掌蹠角化症の人いる？

1 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2012/07/03(火) 00:09:14.06 ID:TRqFJ0dR.net

探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ

271 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/02/27(月) 03:00:08.04 ID:Q0ev07S2.net

>>269
手のひらも足も痒いところはまず白く粉みたいに点のように角化が始まるところが似てるかも。
水虫を疑ったんだけど検査と効く薬の違いで違うって言われた。
私は痒みは貰ってる薬（デルモベート軟膏とぺったり貼る薬のシート）でだいたいなくなる。
でも足の裏掻きむしってたときも確かにあった
。角化が最も激しかったときかも。

あと最近手のほうはよくなり始めた
6年間、指先から手のひら全面カチカチでひび割れて痛くて絆創膏だらけだったんだけど
数ヶ月前から角化する面積が急に減った。
またどうせ全面カチカチに分厚くなると思ってたんだけど今んとこ数センチ角くらいの手のひらの小島だけで落ち着いてる。
治療は発症時から変わってないので体が何か変わったんだろうか、それを待つしかなかったんだろうか…

272 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/03/09(木) 22:32:11.19 ID:DfKiyjS6.net

フェルネル型掌蹠角化症の子供を持っている方いますか？
現在4か月の娘に私の掌蹠角化症が遺伝してしまったので、１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い話せる友達を作ってあげたいです。

273 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/03/09(木) 22:59:54.40 ID:DfKiyjS6.net

4か月の掌蹠角化症の娘を持っているママです
フェルネル型の掌蹠角化症で、私からの遺伝です
近い年の掌蹠角化症のお子さんを持っている方、いますか？
娘にはこの手、足１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い語れる友人を作ってあげたいです

274 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/03/10(金) 00:24:59.90 ID:Pvb+HUju.net

学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

275 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/03/10(金) 16:03:10.54 ID:fyfbSaTr.net

これは本当なの？
ショックすぎる。。
https://goo.gl/l3fSYl

276 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/04/04(火) 21:58:14.97 ID:Twc8ORCa.net

>>39
学校生活で裸足にならないといけない時、どうしてますか？学校で手、足のことで差別を受けたり、いじめられたことがありますか？その時どう対応しましたか？掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で、お聞きします。学校生活の体験談を共有してください。

277 ：り：2017/05/05(金) 11:44:34.65 ID:YKAUdplJ.net

私は先天性で長島型だと思います。手足が赤いことで悩みサンダルも履けず、今までどこの皮膚科に行っても、病気じゃないんだからと言われつらい思いをして来ました。今彼氏と一年付き合っていて、この病気のことを言えていません。
半同棲状態ですが、足の裏は靴下や、長いスエットを履いて隠しています。
手のひらはどうしようもないので、生まれつき赤いんだよね。と軽く言っているだけで、皮がむけるとか、そういうことは言ってないです。
彼氏はただの手荒れだと思っているらしく、洗い物はいつもやってくれています。
正直申し訳ない気持ちでいっぱいです。
将来結婚もしたいですが、病気が遺伝ということで、嫌がられないか、また話すことで、手足に彼が無意識に注目し見られないか不安です。話すのも勇気がいります…みなさん恋人にどのように話していますか？
反応が怖いし、でもこのままにしていて、移るかもとか思われたくないし、長く付き合っていきたいので、さらけ出すべきか、悩んでいます…

278 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/05(金) 11:54:07.29 ID:YKAUdplJ.net

>>261
私も彼氏がいますが、この病院のことを言えていません…
長島型です。まいぺ〜すさんはどのように話しましたか？

279 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/05(金) 11:55:43.23 ID:YKAUdplJ.net

>>278
間違えました、病気です

280 ：名無しさん＠まいぺ〜す：2017/05/08(月) 21:14:29.45 ID:hQ/V5Wxy.net

>>276
私は小学生の頃、友達に家庭科の授業で米を研がないでと言われました。中学では体育の授業が本当に嫌でしたがなんとか乗り越えました。
高校では、意地悪な子が、私に聞こえるように、「手の水虫とかってあるのかなー？」と話していました。
大学ではそういったあからさまなのは無くなりましたが、
「手赤いけど大丈夫？冷えてるの？」と言われることが何度かありましたが、
「あー、生まれつきなんだよね。」と、流しています。
小中高では、無神経な人や意地悪な人が色々言ってくるかもしれませんが、仕方ないです。
中学の頃からはずっとハンドクリームを持ち歩いているので、手の皮が剥けるのはカバーできています。
わたしが親になって子供ができてその子も角化症だったら、先生に直接お話しして、裸足にはならないようお願いすると思います…。