掌蹠角化症の人いる？

1 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2012/07/03(火) 00:09:14.06 ID:TRqFJ0dR.net

探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ

281 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/19(金) 03:00:31.70 ID:QYeZrXpm.net

>>248
多分僕のことかな…と思います。親族以外では初めて同じ症状に出会いテンションあがって声かけちゃいました。
あの後、またお店行ったら閉店してたので、チーンってへこんでました。
僕にとっても人生が動いた日でした。一期一会に感謝！

282 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/19(金) 03:03:27.22 ID:QYeZrXpm.net

>>272
フェルネル30台男です！1人じゃないっす！

283 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/29(月) 22:23:58.34 ID:1AkxkNiQ.net

学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

284 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/29(月) 22:24:27.75 ID:1AkxkNiQ.net

>>282
学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

285 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/30(火) 06:50:37.39 ID:bIgZTasI.net

>>280
264です。返信ありがとうございます
手が赤いんですね。
私はフェルネル型で黄色くて、硬い角質ができます。
赤いより見た目的にもっとひどいです(T-T)
ただ、赤いだけでもそう言われるんですね(Ｔ＿Ｔ)
娘の学校生活はもっと大変になりそうですが、母親としてしっかりフォローしてあげたいです。
先生にクラスの前で手、足の皮膚が人より厚いと説明してもらいます。人と違うだけで悪いことではないのを説明してもらいます。

286 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/06/01(木) 08:13:51.22 ID:JNE8feic.net

>>285
268です。273さんはご結婚されているということで、逆に質問させていただいてもいいですか？
旦那様には、病気のことをどの様に説明されましたか？出来れば初めて話した時のことから詳しく教えていただきたいです。その時の旦那様の反応も教えて下さい。
私は多分長島型で、結婚も考えている彼がいるのですが、ひた隠しにしています。
なんて言われるか怖いです。

287 ：はじめ：2017/06/01(木) 21:52:28.79 ID:gTxQ5Rzc.net

「赤い」と書いている人多い気がするんですが赤いんですか？
私は中学のとき友達に「黄色の絵の具かと思った、何日もそのままだから風呂入ってないのかと思った」とか言われるくらいには赤ではなく黄色という感じなんですが、。

288 ：はじめ：2017/06/01(木) 21:58:42.82 ID:gTxQ5Rzc.net

>>268
受けてないどころか病院すら行けてないです、。
田舎に帰ってきてしまいなかなかタイミングがなくて。
まだ小さい子や学生さん、生まれてくる子達のことを考えると少しでもなんとかしなきゃと思うんですが、、

289 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/06/05(月) 13:23:49.10 ID:S8lbMr5U.net

>>287
型によって違うんですね。
私は長島型なので、手のひら、足の裏は真っ赤っかで、最近は手の甲、足の甲も赤いというより、黒ずんできてます…

290 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/06/06(火) 23:55:43.83 ID:6ocGLCRN.net

>>286
私は素直に言いました。お母さんからの遺伝で手と足の皮膚が黄色くて、硬い角質ができる病気だと伝えました。私はフェルネル型なので、子供にも遺伝する可能があることを今の主人（当時の彼氏）に分かって貰わないといけないと思ったからです。
素直に言った方が良いと思います。本気であなたのことを好きな人はきっと受け入れてくれます。