掌蹠角化症の人いる？

1 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2012/07/03(火) 00:09:14.06 ID:TRqFJ0dR.net

探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ

41 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/03/22(金) 19:47:20.30 ID:J7/WvadT.net

自律神経失調症気味の人いない？
手足が上手く体温調節出来ないのが原因だと思うけど倦怠感がすごい。
先天性です。

42 ：Prayer：2013/03/25(月) 08:47:09.90 ID:veqM0jbd.net

正確には掌蹠角化症じゃないかもしれませんが、それに近いと思うので。
（医師が病名を教えてくれない、言えないような症状見たいです。）
手の平の約９０％がマメ状態、足の裏は地面に接地する部分ほぼ１００％が
タコ状態。
生後６か月くらいに発症、現在４５歳、年々悪化の一途。

やっぱり、買い物のおつりをもらう時、体育の時間など、辛い思いをしました。

結婚と子供を作るのは、中学１年の時にあきらめました。
が、世の中には優しい女性も沢山いて恋愛はできました。

チガソン（飲み薬）は、１８歳くらいの時に使って、病状が悪化しました。

５年ほど前に塗り薬の、ドヴォネックスとデルモヴェートを使いましたが、
病状が悪化。

現在、名古屋大学の秋山先生に、DNA検査をしてもらってます。

長文、おゆるし下さい

43 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/03/25(月) 17:17:35.50 ID:wlCjiOyt.net

>>1
一人称自分の正体は赤いスイートピー

44 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/03/31(日) 18:05:13.41 ID:vlhs+rzn.net

私もしょうせき角化症です。手足かっちかちです。こんなにいるなんてびっくりしました！思春期はちょー悩んだけど、今29歳でまぁまぁ気にしなくなりました。年に1回くらぃ順天堂病院に行くけど、今んとこ治らないみたいです。
男のひとはだいたい気にならないって言ってくれますよ。難しいですけど、前向きに生きていくしかないです。でも手相の話とかになるとほんとに嫌ですよねーーー

45 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/04/02(火) 01:41:36.95 ID:TwDrwTUV.net

皮膚科の先生によると結構居るって話だけど
周囲で俺以外リアルで会った事無いんだよなぁ

46 ：ｍａｙａｎｎ：2013/04/02(火) 13:49:23.66 ID:8VEQIbJi.net

私には掌蹠角化症のいとこがいるからたまに電話で話してます。
みんながＯちゃんの手ってなんでカサカサなん？って聞いてくるけど、
いちいち説明するのめんどくさくなってきています。こういう病気なんだ
よって言うと、うつったらどうしようって言うので、悲しいです。

47 ：Prayer：2013/04/05(金) 05:46:56.78 ID:BkLvL4ND.net

原因、発症のメカニズムが解明されていませんから、不治の病ですね・・・
ヘタに薬も使わない方が良いような・・・

僕が調べた限りの有力な病院→旭川医大（女医さん）、弘前大学、慶應
、順天堂大学、名古屋大学、岡山労災（女医さん）、久留米大学。
みなさまのお役にたてれば。

DNA解析が出来たとしても治療までは・・・

身体、知的、精神障害に比べて、難病に対しては公的（政府）支援がほとんど
無いに等しい状況ですが、
みなさん、就職就業に困難はありませんか？

難病団体から、一人くらい衆議院議員を誕生させると、原因究明のスピードアッ
プや公的支援の拡充が図られると思われますが。

48 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/06/29(土) 21:48:31.88 ID:goKYuJFN.net

私も掌蹠角化症の高校三年生です。
周りでは同じ症状の子見たことないけど、結構いるんですね！

49 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/07/01(月) NY:AN:NY.AN ID:nR7HRgiy.net

皮膚科の先生によれば結構居るって話だが出会った事ないよね
でも今はネットがあるから同じ境遇の人が居ると解るのでまだ良い
私の時は理解者もいないホントに天涯孤独だったわ

50 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:K+XKPHgd.net

私も掌蹠角化症で妹も同じです。今23歳ですが子供の頃に先生にドイツで治る薬があるって聞きました。ちなみに副作用は子供が出来なくなる(男女共)らしいです。詳しい事はわかりませんが将来結婚して子供が出来たら治療を受けてみたいと思います。