローンも早くリウマトレックスみたいな薬が出ればいいのになあ…
- 593 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 22:33:17.00 ID:Ycqcts0sO.net
- みんな有名な大学病院とかに行ってんのか
俺は田舎だから近所の市民病院に通ってる
- 594 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 23:10:06.09 ID:wFMeEa6S0.net
- ５日間家でゴロゴロしてたから体重が久々に64Kg超えてるわ
これをキープしたいんだけど無理だろうなぁ
- 595 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 23:18:30.35 ID:A6icMa5W0.net
- 今日は暇だからネットで「ブラックジャックによろしく」という漫画の無料版を読んでるんだけど、
これは重いテーマ満載だね。こんなシリアスな漫画は初めて見たわ。
http://mangaonweb.com/creatorTop.do?cn=1
- 596 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 23:24:28.43 ID:YWZ7GO5U0.net
- 主人公がブサイクな漫画か
- 597 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 00:39:32.42 ID:1Hd1Dc630.net
- >>596
お前もなかなかブサイクだけどなw
- 598 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 06:42:45.22 ID:e/wVLseq0.net
- >>585
レミケやってるけど家族全員風邪ひいたり、インフルエンザになっても俺だけうつらなかった。
- 599 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 06:46:34.13 ID:Xu5iCb6S0.net
- 俺もレミケ後にインフルエンザにかかったことがない。
普通に風邪をひくことはある。
- 600 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 07:43:57.62 ID:hMV787p10.net
- 俺の中での危険度は、イムラン＞レミケなんだけど
この認識で合ってるよな？
単一免疫しか落とさないレミケより、全体を下げてしまうイムランの方が危ない。
- 601 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 07:44:53.69 ID:oNl1zgPI0.net
- 免疫だけで言えばね
- 602 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 08:24:22.29 ID:UvH1X01S0.net
- 1月にディズニーリゾートに行くことになった
クローンになってから初めての旅行だ
ちょっと不安だけど楽しみ
- 603 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 09:21:04.84 ID:/WfTbKXQ0.net
- 健康の為に今朝ウォーキングしてたら盛大にウンコ漏らしちゃったわ♪
快食快便！
- 604 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 09:29:19.72 ID:P9aB5LP40.net
- 中学生でクローンの人は給食どうすんのかな
大学で発症してまだ良かった…
- 605 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:11:01.66 ID:7JHwGI1K0.net
- 高校で発症したがクローンだと分からずに地獄みた
でも大学の前にクローンだと分かった方が長期的に人生をみた時に有利だと思う
少なくとも俺は知りたかった
- 606 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:16:12.77 ID:1lO7/JO00.net
- 一時は自殺も考えたが、
糖尿病や高血圧の人も食事制限で生きている。だからエレンタールが唯一の食べ物だとしても生きていくことにした。
- 607 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:24:12.93 ID:H9b77t4X0.net
- 自分は高１発症現在受験生
病気云々はもう気にしていられないけど、高卒公務員を狙うか進学するかで迷う
自分の通う地方高校は進学率ほぼ100％、しかも国立ﾏﾝｾｰ
公務員もちょっと考えていると面談の時に話したら唖然とされた
どうせ公務員目指すつもりだったから就職が早い方が長い目で見て自分には良さそうなんだけど、
指定校推薦使っても進学したほうがいいと言われる
学校側は進学して資格とったほうが有利、今公務員になれても辞めたらただの人だという主張
親は好きにしていいというスタンス
ぶっちゃけ親が強く進学か就職かを決めてくれれば後ろめたくないんだよなあと甘いこと考えてるよ
- 608 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:36:09.52 ID:FooS+XdeO.net
- 絶対に進学しろ
高卒でいいことなんか何一つないぞ
- 609 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:36:48.03 ID:1lO7/JO00.net
- とりあえずモラトリアムという意味も考えて大学行っておいたら。
大学行ってる間に特効薬が開発される可能性もあるし。
- 610 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:45:53.18 ID:DsrtJ4CWO.net
- サプリメントばかり飲んでいるとこめかみ辺りに吹き出物が出来ませんか？
サプリメント過剰→肝臓負担→肝臓悪いと眉間のたてじわやこめかみ吹き出物
- 611 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:47:30.39 ID:/X/5uwHP0.net
- 100％公務員になれて一生それにしがみつくって決意してんなら高卒公務員で困ることなんか無いよ
悪化しちまったら大学中退する事になることも十分ある。そうなってからじゃ公務員は無理だ。なりたいんならなれる内になっとくべきだ
ただ、今悩んでるんだったら大学行っといた方が後々後悔がないとは思う
- 612 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:48:26.19 ID:PZ2DC8IKO.net
- 俺の子孫を残したい。40歳でも結婚できなかったらフィリピンに行こうと思う。
貯金はある。フィリピンで20歳ぐらいの美女見つけてともに帰国。
そして二人で住むんだ。結婚はしない。でも子供作って育てる。
頃合いを見て、多少の金渡してフィリピンに帰っていただく。
子供は俺と俺の姉でともに育てるんだ。
本当は純血日本人の子供を残したかったけど、子供を残さないよりは、せめてハーフでも残したい。
子供には、母親はお前を残して出ていったと言うしかない。
皆、兄弟がいるならともかく一人っ子なら、血を絶やすぐらいなら貧しい国から女引っ張ってきて
子供作った方が、まだいいぞ。もちろん女も裕福な国日本で暮らせるなら強く希望するだろう。
- 613 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 10:57:21.09 ID:rfRqOfYl0.net
- 国立行ける学力があるなら絶対進学したほうがいい
就職してから資格取るのって思う以上に大変だし、国立大卒っていう肩書はのちのち役に立つはず
- 614 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:19:18.89 ID:1lO7/JO00.net
- >>612
釣りだと思うが、
あまりに自分勝手すぎて恥ずかしい。
- 615 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:21:31.82 ID:sGTl8miSi.net
- さあ今から歯医者行ってくる
おにぎり食べてたら被せ物取れちゃった
- 616 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:27:58.33 ID:KLYBqJvi0.net
- 風邪の症状って抵抗の証だから、症状でないほうがあぶないんじゃね
とかちょっと思ったり
高3の今ぐらいで症状出た俺は糞フリーター
- 617 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:35:13.24 ID:M/xmtILB0.net
- 毎日水下痢だけど俺はまだ軽症だからいいのか
ヒュミラやペンタサなど薬飲んでるのに固いうんこになるのはもう無理なんかな･･･
- 618 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:36:10.04 ID:1MITtauo0.net
- レミケすれば一発で固いウンコさ
- 619 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:38:11.37 ID:Xu5iCb6S0.net
- >>607
高卒公務員を目指せ。
- 620 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:40:43.73 ID:7JHwGI1K0.net
- 高卒をすすめる奴は根性腐りすぎ。高校生の足まで引っ張るな
- 621 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:49:22.72 ID:M/xmtILB0.net
- >>618
まじで？レミケはアレルギー反応があるからヒュミラにしたんだけど
医師に相談するかな。
ヒュミラも初めの4本の時は効いてるみたいだったんだけど
今は2週間に1本だけと効いてる感じないなぁ
レミケも初めだけなんじゃないの？
- 622 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:50:28.29 ID:iQtmw3S60.net
- イムランと併用してください
- 623 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:54:41.25 ID:1MITtauo0.net
- >>621
ヒュミラよりは効いてるよまあイムランも使ってるけど
- 624 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:57:06.87 ID:KLYBqJvi0.net
- イムラン飲んでるってもうわけわかんねーよなぁ
移植した人が飲む薬だろ？って話だしな
- 625 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 12:00:12.06 ID:1MITtauo0.net
- 免疫がいらんことお祭り騒ぎするのが原因だからしゃーないｗ
- 626 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 12:39:57.85 ID:e/wVLseq0.net
- イムランは抜け毛が心配だ
- 627 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 13:28:49.21 ID:H9b77t4X0.net
- >>607です
クローン病のあれこれを読んでいると、自分も数年で入院になったりするのか、
大学に入れても留年になるほどの悪化もあるのかと不安が大きくて
大学生しながら毎日のお昼ご飯はどうしようとか本当に色々考えてしまうんです
でもとりあえず勉強頑張ります
今日も補講で頭がじんじんしてます
色々な意見ありがとうございました
- 628 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 19:07:32.51 ID:NtFoJ2eb0.net
- >>627
大学の横に住んで、昼休みはエレンタール飲みに帰ってるよ
サークルもやってないし友達もあまりいないから過去問も回ってこないけど
その分いっぱい勉強する時間があるからダイジョウブイ^^v
- 629 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 19:55:31.28 ID:FooS+XdeO.net
- そんなことより親の介護どうするんだお前ら
- 630 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 21:55:37.96 ID:8/pXsVyo0.net
- まずは持病で苦しんで人生いやになったら
次に親の介護だろ
順番があるんだよ
- 631 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 23:59:43.21 ID:PZ2DC8IKO.net
- 大学時代は友達もいなく机に絵ばかり描いてた。
一週間後に同じ席に座ると、絵にコメントがあったりする。面白かった。
>>614
金渡すんだから配慮しまくり
- 632 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 00:27:20.19 ID:Kr7PlZrY0.net
- 親の介護も心配だけど、俺は極端に友達が少ないから
俺が入院しても付き添いや見舞いに来てくれる人は肉身以外はいないかも…
看護婦さんや同室の患者から寂しい奴と思われるだろうね…
着替えとか洗濯物溜まったらどうしよ
入院中の身の回しの世話してくれるヘルパーさんとかいたら金払ってお願いしたい
- 633 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 01:11:40.06 ID:dMH5sZa90.net
- >>631
そんならもう、今からフィリピン行って代理母探して、アネキの卵子貰って血が濃いガキをつくりゃいいじゃん
お前みたいなカスが他人の人生に干渉するなんてアホらしい
東南アジアには語学留学ついでにナンパしたら簡単にガキはらむ女は確かにいっぱい居るみたいだけど、子供だけじゃなくて女の一生にも責任持てないならガキ生ませようなんて考えるんじゃないよ
- 634 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 01:14:49.31 ID:dMH5sZa90.net
- >>632
今時の病院って大体レンタルパジャマとタオル+必要ならオムツまでカバーしてるし、最悪下着なしでパジャマ毎日着替えりゃいいと思うぞ
否応なく汚しまくる人に配慮してか、レンタルパジャマ類は日割りで着替え放題が多いから不潔にはならん
- 635 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 02:08:19.84 ID:bLVxS7Oe0.net
- >>603
おれは犬の散歩中に漏らしたことがあったぞ
つい先日は草むらの影で野ぐそしたぞｗ
- 636 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 04:40:49.87 ID:MR+AOTkP0.net
- 今、23歳で3年前にクローン病を発症しました。今年の4月からレミケードを使い始めて、最後に打ったのが7月の2週目だったかなと思います。
先々週の終わりから、先週の初めまで熱っぽい感じがありましたが、クーラーに当たり過ぎているせいかな？と思い、あまり気にしませんでした。
先週の水曜日辺りから体がだるくなって、夜4時間バイトをし帰宅後に熱を図ると、38度7分ほどありました。次の日朝からバイトがあったため、家にあった市販の頭痛薬を飲み寝ました。
朝、熱はありませんでしたが体がだるかったけれどもバイトに行きました。バイトが終わるとダルさが無くなっていました。この後は、祖父母のとこに行ったりしてました。そこで寒気を感じるようになり、家に帰宅して熱を測ると、39.4度ありました。
この日の夜は母が看病してくれました。(高熱への対応みたいな手当)
この辺りから喉が痛く、水を飲むのもきつかったと思います。
- 637 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 05:15:50.96 ID:MR+AOTkP0.net
- それから毎日のように熱が38後半から39度前半です。
病院に行き、ぽんたーるシロップと抗生物質を貰いました。
ぽんたーるシロップは腹壊すみたいなので、飲んでないです。
今は抗生物質とペンタサを飲んでいます。
朝は熱がありません。夕方辺りから熱が上がる気がします。抗生物質を夜だけ飲んでるからかなと思ってます。
- 638 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 05:16:58.76 ID:MR+AOTkP0.net
- 喉の痛みは口内炎的なのが出来ているからで、こいつが引かない事には熱も下がらないと思ってます。喉が痛くなってから、ウィダーインゼリー一個しか食べてませんでした(エレンタールも凄く喉が痛い)。
今日うどん食べたら腹が痛いので、ただ何も食べていなかったから腹痛が無かっただけなんだと気付きました…
僕のように皆さんの中に喉、口が口内炎だらけになった方はいませんか？いい方法が有ればお聞きしたいです。
- 639 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 05:25:48.44 ID:G/5OSYRT0.net
- いや普通にクローンが悪化してる時は口内炎になるよ
対策とかない
とりあえず絶食でエレンオンリーだな
てか、その状態でシロップと抗生剤ってありえない…その医者クローンの専門医？
- 640 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 07:30:39.56 ID:GVUNDSHv0.net
- 【健康】口内炎はハチミツで治る。治療薬以上の効果を大学が実証
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1408076503/
- 641 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 08:07:15.04 ID:MeBhxhA70.net
- >>632
心配症乙
自分は自分でええやん
見舞いが来なくても。
- 642 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 08:16:10.42 ID:Dc5MgtPy0.net
- 体調が悪く下痢の人って乳酸菌（ビオスリーなど）を飲んでてもオナラは臭いの？
おなら、便は無臭に近いのに下痢なの？
- 643 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 08:29:59.01 ID:Kr7PlZrY0.net
- >>634
ありがとう
下着なしオムツで過ごすのは盲点ですね
下着や上着のシャツに関しては動けるようになれば自分で洗濯して病院の屋上に干すつもりでした
>>641
以前、別の病気で入院した時は四人部屋に3週間いたけど
若い人なら友達が週に2、3回くらい、既婚者なら家族が週末ごとに来てました
自分にも一人だけ友達が見舞いに来てくれたのですが、後から同室の患者さん達に「よかったね」と励まされて少し泣きましたｗ
- 644 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 08:58:14.20 ID:8sfOtI9t0.net
- >>643
入院したら下着は使い捨てのリハビリパンツを貰うといいよ
一枚20～30円ぐらいだから薬局で買うより安いし
もらしたときのことを考えるとずっと安心
- 645 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 09:24:24.30 ID:MeBhxhA70.net
- >>643
友達一人でも来てくれれば羨ましいぞ！
俺なんて
- 646 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 11:14:11.17 ID:ot39Lktss
- どなたかストーマ設置された方いらっしゃいますか？
手術の方針で悩んでいます。
- 647 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 12:59:09.12 ID:KPGp8bL90.net
- >>642
俺は下痢も腹痛も無いけどオナラと便はかなり臭いな。
例えるなら玉子が腐ったような感じ
腸の病気だから仕方ない
- 648 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 13:01:48.04 ID:YA097mpt0.net
- あーあ、もう就活するのやめるかな
7連敗して嫌になってきた
もう将来はナマポでも何でもなれ
- 649 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 13:26:05.38 ID:NvpVix/20.net
- ７社も受ける体力があるのにナマポがどうとか言うな
ナマポは馬鹿に受給させるためにあるんじゃないから。
- 650 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 13:35:13.67 ID:dMH5sZa90.net
- 便の強烈な匂いは、ヤクルト飲み出してから劇的に消えた。試してみるといいと思う
ただ、狭窄がある人は単に流れが滞って腐ってるだけだからさっさとそれ治すしかないぞ
- 651 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 18:06:36.56 ID:YA097mpt0.net
- >>649
そうだな
少なくとも、お前と一緒じゃなくてよかったわ
- 652 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 19:00:03.97 ID:MlaXXbZN0.net
- 俺ヤクルト飲むと逆に腹下す＼(^o^)／
ヤクルト好きだったのに／(^o^)＼
- 653 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 19:06:00.03 ID:6txy8mg80.net
- 就活は普通の人より更に運ゲーだから粘るしかない。
- 654 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 19:13:51.51 ID:bIFku2EU0.net
- 三日連続のゲーリー
最近調子良かったのに
- 655 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 19:15:17.12 ID:Dc5MgtPy0.net
- >>647
何を飲んでる？
ビオスリー？
1日に何錠飲んでる？
- 656 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 20:02:37.57 ID:9KeSC+W90.net
- おれもオナラは超臭い。
硫化水素臭がすごい。
ビオスリー１日３回２錠づつと
ミヤリサン１日３回６錠づつ飲んでいる。
週１回はビオフェルミン３錠飲んでる。
下痢はこのおかげかこの１ヶ月間は収まっている。
こんなの始めてで驚異的な長期間の下痢なしタイムすごしてる。
ペンタサは勿論１日３回１回４錠。
抗生物質もこの２年間もずっと毎日欠かさず飲み続けている。
- 657 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 20:11:34.29 ID:r85MFY8y0.net
- >>656
抗生物質を2年間服用して大丈夫なの？
- 658 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 20:48:54.27 ID:9KeSC+W90.net
- >>657
俺も怖いが医師がさせているから
従っている。
普通はおかしいと思うから何度も繰り返しきいているが、大丈夫としか言わない。
不安だ。
- 659 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 22:04:27.99 ID:8/exwCsF0.net
- 2回くしゃみしたらはずみで3回屁が出た
- 660 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 22:09:35.61 ID:KPGp8bL90.net
- >>655
毎食後にビオフェルミンとミヤBM×2。
もう３年以上飲んでるけどあんまり効いてる気はしない。飲み忘れても変化無いし
- 661 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 23:58:49.30 ID:hKn1cQHpO.net
- ビオフェルミンは用法の倍ぐらい飲んでる。調子いい。
- 662 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 00:18:31.78 ID:ro0hSShF0.net
- 俺はミヤBM2倍で調子いいよ。
- 663 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 06:37:39.26 ID:TL+qfnQy0.net
- 結構みんな整腸剤の2倍飲みしているのだね。
自分はビオフェルミンとラックビーのダブル飲み。
体感はできず・・・。
- 664 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 08:10:40.48 ID:QwVmwpC30.net
- 内視鏡の後のガス放出は屁に入りますかね
人生最長の屁をしたい
- 665 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 08:35:53.30 ID:bmzFoVe00.net
- 昨日ムカついたから報告。
うちの会社は課長（喫煙者）部長（喫煙者）部員（全員非喫煙者）です。
課長は１時間に１回は喫煙で席外し。
俺は１時間に１回は大便で席外し。
昨日は俺の大便と俺への電話が２回も重なった。
課長が俺にいつも席外しで大便ばかりして仕事の効率が悪すぎると苦情。
課長の喫煙中の電話重なりはもっと頻繁にあり部員は頭に来ている。
だから、自分の喫煙を棚に上げて俺の大便ばかり攻撃ですかと嫌味を言う。
課長が切れて別室で、部長と３人で仕事中の大便は効率悪いからボーナス査定下げると宣告される。納得行かないから、俺は役員に談判。
役員預りで沙汰待ち。
もうバカらしから辞職しようかと思う。
- 666 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 08:54:29.14 ID:V+V1ZYMw0.net
- タンナルビン「ホエイ」とラックビーで小腸しか残ってない俺でも
そこそこ固まった便が出るようになった
- 667 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 11:44:37.76 ID:NzJQURfv0.net
- 初めて入院してから6年
今までペンタサとエレンで過ごせてきたけど
ついにレミケかも
医者から血液検査の値が悪いから
再検査進められて
新しい薬もあるよって言われた
これってレミケだよねきっと
レミケ使うのって出来るだけ引っ張った方がいいの？
そのうち抗体できて効かなくなるんでしょ？
- 668 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 12:12:41.78 ID:BdnZKLxN0.net
- 自分もまだペンタサだけど最近体調が悪い
レミケードを始めるべきか、それともまだ切り札は残すべきか悩むよね
若い人は早めに始めてQOLを向上させた方がいいかもね
- 669 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 12:47:21.90 ID:eRQk/5QJ0.net
- トップダウン
- 670 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 12:52:21.10 ID:ro0hSShF0.net
- ビーガンの人はいる？
目指そうと思うけど体調良くなるのかな。
- 671 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 13:23:44.11 ID:ppgSqL1k0.net
- 抗生物質飲み続けてるのって、痔ろうとか？
うちの先生は全然出してくれなくて、CRP上がったら「はい、入院」て感じで困るんだけど。
昨年は2回、計６ヶ月も入院して仕事どころじゃなくなるんだが。
- 672 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 15:44:28.40 ID:QwVmwpC30.net
- 俺クローン発覚して一ヶ月でヒュミラ使ってるんだけど
早いのかな
- 673 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 15:46:56.07 ID:A4MTQGzj0.net
- 寄生虫感染によってアトピー性皮膚炎が改善 - 群馬大が証明
http://news.mynavi.jp/news/2014/08/20/128/
- 674 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 16:55:18.49 ID:Kqj6cX4w8
- 発症→５年後（回腸狭窄形成術→16年間（軽いＣＲＰ陽性のみ
→ある日意識失って倒れる（複数の瘻孔＋ヘモグロビン正常値の1/3＝貧血
→レミケード開始２年ぐらい？（瘻孔すべて閉じ・ＣＲＰ0.03キープ
→特に生活の不都合はなし、レミも奏効中です。
- 675 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 17:01:34.16 ID:eRQk/5QJ0.net
- >>672
いや問題ない。抑えこんじゃえ
- 676 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 20:30:55.44 ID:bmRI8C5s0.net
- 腹へった
- 677 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 21:08:09.30 ID:ndHyjB7c0.net
- 調子こいてしょうが焼き定食食べたら下痢が止まらぬ
- 678 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 22:17:26.36 ID:w9bZ6FJE0.net
- >>665
自己都合での退社はやめといたほうがいいだろう
- 679 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 23:05:36.09 ID:pHPONNdG0.net
- やばっ！ 先日に引き続きまた今日もウンコ漏らしちゃったわ♪
これじゃ、ウォーキングも出来んな。
- 680 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 23:21:40.80 ID:D859XInN0.net
- 肉はやきとりのももぐらいにしとけよｗ
- 681 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 00:26:38.68 ID:lRHjuO660.net
- 体がものすごい疲れてると
急に症状が出てくる感じがするけど
どうなのかな
土日で夏フェスではしゃいだ後
日曜の深夜に急に腹がキュルキュルしだして眠れないほどだった
腹も張り出してCRPあがっちった
貧血進んでるって言われたし
- 682 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 09:55:47.09 ID:yiR3qNm40.net
- 夏フェスはトイレが混んでそうで怖い
- 683 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 10:55:44.60 ID:xhSdtr0xO.net
- 今日は仕事終わりに焼き肉だとよ。ふざけんな。
夜中１時ぐらいまで拘束されて、明日は朝7時出勤。いつ寝りゃいいのさ。
>>681
何食ったんだ？
- 684 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 11:46:18.05 ID:ods/5kR3O.net
- 寝不足は気をつけろ
睡眠は食制限よりも大事だぞ
- 685 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 12:36:11.82 ID:/svnBXeZi.net
- >>683
付き合わなければええやん
- 686 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 12:37:17.87 ID:ELGqFoVo0.net
- >>673
やはり寄生虫の効果あるみたいだね
治験あったら俺申し込んで見たい
- 687 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 13:12:59.88 ID:L0hPrDWp0.net
- 【科学】抗生物質効きにくい耐性菌のMRSA、青色LED光で治療...マウス実験で成功 - 大阪市大 [14/08/21]
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1408593237/
- 688 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 18:52:31.63 ID:1SqXV5670.net
- 自分も寝不足はやばいな
といいつつ、腹が痛いと起きてて寝不足になるんだがな・・・悪循環
- 689 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 19:27:20.72 ID:FmZkbvI20.net
- 関東暑いのは明日で最後か
- 690 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 19:30:11.42 ID:FmZkbvI20.net
- yahooのニュース
安楽死のためのスイス渡航者、５年で６１１人に
なんだろねコレは
- 691 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 19:57:08.77 ID:LxtRugCy0.net
- >>665 への返信
それちゃんと争えば勝てる案件だぞ
- 692 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 20:03:07.80 ID:wR0manGZO.net
- >>632
俺は３泊４日位の入院だったけど彼女がほぼ付きっきりで、それ以外見舞い０人
この場合も孤独な人と思われているかな？
- 693 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 20:45:06.63 ID:ZeQRwW/v0.net
- いつも会社の忘年会とか社員旅行は完全無視だけど
明日の飲み会は全員絶対参加みたいな空気出しやがった
マジで迷惑なんだよ無料なら万人に喜ばれるとでも思ってんのかよ
- 694 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 20:56:04.31 ID:wR0manGZO.net
- >>677コンビニに売ってた冷蔵パック食品のしょうが焼きは何故か強烈な下痢をした。同じ冷蔵パック食品でも石井のミートボールは全く問題ないから不思議。脂質の量は大差無いから脂質の質に問題あるのかなぁ？
それか添加物。添加物も同じ冷蔵パック食品だから大差あるとは思えないのだが
- 695 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 21:17:06.64 ID:ods/5kR3O.net
- なに食っても下痢だし何も食わなくても下痢だわ
たまに固まるとイレウス
- 696 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 21:19:04.54 ID:o7X6Znac0.net
- レミケして感動してる
もっと早くやっときゃ良かった
普通に物が食えるっていいな…
効いてる間に楽しんでおこう
- 697 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 22:23:37.30 ID:FmZkbvI20.net
- >>693
そんな時は参加にしといて、当日行かないのがいいと思う。
俺の場合居なくても誰も気づかない存在感の無い人間
- 698 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 22:25:50.02 ID:byZOj6mo0.net
- 石井のミートボールって鶏肉じゃなかったっけ
俺は鶏○牛△豚×だわ
- 699 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 22:39:05.67 ID:wR0manGZO.net
- >>698うん。石井のミートボールは確か鶏肉だったかと思う。このメーカーはかなり信頼出来る。
>俺は鶏○牛△豚×だわ鶏○はわかるけど、豚△牛×ってイメージはあるけど個人差かな
確かに豚は脂身が多そうではあるね。脂質の量も記載してるから改めて購入して報告するよ
- 700 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 06:24:24.69 ID:OKDxt/1/0.net
- ちょっと前まで鶏肉のハムがイオンにあったのになくなってしまっまた
トップバリュヘルシーアイシリーズだったように思う
弁当のたのしみだったのにな
- 701 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 08:09:53.72 ID:lyuG+bJ60.net
- 夏期休暇で旅行いったときに馬肉よく食べたんだけど、脂質低いせいか、いつもより下痢しなかったしクローンにはいいかも。
値段が高いのが難点だが
- 702 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 08:50:24.83 ID:x99p3ezU0.net
- >>667
何の数字が悪かったの
- 703 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 10:36:28.37 ID:EJy3ISCz0.net
- 俺は数値だけは良いから緩解に近い認定されているが毎日腹痛と下痢と食制限でQOLはかなり悪い
少しCRPが高かった頃の方がまだ自由に動けていたしね
あくまで数値は目安
- 704 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 14:50:15.24 ID:yGk6lEDt0.net
- 私も677さんとにている。
数値は良いが、毎日下痢と食事制限。
だから、
結構精神にきている。
安楽死のためスイス行きも考えている。
- 705 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 14:52:04.65 ID:1vRV3mTJ0.net
- >>703-678
レミケは？
- 706 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 14:52:13.09 ID:jGcUMxAx0.net
- >>702
血沈とcrpが15だったかな
あと貧血進んじゃってるっていわれた
- 707 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 15:09:02.47 ID:O/PXyD2m0.net
- 血沈ってなんなの？
- 708 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 15:14:41.51 ID:wAYqR4QVO.net
- 明日、久しぶりに仕事休み。パチンコ行こうか、風俗行こうか図書館行こうか。
連休には旅したいなとも思いながら旅の雑誌も見るけど、食べれないよなと思って断念する。
寂しい休日。
- 709 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 15:47:52.90 ID:0TrF8AHwi.net
- 月曜は複数箇所にある小腸狭窄の切除手術、憂鬱だ…。
- 710 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 16:06:00.85 ID:ag+KqGKMO.net
- >>708
風俗行ってから図書館だな
図書館だけだと虚しい休日になる
パチは論外。フィーバー中にウンコしたくなっても行くに行けずにその場で漏らして恥かくだけ
- 711 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 16:21:09.63 ID:ssWDnhqj0.net
- 俺もCRP低いけど、下痢だらけ
ひどいと血沈の値に出るけど、CRPはあてにならんって言われた 個人差あるっぽいけどな
- 712 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 18:36:32.35 ID:8xTsSLF6i.net
- >>706
CRPが15なんて即入院コースだろ？
- 713 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 18:45:53.63 ID:hzhEkwo90.net
- 腹痛＆血便で立ち上がるのも
やっとの時でCRP3.5位だったのに15とか
- 714 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 18:59:12.38 ID:jGcUMxAx0.net
- >>712
そうなのか？
見間違いかな
液晶画面で数字があかいろふぁったのはたしかだけど
- 715 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 19:31:16.79 ID:d29FPL4n0.net
- 明日は天気が良ければウォーキング
悪かったら・・・・
- 716 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 19:31:20.56 ID:f/XXB3X20.net
- >>709
がんばれ！！
- 717 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 19:33:13.62 ID:f/XXB3X20.net
- >>709
そうそう切除して調子良いからって
調子乗ると俺みたいにわずか1年で
再発するぞ。
- 718 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 19:50:29.72 ID:sB421j8T0.net
- >>717
再発するまでの間ってやっぱり制限はほどほどに食べてたの？
俺も最近切ったのだけど、下痢がひどいままで一向に食べれる気配がない・・・。
- 719 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:03:01.55 ID:1NYoh4QC0.net
- エレンタールを経口で飲んでるんだけど
さっき歯医者行ってきたら、歯が全体的に溶けてる、なにか心当たりある？って聞かれた
エレンタール飲んだ後、きちんと歯磨きしないとダメだね
鼻の粘膜弱くてすぐ鼻血出るけど、鼻チューブに切り替えたほうが良さそうだな
>>709
俺も前の手術の時にまだ何箇所かあるって言われたからそのうちラッシュだなー
頑張れ
- 720 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:04:04.34 ID:0TrF8AHwi.net
- >>717
ありがとう、腹腔鏡はやったことあるが開腹手術は初めてなんだ。
早く回復して重湯でもいいから食べたいよ。
- 721 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:08:28.22 ID:0TrF8AHwi.net
- >>719
俺も、今回は見送るけど大腸もだいぶ細くなってるんだよなぁ。
次の入院も近いかも。
- 722 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:09:32.86 ID:w15AQ/K00.net
- >>700
そんな怖いもん食うなよ
イオンの鶏肉って人間が食うもんじゃないぞ
- 723 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:30:13.24 ID:x99p3ezU0.net
- 15だと半ば無理やり入院させられないか
- 724 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:35:10.95 ID:gXwEn3af0.net
- CRPとか採血データが良ければ再燃してないんじゃないの？
- 725 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:44:46.86 ID:Fq/u0w6E0.net
- CRP3くらいでも
余裕でいつもの生活してるんだけど
おかしいのかなオレは
全くもって通常営業で血液検査したらCRP3だった
- 726 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 21:08:15.44 ID:f/XXB3X20.net
- >>718
一般人と同じもの食べてた。
CRPが正常だったので油断してた・・・
- 727 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 21:59:09.17 ID:yGk6lEDt0.net
- 狭窄で手術しないと
どうなるの？
２年前に手術する予定だったが、
いろいろあって今もしてない。
だから今だに狭窄はある。
- 728 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 22:28:42.20 ID:pOys52F20.net
- うざい飲み会やっと終わった
やっと晩御飯食べれる腹減ったぁ
- 729 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 22:38:38.59 ID:w15AQ/K00.net
- >>727
まぁその内詰まって緊急手術だよ
さらにほっとくと、当然腹の中にウンコまき散らして死ぬよ
- 730 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 22:43:32.08 ID:wAYqR4QVO.net
- >>710
昼に起きて近所のピンサロのサービスタイム行ってくるわ！
帰りにゲオ行く事にした。
- 731 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 22:55:16.98 ID:yGk6lEDt0.net
- >>729
そうなのか。
怖過ぎ。
手術しても、数年で再発だし。
どうころんでも、詰んだ。
- 732 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 23:52:43.24 ID:w15AQ/K00.net
- >>731
でもまぁ俺もその内手術しないとだめだろうねって言われた狭窄5～6年抱えてたし、必ずしもすぐにどうこうって訳ではない
ただし、手術って言われるような狭窄が元に戻ることはないから、日常生活がツラいほどお腹張ったり痛かったりとかなり始めたら覚悟決めた方が総合的に見て良いと思う
- 733 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 23:57:33.44 ID:pOys52F20.net
- 手術したってまた狭窄になるんだからなるべくギリギリまでしないで
生涯で手術する回数をなるべく減らすのが普通でしょ
俺も発病後調べた時にはもう狭窄あったそれから５年まだ手術してない
- 734 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 00:01:30.77 ID:kdt0bveA0.net
- いまニュースみてて思ったけど、クローン病でも氷水かぶってアピールしたら寄付あつまるんかねぇ
- 735 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 00:12:32.24 ID:xzDop5dX0.net
- >>733
つっても、QOL下げてまで我慢してもしゃーない
あんまり無理に狭窄ほっとくとその手前が拡張して切る範囲が増える
流れが滞るから炎症が起きる場所も増える
こういう二次被害があるからよく考えた方が良い
>>734
安倍が指名されたらしいけど、ALSの為に氷水かぶってIBDに何もなしだったらガッカリだな。個人的にはだけど
つーかIBD患者に氷水かぶれなんて指名する奴が難病のためとかクソ食らえだけどな
やっぱみんなの党もダメだな
- 736 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 00:15:53.10 ID:GQDLCjgZ0.net
- 氷水をかぶる意味がよくわからない。
素直に街頭に立って募金してもらえばいいじゃん。
- 737 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 00:17:34.11 ID:/Zn9y91a0.net
- 安倍にアイスバケツを指名したのは韓国の売れないバンドのメンバーだよｗｗｗ
しかも「アジアの平和のために」とかいう内容で安倍を指名
もうALSなんて話から消えてるというレベルｗ
- 738 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 00:44:49.88 ID:+Y/hS4iD0.net
- 氷水かぶると体縮こまっちゃうのを、筋萎縮性なんちゃらっていう日本語名のＡＬＳに当てはめてるんだと思ってたけど、ちゃうんか？
- 739 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 02:02:43.90 ID:g5EVs/EA0.net
- 1万円寄付するか浣腸するかでやってもらおう
- 740 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 02:30:55.79 ID:0OFRVFi60.net
- >>736
お祭り騒ぎしたい+目立ちたいだけだろ
阿呆過ぎて萎える
- 741 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 03:39:11.59 ID:xzDop5dX0.net
- >>737
信じがたいことにみんなの代表もしてるんだよ
- 742 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 04:27:22.50 ID:2VW8ltxy0.net
- 氷水の代わりに浣腸して電車乗るチャリティー誰か始めて
- 743 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:00:49.69 ID:fAq2NQoh0.net
- >>741
・広島の災害がまだ収束してない時期
・難病患者に氷水をかけさせる危険性
少し考えればやめておこうと思える事を政党のリーダーがやっちゃうんだもんな。国が良くなるわけがない
- 744 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:17:43.99 ID:0OFRVFi60.net
- 考え無しではないだろ
ただし悪意100%だけど
- 745 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 13:59:35.41 ID:OQK7/jNQ0.net
- 氷水バケツで随分話題になってる割には
ALSのスレはいつもどおり
- 746 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 17:58:01.78 ID:AvxrsTlvf
- >>700
セブンイレブンに低脂質の鶏肉売ってるよ。「サラダチキン」だったかな。
- 747 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 17:59:45.69 ID:AvxrsTlvf
- >>700
セブンイレブンに低脂質の鶏肉売ってるよ。「サラダチキン」だったかな。
http://matome.naver.jp/odai/2138366629702483901
700の人、是を参考に
- 748 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 18:54:07.22 ID:g5EVs/EA0.net
- アイスクリーム食べたくなったけど食べれないからヨナナスを買った
でも、バナナ以外に果物が思い浮かばない
- 749 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 19:56:20.39 ID:xMhIg35G0.net
- >>709
オレも小腸狭窄で来週金曜に手術、お互い上手くいくといいな
今は口から入れる物は、エレン、タバコ、コーヒー、アメ、アイスキャンディ、ガム、うどんのつゆ
これでも詰まって苦しくなったりするからな、やっぱ手術はこれよりもう少し早い段階のがいいかもね
専門の先生も狭窄ずっとほっとくと良い小腸まで悪くするからと言ってたし
- 750 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 20:06:10.03 ID:6n3vVOlv0.net
- そんな状態でタバコ吸ったらダメでしょ
- 751 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 20:08:46.76 ID:Nd/jK5Qk0.net
- 再燃時のタバコって凄い効果があるよな
吸った瞬間にトイレに走る
- 752 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 20:10:12.45 ID:OYN31JeQi.net
- タバコはクローンでは禁忌だからな
- 753 ：名無し募集中。。。：2014/08/23(土) 20:35:16.20 ID:yP7ymWb10.net
- 飲み会のタバコは全面禁止にしてほしい
- 754 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 21:00:19.30 ID:VNnZSCA60.net
- >>749
タバコは止めたほうがいいぞ。
俺は止めたらすごく調子よくなったぞ。
- 755 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 21:00:27.50 ID:xzDop5dX0.net
- >>749
術後に痰が絡んでひどい目に遭うと思うぞ
- 756 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 21:10:40.41 ID:Nd/jK5Qk0.net
- 止めたいけど無理だなー…
入院中もタバコとコーヒーだけは無理だった
繊維の多い野菜牛肉豚肉酒炭酸飲料はスッパリ止めれたのに
- 757 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 21:32:15.24 ID:VNnZSCA60.net
- >>756
禁煙外来行ってみたら？
30年吸ったけどすぐやめれたよ。
- 758 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 21:50:13.49 ID:/Zn9y91a0.net
- 煙草ぐらいじゃ良くなることも悪くなることも誤差の範囲だろ
ただ術後は鼻からチューブを突っ込まれてるんだがあの瞬間は煙草を吸ってきたことを後悔することにはなると思う
あれをできるだけ短期間で終わらせたいためだけに禁煙した
- 759 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 21:53:08.03 ID:2v4RBqMf0.net
- 頻脈で身体がダルい、、、
鉄足りないのかな？
- 760 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 22:00:27.36 ID:xYukDIOg0.net
- みんなは大きな大学病院とかに通ってるの？
俺はすごい田舎に住んでるから、車で1時間30分走らせて市民病院に通ってる
市民病院は若い先生が多くて、クローンみたいな難しくて経験がモノを言う病気だと若干不安があるんだけど
- 761 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 22:01:38.81 ID:Nd/jK5Qk0.net
- >>757
やっぱりそれしかないか
- 762 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 22:05:21.50 ID:OYN31JeQi.net
- >>760
もっと近くに総合病院はないの？
- 763 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 22:28:15.22 ID:xYukDIOg0.net
- >>762
あるけど小さいよ
内科と外科と整形外科で先生が3人くらいしかいないような総合病院
たぶん、都会の人が想像する総合病院じゃない
- 764 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 22:32:28.90 ID:Nd/jK5Qk0.net
- 俺も田舎だけどクローンに強い大学病院が幸いにも近くにあるからそこ行ってる
ここがなければ車で一時間コースだった
- 765 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 22:37:55.60 ID:OQK7/jNQ0.net
- タバコは免疫下がる
- 766 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 23:04:25.76 ID:zckLtKhQO.net
- 免疫が下がるならむしろクローンにいいわけだな
わざわざ薬を使ってまで下げてるんだし
- 767 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 23:21:46.28 ID:UOpzt8ev0.net
- 肉って辞める必要ある？？
俺ほぼ赤身だけの肉なら全然平気なんだけど
- 768 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 23:24:32.75 ID:lKvrXpHt0.net
- >>760
普段はそこで診てもらっておいて、必要が出た時に紹介状を書いてもらってセカンドオピニオンとして
大学病院とかの専門家に相談するという方法もあるんじゃないかな
- 769 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 00:05:05.22 ID:yEVUWPj10.net
- >>767
できれば肉は控えたほうがいいんだろうが、辞めろとはいえんな。
即下る人もいればそうでない人もいるしね。
- 770 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 00:06:04.01 ID:VbxM5DQv0.net
- >>768
すぐに紹介状書いてくれればいいけど
そうしてくれない場合、自分からセカンドオピニオンや紹介状の話はできないよ
田舎だと都会みたいにドライに割り切れない部分が多々あるんだ
- 771 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 01:01:58.90 ID:Li8AxsKz0.net
- タバコタイプの治療薬いいね
- 772 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 08:13:53.40 ID:6m3uNnyT0.net
- タバコ吸っている人って、
低脳の薬物中毒者だよ。
特定疾患の補助は税金なんだから、
辞退しろ。屑野郎。
- 773 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 09:56:24.88 ID:g/J4xYB60.net
- 市民病院って総合病院だろ？ｗ
基本総合病院なんて2～3年でころころ先生変わるから、若いだの若くないだのあんま関係ねーよ
自分のあたる担当医次第だろ
- 774 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 10:18:28.68 ID:bVNimdL60.net
- >>773
7年同じ担当医だけどおかしいの？
- 775 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 10:26:43.47 ID:g/J4xYB60.net
- しらねー 部長とかそんな責任者クラスならずっといるのかもな
基本総合病院みたいなところは大学とかと連携して、医局からの派遣でやってるからころころ変わる事が多い
自分はだいたい2～3年ごとに変わってる 病歴15年
- 776 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 10:50:20.25 ID:Kqgtgrmi0.net
- >>775
そうだね。自分が通院してるところも大学病院の医局から来てる人がほとんど
だからね。若い先生は2,3年で移動になることが多い。
大学の医局から移動を言われれば移動しないわけにはいかないからね。
自分は主治医が変わってもやはり同じ病院のほうがいいかなぁと思ってる。
病院内のこともわかってるしその点不安が少ないから
- 777 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 11:15:32.97 ID:NR1ZRt3BO.net
- >>766
免疫下がるとやたら風邪に感染しやすくない？
湿疹だかも出来やすい気がする
要はエイズの症状
- 778 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 15:53:39.16 ID:eWyc99ibO.net
- 素麺、クッキー、ゼリー。
うちは俺だけじゃなく親も少食だから、中元ギフトでもらったのが減らない。。
美味しいから、本当はもっと食べたいのに。。
- 779 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 16:33:33.96 ID:v+uM8C4cO.net
- 親の会社が割とでかいから俺がクローンになってからお中元の類がうどんと素麺だらけになって山のようになってる
でもギフト用の高いうどんよりも普通の安いうどんの方が茹でるとすぐ柔らかくなるから病気向きなんだが指定するわけにもいかない…
- 780 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 16:35:30.66 ID:b5zGH/Ez0.net
- レミケードの効果聞きれてきたっぽい
下痢が止まらない
- 781 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 17:16:26.11 ID:6m3uNnyT0.net
- レミケードって、免疫力を落として
腸が反応しなくして
その結果、下痢してないってだけですよね？
これって本当の治癒でないですよね？
- 782 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 17:18:06.82 ID:iRacUOQ40.net
- >>781
その通りだが何か？
- 783 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 17:19:31.67 ID:bVNimdL60.net
- >>781
レミケして４年。
暴飲暴食しても腸内めっちゃ綺麗だったよ。
だからそれは違うと思う。
- 784 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 17:37:17.87 ID:mXxCYZOi0.net
- >>783
じゃあお前はレミケードって何だと思ってるんだよ･･･
腸の免疫反応抑えて病変なくせば綺麗になって当然だろ
- 785 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 17:47:59.49 ID:e2toeXdR0.net
- マンゴー味の飴玉舐めてたら下痢になった
でも、昼に用事あったからエレンタールをいつもより急いで飲んだからそのせいなのかな
飴玉舐めれなくなったら辛い
- 786 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 18:37:18.07 ID:QkzFXRI30.net
- 【芸能】高橋メアリージュンは氷水を辞退 自らも難病を患っている為
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1408861789/
- 787 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 18:50:58.74 ID:iDXiEns2p
- 大阪の人いたら聞きたいんだけど
「おばんです」って挨拶する人ってまだいるの？
「おばんです」は死語？
- 788 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 20:43:34.80 ID:QdHn4wvW0.net
- >>785
飴玉くらいじゃ下痢にならんでしょ
そりゃ脂質が多いとか刺激が凄いなら話は別だが
- 789 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 21:10:51.05 ID:EkV4+asz0.net
- 最近これよく食べてる
http://www.kabaya.co.jp/catalog/index.php?c=catalog_view&pk=754
- 790 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 22:29:51.21 ID:ZUtIVitp0.net
- >>785
もし人工甘味料が入ってたらそれが原因の可能性があるかも
俺はコカコーラゼロとか人工甘味料入りのやつでかなり調子悪くなるわ
- 791 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:23:57.16 ID:Bkcg5rm50.net
- 飴でそこまで変わるわけねえだろこのダボ野郎が
- 792 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:42:16.51 ID:ZUtIVitp0.net
- >>791
へえ、根拠は？
- 793 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:43:28.64 ID:eWyc99ibO.net
- １袋とか２袋食べたりしてたらあり得る
- 794 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:46:12.55 ID:Li8AxsKz0.net
- おい、まためっちゃ厳しいこと書く奴来てるぞ。
- 795 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:51:45.32 ID:wuWBplnk0.net
- で、おまいらの友達は、オムツはいて一日すごすとか、
冷えたビールのみまくって下痢を体験してくれるとか
してくれてるｗ？
- 796 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:52:31.16 ID:wuWBplnk0.net
- >>742
Good Idea!
広めよう～ｗ。
- 797 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 00:10:34.27 ID:BWcvwa9+0.net
- コンビニの唐揚げ4個食べた
めちゃくちゃ美味かった
明日からまたエレン頑張るわ
- 798 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 00:48:10.53 ID:isI7PRG50.net
- 一週間くらい飴玉やめよう
- 799 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 00:50:12.71 ID:isI7PRG50.net
- エレンタールの飴玉があれば最高だな
パイン味舐めまくるわ
- 800 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 00:52:18.65 ID:SHvCx9By0.net
- カンロ飴と黄金糖が好き過ぎてヤバい
糖尿に気を付けなくちゃ
- 801 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 01:07:54.36 ID:0liVggst0.net
- >>800
黄金糖は確かに美味過ぎてやばいな
クローンで糖尿とか二進も三進もいかなくなる
- 802 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 04:39:08.80 ID:0FeGDr370.net
- 牛乳を飲んでも大丈夫な人っている？
- 803 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 04:46:43.49 ID:SHvCx9By0.net
- 俺はダメだね
乳糖不耐症だっけ？あれだと思う
クローンになる前から牛乳だけは無理だった
- 804 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 04:49:39.89 ID:YxsCEEf70.net
- 病院食でヨーグルト出てたし良いのかなって気にせず飲んでるね
夏場は市販の無糖アイスコーヒーと混ぜて、コップ3杯位飲んでも、特に体調に変化はない
- 805 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 06:27:35.43 ID:rrIbFfLd0.net
- クローンになって飴を最後まで噛まずに舐めれるようになったな。
飴を噛んで食べてトイレ直行を経験してからは噛もうという気すら起きなくなったという方が正しいが。
- 806 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 07:18:01.04 ID:mI8+deZT0.net
- 牛乳は無脂肪～低脂肪はOKだけど普通乳は無理だったわ
クリームがダイレクトにヤバイから躊躇してたけど、スタバで無脂肪注文受けてくれるの知ってから友達と行けるようになった
ちょっと嬉しい
- 807 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 07:48:02.78 ID:UYB0EnWG0.net
- 発熱頭痛下痢のコンボつらい
- 808 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 13:14:35.82 ID:qCVaItTb0.net
- 先月の事なのですが、仕事上軍手をはめなくてはならずその日だけ忘れてしまい、後に知ったのですがクローン病持ちの方から借りました
これくらいで移ったりする病気なのでしょうか？
- 809 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 14:01:26.05 ID:GH5QLYfWO
- ８０８にコメントするな。スルーしろ。
- 810 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 13:56:23.40 ID:LoPyDq8xi.net
- >>808
伝染病ではない
夫婦、親子感染もない
家族系なりやすさのみ
存在する
- 811 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 13:58:37.31 ID:zfuQud9Y0.net
- 荒しじゃねぇの？それ
普通こんなスレに書き込むよりググるだろ
- 812 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 14:00:45.39 ID:EDsLboBEi.net
- むしろその程度で伝染するなら隔離されるか爆発的に患者増えてそうだな
- 813 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 14:02:05.88 ID:37zNEg7J0.net
- 釣りだろうからスルー
- 814 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 14:28:49.11 ID:9O2B+R380.net
- むしろ移せるもんなら移してやりたい
- 815 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 14:44:25.35 ID:zPz9nMeuO.net
- 野菜食べないからか、平熱が35.6℃しかない。エレンタール摂取も少ない。
調べたら害が凄そうで怖い。
- 816 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 15:07:40.61 ID:G2sLUNvui.net
- 昔のレスでどこかの会社で1人クローン病になって、
しばらくしたら同じ課の人がクローン病になった。
というレスりかったっけ？
- 817 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 16:53:26.77 ID:IyUo/a1G0.net
- >>816
偶然だろ
- 818 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 17:25:51.38 ID:WvXmc3BeM
- >>810
インポ親爺視ね。奥さんをイかせる事もできないクソインポ
娘からは無視される。
- 819 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 17:27:28.00 ID:WvXmc3BeM
- 東京に行ってコンサート中止でトンボ帰り。
天罰が当ったな。
ニューヨークに行く途中で飛行機墜落で人生ジエンド
- 820 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 18:49:13.95 ID:FMoJj3Xa0.net
- http://medical.yahoo.co.jp/hdl/
そういやこれ。
ヤフーが唾液でゲノム解析して病気のリスクを調べる検査のモニターを５０００人と大々的に募集してるよ。
もちろん無料。
病気のリスク項目に潰瘍性大腸炎がある。
どこまで正確かはわからんが一応応募してみた
- 821 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 19:12:18.38 ID:FMoJj3Xa0.net
- https://www.23andme.com/ibd/
アメリカでファイザーと23andMeっていう唾液ゲノム解析業者がIBDについて唾液で大々的に調査してるみたいね
アメリカ国内にいないとこれに参加することはできないみたいだけど。
唾液ごときでそういうのわかるのかねー
- 822 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 19:23:22.71 ID:oI+Pcdoi0.net
- この病気で亡くなる原因は
１．IVH感染
２．腸の穿孔＆腹膜炎
３．癌化
ってところか？
- 823 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 19:49:37.13 ID:rFBb6jc00.net
- ２で緊急入院したことあります。
あと３０分遅かったら死んでたと
言われた。
- 824 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 20:28:58.03 ID:efnVZ8n10.net
- 鬱入って自殺ってのも多そう
- 825 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 21:13:04.87 ID:bM9aBlM/0.net
- 発症年齢が低いし自殺が一番多いだろうな
いずれ治るんだろうけど治ったところで人生やり直せるわけじゃないし
- 826 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 21:30:30.93 ID:CoC1l3uoO.net
- 発熱も40℃を越えれば死が見えてくる
- 827 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 22:27:05.98 ID:BOnb3qFf0.net
- 明日内視鏡検査、眠れん、モビの威力を体験したいものだ
ニフより100分ぐらい早く洗浄されるみたいからな。
- 828 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 23:51:52.00 ID:Zh6Q9gPm0.net
- 下血放置もやばかったよ
体中むくんできて何をするのもくらくらする
赤血球が3.8まで下がってて即入院で輸血
あと少しほっとけば死ねたんだろうなって思う
- 829 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 23:58:54.35 ID:9O2B+R380.net
- 実際たまに死んでるらしいしな
- 830 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 00:12:49.04 ID:hjx5TYZ30.net
- 入院中に出血性ショックを2回経験して
初オペが緊急だった俺が通りますよっと
- 831 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 00:14:38.46 ID:FgzxVduYO.net
- 死にそうになったって話は聞くけど、死んだって話はほとんど聞かないな。
死ぬ１歩手前では、人体は生命エネルギーをフルに出しきろうとするだろうから、案外生き残るものだ。
クローン病の合併症などで死んだ事例って聞いた事ある？自殺、事故は除いて。
腹膜炎で死んだとか、貧血で失神して死体が発見されたとか。レミケードによるショック死とか。
- 832 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 00:34:57.87 ID:4KA1Hgax0.net
- >>827
梅味だと思って飲んだら飲みやすい
- 833 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 00:52:01.79 ID:5Y+WDT/v0.net
- >>827
まずいのなんのってもう
今までが甘えだったんだな
- 834 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 00:53:00.45 ID:Xn+JqtKp0.net
- えっモビ不味いの？
- 835 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 00:58:04.52 ID:5Y+WDT/v0.net
- >>834
なんだろうねアノ不味さは
そのうちクレームで無くなると思うよ
- 836 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 01:00:16.90 ID:Xn+JqtKp0.net
- マジっすか…次回の内視鏡でモビにしようかと思ってたけどビジにしときます
- 837 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 01:46:12.67 ID:4KA1Hgax0.net
- エレンタールフレーバー無しとバリウムに比べたら超美味いから
- 838 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 01:49:19.93 ID:Xn+JqtKp0.net
- どっちも人間の飲み物じゃないですそれ…
- 839 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 01:52:57.50 ID:RhiKy4Sc0.net
- 小腸が狭窄しているのだろうか
食後に必ず腹が張って苦しい
座ってられないレベル 大腸カメラしたけど大腸には炎症があって潰瘍性大腸炎の診断が出た
小腸は難しいからという理由で見れてない
ペンタサ４つ呑んだ
- 840 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 02:03:10.74 ID:ovw2r6/Z0.net
- ぐあ、起きてしもた、モビは多分ビタミンCの味だと思う
変な味のはニフの方だと思う、まあ、今日の朝分かることさ。
- 841 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 02:14:55.94 ID:5Y+WDT/v0.net
- 明日検査なのか。
重要なのは検査結果だし下剤は我慢だな
- 842 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 02:23:16.76 ID:ovw2r6/Z0.net
- かかりつけの病院はポリープがあり切除すると1日入院なので
ポリープがないことを祈りたい。
- 843 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 02:54:05.26 ID:4R2BqNHa0.net
- >>839
小腸の検査は総じて拷問
でもその状況ではやらんわけにいかんと思うぞ
- 844 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 02:54:59.81 ID:2Puxeb6B0.net
- お腹すいた
- 845 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 03:00:32.07 ID:4R2BqNHa0.net
- 飴でも舐めとけ
ちゃんと歯磨きしろよ
- 846 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 06:06:22.44 ID:gvZc7Rbh0.net
- 4人死んだ話を聞いてる
- 847 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 07:21:36.33 ID:JWeJIX/20.net
- この病気に加えて、鬱も酷くなってきてる・・・
なんにも楽しい事が無い
- 848 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 09:19:05.17 ID:7PD7U9pt0.net
- >>839
>小腸が狭窄しているのだろうか
>食後に必ず腹が張って苦しい
小腸が競作していると思うよ。
俺も同じ症状でたことあるから。
閉塞したら手術だよ。
悪いことは言わない、即刻、もっと腕の良い医者に小腸の超音波で
狭窄状況を診てもらうことを勧める。
でないと死ぬぞ。
- 849 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 09:59:40.39 ID:oktxNHfC0.net
- 自分も出血性ショックで救急車で運ばれたことあるな
気がついたら床に頭ぶつけててそれで意識もどったんだけど、意外と痛み感じなかったな
あの時死んでればよかったなとか思う時もある
- 850 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 10:56:20.51 ID:gtgEOHFH0.net
- いつ死ぬのが妥当？
- 851 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 11:02:21.51 ID:3uQPXwu50.net
- そのうち自殺オフでもあるかもな
- 852 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 12:11:23.59 ID:5Y+WDT/v0.net
- 【合法】世界の自殺志願者、スイスへ『安楽死旅行』が急増
- 853 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 12:26:48.04 ID:7N/H3IF6O.net
- スイスまで行く金がない
- 854 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 13:11:22.24 ID:q+fv6wtv0.net
- スイスまで着ていく服がない
- 855 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 13:27:33.13 ID:NIONKIIA0.net
- >>831
>死にそうになったって話は聞くけど、死んだって話はほとんど聞かないな。
死んだ人間は、２ｃｈなんかに書き込みできないからじゃないだろうか？
- 856 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 13:40:51.47 ID:WgxA/SZ80.net
- スイス語を話せない。
- 857 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 14:41:03.15 ID:xeVYn+9Y0.net
- >>855
君は、2ちゃんしか情報源がないのか？
- 858 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 14:47:35.64 ID:oktxNHfC0.net
- クローン病の生存率ってぐぐりゃ高い数字だけど、まぁ死んでる人がいるのはわかるわな
- 859 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:04:40.03 ID:7PD7U9pt0.net
- 2004年頃の統計で、
発病後10年間の生存率が約9割だから、
10年経って死亡するのは、10人中1人だ。
生き残った9人が、何年生きていられるのかは、しらん。
- 860 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:42:10.57 ID:kxwX0Dj10.net
- モビすごく不味かった、ニフレック以上
梅ジュースの腐りかけみたい味がしたよ！
- 861 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:44:39.50 ID:xwTHQ9Oe0.net
- 腐りかけの梅ジュース…うげげ
- 862 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:48:31.76 ID:4KA1Hgax0.net
- マグコロールはポカリスエットみたいな味だからポカリのスポーツ用ボトルに入れて飲んでる
コップにいれるよりゴクゴク飲める
- 863 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:51:00.01 ID:m3FDQicV0.net
- ビジクリアとかその系の下剤使えば楽だぞ。
- 864 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:55:59.32 ID:kxwX0Dj10.net
- マグコロールは主治医が「きれいに写らない」といって使わないし
ビジクリアはかかりつけでは聞いた事がないよ。
- 865 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 16:12:16.63 ID:q+fv6wtv0.net
- ムーベンがデフォじゃね？
- 866 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 16:15:33.25 ID:6hEzZhOpi.net
- 主治医や病院がどこの製薬会社と癒着してるかってだけだぞ
内視鏡前の下剤の差異なんてわずかだから
- 867 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 16:18:18.07 ID:UwfHT9C30.net
- うちの大学病院は好きなのを選ばせてくれる
何でもいいって言うとモビが来ちゃうけど
- 868 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 16:32:04.83 ID:m3FDQicV0.net
- >>866
飲む苦痛全然違うだろ。
単なる錠剤を水で飲むやつと、味がついた液体を飲むのでは全然別物。
錠剤タイプのが明らかにラク。
- 869 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 20:11:28.20 ID:5Y+WDT/v0.net
- >>860
だろ？あれは絶対クレーム多くて無くなるよ
小便飲んでる感じだよな
小便は飲んだこと無いけど
- 870 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 20:13:13.71 ID:5Y+WDT/v0.net
- 今までの下剤は確かジェネリックの関係で無くなるとか誰か書いてなかった？
- 871 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 20:50:53.22 ID:kxwX0Dj10.net
- >>869
酷かった、不味い＞水を飲む、の繰り返しでトータル５リッターは飲んだ
一応12時で禁水、二時間後に検査だったんだけど「12時で禁水したのか？」と言われ
カメラで水を吸ってた、途中バキュームで腹がものすごく痛かった。
あれは無くなって欲しいね。
- 872 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 22:06:54.12 ID:WgxA/SZ80.net
- 液体タイプ腸管洗浄剤は水を飲みながら飲んではいけない。最悪死ぬ。
- 873 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 23:07:05.02 ID:/1KldQSM0.net
- また今夜もウンコ漏らしちゃったわ…
もう死にたい。
- 874 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 23:20:03.17 ID:7N/H3IF6O.net
- 仮にこのまま年寄りになったら文字通りの垂れ流しになるよな
健常者だってそうなのに
キリがいいところで自殺しないとな
- 875 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 23:33:09.40 ID:7PD7U9pt0.net
- 腸の検査って、MRIとかでは狭窄とかわからないのかなあ？
あの下剤飲む検査は悪化させてるだけでしょ。
- 876 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 23:38:28.75 ID:3uQPXwu50.net
- >>859
大抵は発病時は若いことを考えるとけっこう高い確率だな
- 877 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 00:25:19.43 ID:zrGLjAkF0.net
- >>876
確かに死ぬ確率高いな。
クラス30人としたら、3人も死んでる計算だもんな。
- 878 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 00:34:15.84 ID:wxOjz0On0.net
- 俺は心が寂しいから、たまに風俗行って
色々とスッキリして癒してもらってるわ
- 879 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 00:34:58.87 ID:f4dOvznA0.net
- まじで１０年間に１０人に１人も死んでるの？
自殺が多いのかな？
- 880 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 08:38:20.06 ID:QtZtE7P10.net
- >>878
職業の人じゃなくて素人にして
- 881 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 11:01:29.68 ID:2GAD3EuZ0.net
- そんなに不思議かな
今にも死にそうな人たまにいるし
俺も入院中でなくて一人暮らしの部屋だったら死んでたであろう急変はあったよ
- 882 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 12:04:49.02 ID:DdVCizao0.net
- 見かけ死にそうな人は多いよなｗ
そこからぽっくり逝かないけど
- 883 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 12:23:00.85 ID:QtZtE7P10.net
- どーも見ると、色白でひ弱な感じっていう人が多いね。
太れないのは仕方ないな
- 884 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 12:30:13.74 ID:e9ywUsKM0
- 俺は飴でも調子悪くなる。
ポカリもダメ。
食べるものがない。
- 885 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 16:02:45.78 ID:2EdjUQSR0.net
- 近年急増の炎症性腸疾患（ＩＢＤ） 発症ピークは１０、２０代
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2014082602000130.html
- 886 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:16:36.53 ID:lI06OT600.net
- 今日は朝から屁が止まらん
もう５０回以上放屁してる
- 887 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:24:27.37 ID:rtPdkUjM0.net
- 大腸カメラの後のガスが出るのは屁なのかな
もし屁なら今度やるときに人生最長の屁を出したい
- 888 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:45:09.61 ID:wxOjz0On0.net
- 筋トレしたら5ｋｇ体重増えたぞ
見た目もガッチリしてきたから出来る人はオススメ
ただし腹筋はNG
- 889 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:15:45.93 ID:xsRRVTARe
- >>888
スポーツジムって月1万円かかるんでしょ？年間12万円。
- 890 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:21:17.48 ID:x5m/ywgbO.net
- 俺はガリガリでいたい
- 891 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 22:36:05.00 ID:f61LSTh+O.net
- 腹筋は駄目なのか。
人並みの量を食べてもいい？腸になって、
体重取り戻したいよ
- 892 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 22:41:11.65 ID:RlCV6uCb0.net
- みんな大変だな。
俺はクローンなのにドンドン肥えて体重90㎏だよ。
糖尿にならないかの方が心配。
(´；ω；`)
- 893 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 22:44:06.80 ID:jH6pPfbT0.net
- 腹筋NGってのなんでなん？
俺は腹筋イコール腹痛ってわけじゃないんだけど
腹筋つけると手術に支障があったりするの？
- 894 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 22:48:11.46 ID:mCe7beEf0.net
- >>892
私もだよ
そのくせにアルブミンは低くて笑う
- 895 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 23:12:47.21 ID:rtPdkUjM0.net
- 腹筋NGなのか
1日おきに100回やってるのに
- 896 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 23:14:03.17 ID:lI06OT600.net
- あぁ～おならがとまらないお～
- 897 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 23:25:41.14 ID:vtAqoD8m0.net
- 腹筋鍛えたほうがいいと思ってたわ
- 898 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:02:08.64 ID:KSG8/nNd0.net
- 明日初ヒュミュラ・・・
自分でうてるのかな・・・
打ってる人痛いの？
点滴の針の痛さぐらいなのかな？
- 899 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:05:27.82 ID:eH6xYkOi0.net
- >>898
針は刺す場所による
脂肪の多いところだと殆ど痛くない
でも液押し込むのがすっげー痛い
筋肉注射くらい痛い
- 900 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:09:35.95 ID:Pux75lIz0.net
- 腹筋は個人差で違うかも。
俺の場合は腹筋やると間違いなく悪化して
下痢が酷くなるから三度目の正直でやらない
- 901 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:12:22.68 ID:I+tp92nh0.net
- ドSやから無理かも・・・
まあ手術後の痛さを思い浮かべながら
頑張ります。
ありがと。
- 902 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 06:43:14.98 ID:aBH0EJaJ0.net
- つまりおっぱいに挿せば痛くないと。
- 903 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 07:51:40.53 ID:LmgnBQon0.net
- 打つところを保冷剤で冷やしたら痛くなかった
- 904 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 07:56:41.48 ID:Pux75lIz0.net
- ヒュミラは薬が痛いから、打つ前の1時間前位に
冷蔵庫から出して、常温に近づけた方がいい
- 905 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 09:13:06.48 ID:CeHjii3J0.net
- 仕事してる人って休日に病院行ってる？
今度から大学病院に通うことになって平日しかやってないんだけど
まぁ今は仕事してないから問題ないけどさ
- 906 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 09:50:43.85 ID:3UQzmbxN0.net
- >>903 870
やってみるよ。ありがと。
>>905
2ヶ月に1回有休で通院してるよ。
- 907 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 10:07:08.93 ID:+uvTib1h0.net
- 年金納めてないから障害年金もらえない
納めときゃよかった
- 908 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 11:04:16.66 ID:MKb34Jwei.net
- >>906
打つ前に両手で挟んで擦り合わせるみたいにして温めるのもいいよー
あと気を紛らわせるのにテレビは必須
- 909 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 13:08:48.55 ID:RslN0IwB0.net
- >>907
可哀想すぎる…
- 910 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 14:05:09.62 ID:1eNCIqFe0.net
- >>907
免除手続きしとけばよかったな
- 911 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 14:05:52.97 ID:kjyEkPeF0.net
- >>905
病院とか平日の平常時間で営業だもんな
仕事してる人は行きずらい
俺が休むと病院も休むみたいな
犬も歩けば猫も歩くみたいな
- 912 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 15:02:18.48 ID:xWrIOMHBO.net
- 病気なのになんで俺は仕事ばっかやってるんだろ。
数日前から９月３日まで、ほとんど毎日朝8:00から22:00まで仕事。昨日は朝7:00から22:00まで。
通常起こらない設備異常等トラブルあったにせよ、しんどすぎる。
給料安くてもいい。夕方には帰って毎日たっぷり寝たい。
薬もまともに飲めてない。食事だけはとにかく気をつけてるから体調は今のとこ大丈夫だけど、
一般人でも心折れるレベル。
- 913 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 16:04:21.58 ID:3UQzmbxN0.net
- ヒュミラ打ってきた。
思ってたより痛くなかった。
これって効果が無くなるまで打ち続けるの？
それとも断続的に打ったりしてる人っているの？
- 914 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 16:30:36.98 ID:MKb34Jwei.net
- >>913
２週間に一度、定期的に自宅で自分で打つのがヒュミラでっす
- 915 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 17:16:45.73 ID:3UQzmbxN0.net
- >>914
そう言う意味ではなくて緩解期になれば一旦中止するみたいな
使い方してる人っているのかなって・・・
日本語下手でごめん。
- 916 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 18:06:45.12 ID:1eNCIqFe0.net
- >>915
間空けると抗体出来て効かなくなっちゃうでしょ
打ち続けること、これが重要
- 917 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 18:26:49.51 ID:3UQzmbxN0.net
- >>916
あっ！そっか、なるほど
ありがと。
- 918 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 19:32:43.58 ID:fv8r2CJ80.net
- 私のスペックをご紹介します
病歴
クローン病
びらん性胃炎
慢性裂肛
気管支ぜんそく
- 919 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 20:00:36.12 ID:0hDyQsM5O.net
- クローンだとビタミンＤ不足になりませんか？
- 920 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 20:12:53.83 ID:D2od3goZ0.net
- クローンになって5年ぐらいだけど不足はないなぁ＞ビタミンD
>>918
俺も喘息持ちだ
クローン病
喘息
椎間板ヘルニア・坐骨神経痛
- 921 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 20:15:23.34 ID:f7j4wdix0.net
- 俺はクローン以外は偏頭痛と花粉症とちくのうくらいしかないな
- 922 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 20:52:58.81 ID:c0dLKY0X0.net
- 俺は、
クローン病
喘息
リウマチ
だわ
喘息とクローン病って相関あるのか？
- 923 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 22:15:42.36 ID:/dFiS3aX0.net
- 私は
クローン病
バセドウ病
慢性糸球体腎炎
どれも治らなそうなやつばかり
- 924 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 22:18:42.01 ID:d3kFRewf0.net
- お前ら大変だな…
- 925 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 23:01:08.58 ID:fv8r2CJ80.net
- >>922
あると思う
喘息も免疫が関係してる
呼吸っで入ってきた物質に過剰に反応して気管支が腫れる
- 926 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 23:11:24.87 ID:h6UYbE2b0.net
- >>922俺も喘息＆クローン、あと各種食物アレルギーだ
関係あるのかね
明後日レミケード投与日なんだけど、薬切れかけの時期に仕事の納期が重なったせいで残業続き、今日はこれから帰宅
仕方ないとはいえ疲れた。
- 927 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 23:28:22.52 ID:fv8r2CJ80.net
- 調べたら喘息はアレルギーで自己免疫疾患とは性質が違うみたいだった
- 928 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 23:56:52.58 ID:kgnkwf+mn
- でもクローン病発症する前は超健康体だったと思う。
お前らに共通するのはファーストフード、菓子パン好きだという事だろう。
- 929 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 00:39:06.94 ID:2FGssTaTO.net
- クローンの喘息割合は、クローン以外の喘息の割合より多い気がする。
ちなみに俺は５歳から２５年間ずっと鼻炎。点鼻薬１０年乱用してるから鼻の中は無茶苦茶。
クローン、鼻炎、自律神経失調症。
- 930 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 00:40:10.21 ID:kvToHk0b0.net
- 俺は
小児喘息(完治？
アトピー性皮膚炎
アレルギー性鼻炎
花粉症
クローン病
喘息の終息と入れ替わるようにクローン病になったから、絶対なんか関連性があると思ってる
- 931 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 00:50:14.24 ID:QvDxpYSD0.net
- >>922
クローン リウマチが居るのか
でもレミケで一掃できてるってことなのか？
- 932 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 00:55:30.67 ID:v1JfLomD0.net
- クローン病がアレルギー疾患ではないという確証はない。
絶食すれば炎症が引くんだから、何かしらの食物アレルギーが原因
という可能性もあるっちゃある。
- 933 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 01:27:58.45 ID:2FGssTaTO.net
- 口呼吸が免疫に悪い影響を与えるというのは聞いた事ある
昨晩、職場のモデル並みにきれいなコにご飯誘われた。ただ飯が目的だろうけど、誘われるだけで光栄だ。
周囲からは板野友美と爆笑問題太田が並んで歩くような光景になる。
10年ぶりに訪れたビッグチャンス。これを機に親密になれないもんか。
- 934 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 03:49:57.95 ID:glxoqdEk0.net
- クローン病は自己免疫疾患
- 935 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 09:20:02.41 ID:HjVxbpoh0.net
- 俺はクローン病になって半年ほどで喘息が再発したな（小児喘息は一度治った）
病気そのものには直接の関係はなさそうだけど
クローン病になりやすい体質と喘息になりやすい体質は近いのかも分からんね
- 936 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 09:58:40.88 ID:IzR1DhyVX
- >>933
板野友美が30過ぎたらどうなるか分かります？
出目金歯茎剥き出しガリ痩せ女になります。
全く興味なし。
- 937 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 10:01:32.89 ID:IzR1DhyVX
- >>933
親密になりたいならチンポ鍛えときなよ。
男が女の身体をジロジロ見て興奮するように
女も男の体をさりげなく見てスケベな事考えてるんですから
仮にチャンスがあったとしてチンポが不発ならそれっきり。
- 938 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 09:52:57.63 ID:Jkvw4w8Gi.net
- 693だけど、手術してきた。
小腸を計20cmくらい切ったそうな。
今は家族の面会とロキソニンだけが頼り。
- 939 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 10:52:44.95 ID:kvToHk0b0.net
- >>938
そう言えば、こんだけ喘息持ち居るのにロキソニン使いも多いな
10年発作出てない俺でもロキソニン出されなかったのに
- 940 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 12:11:13.46 ID:X7CKjV5PO.net
- >>919免疫力は腸
腸が悪いととりわけビタミンＤが吸収しにくいらしいよ
やたら風邪に感染しやすい人は免疫力が低く、原因はビタミンＤ不足の可能性があるとの記事を最近見た
- 941 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 13:15:35.48 ID:08ts2QNO0.net
- 皆さんは合併症の結節性紅斑でたことありますか？両足に五ヶ所でてきてて、歩くのもきつい状態です…
- 942 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 13:35:09.37 ID:Rjj+wJGI0.net
- クローンとは別の病気なんだが、難病になった瞬間から親戚がいっさい寄り付かなくなったという人がいて驚いたんだが
難病では同じような事がかなり多いらしい。クローン病でそんなことあるか？
- 943 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 13:52:25.28 ID:F6y5EwX/0.net
- >>938
お疲れ！
ゆっくり休んでな
- 944 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 14:15:36.72 ID:7WZEgzwTi.net
- クローン病と喘息がこれだけ併発の
患者多いならば、
クローン病もアレルギー疾患だろう。
違うか？
- 945 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 16:06:24.99 ID:pEHbFwmP0.net
- 指定難病110疾患を選定 医療費先行助成で厚労省
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG2703H_Y4A820C1CR0000/
難病助成 １１０疾患決まる、今秋以降に追加選定
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=104035
- 946 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 16:37:19.39 ID:b567IZHw0.net
- クローン病の治療を始めてからの血液検査の結果をまとめてみた
7月24日からペンタサ導入後の結果で
8月29日がヒュミラ導入後の結果です
これは良好なんですかね
http://i.imgur.com/ts8GHrY.jpg
- 947 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 16:42:49.90 ID:b567IZHw0.net
- あと173cm 54kgの16歳です
- 948 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 18:14:09.20 ID:46AoDN+/0.net
- すげー。
これがうわさのexcelってやつか。
初めて見た。
- 949 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 18:33:11.92 ID:GnaqXfJ30.net
- >>938
お疲れ様。
無理しないようにね。
- 950 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 18:53:18.86 ID:y3iOOZiA0.net
- >>942
膠原病のエリテマなんとかってのは皮膚にでるし
ハンセン病のように、差別されたのかもね
- 951 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 19:28:15.48 ID:kvToHk0b0.net
- >>947
身長の割りに軽いから栄養足りてないだろうとは思うけど、数値自体はかなりマシな部類かな
CRPはあんま変わってなさそうだけど血沈20越えが5になったら相当違うし、ちゃんと薬効出てると思う
まぁ症状と数値との相関が取れない人なんてざらだけど、腹んなか炎症だらけって事は多分ないんじゃないか
- 952 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 19:49:22.38 ID:b567IZHw0.net
- 1月までに緩解期に入りたい
- 953 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 21:54:49.55 ID:zZq5IJlMO.net
- >>938
ちょっと前に、自分も小腸大腸切ったけど・・
まず、数日耐えて？♪。
くしゃみ には気をつけて。
何故か、術後３日連続で
１日一回ずつくしゃみがでたｗ
避けられないから痛いのよー
- 954 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 21:57:19.27 ID:zZq5IJlMO.net
- ごめん、sageなかった。
診断書だけ先に届いた～助かった。
９月中に書類の手続きをすれば大丈夫だよね？！
- 955 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 22:29:42.48 ID:kvToHk0b0.net
- くしゃみは以外と飲み込めるけど、痰が絡んだのがつらかった。非喫煙者なのにね
結局気管支炎に近い状態になってサチュレーション低下して酸素吸入する羽目になったよ
- 956 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 07:19:08.23 ID:VhcrhEdi0.net
- 私はしゃっくりが止まらなかったな～
傷口に響いて辛かった思い出
- 957 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 07:34:50.33 ID:aa/XLIfH0.net
- なんかさー、恋愛難しいよね。
病気の症状がもう少し軽ければこの人とは上手く言ったんだろうなと思うことがあったよ。
押しの強さには自信があるんだけど、押し切れないほど症状が重くて駄目だ。
- 958 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 07:59:15.75 ID:wg/YOg100.net
- >>946-910
栄養状態良好で羨ましい
他人の数値って結構参考になるな
4.0が正常値だから大したことないって思ってたけど、ALB3.0はかなり低い方なのかな…。
- 959 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 09:04:59.15 ID:uVgOo6Be0.net
- 【首相】 安倍首相、夏休みも「肉三昧」 3日連続「肉」「肉」「肉」…、潰瘍性大腸炎もう治った？ [J-castニュース]
http://hope.2ch.net/test/read.cgi/seijinewsplus/1409336761/
- 960 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 09:14:51.26 ID:uVgOo6Be0.net
- 【医学】人体のタンパク質が結核菌排除 新薬開発も可能か/九州大など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1409329618/
- 961 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 11:46:24.08 ID:NiAxaY55O.net
- ペンタサとエレンタールはいつも通りのんでんだけど、アレルギーのクスリをアレロックからエピナスチン塩酸塩に代えてから非常に体調がいい。ここ1ヵ月くらい。関係ないかな？
- 962 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 12:00:34.84 ID:pKl9z3Aa0.net
- 鹿児島県民いる？どこの病院行ってるのか教えてください
いろいろ調べてるけどレミケード打つのに基本一泊っておかしいだろ…
- 963 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 12:09:12.12 ID:fiecsxzl0.net
- おかしいかおかしくないかは素人の君が決めることではないだろ。
その病院の考え方だからな。
合わないと思ったら自分で調べて自分に合った病院を探せばいいでしょ。
- 964 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 12:43:22.60 ID:7j8OhoaWf
- >>957
高校生なら外見重視。かっこよければ誰でもOK。
でも20,30代の結婚適齢期の女性が異性に望むのは経済力だからね。
じゃがいもみたいな顔したプロ野球選手が女子アナと次々に結婚していくのも納得。
世の中何でもお金。金があれば大半の夢は叶う。
愛が地球を救うなら募金活動は必要ない。
クローン重症、定職無しおまけに袋が下がってたら諦めた方がいいな。
- 965 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 12:58:12.93 ID:pKl9z3Aa0.net
- >>963
今調べてるので情報収集としてここでも聞いてるんですが・・・
- 966 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 14:44:16.75 ID:tSIfld/W0.net
- ずいぶん長い間(半年ぐらい)、白血球数が高い...。
何をやってるから高い分からないから、毎月の外来は、下がってるのを祈るしか出来ない。
- 967 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 15:35:23.33 ID:3Dq0fMsz0.net
- ここで聞くより、県の患者会探して相談するか、もしくは医師に直談判して転院すればいい
- 968 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 16:17:56.84 ID:wluaA4yFi.net
- >>965
おかしくはないだろ
レミケードで熱だす人だっているし、今までなんともなくっても次レミケする時に変になるかもしらん
車では診察くるなって指導するとこもあるし、一泊させるのだってそれなりに聞く話だよ
- 969 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 16:30:38.05 ID:w6wNl2Kf0.net
- >>962
インフリキシマブ（英: Infliximab）は、抗ヒトTNF-αモノクローナル抗体である。医薬品として応用されており、レミケード（Remicade）という商品名で、日本では田辺三菱製薬から販売されている。
クローン病ではおおよそ2か月に一度5mg/kgを投与としているが、これに従った場合、体重60kgの患者に一回あたり300mg。
また本剤を投与しても効果が認められない場合には、さらに継続投与を行っても効果がない可能性があり、他の治療法を考慮すること。
- 970 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 16:32:26.86 ID:s8rjvjik0.net
- ヒュミラの効果がないと判断されて中止になったけどまた再開することできるんだろうか？もうレミケしかないのかな
- 971 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 16:42:59.57 ID:7rhs6Imt0.net
- >>962
俺は南風病院行ってる
- 972 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 16:50:19.46 ID:aUOHXhN40.net
- 外出中に漏らしそうになった
糞が
- 973 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 17:44:48.22 ID:MqHyASY70.net
- >>972
漏らしそうならまだマシさ。
俺なんかいつも漏らしてるからなw
- 974 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 18:31:21.05 ID:FOyp5ONO0.net
- 12月までの奴いつの間にか届いとった
- 975 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 18:38:41.87 ID:Ytymc8YS0.net
- 俺のところには届いてない
- 976 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 20:34:24.06 ID:mf04a7Qo0.net
- >>970
何回目？
- 977 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 20:44:52.19 ID:YyqA/6Pr0.net
- >>958
ALB3.2以下だと、身体障害の小腸機能障害4級に相当だよ。
- 978 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 21:23:13.50
- 下痢ピーだから痔瘻が酷くなるんだろうか。
- 979 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 21:18:45.36 ID:w6kLFzI70.net
- 病歴20年、5年ぶりに再燃して7月と8月2回入院。肛門の奥、タマの付け根に激痛が出て死ぬかと思った。。。抗生剤点滴で落ち着いてあと数日で退院見込みだけど、またすぐ繰り返しそうな気配で超ブルーだわ。。。(´・ω・`)
- 980 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 21:31:20.35 ID:Ytymc8YS0.net
- >>979
タマの付け根の痛みはどこから来てたのですか？
- 981 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 22:12:46.63 ID:Ys2ADuoH0.net
- 推測だがタマの付け根じゃないかな？
- 982 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 22:29:20.75 ID:wg/YOg100.net
- >>977
平均2.8とかなんだけどなんてこった…
医者がレミケード勧めてくるのはそのせいだったんだな
常に貧血気味だけど他に大きな症状が無いから断ってた
- 983 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 23:09:54.68 ID:0QVMve9K0.net
- 術後一年経ったが今はペンタサ、エレンタール服用中
肝機能障害になり髪の毛が一気に減ったwwww
こんなものなの？なんか主治医に聞いてたのとだいぶちがうんだけどw
- 984 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 23:27:20.22 ID:/jULR5vw0.net
- 髪の毛が減るという話はこのスレで結構あるよ
https://www.google.com/search?sourceid=chrome-psyapi2&ion=1&espv=&ie=UTF-8&q=%E9%AB%AA%E3%81%AE%E6%AF%9B%20site%3Ay30.net%2Fcd%2F
- 985 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 23:37:01.54 ID:18IHB++dO.net
- >>968
入院させずにすぐ家に帰す病院はどう思う？
- 986 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 23:39:33.14 ID:0QVMve9K0.net
- サンクス。やっぱ関係あるのかー
腸膜破れて状態で発覚したのがキッカケだったから命助かっただけでも良しと思わないといけないのか、、、、、
- 987 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 23:40:27.13 ID:hWJFjU5/0.net
- 俺達はどうなっちまうんだ。
- 988 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 00:06:21.41 ID:SazvEoFh0.net
- >>985
横レスだけど、2回目で何ともなかったならそれ以降は長いこと経過観察する意義はないと思う
引き留めないと不安になるような症状が出るとき以外は日帰りで十分でしょ
余談だが、以前、保険金欲しいから入院させて欲しいのにさせてもらえないって言ってる人も居たな
- 989 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 06:40:42.62 ID:3FvGvR7A0.net
- 一泊ならいいじゃん
俺一週間入院させられたぞ
- 990 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 07:28:41.07 ID:QDVV2IPg0.net
- >>985>>988
その病院のやり方だからそれでいいんじゃねーの？
納得いかなきゃ病院変えるしかねーよ。
「おかしい」とか「大丈夫と思う」とか言ってる素人の意見が通るわけねーし。
- 991 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 08:53:32.49 ID:P6a3XELL0.net
- 考えをかえればそれだけ慎重に診てくれるということだな。
- 992 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 09:36:59.22 ID:VMqjGhG80.net
- >>980
抗生剤で痛みが取れたってことで、因果関係の検査してないから痛みの引き金がなんなのかうやむやなのさ。。なので再発が怖い。
- 993 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 09:57:07.26 ID:P6a3XELL0.net
- >>992
なんかの菌の仕業かね。原因がわからないと不安だよね。
- 994 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 10:48:42.20 ID:zhl575JBC
- >>983
肝機能障害ってよく聞くけど原因はエレンタール？
- 995 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 11:59:21.35 ID:cgtaJ7H80.net
- >>979
それ膀胱炎じゃない？
- 996 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 12:49:55.04 ID:VMqjGhG80.net
- >>993
>>995
入院中に泌尿器科も診てもらったんだけど、細菌も潜血も陰性で「クローンのほうからくる痛みだねー」って終了しますた。。
- 997 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 13:20:58.96 ID:2sI2iFd30.net
- ２４時間テレビ見てるとイライラしてくる
- 998 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 14:29:47.70 ID:GBGlL1nP0.net
- この病院食どう？
http://i.imgur.com/x7DRT1O.gif
- 999 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 14:32:52.43 ID:Hb3Wk8Ig0.net
- >>998
首チョンパグロ
- 1000 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 14:38:17.46 ID:8GM+uVuW0.net
- >>979
同じ症状の人いたw
- 1001 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 14:43:05.18 ID:DVyXhvk1O.net
- >>990
>>962は明らかに他の病院を探してるように思えるが。。。
確かに治療方針に逆らうぐらいなら他の病院を選んだ方が賢明だな。
でも意見を言うのは自由だろ？>>962の意見は間違いではなく、医者にも同様の考えを持つ者がいる。
批判されるべきものではない。だろ？
- 1002 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 14:58:47.12 ID:QXEPlq8I0.net
- 手術して退院してから一回も薬呑んでない俺が来ました。
退院してから５年まで良好。それから一年に一回程度発症してる感じ。
発症した時は飯喰わずポカリだけ飲んでやり過ごしてる。
大体１日目～２日目までは地獄だけど３日目からは詰りが取れて平常になれる。
薬呑んでない人のサンプルは珍しいかもなんで一応(・ω・)
- 1003 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 15:36:34.83 ID:VMqjGhG80.net
- >>1000
痛いよね。。こっちは退院近づいてきたのにチクチクが増えてきてるので、ちょいブルー。。。
緩解のときは病人なの忘れるくらい平常なのに、何のスイッチで再燃モードに入るのか、長年患者やってても心当たりが掴めないのが悔しいわ。。
- 1004 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 18:14:30.59 ID:ysPUktXuV
- >>1003
油脂、低残滓の食事守ってます？基本でしょ?
お前みたいな奴は痛い目に会わないと分からないんだよな。
とぼけたフリしてもバレバレ。
寛解すると不良患者みたいな食事してるんだろ？
- 1005 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 18:45:28.48 ID:yfECbrOk0.net
- なんで医者に相談しないのかが謎
どうにかならないですか？って聞いてみて、ウチの方針だからって言われたら
毎回入院はきついんで、どこか日帰りで打ってくれるところ紹介してもらえませんか？
みたいな感じで話をすれば、円満に転院できるでしょうに
- 1006 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 19:06:03.07 ID:P6a3XELL0.net
- >>996
まさか膀胱瘻じゃないかと自分も心配 クローンは複雑な瘻孔になりやすい
からね。
- 1007 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 19:16:18.45 ID:AgJMKQSU0.net
- >>1005
そういう交渉力のある人や要領のいい人はここに書き込まずに勝手に立ち回ってると思うけど、
そういうのも意外と経験とスキルがいるからね。
ここで同病患者の意見を訊きたい人もいるとは思うよ。
- 1008 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 22:18:57.91 ID:DVyXhvk1O.net
- その病院否定する事になるから気まずいわな。
今の時代、ネットや本なんかでいい病院を探した方がいい。
- 1009 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 22:27:31.04 ID:ot3OsXkt0.net
- うがーーーー、起きたらまた寝グソしてた。
屈辱的だがどうにもならん。親の介護しながらオレもブリブリ、。
もうくたばりたい。
- 1010 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 22:57:00.09 ID:2sI2iFd30.net
- 介護って実際どう？すごく大変だと聞くが・・・
もうすぐ日本中で介護問題が起こる時代が確実に来るし
- 1011 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 23:52:24.24 ID:2EU/QbFM0.net
- >>1009 親の介護ってあ～たおいくつなの？
- 1012 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 00:27:59.00 ID:zZCqq+cx0.net
- >>1006
昔再燃入院中に膀胱瘻出来て緊急手術したことあるんで、トラウマになってしまってるよ。。。先月の入院のときに膀胱カメラ入れたときはまだ異常なさそうだったけど、またなるのかと想像すると恐怖。。。(>_<)
- 1013 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 00:37:02.06 ID:zZCqq+cx0.net
- >>1009
先週小腸造影のガストロが腹に残ってて夜中大量に漏らしてしまいナースコール。。。看護師にシーツ交換してもらったり恥ずかしいことこの上ない(>_<)漏らすなら自宅が一番。
- 1014 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 00:39:48.65 ID:M6dScfiQ0.net
- >>1011
アラサーのBBAだろ
- 1015 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 00:45:18.18 ID:rE4yI6Mg0.net
- >>1014 50代のじじーです 字面だけで判断しちゃだめだぜ
- 1016 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 07:53:54.65 ID:zI+/xmGA0.net
- ヒュミラしてから固くて出て行かん
病気になる前より固い
- 1017 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 08:01:20.61 ID:us96LsOq0.net
- >>1016
何が固いの？
- 1018 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 08:04:59.89 ID:jF9vLcph0.net
- ウンコだろ
俺もレミケ始めてからウンコが固くて辛い
- 1019 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 08:35:46.19 ID:us96LsOq0.net
- そうなのか。そんなに効果あるんだね。
- 1020 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 10:58:52.15 ID:h0bnE9M40.net
- レミケとヒュミラで便秘になる人結構いるよ
俺も便秘になるから使いたいけど使ってない。
最高で3週間出なかった時は地獄見た。
もともと肛門狭窄があるからうんこが硬くなるとほんとに出ない。
ケツまではきてて常にうんこしたい感覚はあるんだが全くでなくて、無理やり力いれてだそうとするから逆に痔瘻が悪化しまくって大変だった
腸自体はレミケしてるほうが調子いいんだけどねー。
けどもともと痔瘻が悪いだけで腹はそこまで悪くないから
- 1021 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 13:21:18.39 ID:ZuZtr5810.net
- 指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準(個票全体)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf
クローン病は本文p.519(pdfでp.512)～
重症度分類
IOIBD スコアを用いて 2 点以上を医療費助成の対象とする。
※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続するこ
とが必要な者については、医療費助成の対象とする。
- 1022 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 14:04:06.50 ID:pA6FTxbm0.net
- スコア0だけで判断されるのは問題大ありだな。
狭窄があって、まともに食事ができんのだが。
- 1023 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 14:24:06.65 ID:aBDX/t2Ee
- 医師免許持ってても能力は雲泥の差があるから。
免許取った後にどれだけ個人的に勉強してるかだよな。
医師に殺されるというのは本当。必ずネットなどで自分で調べる事も重要。
俺は年寄り医師の診察は絶対に受けない。
アイツらは全然勉強してない。ただ腰掛け程度にいるだけ。
- 1024 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 14:23:41.43 ID:tDr7PAOSi.net
- 寛解期でペンタサイムランだけの人は無理ってことだね
レミケードやってたら寛解期でも助成されるようにしてくれるんだろうけど
- 1025 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 14:36:47.45 ID:Zw+LvjjS0.net
- ＜重症度分類＞
クローン病 IOIBD スコア
1 項目1 点とし、2 点以上を医療費助成の対象とする。
(1) 腹痛
(2) １日６回以上の下痢あるいは粘血便
(3) 肛門部病変
(4) 瘻孔
(5) その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部
静脈血栓症等）
(6) 腹部腫瘤
(7) 体重減少
(8) 38℃以上の発熱
(9) 腹部圧痛
(10) ヘモグロビン10g／dl 以下
前、狭窄って重症度判断になかったっけ？
みんな狭窄あるから外したのかな
- 1026 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 15:01:08.40 ID:w38eVYts0.net
- >>1022
うそ付くのはお勧めしないがお腹痛いって言っとけばそれだけで2点じゃん･･･(1と9)
深刻な狭窄があって痛くなくてヘモグロビンが10越えてて下痢もないし腹部腫瘤もない様な事ってあるの？
>>1025
上記の通り押しても痛くないし手前が張ってない(腹部腫瘤がない)狭窄を狭窄というのか疑問だ
確実にどれかに該当するから狭窄って項目がないだけだろう
狭窄あるけどどれにも該当しないけど医療費助成は欲しいって詐病疑うほどおかしいでしょ
どれにも該当しないなら明らかにクローン理由の経済困窮でもなければ高額医療でもないからこの判定は正しいと思う
それに、再燃したときは申請すれば遡って助成金出るし、問題有るとは思えない
- 1027 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 16:10:11.13 ID:xseG2KG7O.net
- >>1026
深刻な狭窄があっても、頻繁に拡張を行い、痛みを感じない病気で鉄分を毎日点滴し、
口からは１滴の水も取らず、全ての栄養を点滴で摂取していれば、あり得る。
- 1028 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 16:14:38.23 ID:w38eVYts0.net
- >>1027
高額な医療を継続しているようにお見受けする
- 1029 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 18:38:20.39 ID:h0bnE9M40.net
- 皆炭酸は普通に飲んでる？
炭酸水とか飲みたいけどやめといたほうがいいかなー
- 1030 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 18:41:05.86 ID:wg/7fjit0.net
- 飲んでるよ
コーヒーは避けてる
- 1031 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 18:49:31.92 ID:/r/JEX7W0.net
- 炭酸はたまに飲む
コーヒーは俺もアウト
- 1032 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 18:59:58.91 ID:oB9pmyb/0.net
- 狭窄は(5)に該当する。
役所の書類はバカ公務員が作るからいつも
大事なところがミスだらけ。
- 1033 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 19:25:05.06 ID:ZuZtr5810.net
- >>1029
コーラを電子レンジでチンして炭酸抜いて飲んでる。
- 1034 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 19:32:17.85 ID:zI+/xmGA0.net
- C.C.レモンとか三ツ矢サイダーみたいな喉でパチパチするタイプの炭酸はすぐ下るから飲まないけどファンタとかコーラは下らないから飲むよ
- 1035 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 19:37:39.41 ID:XYeVj7Wb0.net
- そろそろ１０００だな
- 1036 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 21:29:54.23 ID:u7ofgh2d0.net
- >>962
鮫島病院だけど一泊だな
- 1037 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 21:39:56.80 ID:w38eVYts0.net
- もっとベッドに余裕無い大病院行ったらいいんだよ
- 1038 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 22:18:04.48 ID:cKMXM0wMi.net
- 新しい特定疾患の区分基準が意味わからん。
なんで酸素吸引してる奴だけ低額支払いなのら？
一切固形物食べれずに常時鼻チューしてる俺との違いは何？
- 1039 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 23:19:22.93 ID:O7N1EOzs0.net
- もうずっと、おなかの不快感が凄まじい
腹にエイリアンがいるような感覚がずっと続いてる
一生治らないっぽい
- 1040 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 23:47:14.65 ID:xseG2KG7O.net
- 1000は俺が貰う。
次スレは誰か立てろ。
- 1041 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 23:50:15.04 ID:xseG2KG7O.net
- みんな暗いぞ。
もっと夢を語ろうぜ！
次スレのテーマは、「夢」だ。
俺は健康と大往生と子孫を残すのが夢だ。
- 1042 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 23:51:50.06 ID:QwDXafu/0.net
- 1000なら完治！
- 1043 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
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